Aktives Vereinsmitglied – Erfahrungsbericht

Es ist hilfreich sich mit Betroffenen auszutauschen, die eine ähnliche (seltene) Diagnose haben!

[Dieser Beitrag erschien in unserem www.sd-krebs.de – OFFLINE, Nr. 25, Dezember 2020]

Zu Beginn klang alles nach Routine. Heute vor über einem Jahr wurde zunächst nur die eine Hälfte der Schilddrüse mit einem Knoten chirurgisch entfernt. Knoten und Knoten Struma sind in Bayern, in München, wo ich lebe, immer noch recht häufig.

Ich war nach dieser Schilddrüsenoperation bereits wieder zu Hause, als ich einen Anruf aus der Klinik erhielt. In der histologischen Aufbereitung des Knotens durch die Pathologie wurde ein gering-differenziertes Schilddrüsenkarzinom gefunden – ich müsse schnellstmöglich nachoperiert werden. Die Ärztin am Telefon war zwar überaus zuvorkommend, gab mir die Gelegenheit mehrmals zurückzurufen und nachzufragen, nichtsdestotrotz stand für mich die Frage im Raum: Muss ich jetzt mit 51 Jahren sterben? Ich hatte Todesangst.

Da ich alles über diesen Krebs wissen wollte, informierte ich mich über das Internet, fand auch bald die Seite unseres Bundesverbandes: www.sd-krebs.de.
Im Selbsthilfe-Forum gab ich mir den Namen Sternenfrau, weil Sterne funkeln und einem den Weg zeigen können in der Nacht.

In der Komplettierungsoperation wurde glücklicherweise keine weitere Metastase entdeckt, allerdings hatte ich nun auch noch einen zunächst postoperativen, inzwischen permanenten Hypoparathyreoidismus, trotz großer Anstrengungen der Chirurg*innen meine Nebenschilddrüsen zu erhalten. Eine weitere seltene Erkrankung, die mir zunächst viel größere Probleme bereitete, da sich die meisten Ärzt*innen nicht wirklich gut aus kannten. Über den Online-Austausch mit anderen Betroffenen, wurde mir bald klar, dass ich Spezialist*innen für meine Erkrankung brauche. Allerdings bekam ich erst nach über einem halben Jahr einen Termin bei einer Spezialistin, die meinen Hypopara endlich richtig einstellte.

Da mein gering-differenzierter Schilddrüsenkrebs auf die Schilddrüse begrenzt war, wurde auch eine Radioiodtherapie
(RIT) durchgeführt. Eine erneute RIT wurde diesen Sommer durchgeführt. Im Ganzkörperszintigramm danach als auch in der PET/CT (siehe Ambulantes nuklearmedizinisches CT (PET-CT) muss Kassenleitung werden!) wurde kein Tumorgewebe mehr gefunden.
Leider nur ein halber Grund zum Jubeln, ist doch mein Tumormarker, das Thyreoglobulin erhöht und leider > 1 ng/ml unter TSH-Unterdrückung. Ich gehöre daher zu der Risikogruppe, in
der man zwar keinen Tumor in der Bilddiagnostik darstellen kann, die jedoch ein relativ hohes Risiko (ca. 20 %) für ein
Rezidiv hat: Biochemisch-unvollständiges Ansprechen (siehe Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT)). Inzwischen bin ich ruhiger geworden, dank des Austausches mit anderen Betroffenen.

Probleme bereitet mir derzeit noch die TSH-Unterdrückung, die in allen Leitlinien empfohlen wird, und bei mir zu Unruhe und Herzrasen führt.

Da ich die Erfahrung gemacht habe, wie wichtig der Austausch für mich mit anderen Betroffenen war und ist, möchte ich mich in der Selbsthilfe stärker engagieren. Die Corona-Pandemie hat bislang leider verhindert, dass ich die Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs München – www.sd-krebs.de/muenchen – wiederbeleben konnte. Der nächste Sommer kommt jedoch bestimmt!

Über unseren Bundesverband bin ich mittlerweile Mitglied im Patient*innen-Beirat des Comprehensive Cancer Center (CCC) München und habe mich dort für die Ausgestaltung eines
Patient*innen-Hauses eingesetzt.

Unabhängig von der Corona-Pandemie möchte ich mich aber auch
gerne Online mit Betroffenen austauschen, deren Tg-Wert beständig nachweisbar ist, ohne dass in der Bildgebung etwas gefunden wird. Ich lade daher zu einem ersten Online-
Gesprächskreis ein, mehr Informationen unter:
www.sd-krebs.de/Tg-leicht-erhoeht

Ich freue mich auf Euch!!
Anja