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Beitrag |
| engelchen |
Beitrag: (p41967)
Verfasst am: 08. März 2007, 21:52 |
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Hallöchen,
eigentlich wollte ich hier nicht drüber schreiben,aber jetzt tue ich es doch..!! Ist vielleicht auch ganz gut so,meiner Seele wird es sicher guttun...!!
sitze hier,mir laufen die Tränen,wenn Ihr mir auch nicht helfen könnt,egal,ich schreibe einfach,kann momentan nicht mehr stark sein...!! 
Es geht nicht um mich,es geht um meine kleine und einzigste "Maus",die ich über alles liebe!!
Sie hatte vor kurzen einen Harnwegsinfekt,der mit Antibiotika behandelt wurde..!! Da Sie immer noch über Beschwerden klagt,hat der Kinderarzt zu Sicherheit ein US von den Nieren gemacht,da wurde halt jetzt per Zufall festgestellt,das eine anatomische Fehlbildung da ist! Sie hat an der linken Niere statt 1 einen 2 Harnleiter!!! 
Nun wurde gestern nochmal ein US der "vollen Blase" gemacht,da es sehr gut angehen kann das die Klappen nicht richtig funtionieren und der Urin wieder zurück in den Harnleiter fließt...!!
Leider hat sich diese Befürchtung nun bestätigt...!!
Laut Kinderarzt wird wohl alles auf eine Op hinauslaufen...!! 
Nun müssen wir mit Ihr zu einem Nierenspezi,der weitere Untersuchungen durchführt um zu schauen,was genau mit der Niere los ist und wie schlimm das ganze ausgeprägt ist..!!
Gestern und auch heute habe ich hier gesessen um mich über diese Sache zu belesen und auch um ein Forum zu finden um mich mit anderen Eltern auszutauschen...!!  Doch leider ist dieses total in die Hose gegangen und bin nicht fündig geworden... Hier habe ich keine Chance,das ist mir klar,aber ich habe meine Sorgen niedergeschrieben und das war gut so.
Tränen sind genug geflossen,aber es hat mir jetzt doch ganz gut getan,das ich hier geschrieben habe...!!
Danke,das ich dazu an dieser Stelle Gelegenheit hatte!!(Harald)
Gruß
Engelchen |
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Ginger 
Anmeldung: 09.06.06 Beiträge: 1029 Fol. SD Ca pT 2 NXM1... Ruhrgebiet |
Beitrag: 
(p41970)
Verfasst am: 08. März 2007, 22:11 |
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Hallo Engelchen,
das tut mir leid für Euch. Ich weiß gar nicht wie ich dich unterstützen kann.
Habt ihr schon einen Termin bei einem Nephrologen?
Wie alt ist eine Maus? Gab es denn bislang Auffälligkeiten?
Ich drück euch die Daumen.
LG Ginger |
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| bella Morbus Basedow/ Hash...  50+ |
Beitrag:
(p41975)
Verfasst am: 08. März 2007, 22:58 |
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Hallo engelchen,
es tut mir auch so leid 
Ich würde dir so gerne helfen. Alles andere habe ich dir schon über pm mitgeteilt.
Ich denk an Euch und drück die Daumen
Liebe Grüße
bella |
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| engelchen |
Beitrag:
(p41976)
Verfasst am: 08. März 2007, 22:59 |
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Hallo Ginger,
ja,einen Termin beim Nephrologen haben wir für den 28.3.,Sie wurde schon dazwischen geschoben!
Na,auffällig war der Harnwegsinfekt und ihre immer noch wiederkehrenden Bauch und Kopfschmerzen.
Im Alter von 2 Jahren wurde bei Ihr ein Hypertonus diagnostiziert,daraufhin wurden Herz und Nieren geschallt,alles war unauffällig!!
Man ging davon aus,das Sie diesen von Papa und Opa geert hat! Dieser wurde regelmäßig überwacht und seit ca 1 Jahr ist der Blutdruck wieder ok! 
Auch gestern war er ok!!
Du fragtest wie alt Sie ist?? Sie ist 6 Jahre..
Was mir auch durch den Kopf geht,in der Schwangerschaft war ich zur Pränatalen Diagnostik,da ich eine Schwester hatte,die mit einem offenen Rücken und Wasserkopf(Spina bifida) zur Welt kam. Sie war ein Schwerstpflegefall!!!
Ich war da in der 22.Woche,auch dort wurde nichts festgestellt!!! Es wurde uns voller Freude mitgeteilt,das unser Kind gesund ist.  Ich frage mich jetzt,das hätten Sie da doch feststellen müssen!!!
Mir ist das ein Rätsel.....!!! Ich werde den Kinderarzt aber noch dazu befragen und versuchen,an diesem Bericht zu kommen. Es scheint nur leider nicht ganz einfach zu sein,da mein Gyn,der mich in der SS betreut hat leider verstorben ist..!!!
Sicher wollen sie in der Klinik auch diesen Bericht haben...!!
Wir haben alles getan um ein gesundes Kind zu bekommen und jetzt der Schock....!!
Ein kleiner Trost ist es,das dieser Defekt zum Glück nicht beidseitig vorhanden ist!!! Da bin ich sehr froh drüber...!!
Gruß
Engelchen |
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| MartinaD pap. SD-CA, Hypopara... Rheinland-Pfalz 40+ |
Beitrag:
(p41986)
Verfasst am: 09. März 2007, 09:34 |
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Hallo Engelchen,
ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich im Moment fühlst.  Als meine Tochter im Januar operiert werden musste, war das das Schlimmste überhaupt, nachdem wir ja jetzt einiges durchmachen mussten!
Aber wenn du in Ruhe überlegst, welche Alternativen dir bleiben, habt ihr wohl keine Wahl. Sicher findest du im Netz noch Quellen, denn gut informiert kann man viel rationaler an solche Sachen rangehen und es überrollt einen nicht so schrecklich.
Ich wünsche dir und deiner Tochter ganz viel Kraft, gute, verständnisvolle Ärzte und einen guten Ausgang.
Liebe Grüße
Martina |
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Petra11
Anmeldung: 16.08.06 Beiträge: 71 pap. Mikrokarzinom 8... Berlin 60+ |
Beitrag:
(p41996)
Verfasst am: 09. März 2007, 13:13 |
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Liebes Engelchen,
och mönsch! Ich kann mir vorstellen, wie elend Dir zumute ist.
Richtig, daß du Deinem Kummer ein Ventil gegeben hast...Manchmal hilft es schon sehr, darüber zu reden/schreiben.
Ich kann Dich nicht trösten - außer - wenn es jetzt entdeckt wurde, kann vielleicht schlimmeres verhindert werden? Ich hoffe es Für Euch. Wie geht denn Deine Maus damit um?
Ich wünsche Dir viel Kraft und drücke die Däume  , daß die Zeit der Ungewißheit schnell vorübergeht.
Einen ganz lieben Gruß
Petra11
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Ginger
Anmeldung: 09.06.06 Beiträge: 1029 Fol. SD Ca pT 2 NXM1... Ruhrgebiet |
Beitrag:
(p42003)
Verfasst am: 09. März 2007, 17:42 |
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Hallo Engelchen,
ich drück Euch auch ganz feste die Daumen.
Dumme Frage, was hättest du denn gemacht wenn bei der pränatalen Untersuchung irgendetwas festgestellt worden wär?! Vor allen Dingen, wäre dieser defekt tatsäclich festgestellt worden?
Nun, es ist jetzt, wie es ist und ich wünsche Euch, dass die OP und alles optimal verläuft, ich drücke fest die Däumchen.
Ist deine Tochter letzten Sommer nicht erst eingeschult worden?
Es wird schon wieder werden, vielleichtsogar besser als vorher, nämlich ohne Bauch- und Kopfschmerzen.
Trotz allem genießt das Wochenende gemeinsam.
LG Ginger |
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| engelchen |
Beitrag:
(p42012)
Verfasst am: 09. März 2007, 19:14 |
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Hallöchen,
ich Danke Euch..!!
@ Ginger,
wäre die Erkrankung früher festgestellt wurden,wären die Heilungschancen größer gewesen...!!
Ja,sie ist im Sommer erst eingeschult worden!! Dieses ist auch noch eine kleine Sorge mit!! Aber der Vorteil,sie ist als Kannkind eingeschult wurden,ist gerade 3 Wochen vorher erst 6 geworden!! Von daher nicht ganz so schlimm,wenn Sie die Klasse nochmal wiederholt..!!
Wir können nichts tun,wir müssen es alles auf uns zukommen lassen..!!
Liebe Grüße vom  Engelchen |
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Ginger
Anmeldung: 09.06.06 Beiträge: 1029 Fol. SD Ca pT 2 NXM1... Ruhrgebiet |
Beitrag:
(p42022)
Verfasst am: 09. März 2007, 23:58 |
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Hallo Engelchen,
Schule ist in einer solchen Situation zweitrangig und bedeutet nicht alles im Leben. Ausserdem werden Kinder bei längerem Krankenhausaufenthalt auch beschult, zumindest hier in NRW. Sie haben in ganz kleinen Gruppen Unterricht, zwar nur wenige Stunden täglich, aber ich denke, dass dies nicht unbedingt eine Wiederhoung nötig macht.
Klar, dass die Erkrankung wenn sie eher festgestellt worden wär, vielleicht besser behandelbar, aber häte man das wirklich schon im Mutterleib feststellen können?
Haltet die Ohren steif.
LG Ginger |
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| wieweit Anmeldung: 25.10.06 Beiträge: 57 OP SD/NSD Struma mul... Euskirchen 60+ |
Beitrag:
(p42026)
Verfasst am: 10. März 2007, 00:44 |
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Hallo Engelchen.
das ist ja furchtbar, ols ob du nicht schon mit dir selber so großen Kummer hast, jetzt auch noch mit deiner kleinen " Maus ".
Schau hier mal rein ....... www.nephroKids.de ........
Das ist eine Gruppe Selbsthilfe nierenkranker Kinder und Jugendlichen Rheinland e.V.
Informationsaustausch und Hilfe für Betroffene und Eltern.
Ich glaube du mußt dich erst anmelden, um mit anderen zu korrespondieren.
Die Adresse sowie Telenr. des Gründes ist angegeben, notfalls schließe dich mit ihm kurz.
Ich wünsche dir, dass du Erfolg hast und deine Fragen beantwortest werden können.
Dir, deiner Familie und vorallendingen der kleinen " Maus " wünsche ich viel Kraft.
Gute Besserung...werde die Daumen drücken.....
Gruß Irna |
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| engelchen |
Beitrag:
(p42044)
Verfasst am: 10. März 2007, 15:17 |
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Hallöchen,
ja Ginger,die Schule steht für uns jetzt auch an zweiter Stelle.
@wieweit,
vielen Dank für Deinen Link...!!
Leider ist es nicht das was ich suche..!! Was die Informationen zu dieser Erkrangung angeht,so bin ich jetzt bis oben hin "gesättigt"...!!
Jetzt heißt es,auf den Termin und die ausstehenden Untersuchungsergebnisse warten....!! Dann können wir weiter sehen...!!
Liebe Grüße vom Engelchen |
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| rosmarin Anmeldung: 30.11.06 Beiträge: 354 Kalter Knoten und Au... Baden-Württemberg 40+ |
Beitrag:
(p42053)
Verfasst am: 10. März 2007, 16:16 |
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Hallo Engelchen,
Es ist immer besser, wenn man mit jemanden darüber redet. Und es ist auch gut, wenn du die Tränen laufen lässt, das nimmt den Druck etwas weg.
Ich wünsch euch viel Kraft. Und ihr wisst ja, die Hoffnung stirbt zuletzt. Vielleicht weiß ja der Nephrologe noch etwas anderes.
Drück euch
LG Rosmarin |
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| seestern Thyreoidektomie/Hypo... Wittmund |
Beitrag:
(p42061)
Verfasst am: 10. März 2007, 18:54 |
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Hallo Engelchen,
lass Dich drücken und trösten. Aber die Schule ist nun wirklich in dem Moment unwichtig. Ich denke , bei der pränatalen Diagnostik hätte dieses gar nicht festgestellt werden können. Aber es ist wie es ist. Und Ihr werdet es bestimmt schaffen.
Beim Nephrologen seid Ihr an der richtigen Adresse. Nur nimm Deiner Süssen ein Knuddeltier mit. Denn die Untersuchungen sind nicht immer so sehr toll.
Es passiert selten, aber mir fehlen gerade die Worte. Denn ich habe knapp zwei Minuten vorher schon eine Mutter trösten müssen.
An dem Termin lässt sich nicht rütteln?Ich weiss, diese Arztkategorie gibt es nicht allzu häufig. Leider.
Halte Euch beiden die Daumen, dass alles schnell und gut geht.Liebe Grüsse vom Seestern |
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| engelchen |
Beitrag:
(p42063)
Verfasst am: 10. März 2007, 19:28 |
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Hallöchen,
ich danke Euch rosmarin und seetern.
Das die Untersuchungen nicht ganz prickelnd sind,weiß ich,aber Papa und Mama sind ja bei Ihr...!! Mit den Stofftieren hat Sie es nicht mehr so...!!
Mir wird das ganz wieder sehr nahe gehen,bin da etwas "nahe am Wasser" gebaut..!!
Was den Termin angeht,so ist der schon früh,da Sie dazwischengeschoben wurde.
Das kriegen wir schon alles hin...!!
Liebe Grüße vom engelchen |
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| seestern Thyreoidektomie/Hypo... Wittmund |
Beitrag:
(p42065)
Verfasst am: 10. März 2007, 19:37 |
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Moin engelchen,
auch auf die Gefahr hin,dass ich nun gleich Haue kriege, dann macht Euch vorher einen Melissentee oder nehmt Bachblüten Notfalltropfen.
Das beruhigt und man übersteht. Bin vor zwei Tagen aus heiterem Himmel abends ganz bitter abgestürzt und habe Bach genommen. Mein Mann hat nur noch den Kopf geschüttelt. Die Traurigkeit war wie weggeblasen.
Viel Glück und alles Gute für Euch.Werde in Gedanken bei Euch sein.
Liebe Grüsse vom seestern.
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