Projekt: 250 Vereinsmitglieder

Harald · Beitrag:

Hallo,

viele Froums-Mitglieder merken nicht, dass die Forums-Mitgliedschaft nicht identisch mit der Vereins-Mitgliedschaft ist; dass dies zwei verschiedene Dinge sind.

Daher diese Aktion, um auf die Bedeutung unseres Vereins

Ohne Schilddrüse leben e.V.
- Bundesweites Selbsthilfe-Forum Schilddrüsenkrebs -
als bundesweite Interessenvertretung von Schilddrüsenkrebspatienten hinzuweisen und zu unterstreichen.

Nicht nur, dass das Selbsthilfe-Forum viel für die Informations- und Erfahrungsaustausch-Bedürfnisse von Schilddrüsenpatienten, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten leistet, durch unseren Verein nehmen wir im Gesundheitssystem auch die Interessen von Schilddrüsenkrebspatienten verstärkt wahr:

Egal, ob es um Probleme der Kostenerstattung von rhTSH (Thyrogen) oder um die Frage der Zulassung der PET bzw. PET/CT als Kassenleistung geht, oder ob es die Überarbeitung von Ratgebern und Leitlinien betrifft, durch unseren Verein finden Schilddrüsenkrebspatienten inzwischen stärker Gehör bei Krankenkassen, Ärzten, Kliniken, Gesundheitsministerium und anderen Verbänden der Selbsthilfe.
(siehe Forderungen der Mitgliederversammlung 2006

und Tätigkeitsbericht 2006

, Tätigkeitsbericht 2007

)

Wir sind in Überarbeitung der

Leitlinien zu Schilddrüsenkrebs eingebunden.

Wir werden durch dieses Engagement von den großen Dachverbänden der Selbsthilfe auf Bundesebene daher auch ernstgenommen. Die Dachverbände BAG Selbsthilfe e.V.

und ACHSE e.V.

(Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) sind daher auch auf uns zugekommen, ob unser Verein nicht Mitglied bei ihnen werden möchte.

Die ACHSE hat uns inzwischen als Mitglied augenommen.

Über die BAG Selbsthilfe kann ich als Vorstand die Interessen von uns Schilddrüsenkrebslern im Gemeinsamen Bundesausschuss direkt vertreten, nach dem ich im vergangenen Jahr, auf die Problematik bei der PET für uns Schilddrüsenkrebslern an verschiedensten Stellen aufmerksam gemacht habe.

Um jedoch wirklich Mitglied in der BAG-Selbsthilfe zu werden, muss man mindestens 500 Mitglieder haben, es sei denn man vertritt eine seltene Erkrankung, wie wir dies als Schilddrüsenkrebsler tun.

Aus diesem Grund starte ich erstmals die Initiative: 250 Vereins-Mitglieder (aktueller Stand siehe Gruppe

Vereinsmitglider)

aktives Vereinsmitglied werden
oder

Fördermitglied werden

Um die Interessen auf Bundesebene besser vertreten zu können, ist es auch wichtig, dass sich die örtlichen und regionalen Gruppen-Treffen bzw. Selbsthilfegruppen, die sich inzwischen über und mit Unterstützung unseres Selbsthilfe-Forum gegründet haben, auch als

örtliche bzw. regionale Selbsthilfegruppe von

Ohne Schilddrüse leben e.V.
- Bundesweites Selbsthilfe-Forum Schilddrüsenkrebs - begreifen.

Wenn Ihr Euch als örtliche bzw. regionale Selbsthilfegruppe begreift habt Ihr es dann auch leichter Kontakte zu Ärzten, Presse, örtlichen Selbsthilfekontaktstellen, kommunalen Einrichtungen aufzunehmen und für Treffen und Veranstaltungen geeignete Räumen zu bekommen. Wenn ihr bei regionalen Krankenkassen Födergelder für Eure Gruppe beantragt, sehen diese es auch gerne, wenn ihr Mitglied einer landes- oder bundesweiten Interessenvertretung, wie es unserem Verein ist, seid.

Ohne Schilddrüse leben e.V. wird daher auch auf Bundesebene von den Krankenkassen unterstützt.
(mehr dazu

FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?)

Ohne Schilddrüse leben e.V. maßt sich jedoch nicht an Dachverband zu sein, weil in einem Dachverband verschiedene Vereine sich unter einem Dach zusammenfinden, und nicht Einzel-Personen. Auch für die gute Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen ist dies wichtig, damit diese Gruppen, die unabhängig von

Ohne Schilddrüse leben e.V. entstanden sind bzw. die sich nicht als örtliche bzw. regionale Selbsthilfegruppe unseres Vereins verstehen, sich nicht durch unseren Verein vereinnahmt fühlen.

Also, bitte liebe Forums-Mitglieder:

aktives Vereinsmitglied werden
oder

Fördermitglied werden

Viele Grüße
Harald
Vorstand von

Ohne Schilddrüse leben e.V.
- Bundesweites Selbsthilfe-Forum Schilddrüsenkrebs -

Update am 17.05.08

InSeNSU · Beitrag:

Hallo Harald,

wie viele Fördermitglieder sind wir denn momentan? Vielleicht wäre es motivierend, irgendwo einen Zähler sichtbar zu machen, wie das z.B. im Fernsehen bei Spendenmarathons ist. Das weckt den "Sportsgeist" Den einen oder anderen könnte z.B. einfach die Aussicht reizen, Fördermitglied Nummer 100 zu werden. An den 5 Euro dürfte es ja wohl nur bei wenigen scheitern.

Ich fände es jedenfalls gut, wenn der Verein durch viele neue Mitglieder mehr Gewicht (und natürlich auch Mittel) bekäme. Schließlich ist noch viel zu tun.

Viele Grüße
Frauke

Entchen · Beitrag:

Hallo Harald,

irgendwie stehe ich auf dem Schlauch. Was ist denn nun der Unterschied zwischen einem "normalen" Vereinsmitglied und einem Fördermitglied? Kann man Vereinsmitglied werden, wie hoch ist der Mitgliedsbeitrag oder ist das dann das Fördermitglied?

Ich finde den Verein sehr wichtig und würde schon gern in irgendeiner Form beitreten.

Liebe Grüße
Entchen

InSeNSU · Beitrag:

Hallo Entchen,

auch als eingetragene Teilnehmerin im Forum bist Du nicht automatisch Vereinsmitglied. Das wirst Du nur (mit entsprechenden Rechten und Pflichten), wenn Du Fördermitglied wirst, was mit einem Mitgliedsbeitrag von mindestens 5 Euro jährlich (aber natürlich gerne auch mehr Wink

) möglich ist.

Für Details klicke oben in Haralds Text auf "Fördermitglied werden". Da kannst Du alles in Ruhe nachlesen, aber den Vorgang auch abbrechen, wenn Du es Dir anders überlegst.

Viele Grüße
Frauke

Entchen · Beitrag:

Hallo Frauke,

das war mir schon klar. Nur würde es mich wirklich interessieren, was der Unterschied zwischen einem Fördermitglied und einem ordentlichen Mitglied ist. Denn in Haralds Text steht: Fördermitglieder haben im Gegensatz zu den ordentlichen Mitgliedern kein Stimmrecht. Also gibt es den Verein mit stimmberechtigten Mitgliedern und dann die nicht-stimmberechtigtem Fördermitglieder, oder? Wieviel ordentliche - also stimmberechtigte - hat der Verein?

Liebe Grüße
Entchen

Olivia · Beitrag:

Hallo Entchen,

schön mal wieder von Dir zu hören! Die ordentlichen Mitglieder sind eigentlich die längsten Mitglieder des Forums, im Wesentlichen personell dem Mitgliederbeirat entsprechend.

Als Fördermitglied hast Du ein beratendes Stimmrecht, das Du bei den Online-Versammlungen des Vereins online ausüben kannst. Die Online-Versammlungen finden zwar im Forum statt, sind allerdings für Nicht-Vereinsmitglieder nicht zu sehen, dh nicht zugänglich.

Als Fördermitglied kannst Du in diesem Vereinsbereich mit diskutieren, Vorschläge zur Vereinsarbeit einbringen und nach Ende der Diskussionszeit mit den anderen Mitgliedern abstimmen. Das ist optisch eigentlich wie Diskussion und Umfragen im Forum, allerdings dann nur für Vereinsmitgliedern über die Vereinsbelange in einem speziellen Forum, das für "normale" Registrierte und Gäste des Forums nicht zu sehen ist. Veröffentlicht werden dann natürlich am Ende die Ergebnisse der Beratungen/ Abstimmungen.

Mit einer so seltenen Erkrankung wie SD-Krebs wird`s sicher nie ein Riesenverein und deshalb finde ich Harald`s Gedanken, dass gerade dann möglichst viele Mitglieder einem solchen Verein Gewicht verleihen sollten, durchaus bedenkenswert.

Viele Grüße,
Olivia

Entchen · Beitrag:

Alles klar. Hab mich angemeldet und hoffe, dass noch viele folgen.

Liebe Grüße
Entchen

Rosenquarz · Beitrag:

5 Euro sind wirklich nicht viel, aber leider kann ich diese 5 Euro nicht immer 100% garantieren. OhneEinkommen, muss ich weiterhin ALLE meine Medikamente selber tragen, besondre Ernährungsform ist auch nicht gerade billig. Der Arbeitgeber meines Mannes schuldet noch 3 Monate Lohn...
Aber wenn ich dahin komme, und ich arbeite daran! - dann bin ich ganz bestimmt dabei den Verein zu unterstützen- aktiv!

InSeNSU · Beitrag:

Hallo Rosenquarz,

nicht dass hier Missverständnisse aufkommen: Der Mindestbeitrag ist nicht 5 Euro im Monat sondern im Jahr, also rund 42 Cent im Monat. Aber es zählt in Deiner schwierigen Situation sicher jeder Cent. Wir drücken die Daumen, dass es bald besser wird!

Viele Grüße
Frauke

Rosenquarz · Beitrag:

ich weiß, das 5 Euro im Jahr gemeint sind, ich hatte so große Hoffnungen auf die Umschulung damals. Jetzt bin ich nur froh dass ich noch am Leben bin.

Bei einigen Fällen habe ich schon ein Sortiment an Knöpfen schicken müssen, weil sie nicht verstehen wollen warum ich nicht bezahlen kann. Sad

so gerne ich mitmachen möchte, ich möchte nicht noch einen enttäuschten Verein gegen mich haben.
Danke für die guten Wünsche

Miau · Beitrag:

Hi,
ich steh gerade total auf dem Schlauch...was soll denn bei der Anmeldung ganz unten in "Beitragstext"? Oder kann man das auch leer lassen? War wohl zu wenig Schlaf in den letzten Tagen Wink

um das zu verstehen...

Viele Grüße
Miau

Harald · Beitrag:

Hallo Miau,

diesen Teil kannst du leer lassen, oder mir darin eine zusätzliche Mitteilung zu senden.
Vielleicht besser "Nachricht an den Vorstand" als "Beitragstext".

Viele Grüße
Harald
_________________
Als

Verein sind wir stärker:

Fördermitglied oder

aktives Vereinsmitglied werden

Sven1982 · Beitrag:

Ich bin jetzt auch aktives Vereinsmitglied und habe heute morgen einen Dauerauftrag ab 01.02.2009 eingerichtet.

Möchte auf diese Weise ein kleines bißchen zurückzugeben für die viele Hilfe, die ich in den schwierigen ersten Wochen und Monaten durch das Forum erhalten habe und würde mir wünschen dem ein oder anderen durch meine gemachten Erfahrungen weiterhelfen zu können.

Sharky · Beitrag:

Hallo an alle,

ich bin selber Betroffener und habe (hatte) außer Schilddrüsenkrebs eine Nierenerkrankung und bin daher schon in einem anderen Selbsthilfeverein ehrenamtlich angagiert. Auch dieser Verein hat mir sehr geholfen wie auch hier das Forum und ich bin der Meinung, nur gemeinsam ist man stark, das gilt auch als Vereinsgemeinschaft. Nur so lassen sich als "Lobby" (was für ein politisches Wort, aber in diesem Fall fällt mir kein besseres ein) auch einige Dinge bei den KK und anderen Institutionen Dinge als Patient umsetzten, die ansonsten vor lauter Bürokratie nicht mehr berücksichtigt oder gehört werden. Daher finde ich um so wichtiger, dass es ein solches Forum und ein Verein gibt, indem sich Betroffene austauschen und das Bewußtsein für die Probleme von Krebserkrankten an die Öffentlichkeit bringt.

Ich bin seit dem 10.Jubiläum auch nun aktives Vereinsmitglied und ich finde, es sollte jeder drüber nachdenken, ob man nicht 5 € für dieses wichtige gemeinsame Ziel übrig hat, denn das Forum hilft allen und damit ist es nur ein kleiner Beitrag, der jeder dem Verein wieder geben kann (ich weiß, hört sich altmodisch an, ist aber meine Meinung). Ich sehe als selbst aktives Vorstandsmitglied in dem anderen Verein, wieviel unser Verein auf Bundesebene bewegen kann und es wichtig, dass durch die hohe Mitgliederzahl man auch ein Gewicht bekommt, um gehört zu werden.

Ich wünsche allen Betroffenen gute Genessung!!

Beste Grüße
Gunther
(ein Vereinsmitglied)

eli · Beitrag:

Hallo!

Ich möchte gern Fördermitglied werden, kann aber ins Ausland keinen Dauerauftrag machen, wie ich sehe. Soviel zu Euroraum. Wenn ich eine Überweisung als mehrere Jahresbeiträge deklariere, könnt ihr mich dann auch mitzählen oder gilt das dann nur als Spende?

LG Eli

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