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Angeborene Form von Hypopara

Ivonne
Familiärer Hypoparathyreoidismus,

Angeborene Form von Hypopara

| Beitrags-ID: 240119

Hallo,

ich selbst habe seit Geburt Hypopara und würde mich über eure Erfahrungen freuen, wie ihr mit dieser Krankheit und ihren ganzen Unannehmlichkeiten umgeht.

Die Unterfunktion der NS wurde bei mir leider viel zu spät entdeckt. Erst mit fast 24 Jahren. Vorher wurde ich auf Epilepsie behandelt.

Alles beides hat seine Spuren hinterlassen.

Viele Grüße

Ivonne

Ina M.
SD.OP 2002 Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Angeborene Form von Hypopara

| Beitrags-ID: 294086

Hallo Ivonne,

habe schon vom idiopathischen Hypopara gehört und konnte es kaum glauben, dass es auch ohne OP auftritt, aber angeborener Hypopara ist für mich unvorstellbar 🙄 !
Da bin ich mit dem postoperativen ja noch gut dran, obwohl meine Werte im Moment nicht so doll sind würden mich deine Calcium-Werte und Medikation interessieren(neugierig, wie ich nun mal bin 😆 )?

ein schönes Wochenende nach Grafen/Bergrheinfeld 😉
wünscht dir Ina

Ivonne
Familiärer Hypoparathyreoidismus,

Antwort auf: Angeborene Form von Hypopara

| Beitrags-ID: 294085

Hallo Ina,

ja leider gibt es diese Form auch. Leider deswegen, weil sie oft falsch gedeutet wird. So hat man mich damals in der ehemaligen DDR in der Uniklinik in Jena auf Epilepsie behandelt. :(
Ich hatte ja auch Krämpfe, wie bei Epileptikern, nur auf die Idee mir mal Blut abzunehmen, sind die damals nicht gekommen.
So wurde es sehr sehr spät entdeckt. Leider fast zu spät, denn ich habe ganz viele Kalkablagerungen in den Nieren, am Auge, im Gehirn und wer weiß noch wo. 😥

Die Umstellung der Medikamente war ne reine Katastrophe. Denn ich war rein abhängig von den Antiepileptika und mußte die ganz langsam absetzen, während ich schon Ca und Rocaltrol nahm.

Muß jetzt 3 x 1 Tabl. Ca Verla 600 mg und 0,75 mügramm Rocaltrol nehmen.
Muß am 19. April wieder nach Würburg in die Uniklinik zur halbjährlichen Generaluntersuchung.

Drückt mir mal da die Daumen, das meine Werte gut sind. 😆

Ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende

liebe Grüße von Ivonne

Petra W.
Nutzer*In
Angeborener Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Angeborene Form von Hypopara

| Beitrags-ID: 294087

Auch ich hab einen angeborenen Hypopara. Mein Sohn auch….wir sind zudem beide schwerhörig und haben beide HDR-SYNDROM als Gendefekt.
Bei mir ist hypopara episodisch….voll komisch.

Wie geht es dir psychisch mit hypopara?

Lg
PETRA

Antwort auf: Angeborene Form von Hypopara

| Beitrags-ID: 294088

Hallo Petra,

ich stelle fest, man lernt doch nie aus. Das HDR-Syndrom kannte ich bisher gar nicht.

Du interessierst dich für die psychische Seite beim Hypopara? Vielleicht hast du ja Zeit und Lust, zum nächsten Hypopara-Bundestreffen zu kommen, da ist genau das das Thema. Schau mal hier: [ Thema: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle ].

Da kannst du viele Hypoparas und Angehörige treffen, vielleicht auch Ivonne.

Viele Grüße,
Dieter
(Leitungsteam Netzwerk Hypopara)

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

Ivonne
Familiärer Hypoparathyreoidismus,

Antwort auf: Angeborene Form von Hypopara

| Beitrags-ID: 294089

Hallo Petra und hallo Dieter,

das HDR-Syndrom ist mir auch neu. Man erfährt immer was Neues dazu.

Leider kann ich zum diesjährigen Bundestreffen nicht mit dabei sein, da wir erst später im Mai in Gefell sind und 2 mal 540 km nach Gefell zu fshren, ist schon bisschen viel.
Aber es klappt schon wieder mal, das ich wieder dran teilnehmen kann.

Aber ich denke, das es wieder ein gelungenes Bundestreffen wird, wie in Würzburg.

Ich wünsche euch allen schon jetzt ein schönes Treffen in Halle.

Liebe Grüße aus dem Saarland
Ivonne (Ivie)

Petra W.
Nutzer*In
Angeborener Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Angeborene Form von Hypopara

| Beitrags-ID: 294090

Danke bzg. Bundestreffen wurde ich schon informiert. Muss mit meinem Mann noch reden… aber ich will da unbedingt hin.
:-)

Anonym
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