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Selbsthilfe hat mir geholfen, mich selbst um meine Krankheit

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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
Anmeldung: 24.04.18
Beiträge: 61
med. Schilddrüsenkar...
Baden-Württemberg
männlich
50+
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BeitragSelbsthilfe hat mir geholfen, mich selbst um meine Krankheit

 
Verfasst am: 22. Jul 2020, 22:18
Danke! sagen : Kräuterlieschen, köpfchen, Maude, dkr, Maria2 und weitere 4 Nutzer*innen
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Selbsthilfe hat mir geholfen, mich selbst um meine Krankheit zu kümmern!

Mit meinen Erfahrungsberichten möchte ich nun anderen helfen.


[Dieser Beitrag erschien auch kürzer und in etwas anderer Form in unserem Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de - OFFLINE, Nr. 24, August 2020]

Im Dezember 2017, im Alter von 48 Jahren, bekam ich Schluckbeschwerden. Der Hausarzt entdeckte im Ultraschall einen recht großen Knoten in der Schilddrüse. Vor der Schilddrüsenoperation wurde dann auch wie empfohlen das Calcitonin bestimmt. Aufgrund des sehr hohen Calcitonin-Wertes stand die Diagnose, dass ich am seltenen Link innerhalb des Forumsmedullären Schilddrüsenkarzinom erkrankt bin, mit großer Sicherheit schon vor der 0peration fest.

Die definitive Diagnose nach der Operation war ein spontan auftretendes (also nicht erbliches) medulläres Schilddrüsenkarzinom mit einer sehr seltenen und sehr aggressiven GlossarRET-Mutation. Während bei den meisten Betroffenen mit dem medullären Schilddrüsenkarzinom der Tumor langsam wächst, war mein Tumor gleich recht aggressiv. In einer DOTATOC-PET/CT wurden Link innerhalb des ForumsKnochenmetastasen gefunden, welche dann auch bestrahlt wurden. Recht früh wurde mir der Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) GlossarVandetanib (Caprelsa®) von meinen damals behandelnden Ärzt*innen verordnet.

Durch Vandetanib verschlechterte sich meine Lebensqualität deutlich. Ein bundesweites Link innerhalb des ForumsOnline-Tumorboard, in dem sich Expert*innen zum fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs austauschen, gab es damals noch nicht, und diese hätten Vandetanib vermutlich erst zu einem etwas späteren Zeitpunkt eingesetzt, da meine Lebensqualität zuvor noch recht gut war.

Vandetanib nahm ich von Dezember 2018 bis Dezember 2019. Da mein Tumor einen weiteren Progress zeigte, wurde mir der zweite für das medulläre Schilddrüsenkarzinom zugelassene TKI verordnet: GlossarCabozantinib (Cometriq®). Die Beschreibung der Nebenwirkungen waren gleich denen von Vandetanib - nicht sehr ermutigend. Meine Lebensqualität war alles andere als gut. Ich war inzwischen auch verrentet, da ich nicht mehr erwerbstätig sein konnte. Ich war recht mutlos und machte mir wenig Hoffnung. Cabozantinib wollte ich nicht nehmen, weil ich die Nebenwirkungen fürchtete, und ich noch immer mit den Nebenwirkungen von Vandetanib zu tun hatte. Über das Online-Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de kannte ich jedoch mittlerweile auch andere Betroffene mit fortgeschrittenem Schilddrüsenkrebs, die mir Mut machten, und mich unterstützten in Kontakt mit dem nächstgelegenen „Link innerhalb des ForumsZentrum“ -130 km - für das fortgeschrittene Schilddrüsenkarzinom zu treten.

Da mein Tumor eine RET-Mutation hat, kamen für mich zwei neue TKI (GlossarPralsetinib und Glossar Selpercatinib) in Betracht, die ganz gezielt auf die RET-Mutation einwirken und derzeit in Studien untersucht werden. In eine Studie konnte ich nicht mehr aufgenommen werden, es eröffnete sich jedoch die Möglichkeit des Glossar Compassionate Use mit Selpercatinib.

Die Betreuung im Compassionate Use ist nahezu gleich, wie wenn ich in die Studie aufgenommen worden wäre. Alle vier Wochen fahr ich in das Studienzentrum, die Kosten werden vom Hersteller übernommen. Es werden diverse Untersuchungen vorgenommen und in einem speziellen Fragebogen, wird nach meiner Lebensqualität gefragt. Selpercatinib, das ich seit März 2020 nehme, wirkte auf die Tumore recht schnell und ist sehr anschaulich zu sehen. Meine Lebensqualität verbesserte sich deutlich und steht in keinem Vergleich zu der Zeit als ich Vandetanib bekam.

Für Betroffene mit seltenen Erkrankungen war die Online-Selbsthilfe schon vor Corona eine wichtige Unterstützung. Im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de berichte ich über meine Link innerhalb des ForumsErfahrungen, und hoffe so, anderen Mut zu machen, sich bei fortgeschrittener Erkrankung an Expert*innen zu wenden.

Auch wenn ich immer noch gesundheitlich eingeschränkt bin durch die Nebenwirkungen der Schilddrüsenoperation (Link innerhalb des ForumsStimmbandnervverletzung, Link innerhalb des ForumsNebenschilddrüsenunterfunktion), der Einnahme von Link innerhalb des ForumsBisphosphonaten sowie der Nebenwirkungen auch des neuen Link innerhalb des ForumsTKI (Bluthochdruck), so ist meine Lebensqualität wieder so gut, dass ich mich an Gartenarbeit erfreuen kann. Hoffe sehr, dass auch andere solch gute Erfahrungen machen können, und dass für die anderen Mutationen auch bald neue zielgerichtete Medikamente gefunden werden.



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