Nachsorge des Schilddrüsenkrebs auf N-TV: 18. und 19.11.06

Harald · Beitrag:

Hallo,

am Samstag den 18.11.2006, um 13.35 Uhr (Wiederholung Sonntag 19.11.2006)

ist Dr. Luster, Nuklearmedzinin Uni Würzburrg und auch Mitglied unseres

wissenschafltlichen Beirats im Interivew auf N-TV zu sehen.

Er wird zur Nachsorge beim Schilddrüsenkrebs sprechen, und hier sicherlich auf die neuen Modelle in der Nachsorge eingehen.
Ob er direkt auf die neue

ETA-Leitlinie zur Behandlung des Schilddrüsenkrebs eingeht, weiß ich nicht, auf jeden Fall wird es darum gehen, dass RJD und Unterfunktion nicht mehr in dem Ausmaß in der Nachsorge nötig sind, wie es bislang der Fall war.

Gesundheit live
Moderation: Klaus Wiesinger
Thema: Nachsorge bei Schilddrüsenkrebs

Samstag, 18. November 2006; 13.35 Uhr
und Wiederholung:
Sonntag, 19. November 2006; 6:10 Uhr

Die Sendung kann auch Live im Internet verfolgt werden:
www.n-tv.de

, in der Navigaltionsleiste links unten Livestream.

Viele Grüße
Harald
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Hermann · Beitrag:

Danke für die Info, wird für mich wahrscheinlich nichts dabei sein.

Wenn ich kann, schaue ich es an.

Herzliche Grüsse
hermann

Gisi · Beitrag:

Danke für den Tip.

Schaue es am PC an:
Die Sendung kann auch Live im Internet verfolgt werden:
www.n-tv.de

, in der Navigaltionsleiste links unten Livestream.

Bin viel im KH meine Tochter hat zu SLE jetzt neu dazu (Morbus Wegner ITP)= Thrombos, es werden pro Tag 10 tausden vernichtet.
Normal 150tausden, bei Lupus 1000tausden, Sie schwankt von 300hundert bis 55tausden.

Link: http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Wegener

LG Gisi

Karin Susanne · Beitrag:

Hallo Harald,

das ist ja supergut. Endlich kommt es in die Medien, daß es auch andere Möglichkeiten gibt zur Unterfunktion.
Sehr viele Menschen mit Schilddrüsenkrebs werden hiermit aufgeklärt. Ich z.B. habe über sd-krebs.de erst erfahren, daß es z.B. Thyrogen gibt. Die Ärzte verschweigen neue Methoden gerne und verstecken sich gerne dahinter, daß ja Alles noch nicht so ausgereift ist, wenn man dann mehr weiß und danach fragen kann. Rolling Eyes

Ich freue mich riesig über diesen Beitrag im NTV. Bin sehr auf die Reaktionen der Mitbetroffenen gespannt.
Ganz liebe Grüße
Karin Susanne Laughing

Maria2 · Beitrag:

Hallo zusammen,

ich hab natürlich die Sendung heute komplett vergessen (dachte eigentlich, der 18. wäre noch weit weg Rolling Eyes

). Und morgen um sechs ist mir zu früh, nur um mal nebenbei fernzusehen.
An die, die`s gesehen haben: War`s interessant? Und sind ein paar interessante Aussagen zur Verordnung von Thyrogen gekommen?

Viele Grüße von
Maria

Harald · Beitrag:

Hallo Maria,

also für Foren-Mtiglieder war da natürlich nichts neues, dazu muss in einer solchen Sendung erstmal von Anfang an sehr viel Grundlegendes auch noch erklärt werden.

Viele Grüße
Harald
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Olivia · Beitrag:

Hallöchen,

mich hat Rena dran erinnert, Danke Laughing

! Die Sendung fand ich gut aufbereitet und inhaltlich auch komplett, was sicherlich auch mit an Dr. Luster lag, der Vieles super auf den Punkt gebracht hat.

Mitunter gab es mal kürzere Beiträge anderer Sender, die ich eher wischiwaschi fand und mich drüber geärgert habe, dass die Unterfunktion und unsere Krebsart generell bagatellisiert wurden. Klar haben wir ne tolle Heilungschance, aber nur eben mal die Hormone absetzen, Kapsel nehmen und fertig ... so einfach ist es nicht.

Dagegen war diese Sendung eine sehr positive Überraschung. Neuigkeiten für uns gibt es darin sicher nicht. Das ist aber zB bei den meisten Patientenveranstaltungen zur SD auch der Fall, so dass ich mir sowas inzwischen schenke.

Viele Grüße,
Olivia

Karin Susanne · Beitrag:

Hallöchen,

habe mir die Sendung angesehen und fand es gut. Allerdings frage ich mich, warum man das Kind " die Spritzen" nicht beim Namen genannt hat. Das macht man schließlich auch bei anderen Berichten über Krankheiten. Naja, vielleicht will NTV auch nicht in die Werbung abrutschen.
Ansonsten war es OK.
Jetzt will ich auch wirklich für uns Alle hoffen, daß wir auch problemlos an Thyrogen kommen ab 2007, ohne von Arzt zu Arzt rennen zu müssen. Wink

liebe Grüße
Karin Susanne Smile

Harald · Beitrag:

Hallo Karin Susanne,

Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente ist in Deutschland verboten.

Und damit Sendung oder auch journalistische Artikel nicht in Verdacht gerät, Werbung zu sein, dürfen sie nur die medizinsichen Namen des Medikaments nennen:
Thyrotropin alpha (engl.) bzw. rhTSH = rekombinant human TSH.

Ärzte, wenn sie öffentlich auftreten, und Fachjournlisten müssen sich hieran auch streng halten.
Wir als Patienten müssen auf diese Regeln nicht so sehr achten.

Allerdings gibt es für Selbsthilfe-Gruppen, wenn sie öffentlich gefördert werden bzw. wollen, die Verpflichtung finanzielle Zuwendungen von Pharma-Firmen öffenlich zu machen.

Dies halte ich auch für sehr wichtig, die offiziellen Sebstverpflichtungs-Erklärungen der Selbshilfe-Organisationen und der Krankenkassen gehen hier sogar sehr ins Detail (siehe: Eckpunkte zum Umgang mit Wirtschaftsunternehmen- Seite auf Sekis

)

Ohne Schilddrüse leben e.V. hat hier einen recht einfachen Beschluss gefasst:
"Der Vorstand und der Verein verpflichtet sich alle direkten und indirekten Reiskostenerstattung, etc.) finanziellen Zuwendungen durch wirtschaftsunternehmen im Vorstandsbericht und im Haushalt zu veröffentlichen.“

Egal ob sehr im Detail ausgeführt oder so einfach gehalten wie bei uns, beide Selbstverpflichtungs-Regelungen bieten jedoch Möglichkeiten Zuwendungen von Pharma-Unternehmen zu verschleiern, z.B. über Födermitgliedsbeiträge.

Die Selbsthilfe-Gruppen stehen daher durchaus berechtigt unter ständiger Beobachtung und berechtigter Kritik, dass sie versteckte Werbung für Pharma-Unternehmen machen.

Da unser Verein nicht dem Vorwurf, Werbung für ein Pharma-Produkt zu machen, ausgesetzt sein möchte, weil dies auch nicht im Interesse von uns Betroffenen sein kann, gibt es bei uns eine Reihe von weiteren Maßnahmen zu größerer Transparenz, die man in andern Selbsthilfe-Vereien lange suchen kann:

Es gibt kein Einfluss auf die Erfahrungsberichte von Betroffenen: bei uns können alle Betroffene offen sich über ihre Probleme austauschen.
Weil wir so zum Beispei kein einfaches positives Bild der Hormon-Substituion zeichnen, haben wir es sehr schwer Sponsoren/Spender bei Schilddrüsenhormon-Herstellern zu finden, obgleich wir die Hormone so oder so nehmen müssen.
Offene kritische Diskussion von Studien (z.B. Thyrogen für RJD bei follikulärem SD-Ca - Methode gesichert?) oder Leitlinien (ETA-Leitlinie)
Alle Zuwendungen, die im Laufe eines Jahres höher wie 500 Euro betragen, egal ob Spende oder Fördermitgliedsbeitrag, werden mit Namensnennung im Haushalt aufgeführt.
Unser Haushalt ist im Detail für jedermann/frau einsehbar.
indirekte Zuwendungen werden im Vorstandsbericht (2005 -PDF- 13 Seiten) aufgeführt.

Ich denke derlei vergleichabere Transparenz wird man in anderen Selbsthilfe-Vereinen sehr lange suchen müssen. Ich halte derlei Transparenz auch für wesenltich wichtiger, als irgendwelche Verbote, wie das Verbot Produktnamen zu nennen.
Auch bei Ärzten und Journalisten gibt es solche Selbsthverpflichtungserklärungen. Wenn hier die Ärzte und Journalisten verpflichtet würden, ihre konkreten Honorare offenzulgen, wäre dem allerdings mehr geholfen. Aber so ähnliche Diskussion gibt es ja auch um die Berater-Honorare der Bundestagsabgeordneten.
Wir Deutsche sind hier ja eher für nicht Offenlegung (Steuergeheimnis etc.), in skandinavischen Ländern hingegen, ist es vollkomen selbstverständlich, dass die Steuerklärungen für die Öffentlichkeit einsehbar sind.

Viele Grüße
Harald
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polly1975 · Beitrag:

Hallo Harald, liebe Foris,

ich find den Hinweis auf die Transparenz klasse und sehr, sehr wichtig! Sich einfach nur zum "Werkzeug" von Pharma-Firmen machen lassen kann ansonsten schnell passieren, aber mit Dir , Harald, als sehr umsichtigen und weitsichtigen "Chef" ist das zum Glück so gut wie unmöglich.

Derzeit laufen ja einige gemeinsame "Projekte" mit anderen selbsthilfegruppen aber auch Genzyme (thyrogen) und ich finde, solange ALLE SEITEN davon profitieren, ohne sich benutzt zu fühlen, ist es ok so. Doch sobald die Vereins-bzw. Patienteninteressen zu kurz kommen oder auf der Strecke bleiben, sollten sich die Wege wieder trennen!!!

Mich würde mal interessieren, ob es auch seitens der Krebsgesellschaft und/Oder Krebshilfe inzwischen Kontakte/ Unterstützungen für den Verein, aber auch Haralds tagtägliche Arbeit gibt!

Würde es ziemlich daneben finden, wenn nur die "Massentumore" von den großen Organisationen unterstützt werden, .... irgendwie müssen wir als SD-Krebsler überall erst mal um Verständnis für unsere Minderheit werben!

Eure Meinungen dazu würd ich scon gerne mal wissen!!!
Gruß Polly

polly1975 · Beitrag:

Liebes Forum,

ich hab ein paar Fragen an ALLE zum Beitrag auf N-TV (oder älteren Beiträgen auf anderen Sendern!) :

Question

War der Beitrag aus Euren Erfahrungen gut geschildert und
verständlich?

Question

War der Experte (Luster) verständlich, auch für Laien?

Question

Haben Euch wichtige Infos gefehlt, die ausgelassen, weggelassen
wurden?

Und am Allerwichtigsten
Question

Was sollte in zukünftigen Beiträgen aus Eurer Sicht MEHR/
DEUTLICHER zur Sprache kommen und

Question

Habt Ihr Sebst Ideen, Anregungen , habt Kontakte zu
Medien oder Medien-Mitarbeiter , die vielleicht auch mal
einen Beitrag über unsere SD-Krebs-Probleme erstellen würden???
(Egal ob regionale Tageszeitung über Selbsthilfegruppe vor Ort,
oder Radio-beitrag oder gar TV!)

Mir geht dies alles scon länger durch den kopf, wer sich ähnliche gedanken macht, kann sich auch gerne er PM an mich wenden, wenn der Austausch nicht hier übers Forum laufen soll!

Wäre über Ideen und Feedback dankbar!
Polly

Maria2 · Beitrag:

Danke euch für die Infos!
Patientenveranstaltung hab ich mir eine mal reingezogen, das war ganz interessant, ich hab auch ein bisschen was Neues gehört, aber im Großen und Ganzen war mir das Ganze damals bekannt, da hast du Recht, Olivia.

Schönen Abend zusammen!
Maria

Olivia · Beitrag:

Hallo Polly,

ich finde schon, dass das Feedback ins Forum gehört. Schließlich ist das hier ein Forum zum Austausch von SD-Krebs-Patienten und der Verein deren Interessenvertretung.

Zu Deinen Fragen: Beitrag fand ich gut, Experten fand ich gut. Auch die Patientin war super, das hat wenigstens gezeigt, wie ätzend eine UF ist.

Generell wünsche ich mir, dass die Auswirkungen der UF mehr rausgestellt werden. Manchmal klingt es nach einer einfachen Nummer, als wenn nach der Wiedereinnahme der Hormontabletten gleich alles sofort wieder gut ist.
Einstellungsprobleme könnten mal angerissen werden, auch wenn oder gerade weil das nicht nur die SD-Krebsler, sondern bei allen SD-Operierten zum Tragen kommen kann.
Psychische Auswirkungen einer Krebsdiagnose wären schön, führen aber für einen Fernsehbeitrag wahrscheinlich viel zu weit und sind nicht recht machbar.

Das medulläre SD-Ca sollte eine eigene Sendung bekommen. Ich finde, das wird in allen Sendungen immer gern totgeschwiegen.

Liebe Grüße,
Olivia

Harald · Beitrag:

Hallo,

also Pollys-Fragen sind gut, allerdigns ist zu berücksichtigen, dass wir im Forum in dem Sinne keine Laien mehr sind.

Das Telefon ist bei mir übrigens nicht heißgelaufen.
Es gab gerade mal 4 Anrufe: 3 am Samstag, und einen am Sonntag Morgen (den letzten habe ich nicht entgegengenommen, da ich noch zu müde war).

Von den 3 Anrufen gingen zwei,um heiße Knoten/Überfunktion und die Frage, was ist besser: RJT oder OP.
Lediglich ein Anruf betraf Schilddrüsenkrebs, hier hat sich ein Ehepaar für ihren Sohn erkundigt, der gerade in Unterfunktion eine RJT im Ausland macht.

Die Besucherzahlen unseres Selbsthilfe-Forum sind zwar um 200 pro Tag höher gewesen über das Wochenende wie sonst (sonst so ca. 1000 Besuche pro Tag am Wochenende; unter der Woche ca. 1400-1600 pro Tag), aber dies kann auch daran liegen, dass ich per Rundmail am Freitag alle Forums-Mitglieder über den TV-Termin und die neuen

Eta-Leitlinen informiert habe.

Den Erfolg einer solchen Sendung würde ich allerdings nicht an solch kurzen Resonanz-Erfolgen messen lassen wollen.

Der Erfolg solcher Sendungen wird sein, dass irgendjemand aus dem Bekannten- oder Freundeskreis eines frischen Schilddrüsenkrebspatienten, diesem sagen wird:

"Du ich habe da vor Monaten mal eine Sendung zu Schilddrüsenkrebs gesehen, während da gerade ein Live-Übertragung zu Tom Cruise Hochzeit und Katie Holmes lief, da gibt es eine neue Therapie bei Schilddrüsenkrebs".

Und daruf hin wird sich der Betroffene dann nach mehr Informationen über diese neue Therapie bemühen.
Wenn dies die Sendung erreicht hat (lässt sich sehr schwer Messen), ist schon sehr viel erreicht, mehr denke ich kann eine solche Sendung auch nicht erreichen.

Damit die Unterfunktion nicht so harmlos dargestellt wird, denke ich, sind vor allem Gespäche mit den Ärzten (u.a. auf Kongressen) notwendig, die für Leitlinien und Ratgeber verantwortlich sind und demnächst die gemeinsame Broschüre der SHG an die Ärzte, um denen die Folgen einer Unterfunktion zu verdeutlichen.
siehe auch mein Bericht zum

Treffen der Selbsthilfegruppen Schilddrüsenkrebs in Neu-Isenburg
und siehe z.B. Ergänzung aus der Sicht von uns Patienten

zum Blauen Ratgeber der Krebshilfe

Viele Grüße
Harald
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Alba · Beitrag:

Hallo,
interessante Idee, die Polly da ins Forum stellt.
Ich hoffe ja auch auf die von Harald prophezeite Langzeitwirkung.

Ansonsten aber war ich in vielerlei Hinsicht enttäuscht von der Sendung. Irgendetwas Neues kam da für mich nicht vor, dafür hat der interviewende Journalist einiges Falsches gesagt, z.B. RJT als neueste Errungenschaft (in der Anmoderation). Das einzig Interessante war, Herrn Luster mal in persona zu betrachten. Und dann vielleicht noch, daß dieser die Unterfunktion sehr ernst nimmt und überhaupt die Ausführungen zum Thyrogen.

Ich habe die Sendung nicht im Internet, sondern im Fernsehen gesehen.
Dort nervte mich z.B. regelrecht, daß fortwährend ein kleines Bild mit Live-Schaltung zur Hochzeit von Tom Cruise eingeblendet war. Und anders als in der Programmankündigung, wonach die Sendung bis 14 Uhr gehen sollte, brach es ca. 10 Minuten vorher ziemlich abrupt ab. N-TV beglückte dann nur noch mit Tom Cruises doofer Burg.

Zu Pollys Fragen:
- War der Beitrag aus Euren Erfahrungen gut geschildert und verständlich?
Das ging so, wobei ich mich im Falle der bertroffenen Patientin wenig wiederfinden konnte. Für Probleme war nicht genug Zeit.

- War der Experte (Luster) verständlich, auch für Laien? Ich habe ihn sehr gut verstanden, leider konnte er nicht alles ausführen, was nötig gewesen wäre.
- Haben Euch wichtige Infos gefehlt, die ausgelassen, weggelassen
wurden?
RJT/RJD wurden hier nicht deutlich genug getrennt, auch vom Experten nicht.
Gesagt wurde zwar, daß ab 2007 das Thyrogen (ohne Nennung des Namens) leichter zu bekommen sei, daß jedoch nach wie vor PET oder PET-Ct bei fortgeschrittenen Tumoren nur unter Schwierigkeiten bezahlt werden, dazu kein Wort. Auch keines dazu, daß es solche und solche Verläufe gibt.
Natürlich weiß ich, daß sich das alles in erster Linie an ein Laienpublikum noch ohne jegliche Erfahrung richtete, denen man auch nicht gleich alle möglichen Probleme um die Ohren hauen sollte.
Dann hätte man aber zumindest die Gelegenheit nutzen könne, zu zeigen, wo es in der medizinischen Versorgung hapert.

- Und am Allerwichtigsten
Was sollte in zukünftigen Beiträgen aus Eurer Sicht MEHR/ DEUTLICHER zur Sprache kommen
Ich habe leider nicht viel Hoffnung, daß die Medien hier besser werden. Höchstens manche Printmedien. nicht aber das Fernsehen.
Ich wünschte mir z.B. größere Systematik: Wie stellt man SD-krebs fest, wie sieht die Standard-Behandlung aus, inwieweit und warum sind hierfür Spezialisten/Zentren nötig usw. usf.

Insgesamt also ein eher zwiespältiger Eindruck.
Ich glaube übrigens, wenn ich den Beitrag ganz ohne Vorkenntnisse und mit meinem (praktisch nicht vorhandenenen) Wissenstand von vor 4 Jahren gesehen hätte, hätte ich noch viel weniger gewußt, was gehauen und gestochen ist, sprich: der beitrag hätte mir auch nicht sonderlich geholfen damals.

Freundliche Grüße an alle Alba

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Thema: Nachsorge des Schilddrüsenkrebs auf N-TV: 18. und 19.11.06
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