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(Schwer-)Behinderung bei Hypoparathyreoidismus

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TuvokOffline
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Idiopathischer Hypopara
Hamburg
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Beitrag(Schwer-)Behinderung bei Hypoparathyreoidismus

 (p37608)
Verfasst am: 28. Nov 2006, 15:55
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Hallo ins Rund,

aufgrund meines Hypopara und der damit verbundenen Unannehmlichkeiten habe ich einen Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderung gestellt (im September 2005).

Der Bescheid kam recht schnell: Abgelehnt, weil so ein Hypopara ja gut mit Calcium und Vitamin D kompensiert werden könne! Ah ja! Die müssen's ja wissen. Beim aufmerksamen Durchlesen der Begründung fiel mir auf, dass diese Behauptung nur auf einem Blick in ein Medizinbuch fußte.

Also Widerspruch eingelegt, mit der Begründung, dass meine behandelnden Ärzte gar nicht gefragt wurden und ich nicht nach Medizinbuch funktioniere.

Im Oktober 2006 kam jetzt der Bescheid auf den Widerspruck: Zurückgewiesen! Evil or Very Mad Immerhin: Die Funktionsstörung der Nebenschilddrüsen wurde jetzt mit einem Grad der Behinderung (GdB) von 10 anerkannt und die psychische Minderbelastbarkeit (eine Folge des Hypopara) ebenfalls mit 10.

Schade, dass sich so wenige Mediziner in Deutschland die Mühe machen, mal etwas exemplarischer zu forschen. Dann wäre sicherlich bekannt, dass es uns nicht zwingend gut geht, nur weil wir das mit Calcium und Vitamin D kompensieren können.

So. Das wollte ich nur mal loswerden. Ein Antrag auf Neufeststellung ist bereits gestellt. Bei mir wurde eine Schlaf-Apnoe diagnostiziert. Das Integrationsamt hat keine Ruhe vor mir.

Viele Grüße
Tuvok
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InSeNSUOffline
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Basedow, Hypoparathy...
Schiffdorf
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 (p37612)
Verfasst am: 28. Nov 2006, 16:13
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Hallo Tuvok,

erstmal willkommen im Apnoe-Club! Nun haben wir schon zwei Krankheiten gemeinsam.

Auf den Erfolg eines Gutachtens, das sehr gut begründet für den Hypopara
30 % GdB vorschlug, warte ich noch. Wenn das klappt, werde auch ich mal versuchen, wie viel Prozent ich zusammenbekomme incl. HWS-Schaden.

Vielleicht können wir ja mit der InSeNSU-Studie noch ein bisschen was bewegen in Sachen GdB. Hoffentlich melden sich noch viele Leute dafür an. Vielleicht können wir übrigens auch die Nicht-postoperativen einbeziehen.

Jedenfalls wünsche ich Dir viel Erfolg für den nächsten Anlauf beim Integrationsamt. (Heißt das wirklich so?)

Viele Grüße
Frauke
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Birgit M.Offline
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Hypoparathyreoidismu...
Berlin
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 (p37686)
Verfasst am: 29. Nov 2006, 19:54
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Hallo Tuvok,

ich bin auch ein Hypopara, mit all den "schönen" Beschwerden, die ja keiner sieht und jeder immer denkt, ach die hat ja nichts.
Aber leider ist es ja so nicht. Nach meiner SD OP 2002, bin ich Hypopara geworden, mit einer einseitigen Stimmbandlähmung und massiven Bluthochdruckproblemen, die ich vor der OP nicht hatte.

Mein Antrag beim Versorgungsamt brachte mir insgesamt für die 3 Krankheiten (Hypopara, Bluthochdruck und Stimmbandlähmung), 50 %.

Also ziehe das durch mit den Widersprüchen und Neuanträgen, auch wenn ich nicht weiss, wieviel % es für den Hypopara gab (schreiben die nicht einzeln), so lohnt sich der Kampf. Auch wenn es nur 5 Tage mehr Urlaub gibt. Aber die Krankheit haben wir uns nicht freiwillig ausgesucht, die ist halt so passiert bei der OP (meinen manche Ärzte und denken, das ist doch nicht so schlimm). Und die beim Versorgungsamt sollten sich damit wohl besser beschäftigen.

Also weiterhin viel Erfolg.

Liebe Grüße aus Berlin sendet Birgit
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MaryzaOffline
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Anmeldung: 12.05.06
Beiträge: 77
SD-OP 12/2005/ Hypopara
Darmstadt/Hessen
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Beitrag:

BeitragAch so ist das also!?!

 (p37731)
Verfasst am: 30. Nov 2006, 20:28
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Ich scheine auch zu eurem Club zu gehören! Es erschreckt mich! Ich hatte bis gerade eben noch die Hoffnung das man mir noch helfen könnte.
Gerade, nachdem ich den ersten Satz hier geschrieben hatte, habe ich erst mal einen Heulkrampf bekommen. Jetz geht es aber wieder. Mein Mann hat mich getröstet!

Bei mir wurden im Dez 05 die SD und die NSD entfernt. Keiner kam aber auf die Idee mir Calcium zu verordnen, bis ich meinen ersten Krampfanfall bekam. Seitdem habe ich auch eine Höllentour hinter mir. Von den ständigen Gliederschmerzen gar nicht erst zu reden. Die linksseitige Stimmbandlähmung habe ich durch Logopädiebehandlung leidlich wiederhergestellt. Auf Deutsch gesagt: Mein früheres Leben ist am Arsch! Bis zur OP habe ich jeden Tag Sport getrieben - war ein Hans Dampf in allen Gassen, viel getanzt habe ich und gearbeitet wie ein Stier. Und Heute? Ich bin ein Wrack, krieche durch die Gegend, kriege nichts mehr auf die Reihe und möchten manchmal gar nicht mehr Leben. Alles ist so entsetzlich anstrengend geworden und schmerzhaft. So, nun habe ich es mal raus gelassen, was mich so belastet!
Maryza
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BieneOffline
Anmeldung: 27.04.07
Beiträge: 67
SD fast komplet entf...
Thüringen
weiblich
Beitrag:

BeitragHypopara +GdB

 (p53929)
Verfasst am: 09. Jan 2008, 10:04
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Hallo,
lohnt es, beim Versorgungsamt den Grad der Behinderung feststellen zu lassen, oder gibt es das beim Hypopara nicht? Zählt Hypopara als Behinderung? (ich frage nur, weil manche Arbeitgeber teilweise gerne auch Behinderte nehmen)
Freue mich auf eine Antwort!
Viele Grüße!
biene
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InSeNSUOffline
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Anmeldung: 30.10.04
Beiträge: 3183
Basedow, Hypoparathy...
Schiffdorf
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 (p53933)
Verfasst am: 09. Jan 2008, 13:27
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Hallo Biene,

Hypopara gibt es in dem Katalog nicht direkt. Es läuft unter "Tetanie" und gilt als gut medikamentös ausgleichbar. Confused

Auch mit Gutachten kenne ich bislang niemand, der dafür mehr als 20 % GdB angerechnet bekommen hat. Um über 50 % zu kommen, müssen also weitere Krankheiten dazu kommen.

Dem medizinischen Dienst oder wer da sonst untersucht, sollte man die DGE-Behandlungsempfehlungen und den Notfallausweis zeigen. Dass die Einnahme von Calcium und Vitamin D in diesem speziellen Fall weder Vorbeugung (wie bei Osteoporose) noch Wellness, sondern lebenswichtig ist, versteht sonst kaum einer. Hilfreich dafür ist es erfahrungsgemäß, auf die Parallelen zum Diabetes hinweisen:
-beide Erkrankungen entstehen durch Unterfunktion einer Drüse, die normalerweise den ganzen Tag nach Bedarf fein reguliert.
- zu viel Calcium (wie Zucker) und zu wenig Calcium (wie Zucker) sind gefährlich (siehe Notfallausweis)
Erschwernisse für uns:
-Kein schneller Test mit Fingerpieks möglich. Man muss meist um jeden Calciumwert betteln, obwohl der Zielbereich von 2,1-2,3 mmol/l nicht gerade groß ist.
-Wir können nicht das fehlende Hormon spritzen, sondern kurieren mit Vitamin-D-Präparaten und Calcium nur ein Symptom mehr oder weniger erfolgreich.
Mit dieser Erläuterung wir der Stress deutlich, den die Krankheit eben auch verursacht.

- Aber wie gesagt, mehr als 20 % gibt es derzeit wohl trotz allem nicht.

Viele Grüße
Frauke
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firielOffline
Anmeldung: 30.09.06
Beiträge: 519
fol. SD-CA, OP 09/06...
Berlin
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Beitragzu spät?

 (p53987)
Verfasst am: 11. Jan 2008, 17:20
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Hallo!

Da bei mir im September 2006 mit 23 Jahren (!) Schilddrüsenkrebs festgestellt wurde, hatte ich erstmal andere Dinge zu tun als mir einen Schwerbehindertenausweis zu besorgen.
Dass ich nun auch noch eine Nebenschilddrüsenunterfunktion habe, die eine Krankheit mit entsprechenden Symptomen ist, war mir lange gar nicht bewusst, da ich erstmal nur den Krebs loswerden wollte.
Nun ist es seit einiger Zeit offiziell: Ich bin Hypopara, weil bei einer der OPs eine Nebensschilddrüse entfernt wurde und die anderen die Arbeit nicht übernommen haben. :-S
Beim Versorgungsamt habe ich nun wg. des Sd-Krebs 50 % GdB und für den Hypopara eine Ablehnung bekommen und erstmal keinen Einspruch erhoben, weil die Frau vom Amt so unfreundlich zu mir war und ich mich damit nicht nochmal rumschlagen wollte.
Könnt ihr mir sagen, ob ich nach der inzwischen abgelaufenen Einspruchsfrist noch etwas anrichten kann zwecks der 20 % GdB für den Hypopara? Ich habe nämlich auch das Gefühl, dass mein Arzt nicht dazu befragt wurde...

Danke schonmal!
Gruß, firiel
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TuvokOffline
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Beiträge: 845
Idiopathischer Hypopara
Hamburg
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 (p54004)
Verfasst am: 11. Jan 2008, 21:53
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Hallo firiel,

Du hast immer die Möglichkeit, neu zu beantragen. Wenn das Integrationsamt rumquakt, wieso Du wieder damit ankommst, kannst Du ja sagen, das sei schlimmer geworden.

Und diesmal gleich widersprechen. Es kann sehr gut sein, dass die Jungs und Mädels da tatsächlich keinen Arzt befragt haben. Oder füge gleich Befunde bei, die auf deinen Hypopara hindeuten (OP-Berichte, Laborwerte etc. pp.)

Viel Erfolg wünscht dir
Tuvok
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conny cOffline
Anmeldung: 22.12.07
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Sd und calziumangel ...
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Beitraghallo erstmals

 (p54005)
Verfasst am: 11. Jan 2008, 22:07
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Nun will ich mal was loswerden. Schildrüse raus und mehere krankheiten. So mit den blutdruck kann ich mithalten . Mit den Calzium auch . Und sport treiben das wird dauen denke ich ,beruflich wie früher wird nix mehr werden . Also umschulung . Und ich bin erst vor 4 Monaten operiert worden kann ich auch schon nen Antrag stellen und wie sieht es denn aus wenn die nebenschildrüsen wieder anfangen zu arbeiten ? Was dann und wie stellt man das am eigenden Körper fest . Dann stuft man dich wieder runter mit den Calzium und schon geht der wert wieder runter ,so wie es jetzt bei mir auch jetzt ist . Ths 5,5 und calzium 2.01 Und wie gehts nun weiter ????? lG CONNY
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TuvokOffline
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Anmeldung: 04.10.06
Beiträge: 845
Idiopathischer Hypopara
Hamburg
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Beitrag

 (p54009)
Verfasst am: 12. Jan 2008, 00:56
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Hallo Conny,

natürlich kannst Du jetzt schon einen Antrag stellen. Und wenn deine Beschwerden wieder weggehen sollten, teilst Du das dem I-Amt einfach mit (wenn Du ehrlich sein willst) und die stufen dich wieder runter.

Ich vermute mal, dein Calci steigt plötzlich schnell an, wenn deine Nebenschildis plötzlich wieder arbeiten. Deshalb immer regelmäßig zur Kontrolle gehen.

Viele Grüße
Tuvok
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conny cOffline
Anmeldung: 22.12.07
Beiträge: 885
Sd und calziumangel ...
Düsseldorf
weiblich
Beitrag:

BeitragHallo tuvok

 (p54010)
Verfasst am: 12. Jan 2008, 01:01
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Ja ich werde das mal machen . Und ich danke dir für deine aufmuntere worte,aber laaul die ngam verzweifel ich . Ich hab wohl nen nachweiss das sie ein wenig arbeiten aber sie sind einfach zu faul die nsd. Und das macht mich traurig. Letztens hab ich nur 2 brausen gebraucht und das vitamin d 3 ,Und seien wir erlich glaubst du die erholen sich ???? Aber gib die Hoffnung nicht auf Ich hasse so langsam dieses grässliche Zeug zu schlucken . lg Conny
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MartinaD
pap. SD-CA, Hypopara...
Rheinland-Pfalz
weiblich40+
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Beitrag

 (p54029)
Verfasst am: 12. Jan 2008, 16:22
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Da ist es wieder: das Wort Geduld! Von allen Hypoparas gefürchtet! Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy
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(Schwer-)Behinderung bei Hypoparathyreoidismus

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