Kongress Nuklearmedizin in Berlin 5.-8. April 2006

Harald · Beitrag:

Hallo,

vom 5.-8. April findet der Kongress der Nuklearmediziner im Berliner Hotel Estrel statt:
http://www.nuklearmedizin2006.de

Von der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin bekommen wir umsonst eine Fläche von 2*3m im Foyer 3 zur Verfügung gestellt.

Wer beteiligt sich mit an der Standpräsenz, um unser Selbsthilfe-Forum den Nuklearmedizinern und unseren Forderungen (PDF) mehr Öffentlichkeit zu verschaffen.

Viele Grüße
Harald
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Harald · Beitrag:

Hallo,

bislang hat sich nur Loreley gemeldet.
Es können problemlos bis zu 8 Leute von uns umsonst auf den Kongress kommen, wenn sich mehr melden ist dies auch kein Problem.

Ich muss dazu allerdings vor ab die vollen Namen (Vor- und Nachnamen) der Kongressleitung mitteilen.

Also wer mal auf dem Kongress vorbeischauen möchte, - auch nur für eine Stunde - melde sich bitte bei mir.

Viele Grüße
Harald
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MartinaD · Beitrag:

Lieber Harald,

ich wäre wirklich gerne dabei, aber leider wohne ich 600 Kilometer weit weg. Sollte etwas in der Art mal in meiner Nähe stattfinden, wäre ich gerne dabei.

LG Martina

kasey · Beitrag:

Habe mich heute Vormittag mit dem Programm beschäftigt!

Wäre einiges dabei für die medullären..... ,ach Mönsch...., warum ist Berlin nur so weit weg,.... mmmh....

Das hier wäre für mich interessant:

http://www.nuklearmedizin2006.de/ab.....per_detail.php?paperId=90

und auch das hier

http://www.nuklearmedizin2006.de/ab.....per_detail.php?paperId=89

Könnt ihr bitte für mich aufpassen während dieser Vorträge?

Bye
Lydia
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"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Harald · Beitrag:

Hallo Lydia,

werden wir (da sind noch Polly, Mamboleo und Loreley ) machen.

Viele Grüße
Harald

PS: Speichert und druckt Euch die Abstract aus, weil nach dem Kongress sind sie nicht mehr online offen zugänglich.

.
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kasey · Beitrag:

Hi,
ausgedruckt hab´ich mir das schon, auch für meine Unterlagen, ich möchte einige dieser Studien meinem Nucdoc und auch Onkodoc vorlegen.
Wobei ich davon ausgehe das mein nuklearmedizinischer Arzt sowieso auf dem Kongress vertreten sein wird!

Vielleicht ändert dieser ja seine Meinung bzgl. des DOPA-PET-CT´s wenn er die bisherigen Erfahrungen dazu mitgeteilt bekommt Question

Das DOTATOC-PET scheint ja auch besser abzuschneiden bei der Beurteilung von Läsionen des MTC´s als das FDG-PET und auch besser als DOTANOC (in Basel)!
Ich finde es zumindest beruhigend das ich wohl nicht der einzige Fall von MTC bin bei dem man die Metastasen nicht findet, dachte manchmal schon die Ärzte sind zu doof dazu Embarassed

Au Mann

, diese dämlichen Untersuchungen habe ich ja schon alle hinter mir und keine half mir so richtig!

Fehlt nur noch das DOPA-PET!!!
Grmmpf,....

Hilft nichts mir einzureden ich hätte nichts mehr, der doofe Tumormarker sagt was anderes, also....

Na, ich danke Euch jetzt schon fürs zuhören!

Liebe Grüsse
Lydia
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BärbelZ · Beitrag:

Hallo,

ich glaube, dass Bettina Kurz ( Verein C-Zell-Karzinom) auch dort sein wird.
Ich habe sie gestern gebeten sich hierzu im C-Zell-Forum zu äußern.

Falls Bettina nicht hinfährt würde ich versuchen hinzufahren, obwohl es zeitlich etwas schwierig werden wird bei mir.

Lg Bärbel

Harald · Beitrag:

Hallo,

der Kongress ist nur für Ärzte!
Um dennoch auf dem Kongress teilnehmen zu können, muss man sich als Selbsthilfe-Verein bei der Kongressleitung anmelden, dass man einen Stand machen möchte.

Wenn ich euch über Ohne Schilddrüse leben e.V. anmelden soll, weil ihr keinen eigenen Stand machen wollt, schreibt mir bitte eine PM oder EMail mit Eurem Namen (Vor - und Nachname). Von uns gehen bislang 4 Leute hin, so dass wir noch ein paar Anmelden kann.

Viele Grüße
Harald
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kasey · Beitrag:

Hallo Harald, hallo Bärbel,

ich habe gestern die Info, zusammen mit der Nachricht vom Kongress, dass Du, Harald, einen Stand auf dem Kongress hast, mit ins C-Zellforum geschrieben und auch das sich die C-Zeller bei Interesse bei Dir melden sollen! Es sind ja auch einige Fördermitglieder von uns hier bei Dir dabei! (Ich dachte da auch konkret an Marcus, hab´ ihm auch eine Mail diesbezgl. geschickt, aber noch keine Antwort)

Wäre wohl am besten so, erst recht nachdem Du ja mit Deinen Forderungen PDF

uns mit einschliesst!

Gemeinsam würde wohl mehr erreicht werden und ich glaube nicht das mehr als acht Leute zusammenkommen! Wenn schon dann könnte man sich ja abwechseln?

Mein Nuklearmedizinischer OA wird auch anwesend sein!
Hab´ihm heute alles gemailt, plus der Studie mit ZD6474!

Also, das wars!

Liebe Grüsse
Lydia
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Harald · Beitrag:

Hallo,
ja na klar, hast Du gemacht Lydia Daumen hoch

Ich denke es ist auf jedenfall besser , wenn ein Medullärer auch dabei ist, weil man als direkt Betroffener, die Dinge immer anders wahrnimmt.

Versuch mich zwar immer halbwegs auch auf dem Laufenden zu halten, was Euch betrifft, das kann jedoch direkte Betroffenheit nicht ersetzen.

Viele Grüße
Harald
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Harald · Beitrag:

Hallo,

Nachmeldungen können jederzeit noch auf dem Kongress erfolgen.

Über unsere Info-Telefonnummer 030 - 69401723 bin ich über eine Weiterleitung auch immer erreichbar.

Viele Grüße
Harald
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Harald · Beitrag:

Hallo,

Wir rücken immer mehr ins Zentrum des Geschehens Very Happy

Unser Stand befindet sich nun mitten unter den anderen Ausstellern und hat nun die Nummer:
EC 14.

Bis Mittwoch 13:00 h muss der Stand aufgebaut sein.
Also kurz vor 13:00h werde ich unseren Stand aufbauen, ist ja schnell gemacht: Plakat ankleben, Broschüren und Info-Flyer auslegen.

Ich habe keine Ahnung wie gut zu dieser Zeit der Kongress schon besucht sein wird, der ja so richtig erst am Donnerstag beginnt.

Am Mittwoch finden nur Workshops für die Ärzte statt, u.a. auch für zur PET/CT, wobei die Abschluss um 15:30-16:45 Veranstaltung (Plenum) öffentlich ist (Sympsoium

)

Donnerstag

um 12:15h findet eine Pressekonferenz

im Raum 30341 zur PET/CT statt.
Habe unsere Forderungen auch dem Pressereferat der DGN zugeschickt, da darin ja auch eine Forderung zur PET ist. Das Pressereferat hat dies mit wohlwollen zur Kenntnis genommen und an den Vorstand der DGN sowie den Moderator der Pressekonferenz weitergeleitet.

Fast gleichzeitig findet um 12:30-13:30 leider auch das Lunch-Sympsoium der Firma Genzyme zu Thyrogen in Raum 1 statt.

Viele Grüße
Harald
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InSeNSU · Beitrag:

Hallo Harald,

das hört sich ja alles recht erfreulich an!

Neulich habe ich mich mal bei einem sehr netten Prof. beklagt, dass die Chirurgen sich zwar für Hypopara interessieren, aber mit der Nachsorge ja nichts zu tun haben, und die Endos sich nur für Osteoporose und Diabetes interessieren. Da meinte er, ich sollte meine Aktivitäten doch mal auf die NUKs ausrichten, die wären doch in der Nachsorge für SD-Patienten am "zuständigsten". Nun frage ich mich, ob sich tatsächlich irgendein NUK für Hypopara interessieren würde (und nicht nur für die Hyperparas). Falls ihr zufällig einen solchen trefft, könnt ihr ihn ja mal an mich verweisen.

Aber ihr habt sicher ohnehin schon genug mit Euren eigenen Anliegen zu tun. Ich wende mich auch noch mal schriftlich an die DGN.

Gute Gespräche mit den wichtigen Leuten und eine gute Presse Daumen hoch

wünscht Euch
Frauke

Harald · Beitrag:

Hallo,

wie bereits geschrieben, muss unser Stand bis 13:00h am Mittwoch aufgebaut sein. Da dies kein großer Aufwand ist, werde ich dies kurz vor 13:00h manchen.

Der Stand muss bzw. sollte dann von Donnerstag bis Samstag von 9:00h bis 18:00 besetzt sein, am Samstag um 13:00 h ist dann Schluss.
Währen der uns betreffenden Veranstaltungen ist es sicherlich nicht so wichtig, dass der Stand besetzt ist, da dann auch unsere Ärzte in diesen Veranstaltungen sind.
Ansonsten werde ich sicherlich immer am Stand sein, um für die Ärzte ansprechbar zu sein. Bin mal gespannt wieviel Ärzte auf uns zukommen, weil inzwischen müßten eigentlich alle unser Selbsthilfe-Forum kennen.

Von Loreley weiß ich, dass sie Do und Fr ab 15:30h kann und von Corinna, dass sie am Donnerstag ab 16:00 h vorbei schauen wollte.

Hier die Lagepläne des Estrel-Hotels und der Industrie-Ausstellung (zwei große Bilder; es dauert ev. etwas länger bis sie geladen sind):

Viele Grüße
Harald
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Harald · Beitrag:

Hallo,

ein kurzer Bericht zum Kongress.
Viel aufregend neues gab es für uns in den Vorträgen nicht. Das meiste ist uns mehr oder weniger bereits bekannt, wie etwas, dass man vor RJT/RJD Milchprodukte eher meiden soll, da dieses zum Teil eine hohe Jod-Belastung haben, oder dass die PET-CT erhebliche Vorteile bei der Erkennung von Metastasen beim nicht-jod-speichernden Schilddrüsenkrebs hat. Beim medullären SD-Krebs gibt es das bereist bekannte Phänomen, dass man für die PET verschiedene Substanzen benutzen muss, je nach vorhandenen Rezeptoren.

Die Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin (DGN) zur Kostenerstattung der PET war leider ein Flopp, es kam nur eine Journalistin.
Die DGN wollte auf der Pressekonferenz aufzeigen, dass in anderen Industrienationen die PET erstattet wird, während in Deutschland dies so gut war nicht geschieht, weil der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) für jede Krankheit eine eigene Studie möchte, ob diese wirklich einen Überlebensvorteil für die Patienten bringe.
Ein Vertreter der AOK im Gemeinsamen Bundesauschuss verteidigte die Beschlüsse des G-BA, es seien auch Fehler im Antrags-Verfahren gemacht worden, weil die Trägersubstanzen der PET keine Zulassung gehabt hätten, hätte man auch nicht das Verfahren genehmigen können. Und Studien seien nun mal notwendig, weil jedes Angebot auch seine Nachfrage im Gesundheitswesen schaffe.

Mein Einwand, dass beim nicht-jod-speichernde Schilddrüsenkrebs nur sehr wenige Patienten betroffen seien, und es eine klare Indikation gebe, und es sehr schwierig sei, hier größere (kleinere gibt es ja einige) Studien durchzuführen, wurde weggewischt, dann müssten die Studien multi-zentrisch erfolgen. Die Betroffenen denke ich können sich über derlei Zeitverzögerung in der Kostenerstattung nur den Kopf schütteln.
Es gab dann noch den Hinweis, dass Patienten ihrem Sachbearbeiter, auch schreiben können, ob die Krankenkasse nicht doch Kosten übernehmen wolle.

Mit dem Vorstand der DGN, Prof. Knapp, konnte ich so auch noch ein längeres Gespräch führen, und ich hatte den Eindruck, dass er durchaus auch ein größeres Interesse an unserem Selbsthilfe-Forum hat. Die DGN hat uns ja auch kostenlos den Stand überlassen (lediglich für die Stellwände, die wir doch nicht brauchten, müssen wir ev. etwas dem Hotel zahlen).

Unser Stand wurde abwechselnd von Mamboleo, polly1975, Loreley, Corinna und mir betreut.
Die Info-Materialen - Info-Faltblatt, Selbstdarstellung, Forderungen, Blaue Ratgeber der Krebshilfe + unsere Ergänzung - sowie die Dekoration (bei Plus gab es Schmetterlinge aus Plexiglas als Oster-Schmuck) wurden gerne mitgenommen, und ich musste einige mal Kopien nachmachen.

Wir haben so auch einige Gespräche mit Ärzten geführt, die überaus aufgeschlossen waren. Es gab allerdings auch reservierte Haltungen. Ärzte, die unserem Selbsthilfe-Forum eher negativ eingestellt sind, dürften eher einen Bogen um uns gemacht haben.
In den Gesprächen ging es oft um die Frage, wie schlimm die Unterfunktion wirklich ist. Von den Ärzten wurde betont, dass es Patienten gibt die die Unterfunktion nicht so schlimm fänden. Sie kannten allerdings alle auch Patienten, die erheblich darunter leiden. Angesprochen darauf, was denn gegen Thyrogen spreche, kam dann allerdings auch die ehrliche Antwort: der Preis.

Für den Mitglieder-Beirat unseres Vereins konnte ich Dr. Martin Biermann (Nuklearmediziner in Bergen; früher Münster) sowie Prof. Kahaly (Endokrinologe in Mainz) gewinnen.

Viele Grüße
Harald
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