Empfehlungen zur Behandlung Nebenschilddrüsenunterfunktion

InSeNSU · Beitrag:

Hallo Leute,

endlich ist es soweit! Very Happy

Die von mir seit Monaten betriebenen Bemühungen haben zum Erfolg geführt:

Die Sektion "Calcium-regulierende Hormone und Knochenstoffwechsel" der Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie hat soeben Empfehlungen zur Behandlung des postoperativen Hypoparathyreoidismus auf ihrer Homepage veröffentlicht.

Damit hat jeder Betroffene nun die Möglichkeit, seinem vielleicht unzureichend informierten Hausarzt eine OFFIZIELLE Information in die Hand zu drücken, die weder "zu lang"(keine Zeit...) noch "nur von irgendjemand aus dem Internet" ist.

Wenn danach für weitere InSeNSU-Info dann doch Interesse geweckt ist, wäre das natürlich umso besser. Wink

Hier die Links:

Offizielles Schreiben der DGE zur Vorlage beim behandelnden Arzt:
http://www.insensu.de/HypoparaFuerA.....Hypoparathyreoidismus.pdf

Hinweis auf DGE-Seite:
http://www.endokrinologie.net/profi.....onen/calcium/calcium.html

Für Rückmeldungen zu den Empfehlungen und den Reaktionen der Ärzte darauf wäre ich sehr dankbar.

Viele Grüße
Frauke

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Norfallausweis
mehr Informationen zur Nebenchilddrüsenunterfunktion gibt es auf den Seiten von
InSeNSU = Interessengemeinschaft Selbsthilfe für Patientinnen und Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion

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Ina M. · Beitrag:

Hallo Frauke,

das wundert mich schon, das nach solch guten Nachrichten sich noch keiner
gemeldet hat, somit werde ich das jetzt tun,denn ich bin der Meinung, das es
ganz allein dein Verdienst ist und möchte einfach nur mal

DANKE!!!!!!!!

sagen, denn was du schon alles geschafft hast ist wirklich Klasse.

liebe Grüsse und noch mehr Erfolgserlebnisse wünscht
dir das treue InSeNSU-Mitglied Ina

engelchen · Beitrag:

Hallöchen

ja,dem schließe ich mich da gleich mit an,Ina hat vollkommen Recht!!! Very Happy

Frauke,Du hast wirklich schon sehr sehr viel geleistet und ich rechne Dir das ganz hoch an und sage auch an dieser Stelle nochmal gerne...

DANKE!!!!! flower

Man kann es wirklich nicht oft genug sagen..... schreiben

Liebe Grüße vom angel

Engelchen

MartinaD · Beitrag:

Liebe Frauke,

da kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen!

Eine Frage habe ich aber doch: wie verteile ich den Brief am geschicktesten unter meinen Ärzten, ohne sie wieder vor den Kopf zu stoßen? Es wäre zwar aus gegebenem Anlass nötig, aber ich will sie ja nicht schon wieder gegen mich aufbringen.
Soll ich beide Seiten ausdrucken und ihnen mit einem kurzen Kommentar überreichen? Mit fehlt da wohl ein wenig das Feingefühl im Moment.

Aber für deine Mühe bin ich sehr dankbar und unterstütze deine Arbeit gerne wenigstens durch meine Mitgliedschaft in der InSeNSU.

Liebe grüße
Martina

InSeNSU · Beitrag:

Hallo Martina,

im Moment ist das von Dir vorgeschlagene Vorgehen wohl das richtige. Da die Empfehlung ja erst gerade herausgekommen ist, muß noch keiner ein schlechtes Gewissen haben, sie nicht zu kennen. Also sollte man darauf abheben, dass es etwas ganz Neues ist.

Ursprünglich hatte ich von der CRHUKS eine Stellungnahme als Brief (einscannbar, ausdruckbar) vor allem bezüglich der ungeeigneten Osteoporose-Medikamente erbeten. Es gab ja hier Beiträge und bei mir auch Anrufe, dass da einiges sehr schief läuft.

Daraus ist nach langem hin und her nun diese online-Stellungnahme geworden. Mir wäre sie lieber in einem Stück, eben mit offiziellem Briefkopf, aber ich weiß nicht, ob ich das noch hinkriege. Ich versuche es. Aber die Flexibilität solcher großen Vereinigungen und die (ja auch ehrenamtlich laufende) Arbeit der beteiligten Ärzte hat eben auch Grenzen.

Inzwischen gibt es den Text übrigens auch als Teil der InSeNSU-Homepage unter Nebenschilddrüsenunterfunktion "Für Ärzte", wo auch noch mal auf die offizielle Quelle hingewiesen wird. Zumindest die Ärzte, die einen Internet-Anschluß zur Verfügung haben, können so die "Echtheit" auch hier direkt nachprüfen.

Mal sehen, ob ich es noch besser hinkriege. Dann sage ich sofort Bescheid.

Viele Grüße
Frauke

Birgit M. · Beitrag:

Hallo Frauke,

auch von mir Danke für Deine Arbeit. Very Happy

Ich habe mir den Beitrag ausgedruckt und nehme ihn zur nächsten Blutkontrolle meiner Ärztin mit. Nachdem alles so "im Lot" ist mit den Ca Werten usw. (nach fast 4 Jahren nach der OP), wurde die Kontrolle des Ca Wertes und das Verständnis für manches Unwohlsein ziemlich heruntergefahren. Crying or Very sad

Anfänglich war die Ärztin sehr besorgt, jetzt eher belastet. Aber bei unserem Gesundheitssystem auch kein Wunder, zuviel Bürokratie. Exclamation

Sonst macht einen die Hitze zu schaffen, trotz Urlaub, der morgen zu Ende geht. Dann geht es wieder an die Arbeit. Crying or Very sad

Vile Grüße aus Berlin
sendet Birgit

Murma · Beitrag:

Liebe Frauke!

Auch ich möchte mich ganz herzlich für Dein unermüdliches Engagement bedanken. Dieses Forum und Du - InSeNSU - haben ganz wesentlich dazu beigetragen, dass ich mich schnell und umfassend über alles informieren konnte. Als ich mich dann nach der OP als "Hypopara" herausstellte, konnte ich das ganz ruhig angehen, war zu keiner Zeit erschrocken oder ängstlich.

Dank Euch allen war ich von Anfang an besser informiert, als die meisten Ärzte, und konnte so immer über meine Behandlung mitentscheiden. Zum Glück habe ich aber auch Ärzte, die das zulassen Laughing

Eine Weile habe ich hier nur gelesen und gelernt. Inzwischen geht es mir wieder so gut, dass ich Land sehe. Und jetzt ist es an der Zeit, auch anderen zu helfen.

DANKE

Murma

InSeNSU · Beitrag:

Hallo zusammen,

inzwischen steht uns ein Empfehlungstext mit offiziellem DGE-Briefkopf zur Verfügung und ich habe den Link oben entsprechend geändert.

Für Erfahrungsberichte (Wie hat mein Hausarzt reagiert?) bin ich weiterhin sehr dankbar.

Viele Grüße
Frauke

Ivonne · Beitrag:

Hallo,

ich habe auch Hypoparathyreoidismus. Ist aber nicht durch eine SD-OP entstanden, sondern ich habe es vererbt bekommen.
Leider hat man bei mir diese Krankheit erst mit 24 Jahren festgestellt, vorher hat man mich in der ehemaligen DDR auf Epilepsie behandelt.
Dadurch habe ich das ganze aufgenommene Calcium überall abgelagert.
So sind nun meine Nieren, meine Augen und auch im Gehirn hab ich ganz arge Kalkablagerungen.
Ich bin jetzt halbjährlich in der Würzburger Uniklinik zu den Kontrollen.
Habe meiner Tochter diese Krankheit weitervererbt.
Gibt es in diesem Forum jemanden, der mir seine Erfahrungen mit dieser Krankheit schreiben kann. Habe jetzt bei der Krankenkasse beantragt, das ich als chronisch krank gelte, wurde abgelehnt. Habe Einspruch eingelegt. Bei dem Antrag auf Schwerbehinderung habe ich auch so meine Probleme, denn für die Krankheit selbst, bekomme ich keinen GdB.

Kann mir da jemand seine Erfahrungen mittelen? Wäre euch sehr Dankbar drüber. Laughing

liebe Grüße aus Bergrheinfeld (bei Schweinfurt in Bayern) von Ivonne

InSeNSU · Beitrag:

Hallo Yvonne,

in der InSeNSU gibt es ein paar Leute mit Hypopara ohne OP, aber wohl nicht der angeborenen Form. Falls Du Englisch kannst, findest Du viele weitere Leidensgenossen über die internationale Seite www.hypoparathyroidism.org,

deren Initiator mitsamt zwei seiner Söhne angeborenen Hypopara hat.

Einen GdB kriegt man mit postoperativem Hypopara auch kaum. 20-30 % sind meines Wissens das äußerste, da die Krankheit (im SGB "Tetanie" genannt) als gut behandelbar gilt.

Viele Grüße
Frauke

MartinaD · Beitrag:

Hallo Yvonne,

zu der vererbbaren Form kann ich dir leider auch nichts sagen, ich habe selbst den postoperativen Hypopara.

Aber ich finde es sehr niedlich, dass du uns deine Religion verräts, die Region, aus der du kommst, würde mich aber auch interessieren.

Liebe Grüße und ich wünsche dir, dass du bald die gesuchten Infos bekommst.

Martina

Ivonne · Beitrag:

Hallo Frauke,

danke für den link, doch leider komm ich da nicht rein. Der Server kann die Seite nicht finden.
Vielleicht kannst du sie mir noch einmal schreiben. Wäre ganz arg lieb von Dir.

Viele Grüße

von Ivonne

InSeNSU · Beitrag:

Hallo Ivonne,

hier noch mal der Link:
http://www.hypoparathyroidism.org/

Deine Mail ist auch angekommen.

Viele Grüße
Frauke

Tuvok · Beitrag:

Hallo Ivonne,

ich habe selbst idiopathischen Hypopara und auch so meine Erfahrungen damit gemacht.

1. schlage ich dir vor, deinen Antrag auf chronisch krank nochmal zu stellen. Der muss schon deshalb durchgehen, weil Du seit mindestens einem Jahr wegen dem Hypopara in Behandlung bist. Außerdem würde sich dein Krankheitsbild ohne Behandlung sehr schnell verschlechtern, bis hin zu einem lebensberohlichen Zustand. Damit sind die Voraussetzungen für chronisch krank erfüllt.

2. stimme ich dir zu, dass mit einem Antrag auf Schwerbehinderung nicht viel zu machen ist. Ich habe 10% für die Funktionsstörung der Nebenschilddrüsen bkommen und 10% für psychische Minderbelastbarkeit (kommt immer dann, wenn der Ca-Spiegel mal wieder niedrig ist). Aber vielleicht sind ja bei dir durch die falsche Behandlung in der Vergangenheit auch noch andere Dinge eingetreten (Augen-/Nierenschäden), so dass Du wenigstens auf 30 oder 40 Prozent kommst. Dann kannst Du dich schwerbehinderten-gleichstellen lassen.

Fall Du noch Fragen hast, kannst Du mich gerne anmailen oder hier im Forum posten.

Viele Grüße
Tuvok

Ivonne · Beitrag:

Hallo Frauke,

das war ganz lieb von dir, mir den Link nochmal zu schicken. Very Happy

Vielen vielen Dank dafür. Blume

Ich versuch halt mal auf diesen Seiten mehr über die angeborene Form des Hypopara zu erfahren.

Ich bin zwar noch nicht lange im Forum dabei, aber eins hab ich schon gemerkt, hier geht es super nett zu. Laughing

Viele Grüße aus Bergrheinfeld

sendet dir Ivonne

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