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InSeNSU
Anmeldung: 30.10.04 Beiträge: 3183 Basedow, Hypoparathy... Schiffdorf  50+ |
Beitrag: (p45028)
Verfasst am: 14. Mai 2007, 15:55 |
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Hallo zusammen,
vielleicht gibt es bald eine neue InSeNSU-Regionalgruppe:
SHG für Hypoparas - Rhein-Main
Maryza bat mich mitzuteilen, dass
am Samstag den 16. 06.2007 um 14:00 in Frankfurt
ein Treffen für Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion stattfindet.
Die Adresse:
Praxis Florian Düvel, Montabaurer Str. 1 , 65936 Frankfurt.
Wer Probleme mit der Anreise hat, kann gerne vom Frankfurter Hauptbahnhof abgeholt werden. Dazu bitte mit dem InSeNSU-Mitglied Sandra Düvel Kontakt aufnehmen per Mail an sduevel@insensu.de .
Willkommen sind InSeNSU-Mitglieder und auch sonstige Hypoparathyreoidismus-Patientinnen und –patienten, die mit anderen Betroffenen reden und Erfahrungen austauschen möchten.
Ein interessantes Treffen wünscht allen
Frauke
(die leider nicht dabei sein kann) |
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Maryza
Anmeldung: 12.05.06 Beiträge: 77 SD-OP 12/2005/ Hypopara Darmstadt/Hessen  50+ |
Beitrag: (p45959)
Verfasst am: 02. Jun 2007, 20:56 |
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Hallo Hypoparas,
wenn alle, die diese Seite angeklickt haben kommen, dann läuft unser Hypoparatreffen para. Bitte anmelden, damit wir planen können.
LG
Sandra und Maryza |
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| MartinaD pap. SD-CA, Hypopara... Rheinland-Pfalz  40+ |
Beitrag:  (p45985)
Verfasst am: 03. Jun 2007, 08:25 |
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Hallo ihr zwei,
ich bin dabei!
Über eine kurze Info, wo ich in der Nähe parken kann, würde ich mich freuen. Mein Navi findet zwar wohl die Praxis, aber über Parkmöglichkeiten wisst ihr als Einheimische sicher besser Bescheid.
Bis dann, ich freu mich drauf.
Martina |
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Sandra67 Anmeldung: 20.04.07 Beiträge: 177 Subtotale Strumektom... Frankfurt Hessen  40+ |
Beitrag:  (p45987)
Verfasst am: 03. Jun 2007, 12:10 |
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Hallo Martina,
die Praxis liegt in einem Wohngebiet etwas auserhalb. Ich hatte bis jetzt noch nieh Parkprobleme.
Natürlich kommt es auch darauf an, wieviele mit dem PKW kommen.
Falls Du keine Parkmöglichkeit finden solltest, ist ein Friedhof in der Siegenerstr. mit Parkmöglichkeiten. Die Motabaurerstr. geht dann direkt von der Siegenerstr. ab.(3-5 Min.zu Fuß)
Bis bald und gute Anreise
Sandra |
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Silke72 Anmeldung: 03.06.07 Beiträge: 11 Autoimmunthyreoiditi... Südhessen |
Beitrag:  (p46010)
Verfasst am: 03. Jun 2007, 22:47 |
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hallo,
ich weiß erst seit ganz Kurzen, dass ich eine SD-Unterfunktion und einen kalten Knoten habe. Das Alles ist für mich noch absolutes Neuland....(ich wusst bis eben nichtmals dass man auch Nebenschilddrüsen hat )
Gilt das Treffen also nur für Patienten mit Unterfunktion der Nebenschilddrüsen? (wo sind da die Unterschiede?)
Liebe Grüße
Silke |
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InSeNSU
Anmeldung: 30.10.04 Beiträge: 3183 Basedow, Hypoparathy... Schiffdorf  50+ |
Beitrag:  (p46038)
Verfasst am: 04. Jun 2007, 11:58 |
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Hallo Silke,
das Treffen ist tatsächlich vorrangig für Leute mit NEBENSchilddrüsenproblemen. Die haben alle schon eine OP hinter sich und sicher ganz andere Sorgen als Du jetzt.
Am besten schaust Du Dich hier im Forum erstmal ein bisschen um. Es gibt ja die Suchfunktion und die FAQ-Ecke für die oft gestellten Fragen. Da findest Du sicher schon Antwort auf viele Fragen.
Außerdem gibt es auch Treffen für SD-Patienten. In Frankfurt sucht z.B. eine Patientin Betroffene für die Gründung einer SHG auf der Seite der Schilddrüsen-Liga:
http://www.schilddruesenliga.de/
Gute allgemeine Info und auch ein Forum (etwas anders als dieses) findest Du unter http://www.morbusbasedow.de/ (auch für Patienten ohne Basedow-Erkrankung interessant).
Viele Grüße
Frauke |
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Silke72 Anmeldung: 03.06.07 Beiträge: 11 Autoimmunthyreoiditi... Südhessen |
Beitrag:  (p46039)
Verfasst am: 04. Jun 2007, 12:15 |
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Hallo Frauke,
lieben Dank für Deine Antwort. Ich wollte mich ja auch nicht aufdrängen, deshalb habe ich ja nach den Unterschieden gefragt. Das Web habe ich die ganzen letzten Tage schon auf den Kopf gestellt, aber ich suche doch eher Leute mit persönlichen Erfahrungen, möglichst hier aus der Gegend um mehr über ansässige Ärzte oder Kliniken zu erfahren. Ich habe das Gefühl, dass ich nicht wirklich ausreichend informiert wurde. Und ich mache mir nun mal Sorgen, denn schließlich geht es um meine Gesundheit
LG
Silke |
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Sandra67 Anmeldung: 20.04.07 Beiträge: 177 Subtotale Strumektom... Frankfurt Hessen  40+ |
Beitrag:  (p46622)
Verfasst am: 17. Jun 2007, 14:25 |
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Hallo zusammen,
gestern fand unser erstes InSeNSU Regionalgruppentreffen Rhein-Main statt.
Es haben 8 InSeNSU Mitglieder teilgenommen und 2 Mitglieder haben sich entschuldigt.
Nach einer Vorstellungsrunde, wurden Erfahrungen und Arztadressen von Endokrinologen ausgetauscht.
Es wurde beschlossen, sich alle 3 Monate in dieser netten Runde wieder zu treffen.
Besonderen Dank, geht an Frauke und Harald. Ohne InSeNSU und dieses Forum wäre es schwierig, sich in so einem Kreis zusammen zu finden.
Viele Grüße
Sandra |
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| MartinaD pap. SD-CA, Hypopara... Rheinland-Pfalz  40+ |
Beitrag:  (p46640)
Verfasst am: 18. Jun 2007, 07:53 |
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Hallo ihr Lieben,
ich fand unser Treffen am Samstag auch sehr nett und recht informativ.
Was tut es so gut, von anderen und den ähnlichen Beschwerden zu hören. Man fühlt sich nicht mehr ganz so "exotisch".
Wenn jetzt die genannten Adressen noch so erfolgreich sind, wie es sich angehört hat, bin ich glücklich.
Nach Möglichkeit bin ich beim nästen Treffen auf alle Fälle wieder dabei!
Bis dahin lasst es euch möglichst gut gehen.
Ganz liebe Grüße
Martina |
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Maja2706
Anmeldung: 19.06.06 Beiträge: 36 40+ |
Beitrag:  (p46929)
Verfasst am: 23. Jun 2007, 20:16 |
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Hallo, Ihr Lieben,
schreibe leider erst heute. War wie immer irgendwie und von allen eingespannt. Ich fand es auch total Klasse und spannend.
Freue mich auf die nächsten Treffen in meiner alten " Heimat ".
Martina, hast Du schon einen Termin ?
Liebe Sandra, Dir noch einmal einen besonderen Dank für Deine Mühe und den anderen für den guten Kuchen!!
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und viele Grüße an unser Maskottchen Max !
Alles Liebe
Maja |
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| MartinaD pap. SD-CA, Hypopara... Rheinland-Pfalz  40+ |
Beitrag:  (p46981)
Verfasst am: 24. Jun 2007, 20:57 |
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Hallo Marion
ja, am 10.Juli darf ich kommen, das it für mich ok.
Ich bin schon ganz gespannt und werde dir dann gerne hier berichten.
Liebe Grüße und ich melde schon mal einen Kuchen für das nächste Mal an.
Martina |
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Sandra67 Anmeldung: 20.04.07 Beiträge: 177 Subtotale Strumektom... Frankfurt Hessen  40+ |
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| MartinaD pap. SD-CA, Hypopara... Rheinland-Pfalz  40+ |
Beitrag:  (p47027)
Verfasst am: 25. Jun 2007, 18:22 |
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Hallo Sandra,
ja, Bilder und Mail sind angekommen, danke.
Als eventuelles Anschauungsobjekt bzw. Versuchskaninchen stehe ich jeder Zeit zur Verfügung
Liebe Grüße
Martina |
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Maja2706
Anmeldung: 19.06.06 Beiträge: 36 40+ |
Beitrag:  (p47783)
Verfasst am: 14. Jul 2007, 20:36 |
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Hallo , Martina
wie war der Termin ? Berichte doch mal, bin ganz neugierig!
Liebe Grüße
Marion |
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| MartinaD pap. SD-CA, Hypopara... Rheinland-Pfalz  40+ |
Beitrag:  (p47802)
Verfasst am: 15. Jul 2007, 14:42 |
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Hallo Marion und ihr anderen hessischen Hypoparas,
ich war vergangene Woche bei Frau Dr. Sharin. Die ist wirklich sehr nett (wie auch das ganze Personal!)und scheint sich gut zu kümmern. Sie hat mich gründlich untersucht, mir dann mindestens 5 Liter Blut abgenommen und am Montag, den 16.7. bin ich dann noch einmal dort zum Besprechen, denn dann hat sie auch meinen Ordner mit den Vorbefunden durchforstet. Ich bin mal gespannt, was sie mir zu sagen hat.
Leider geht es mir momentan alles andere als gut, denn am Freitag musste ich zu einem MRT und man hat einen Tumor am Eierstock gefunden. Da meine Frauenärztin aber z.Zt. im Urlaub ist, hoffe ich, dass Frau Dr. Sharin mir da auch etwas sagen kann, denn die Praxis hat ja auch eine Gynäkologin. Blöder Zeitpunkt, denn wir wollten am Donnerstag für drei Wochen in den Urlaub fahren. Ich bin also recht angespannt und hoffe schwer, dass die Ärzte mir da im Endokrinologikum etwas zur weiteren Vorgehensweise sagen können, denn das wollte der Radiologe nicht tun.
Für den Tipp mit Frankfurt danke ich dir aber wirklich sehr. Ich habe mich dort wirklich ernst genommen und gut aufgehoben gefühlt. Wenn ich meine Besprechung dort hatt, sage ich noch einmal Besceid.
Ein schönes Restwochenende.
Martina |
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