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| Michele |
Beitrag:
Verfasst am: 15. Jun 2003, 15:06 |
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Geschrieben von Michele am 15. Juli 2000 10:33:48:
Weil ich faul bin, habe ich keinen neuen Artikel geschrieben, sondern einen meiner "alten" aus dem Archiv wieder ausgegraben und um ein paar Details ergänzt. Geschrieben habe ich das kurz nach meiner dritten Szinti, als ich die Hormone seit drei Tagen wieder genommen habe. Also ein direkter Bericht "von der Front"!
Richtige Tips sind es nicht - nur kleine Dinge, die mir geholfen haben, etwas besser mit meinem Zustand fertigzuwerden. Und ein bißchen Aufmunterung für die, die gerade drinstecken.
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Erwarte nicht zuviel von dir!!! Und sag den Leuten um dich herum (und dir selber auch), daß das, was 2-4 Wochen gebraucht hat, um zu kommen, wohl auch 2-4 Wochen braucht, um wieder zu verschwinden.
Tu dir was Gutes: leg dich mit Kamillentee-Kompressen (die Edel-Variante gibt's zum Beispiel von Dr. Hauschka in der Apotheke und nennt sich "Augentrost" oder so) auf den Augen mal eine Viertelstunde in die Badewanne oder auf dein Bett - das lindert die Schwellungen ein bißchen. Mach (oder laß dir machen) eine Gesichtsmassage, tu dir eine Packung aufs Gesicht, das hat zumindest einen Placebo-Effekt, tut aber gut und nimmt das "alte-Frau-Gefühl". Und trink viel, viel Wasser. So 2-3 Liter am Tag und nicht direkt aus dem Kühlschrank. Versuchs mal mit Ingwerwasser, wenn du den Geschmack magst (2-3 dünne Scheiben frischen Ingwer mit siedendem Wasser überbrühen, ziehen lassen).
Setze dir irgendein Licht ans Ende dieses Tunnels - irgendetwas, was dir guttut und Spaß macht und worauf du dich richtig freuen kannst: Eine Entspannungsmassage, ein Essen auswärts, ein Nachmittag mit einer Freundin, ein "kinderfreier" Tag für dich ganz allein, ein Fiseurbesuch, eine kleine Reise ... aber zwing dich nicht!
Time sowas für in ca. einer bis anderthalb Wochen. Und wenn du dann feststellst, daß es zu früh war und du noch immer im Tunnel steckst, setz dir eben ein neues Licht, etwas weiter weg.
Kurz: Sei lieb zu dir - zu deinem Körper und deiner Seele. Sie sind beide arg mitgenommen.
Ganz wichtig auch noch: Halte Ärger und deprimierende Leute so weit wie möglich weg von dir, zumindest so lange, bis du es emotional wieder verkraften kannst und im Rahmen des Möglichen natürlich.
Auch wenn du es jetzt vielleicht kaum glauben kannst: was du durchmachst und durchgemacht hast, ist vorübergehend und ganz normal! Erwarte keine Wunder, nur weil du jetzt die Hormone wieder nimmst. Sie brauchen eine Weile, um zu "wirken".
Wenn dir Hilfe angeboten wird, dann geniere dich nicht, sie anzunehmen! Wenn dir keine Hilfe angeboten wird, du sie aber bräuchtest, dann scheue dich nicht, darum zu bitten!
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Baba
Anmeldung: 23.07.03 Beiträge: 456 Papill. SD-CA; OP 20... Schweiz  40+ |
Beitrag:
Verfasst am: 24. Jul 2003, 18:03 |
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Liebe Michele
ist ja lieb von dir, deinen alten Artikel auszugraben.
Ich bin vor gut 10 Tagen aus der 2 RJT zurückgekommen (1. mit 50 und 2. mit 150 / im Abstand von 6 Wochen). Es tut mir gut zu hören, dass auch andere heftigst mit der "Rückkehr zur Normalität" (wenn's das je gibt) zu kämpfen haben. Eigentlich möchte ich meine alten Freiheiten (vor der Diagnose..) zurück und merke, dass ich ständig wieder irgendwo anstehe (trotz tiefer messlatte) und es doch noch nicht so klappt wie ich's gerne hätte... und dass ich oft für alles zu müde bin.. oder bei einer Aktivität sehr schnell ermüde.. ja, ja ich weiss schon, dass ich die Geduld mit mir nicht erfunden habe.. und ich leg mich dann halt auch brav schlafen.
Mein Endo ist mein "Schönwetterprophet" der meinte ich könne zwischen OP und RJT 100% arbeiten und dann ne kleine Pause und dann wieder... ähm - voll danebengetippt ist noch lieb umschrieben. (n.B. geglaubt hatte ich ihm das sowieso nicht - aus Erfahrungen von anderen OP's). Aber ich hoffe nun auf die Wirkung der T4 die ich neu gekriegt habe...
So nun brauch ich no ne Pause bevor ich Besuch kriege.
Liebe Grüsse
Baba |
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Wilhelm
Anmeldung: 08.04.07 Beiträge: 15 PT3G3 WHV / Lankr. WTM / Friedeburg  40+ |
Beitrag: (p45260)
Verfasst am: 20. Mai 2007, 15:17 |
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Hallo Ihr Mitleidenden,
mir geht es auch so. Die Ärztin bei der Voruntersuchung zur RJT sagte zu mir, es sei so das die Kappsel (3,7mBcr) genommen würde ich dann ein paar Tage Kasniert werden würde und nach der RJT könnte ich dann wieder zur Arbeit
aber das war ganz und garnicht der Fall
Ich war am 30.04.07 zur RJT und seit dem krankgeschrieben, ich habe ganz schön mit der Abgeschlagenheit der Körperschwäche dem Kreislauf und dem Calcium zu kämpfen.
Die auf der Arbeit haben sicher schon keine Geduld mehr, weil ich seit 20.03.2004 wegen meiner bösartigen SD-Krebsgeschichte zu Hause bin.
Aber es geht halt noch nicht! Aber in 2 Monaten kommt ja schon wieder die nächste RJT mit 7,4 mBcr, wie dann weiter.
Mein Job hängt am seidenen Faden und dann!
Bis dann |
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giraffe1976
Anmeldung: 23.10.06 Beiträge: 100 Papilliares SD-CA pt... Heilbronn  30+ |
Beitrag:  (p45262)
Verfasst am: 20. Mai 2007, 16:18 |
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hallo wilhelm
ich kann dich beruhigen. meine rjt war im jan 2007 und ich bin auch noch krankgeschrieben. irgendwie komme ich auch nicht in die startlöcher. bin oft müde, schlapp, habe starke gelenkschmerzen sobald ich das kleinste ( z.b. staubsaugen) mache. meine ha meint, dass das alles seine zeit bräuche. aber wie lange noch............
ich bin seit aug 2006 krankgeschrieben und möchte nun langsam im juli mit dem hamburger modell anfangen. aber wenn das so weitergeht und es nicht aufwärts geht, dann sehe ich da schlechtes auf mich zukommen.
lass den kopf nicht hängen!!! es muss und kann nur noch bessser werden.
moni _________________
Hast du Tränen in den Augen
weine still und ungesehen
weine nicht vor Menschenaugen
die dein weinen nicht verstehen
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Wilhelm
Anmeldung: 08.04.07 Beiträge: 15 PT3G3 WHV / Lankr. WTM / Friedeburg  40+ |
Beitrag: (p45263)
Verfasst am: 20. Mai 2007, 17:42 |
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Hallo Moni,
hab ich das richtig gelesen?
Seit Aug 2006.....mein gewissen ist schon jetzt am Ende was meinen Arbeitsplatz angeht.
Habe aber beim Versorgungsamt einen Antrag auf Verschlimmerung der GdB gestellt, habe jetzt 30 hoffe auf mehr.
Gruß
Wilhelm |
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giraffe1976
Anmeldung: 23.10.06 Beiträge: 100 Papilliares SD-CA pt... Heilbronn  30+ |
Beitrag:  (p45269)
Verfasst am: 20. Mai 2007, 20:22 |
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lieber wilhelm
JAAAAA du hast richtig gelesen. Bei mir wurde im AUGUST 2006 rein zufällig SD Krebs entdeckt. Hatte dann im Sept 2006 die erste und im Jan 2007 die zweite RJT!!!!
Ich habe auch ein total schlechtes Gewissen was meine Arbeit angeht. Aber ich bin inicht fit. Es gibt Tage, da kann ich kaum meinen Singlehaushalt schmeissen. Tage an denen ich fast nur schlafe. Ich kann ja auch nix dazu, bei mir ist das halt so.
In meinem Job MUSS ich halt 100 % fit sein, darf keine Fehler machen, brauche starke Nerven und Ausdauer,.....
Bin Erzieherin im Kinderheim!!!!!!
Ich habe einen Ausweis mit 100% !!!!!
Liebe Grüsse
Moni _________________
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RiaB Anmeldung: 26.03.07 Beiträge: 32 |
Beitrag:  (p45737)
Verfasst am: 30. Mai 2007, 10:16 |
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Giraffe, unsere Geschichte ähnelt sich
Ich komm auch nicht mehr hoch, hatte meine letzte RJT im Dezember. Allerdings muss ich arbeiten, weil ich Freiberufler bin - Tagesmutter  |
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| wuan |
Beitrag: (p62061)
Verfasst am: 22. Jul 2008, 14:22 |
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Hallo, habe gerade eine RJT hinter mir.
mir geht es "beschissen", habe akute Magenbeschwerden und massive
Beschwerden am Brustbein. Der Arzt sagt, das Kommt von der Magensäure?! Aber auch mein Allgemeinzustand ist im Keller.
Mein Hals tut mir auch noch weh.
Wer kann mir über ähnliche Erfahrungen berichten
und mir Tipps geben,die Beschwerden zu lindern?
Oder wer hat Erfahrung, ober bei einer RJT schon mal was
schief gelaufen ist? |
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tina50 Anmeldung: 13.10.07 Beiträge: 488 Pap. SD-Ca, follikul... saarland  50+ |
Beitrag:  (p62207)
Verfasst am: 26. Jul 2008, 16:24 |
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hallo wuan,
ich komme auch von der RJT, bin seit 1 woche zuhause. es war schon meine 3. RJT hochdosiert. mir gehts auch nicht wirklich prickelnd im moment. brennen im hals, magenprobleme, keinen geschmack, denke die zunge ist doppelt so dick wie normal und ich bin ab 16 uhr wie erschossen. da es schon meine 3. RJT war muss ich sagen, es geht vorbei. es ist dieses mal stärker als das letzte mal und das vorletzte mal, aber dieses brennen imhals und in der speiseröhre sowie im gesamten brustkorb ist wirklich "eklig".
ich trinke unmengen, esse mal quark oder pudding und wenn ich was esse ist es besser,danach sofort wieder so wie du es auch erlebst.
hab geduld, versuche auch kamillentee zu trinken und zu spülen, das hilft auch. habe gestern ein eis gegessen, das war ätzend.drücke die daumen, dass es bald besser wird.
gruß tina |
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| Rappelmann |
Beitrag:  (p65847)
Verfasst am: 21. Nov 2008, 18:15 |
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Hallo,
ich lese seit längerem eure Berichte.Erkrankt ist leider meine Frau,die zur Zeit In der MHH zur RJT ist.Ich hoffe jedoch das sie anschließend wieder fit ist,denn bis jetzt hat keiner der Ärzte gesagt das sie noch lange schlapp im Anschluß ist.Wir finden die Seiten und verschiedenen Berichte ganz toll und lesen sehr viel hier,was uns bis jetzt sehr viel Info gegeben hat. |
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seeschnecke Anmeldung: 09.02.09 Beiträge: 4 Pap. SD-CA (foll. Va... Hildesheim  30+ |
Beitrag:  (p69370)
Verfasst am: 16. Feb 2009, 15:23 |
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Hallo!
In der langen Zeit zwischen OPs und RJT (hat knapp 7 Wochen bei mir gedauert!!!) hat die Unterfunktion dann halt auch ganze Arbeit geleistet...
da ist die ständige Müdigkeit noch das geringste Poblem, leider.
Kann daher auch sehr gut mit Euch mitfühlen.
Wundern kann ich mich jedoch nur darüber, dass viele Ärzte darüber gerne hinwegsehen. Frei nach dem Motto:
Wenn sie DIESE Pille nehmen, geht´s ihnen wieder gut und sie können schon morgen topfit und fröhlich wieder arbeiten gehen... (???)
Ohne hier jemandem nahe treten zu wollen: aber das erkennt selbst
"´n Blinder mit Krückstock", dass das NICHT gehen wird.
Vielleicht liegt es daran, dass man zu den anstehenden Terminen/ Gesprächen etc. noch einigermaßen fit, ausgeruht und psychisch stabil erscheint. Dass zwei Stunden später aber gar nichts mehr geht, bekommen diese Ärzte dann meistens auch nicht mehr mit.
Und ja: rein medizinisch gesehen mag das ja auch irgendwie stimmen - Hormone werden substituiert, alter Zustand wird wieder hergestellt.
Tolle Sache!
Es hilft nur eins: alles was drückt auch sagen. Hier braucht´s dann wirklich einen Arzt, dem man vertraut.
Wir sind nicht gesund und über Nacht "geheilt" und haben demnach auch ein Recht darauf uns anständig zu erholen und benötigen halt Zeit um wieder fit zu werden und auf die Beine zu kommen.
Und - wie schon angesprochen - gönnt Euch einfach auch mal ein paar schöne Dinge, die Euch einfach nur gut tun.
Viele Grüße und alles Gute für Euch. |
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meerblau Anmeldung: 09.05.04 Beiträge: 5001 Pap. SD-Ca, follikul... Hannover  40+ |
Beitrag:  (p69371)
Verfasst am: 16. Feb 2009, 16:01 |
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Hallo Seeschnecke,
bist du denn wieder auf die Beine gekommen? Bei mir ist das ja nicht so und ich suche noch nach Möglichkeiten, diese Erschöpfung los zu werden. Ich mag mich nicht damit abgefunden, dass ich eine tumorbedingte Fatigue habe und mein Zustand nun so bleiben soll.
Viele Grüße
Esther _________________ _________________
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden. |
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Brita
Anmeldung: 16.06.03 Beiträge: 273 Sd-CA,papillär.2002 Frankreich  50+ |
Beitrag: (p69374)
Verfasst am: 16. Feb 2009, 17:49 |
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Hallo Esther,
es wuerde mich interessieren, wie sich deine Muedigkeit bzw. Erschoepfung aeussert.
Ich bin bei mir auch am Raetseln, was mit mir los ist, denn die Aerzte, die ich fragte, koennen mir keine Auskunft geben.
Bei mir ist es so, dass ich seit der letzten OP im Nov. 2003 nicht mehr so belastbar bin wie vorher. Obwohl die letzten Blutwerte in Ordnung waren, bin ich ungeheuer kaelteempfindlich trotz Wandeln am Rande der Ueberfunktion (ein Phaenomen, das mir kein Arzt erklaeren kann) und kuehle sehr leicht aus, habe dann ein paar Tage Minitemperatur (37,3 oder 37,4°), was fuer mich aber schon erhoeht ist und fuehle mich krank.
Gleichzeitig bin ich in den Wechseljahren, die ziemlich frueh eintraten (da war ich 43) und nehme Hormone, da ich mich ohne ganz schlecht fuehle.
Ich habe 3 Kinder, und natuerlich kann all das zusammen eine Rolle spielen, aber ich merke doch, dass ich deutlich weniger belastbar bin als andere in gleichem Alter und gleicher Situation.
Frustrierend ist, dass man das Befinden nirgendwo so richtig festmachen kann wie z.B. an Mangelwerten.
Deshalb wurde es mich interessieren, wie du dich fuehlst und wie es dir genau ergeht.
Vielen Dank fuer eine Antwort!
Liebe Gruesse von
Brita |
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meerblau Anmeldung: 09.05.04 Beiträge: 5001 Pap. SD-Ca, follikul... Hannover  40+ |
Beitrag:  (p69376)
Verfasst am: 16. Feb 2009, 18:15 |
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Hallo Brita,
das mit den frühzeitigen Wechseljahren kann passieren, wenn man eine RJT bekommt. So haben es mir die Ärzte damals erklärt. Es ist bei mir allerdings nicht passiert.
Bei mir waren OP und RJT im Jahr 2004. Nachdem mein Körper sich an den suprimierten TSH gewöhnt hatte, habe ich wieder meine kalten Füße im Bett . Aber ansonsten habe ich mit Hitze und Kälte keine übermäßigen Probleme.
Ich fühle mich nicht ausgeschlafen. So wie mitten in der Nacht aus dem Bett geworfen. Allerdings nicht angenehm müde, sondern völlig erschöpft. Ich brauch morgens ein paar Stunden ehe ich so richtig in den Quark komme. Und wenn ich dann ein bisschen was geschafft habe, fühle ich mich schon wieder total erschossen.
Nach einem fast "normalen" Tag, d.h. wenn ich zuviel mache (also für meine Verhältnisse), bin ich am nächsten oder auch an den folgenden zwei oder drei Tagen völlig erschossen und schaffe es nur aufs Sofa.
Wenn ich hingegen einen leichten Tag hinter mir habe, so ist das keine Garantie dafür, dass es mir am nächsten Tag gut geht.
Ich nenne das Phänomen lieber Erschöpfung, weil Müdigkeit impliziert, dass man mit Schlaf Abhilfe schaffen kann. Das klappt aber bei mir nicht.
Ich habe mittlerweile einen riesigen Ärztemarathon hinter mir und habe alles mögliche versucht. Von einer Reha über Sport (Joggen), hochdosiert L-Carnitin (siehe auch unsere FAQs), eine Studie mit Methylphenidat (meinen Bericht findest du über die Suche), Akkupunktur, Homöopathie, orhtomolekularer Medizin, im Moment hochdosiert Ginseng, etc. ...
So richtig geholfen hat aber nichts. Über die Jahre geht es mir ein klein wenig besser (normal ist aber etwas ganz anderes!). So habe ich es z.B. mit zusätzlichem Thybon geschafft, mein TSH suprimiert zu halten, meine freien Hormone aber nur etwas über der Mitte zu halten, um mich fitter zu machen und die ÜF etwas abzumildern.
Ich bekomme Eiseninfusionen, weil mein Ferrtinspiegel stark sinkt.
Was ich gerne noch tun würde, ist in ein Schlaflabor zu gehen. Ich vermute, dass mein Schlaf nicht erholsam ist. Aber bisher habe ich mir die Zähne an einer Überweisung ausgebissen.
Ich war mit der Deutschen Fatigue Gesellschaft www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de/ in Kontakt und habe sogar ein Kunstprojekt zum Thema gemacht (bzw. arbeite daran auch noch weiter): http://www.estherbeutz.de/unsichtbar.html
Bei meiner Beschäftigung mit dem Thema tumorbedingte Fatigue habe ich festgestellt, dass das ganz viele Menschen betrifft. Und auch viele SD-Krebsler. Die Ärzte das aber nicht wahrnehmen und nur gucken, dass der Krebs gut zu therapieren ist und man damit lange überleben kann. In diesem Punkt scheint mir der SD-Krebs total unterschätzt zu werden. Es gibt nur wenige Leute, die so fit sind wie vor der Krebserkrankung. Allerdings sind auch nur wenige so stark eingeschränkt wie ich es bin.
Ach ja, eine Depression sollte man auch ausschließen ehe man eine Fatigue diagnostiziert bekommt. Und viele Ärzte nehmen das Thema auch nicht ernst und glauben lieber an ein psychisches Problem.
Wir haben hier auch eine Gruppe mit Fatigue Betroffenen, die man direkt anschreiben kann, wenn man Mitglied im Forum und in besagter Gruppe ist.
Viele Grüße
Esther _________________ _________________
Als Verein sind wir stärker:
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seeschnecke Anmeldung: 09.02.09 Beiträge: 4 Pap. SD-CA (foll. Va... Hildesheim  30+ |
Beitrag:  (p69407)
Verfasst am: 16. Feb 2009, 21:49 |
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Hallo Esther!
Ich bin zur Zeit noch fernab jeglicher Normalität - allerdings stecke ich gerade noch in der "normalen" Unterfunktion, eben durch den Hormonentzug zwischen OP und RJT. Bin sozusagen noch ein "Frischling".
Daher kann ich nur erahnen, wie es Dir nach der langen, langen Zeit mit der tumorbedingten Fatigue geht...
Die Symptome sind zwar für sich genommen recht ähnlich, nur ist das bei Dir natürlich aufgrund des Zeitfaktors ein ganz anderes Kaliber. Und insofern vermutlich auch psycho-emotional und -sozial sehr viel einschränkender und belastender als zur Zeit bei mir.
Ich kann über vieles derzeit noch lachen (zum Beispiel über meine "Schusseligkeit") und sehe das eher als kleine "Auszeit" und ganz wichtig: ich setze mich auf keinen Fall unter Druck und "höre" auf meinen Körper. Was nicht geht, geht halt nicht - auch wenn es mich manchmal ärgert oder traurig stimmt, weil man eben an vielen Dingen nicht "teilnimmt".
Aber: es wird nachgeholt!
Ich habe auf diesen Seiten sehr viele Beiträge gelesen und mir ist klar geworden: jeder geht mit seinen Beschwerden und den Auswirkungen des Hormonentzugs und des körperlich/seelischen Eingriffs auf seine eigene Art und Weise um, muss aber vielleicht auch erst einmal lernen, was einem gut tut und was einem eher schadet - und zwar "knallhart".
So ziehe ich zum Beispiel den Hut vor denjenigen, die während dieser Phase viel Sport treiben oder es schaffen, Behördengänge zu erledigen (Wahnsinn!).
Und ich sage mir auch: es gibt doch Fachleute, die für diesen ganzen Kram drumrum zuständig sind... die sollen gefälligst ihren Job erledigen - ganz einfach!
Und das Beste: sie tun es auch - wenn auch vielleicht nicht immer so prompt wie man sich das wünschen würde
Mit der Einstellung fahre ich persönlich zur Zeit am besten.
Es fällt aber eben nicht jedem leicht, einfach mal Dinge aus der Hand zu geben. Und: nicht jedem tut es vielleicht auch gut.
Daher kann das auch gar kein Tipp für die Allgemeinheit sein.
Was die körperlichen Beschwerden angeht: Ärzte können leider auch nicht hexen - und wenn sich bestimmte Symptome nicht durch Medizin beheben oder zumindest verbessern lassen, dann wird´s eben leider sehr schwierig auf diesem Wege weiterzukommen. Gut, wenn man dann zumindest einen Arzt hat, der einen "ernst nimmt" und zumindest attestiert, dass es halt NICHT geht. Das ist denke ich ganz wichtig.
Tja, leider kann ich ansonsten noch keine wertvollen Tipps zu einem besseren Wohlbefinden geben. Mal sehen, wie sich das bei mir so entwickelt. In der Therapie heißt es immer: akzeptieren was nicht zu ändern ist. Aber: die Hoffnung stirbt halt zuletzt.
Dir einen lieben Gruß - auch an die Heimat (bin nur beruflich hier unten im Süden) und: ja nicht aufgeben! |
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