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Medulläres Schilddrüsenkarzinom&MEN2A

Wusiv
Nutzer*In
Medulläres Schilddrüsenkarzinom & MEN2A

Medulläres Schilddrüsenkarzinom&MEN2A

| Beitrags-ID: 261121

Hallo liebe FreundInnen,

zuerst möchte ich mich für die Aufnahme ins Forum bedanken.

Ich habe ein paar Fragen betreffen Medulläres Schilddrüsenkarzinom & MEN2A.

Bei mir wurde im Januar 2018 durch einen Bluttest hoher Calcitoninwert (ca. 90 oh/ml) festgestellt.
Im März 2018 wurde meine Schilddrüse inclusive drum liegende Lymphknoten entfernt (Thyreoidektomie mit neck dissection), in der Histologischen Untersuchung wurde in der Schilddrüse ein Medulläres Schilddrüsenkarzinom festgestellt, dabei wurde in zwei von sieben Lymphknoten Metastasen festgestellt.

Histologie der Schilddrüsenkarzinom: pT1b (m=4) pN1 (2/11), L0, V0, Pn0, R0 (Lokoregionär).

Seit Januar 2018 bin ich in einer Arztpraxis bei einem Endokrinologen unter Kontrolle.

İm Juni 2018 bei einer Humangenetischen Test wurde bei mir ein MEN2A – Syndrom festgestellt.

• In allen drei Monaten gehe zur Laborkontrolle und seit Juni 2018 habe folgende Calcitoninwerte (Normwert: < 18):
2018: 25, 28
2019: 24, 39, 32, 40
2020: 41, 42, 37, 31
März 2021: 58,2 pg/ml und CEA: 10,1 ng/ml.

• Im Jahr zweimal mache ich eine CT-Kontrolle und Magenendoskopie (im Juni 2018 wurde auch mein Magen wegen eines Magenkarzinoms entfernt).

• im November 2018 wurde bei mir eine PET-CT gemacht, dabei sahen die Ärzte keine bedenkliche Beweise für einen Tumor.

Nach letzter Laborkontrolle im März dieses Jahres denkt der Arzt, mich zu einer PET-CT Untersuchung zu schicken. Er fand die bisherige Calcitoninwerte noch im grauen Bereich (nur Beobachten!).

Meine Frage an euch im Forum. Wie muss ich jetzt verhalten?
Am 12. April habe ich einen Termin mit einer Nuklearmedizinerin im Krankenhaus, um mir eine zweite Meinung zu holen.

Vielen Dank im Voraus und herzliche Grüße ins Forum

Außerdem verzeiht mir bitte für meine Grammatik und sonstige fehlerhafte Schreibweise, da ich in Deutsch nicht auf gutem Niveau schreiben kann.

Wusiv

IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: Medulläres Schilddrüsenkarzinom&MEN2A

| Beitrags-ID: 390591

Hallo Wusiv,

erst einmal herzlich Willkommen im Forum – und danke, dass du dich angemeldet hast.

Es gibt auch eine Gruppe für die Medullären in der du dich anmelden kannst:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=8

Außerdem treffen wir uns einmal im Monat zu einem Online Gesprächskreis siehe hier:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic32422.html

Meine erste Diagnose liegt schon etwas zurück.
Ich wurde Okt. 2002 zum ersten Mal operiert.
Inzwischen ist mein Calzitonin-Wert wieder gestiegen.
Eine regelmäßige Kontrolle halte ich für wichtig. Ansonsten lebe ich nach der Devise: „Wait and see“, also abwarten und beobachten.
Es ist keine Eile angesagt dieser Krebs wächst sehr langsam.

Ich empfehle zu einem Spezialisten zu gehen. Es gibt auch Zentren die auf Schilddrüse spezialisiert sind z. B. Halle, Würzburg, Essen, Münster usw.

Für weitere Fragen kannst du mich auch gerne anrufen. Ich schicke dir die Telnr. per PM.

Viele Grüße
Ingrid

 

Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆

 

Wusiv
Nutzer*In
Medulläres Schilddrüsenkarzinom & MEN2A

Antwort auf: Medulläres Schilddrüsenkarzinom&MEN2A

| Beitrags-ID: 390592

Vielen Dank Ingrid für die Informationen.

Darf ich dich morgen (03.April) in der Mittagszeit anrufen, da ich noch ein paar Fragen habe?

Viele Grüße
Wusiv

IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: Medulläres Schilddrüsenkarzinom&MEN2A

| Beitrags-ID: 390593

Hallo Wusiv,

gerne, bis 21:00 Uhr bin ich erreichbar.

Viele Grüße
Ingrid

 

Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆

 

Antwort auf: Medulläres Schilddrüsenkarzinom&MEN2A

| Beitrags-ID: 390594

Hallo Wusiv,

willkommen im Selbsthilfe-Forum!

Ich glaube du hast schon unser Infomaterial zugeschickt bekommen für den medullären Schilddrüsenkrebs?

Ich kann auch nur unterstützen zu einem Spezialisten zu gehen.

Dein Calcitonin-Wert deutet zwar darauf hin, dass da noch Krebszellen sind, auch wenn nichts in der Bildgebung zu finden ist: Der Ausdruck dafür: keine biochemische Heilung.

Beim Tumormarker Calcitonin ist zu beachten, dass bei einem Wert von unter 100, man höchst wahrscheinlich nichts findet. Ein Bilddiagnostik wird daher in der Regel erst ab einem Wert von über 100 oder 150 empfohlen.
Ferner kann der Calcitonin-Wert schwanken und selbst mit sehr hohen Calcitionin-Werten kann man ein gutes Leben führen, entscheidend ist beim Calcitonin-Wert die Verdopplungszeit, wenn sich der Calcitonin-Wert in weniger als 1 Jahr bzw. 6 Monate verdoppelt, dann geht man von einem aggressiveren Wachstums-Schub aus.
Wenn die Verdopplungszeit länger als 2 Jahre dauert, braucht man sich keine Sorgen machen.
Es gibt einen ATA: Calcitonin und CEA – Rechner für Verdopplungszeit
siehe auch: FAQ: Prognose mit der Calcitonin-Verdopplungszeit

Kommenden Mittwoch ist: Online-Gesprächskreise: medullärer Schildrüsenkrebs 07.04.21

Viele Grüße
Harald

Wusiv
Nutzer*In
Medulläres Schilddrüsenkarzinom & MEN2A

Antwort auf: Medulläres Schilddrüsenkarzinom&MEN2A

| Beitrags-ID: 390595

Hallo Harald,

ich habe die Infomaterialsmappe von euch bekommen, ich bedanke mich bei Ute und dir.

Und auch vielen Dank für die information hier/deine Antwort.
Am 07.04. werde ich bei der Online-Diskussion dabei sein.

Weiter frohe Ostern und viele Grüße

Wusiv (Yusuf)

Antwort auf: Medulläres Schilddrüsenkarzinom&MEN2A

| Beitrags-ID: 390596

Hallo,

eine Frage habe ich noch.

Welche Kompatiments/Levels an Lymphknoten am Hals würden bei der Schilddrüsenoperation entfernt,

Viele Grüße
Harald

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