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Beitrag |
Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7509 fol. SD-CA 97 Berlin  40+ |
Beitrag: (p48853)
Verfasst am: 15. Aug 2007, 19:31 |
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(Update 23.07.2008)
Hallo,
vom 1. bis 3. November 2007 fand in Potsdam eine Konferenz zur Überarbeitung der deutschen Leitlinien Schilddrüsenkarzinom statt.
Von den Leitern der Konferenz Prof. Reiners (Würzburg) und Prof. Dralle (Halle) wurde ich als Vorstand unseres Vereins  Ohne Schilddrüse leben e.V. -Bundesweites Selbsthilfeforum Schilddrüsenkrebs - zur Konferenz für einen Vortrag eingeladen, um die Sicht von uns Patienten einzubringen.
Unser Verein hat auf der Online-Mitgliederversammlung im Juni 2007 bereits ein paar Stellungnahmen aus Patientensicht beschlossen, die ich in einem Vortrag in Potsdam 2007 erläutert habe.
| Zitat: | Transparenz in der Entscheidungsfindung
Leitlinien (Empfehlungen der Fachgesellschaften) werden in der Regel im Konsensverfahren beschlossen, was zur Folge hat, dass bei Kontroversen für Außenstehende nicht ersichtlich ist, welche Gründe für und gegen eine Empfehlung gesprochen haben.
Wir Patienten wünschen uns daher, dass gegensätzliche Meinungen in den Leitlinien öffentlich gemacht werden, indem die abweichenden Meinungen namentlich begründet werden.
Individuelle Abwägung von Risiken ermöglichen
Medizinische Studien führen sehr selten zu eindeutigen Schlussfolgerungen (nur dann werden diese zur Grundlage von Richtlinien). In den meisten Fällen fließen die Ergebnisse lediglich in Leitlinien ein, die Empfehlungen z.B. für eine bestimmte Therapie geben.
Leitlinien sollten dies berücksichtigen, indem sie
- auf Studien mit entsprechenden Evidenzgraden verweisen und
- das Für und Wider einer Therapie/Diagnostik öffentlich machen.
Mit diesen Informationen lassen sich individuelle Risiken besser Fall-bezogen abwägen. Die Risikoabwägung sollte immer im Arzt-Patienten-Gespräch und gemeinsam von beiden erfolgen.
Schilddrüsenunterfunktion, nur dann wenn medizinisch angezeigt
Eine Schilddrüsenunterfunktion bei der Therapie und Nachsorge des Schilddrüsenkrebs ist ein schwerer körperlicher Eingriff, der nur dann erfolgen sollte, wenn er medizinisch notwendig ist.
Interdisziplinäre lokale Fachkonferenzen
Wir Patienten wünschen uns eine verstärkte Kommunikation zwischen den einzelnen Fachdisziplinen (Chirurgen, Nuklearmediziner, Endokrinologen, Hausärzte, Onkologen ...) und uns Patienten (in Selbsthilfe-Gruppen) auf lokaler bzw. regionaler Ebene. Dies kann z.B. geschehen durch interdisziplinäre lokale Fachkonferenzen unter der Leitung der Nuklearmedizin. Durch bessere Kommunikationsstrukturen lässt sich die Qualität einer bestimmten Therapie besser gewährleisten und eventuelle Defizite in der Qualität sind leichter sichtbar zu machen und zu kommunizieren. |
Auf der Online-Mitgliederversammlung im Juni 2008 haben wir in Ergänzung dazu beschlossen:
| Zitat: | - Wir Schilddrüsenkrebspatienten wünschen uns Leitlinien, die auf die Weckung von "Sicherheitsbedürfnissen" beim Patienten ohne wissenschaftliche Grundlage verzichten.
- Hausärzte sind mit den Beschwerden und Problemen von uns Schilddrüsenkrebspatienten vielfach überfordert. Es ist daher wichtig, dass in den Leitlinien Beschwerden und Probleme von Schilddrüsenkrebspatienten benannt werden, und dass ausgeführt wird, was an symptomatischen Behandlungen möglich bzw. was zu unterlassen ist, um eine Therapie nicht zu gefährden.
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Hier nun folgend eine Liste von Fragen (Punkten), die sich uns Patienten bzw. unseren betreuenden Hausärzten stellen bei der Wahl, welche Therapie und Diagnostik wir machen wollen/sollen. Die neuen Leitlinien sollen uns bei der Entscheidungsfindung helfen.
Fragen, die sich Patienten und betreuende Hausärzte stellen:
(die Liste wird laufend ergänzend)
Fragen zum Verfahren der Leitlinien-Erstellung:
- Wie lässt sich die Leitlinie möglichst immer auf dem neusten Wissensstand halten?
- Abstimmungsverfahren: Wie lassen sich Differenzen in den Empfehlungen sichtbar machen (Problem Konsens und Gruppendynamik)?
Allgemein:
- Massenscreening per Ultraschall sinnvoll?
Vor der OP:
- Anamnese: Krebs-Vorerkrankungen (Zweitkrebs-Studie; Endometriose)
- Wann muss eine Schilddrüse, insbesondere ein kalter Knoten, operiert werden?
- Ultraschall, Farb-Doppler?
- Gibt es überhaupt eine "ernsthafte" Indikation (außer Ästhetik) für "Schlüsselloch"-Operationen?
- Was ist besser: Teil- oder Total-Entfernung bei unklarer Indikation?
- Sollte immer eine Feinnadelpunktion vor einer SD-OP durchgeführt werden zwecks besserer OP-Planung?
- Welche Kriterien gibt es für die Auswahl der Klinik, wenn eine Schilddrüsenoperation durchgeführt werden muss?
Häufigkeit von SD-OPs (konkrete Zahlen?), Häufigkeit von schwierigen SD-OPs, Häufigkeit von temporären und dauerhaften Nebenwirkungen (Rekurrenzparese, Hypoparathyreoidismus). Neuromonitoring, Schnellschnitt, Interdisziplinarität, Qualitätskontrolle,...
Nach der OP:
- Behandlung des Hypoparathyreoidismus. Hinweis, dass Calcium nicht zusammen mit Schilddrüsenhormonen eingenommen werden sollen. Empfehlungen der Sektion „Calzium-regulierende Hormone und Knochenstoffwechsel (CRHUKS) der DGE; Notfallausweis von InSeNSU.de
- Schweres-Heben, Sauna: Wann meiden und wie lange?
- Lymphödeme / Lymphdrainage
- Sport allgemein
- Behandlung Rekurrenzparese - Auswirkung der Unterfunktion auf Rekurrenzparese
- Narbenpflege
- Horner-Syndrom
- Blutdruckschwankungen durch Verletzung des Baroreflex durch Operation und Bestrahlung im Halsbereich.
- Calcitonin-Bestimmung, wann angezeigt und wie lange? (mehrere Fälle, die erst nach OP als medullärer SD-Krebs erkannt wurden)
Vor der Ablation mit RJT:
- Darstellung der Auswirkungen der Schilddrüsenunterfunktion (Hirnfunktionen, Herz-Kreislauf, Nierenfunktion, ...)
- Sport / körperliche Anstrengung in der Unterfunktion?
- Jod-arme Ernährung? Wie lange? Was soll gemieden werden?
Meeresfisch, Algen-Produkte, Jodsalz, Meeressalz, jodhaltige Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel (Multivitaminpräparate), Milchprodukte, Fleisch, Fisch allgemein, ....
- Untersuchung von Jod im Urin? Wann oder immer?
- Mikrokarzinom, wann RJT?
- Miniwithdrawal - Ja oder Nein?
- Wann ist eine "Testkapsel" notwendig? Dosimetrie?
- Höhe der Dosis von RJT (mit / ohne rhTSH)?
- Höhe der Dosis bei größerem Restgewebe (1. Ablation)?
- Wann ist eine 2. RJT notwendig? Vorgehen (erst RJD und evtl. anschließende RJT; in Unterfunktion oder mit rhTSH)
- Nahrungsaufnahme, Trinken vor und nach der Einnahme der Kapsel?
- verhindern cyanogene Nahrungsmittel die Jod-Aufnahme? (besondere Warnung vor Aprikosenkernen, die als alternative Krebstherapie stark beworben werden)
Nach der RJT:
- Strahlenschutz? Wann und wie lange soll Abstand zu anderen Personen gehalten werden (Schwangere, Kinder)?
- Vorbeugung/Behandlung verstopfter Speicheldrüsen
- Hinweis auf sorgfältige Mundhygiene, da durch Xerostomie (Mundtrockenheit) erhöhtes Risiko von Karies
- Wie lange soll nach einer RJT/RJD eine Schwangerschaft vermieden werden ? (Mann / Frau)
- Wann ist eine RJD angezeigt?
- Höhe der Dosis von RJD?
- Warnung vor "Entgiftungs-"/"Entschlackungs"-Tees bei eingeschränkter Nierenfunktion
Nachsorge:
- Wie lange und in welchen Zeitabständen Nachsorge? (TG-Wert-Bestimmung) Warum nach 5 Jahren jährlicher Intervall? (Früh-Erkennung von Rezidiven von Vorteil?)
- Wann und wie oft stimulierter TG-Wert? Wann Blutabnahme nach rhTSH-Gabe?
- TSH-Suppression: Wann und wie lange? Very-low risk Patienten?
- Substitution in der Schwangerschaft.
- Zusätzliches Jod in der Schwangerschaft?
- TSH und Johanniskraut?
- Lassen sich Studien zur Schilddrüsenhormon-Substitution auf die spezifische Situation von SD-Krebs-Patienten (TSH-Suppression) übertragen? (Es gibt SD-Krebspatienten, die sich mit einer geringen zusätzlichen Dosis T3 besser fühlen.)
- Reine T3-Substitution über mehrere Monate, sinnvoll?
- Medikamente? (T4-Präparate, T3-Präparate, Kombi-Präparate, Schweinehormone) Richtige Einnahme? Mit welcher Flüssigkeit, Zeitabstand? (Abends?) Wechselwirkung mit anderen Medikamenten? Pille?
- Welche Blutwerte (fT4, fT3 , TSH)? Wann soll bestimmt werden? Wie oft? Wann und wie lange dürfen Referenzwerte überschritten werden? Medikamenten-Einnahme am Tag der Blutabnahme?
- Wann und wie lange müssen TAK und Ca bestimmt werden?
- Fatigue-Syndrom
- Gewichtszunahme in der Überfunktion - Ernährung
- L-Carnitin zur Minderung von Überfunktions-Symptomen
- Selen ? Schilddrüsenstoffwechsel? Hashimoto, Krebsvorsorge?
- Lithium?
- Welche anderen Vorsorge-Untersuchungen sind bedingt durch SD-Krebs bzw. TSH-Unterdrückung besonders sinnvoll: Osteoporose; Bluthochdruck, Krebsfrüherkennung: Brustkrebs, Darmkrebs, ...?
- Anschlussheilbehandlung (AHB) und Schwerbehindertenausweis? Wann, warum oder überhaupt sinnvoll?
- Bleibende Angst als Nebenwirkung (siehe Görges 2008)
- Muskelschmerzen (Problem der TSH-Unterdrückung ?)
Therapien nicht-jod-speichernder SD-Krebs
- PET mit rhTSH
- Stellenwert von Chemotherapie und klinischen Studien (vgl. ATA)
- DOTATOC?
- perkutane Bestrahlung?
- Tomotherapie?
wenig-differenzierter SD-Krebs/Probleme
- Dauerhaft mäßig erhöhter TG-Wert?
- Falsch positive und falsch negative TG-Werte?
- Wann ist eine PET indiziert? Ab welchem TG-Wert sinnvoll? Besser gleich PET-CT, statt nur PET bzw. CT?
- MIBI-Szintigraphie?
- Redifferenzierung?
- Zentren?
medullärer SD-Krebs
- Calcitonin-Bestimmung, wann, wie lange, wie oft?
- Wann Operation beim erblichen medullären SD-Krebs?
- Zentren?
anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
- Zentren?
Viele Grüße
Harald
(Update 23.07.2008)
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Als Verein sind wir stärker:
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Zuletzt bearbeitet von Harald am 19. Apr 2009, 12:29, insgesamt 20-mal bearbeitet |
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| simdisse Anmeldung: 16.02.07 Beiträge: 329 Hashimoto, multiple ... Lippstadt  40+ |
Beitrag: 
(p48883)
Verfasst am: 16. Aug 2007, 09:32 |
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Hallo Harald,
| Zitat: | | habe mir diese Frage auch für die deutsche Letlinien-Konferenz notiert. |
puhhh....das ist ja schon eine ganz schön lange Liste. Nimmst du weitere Frage mit auf, oder sortierst du dann die wichtigsten aus?
Viele Grüße, Simone |
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Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7509 fol. SD-CA 97 Berlin 40+ |
Beitrag:
(p48886)
Verfasst am: 16. Aug 2007, 09:56 |
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Hallo,
also die meisten Fragen, werden so schon sicherlich beantwortet werden.
Wollte die Liste nicht vollständig vortragen, sondern ev. nur ein oder zwei Punkte aufgreifen, wo die Problematik für uns Patienten den Ärzten nicht so leicht einsichtig ist.
Die Liste wird daher noch weiter ergänzt.
Viele Grüße
Harald
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Jan
Anmeldung: 06.06.01 Beiträge: 1615 Follik. SD-Ca; OP 04... Düsseldorf 60+ |
Beitrag:
(p48954)
Verfasst am: 18. Aug 2007, 16:44 |
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Lieber Harald,
das ist ja echt eine lange Liste; vieles davon findet sich ja bereits in den FAQs bei uns wieder. Spontan kommt mir der Gedanke, ob es realistisch ist, so eine Art Schilddrüsen-(Krebs-)Wiki zu machen, das sich aus den vorhandenen FAQs speist bzw. von unseren Mitgliedern gepflegt/erweitert würde. Was meinst du?
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Herzliche Grüße
Jan
P.S.:
Auch als Fördermitglied hilfst Du unserem Verein sehr.
Schon mit 5 Euro im Jahr bist du dabei ! |
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Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7509 fol. SD-CA 97 Berlin 40+ |
Beitrag:
(p49038)
Verfasst am: 21. Aug 2007, 12:44 |
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Hallo Jan,
also ich werde sicherlich die deutschen Leitlinien in unsere FAQs aufzunehmen.
Von einem "Schilddrüsen-(Krebs-)Wiki" halte ich nichts.
Auf wikipedia gibt es ja bereits ein Artikel zu Schilddrüsenkrebs.
Als kurze Information für einen Überblick finde ich solche "Lexika"-Einträge gut, aber für mehr auch nicht.
Die neuen deutschen Leitlinien versuchen ja nun einen neuen Weg zu gehen ähnlich den amerikanischen Leitlinien, in dem medizinisches Wissen gewichtet und relativiert wird bezüglich des Erkenntnisgrades (der Qualität von Studien).
| Zitat: | Grad Empfehlung/Definition (in Klammer die amerikanische Klassifikation)
+3 (A) Sehr zu empfehlen: eindeutige Evidenz aus gut geplanten und durchgeführten Outcome-Studien in repräsentativen Populationen
+2 (B) Zu empfehlen: ausreichende Evidenz aus weniger guten Studien mit Hinweisen auf eine Beeinflussung des Outcomes
+1 (C) Zu empfehlen: auf der Basis von Experten-Meinung(en)
+-0 (I) „Weder noch“: unzureichende Evidenz für eine Beurteilung von Nutzen und Risiken
-1 (D) Nicht zu empfehlen: auf der Basis von Experten-Meinung(en)
-2 (E) Nicht zu empfehlen: ausreichende Evidenz mit Hinweisen auf eine fehlende Beeinflussung des Outcomes oder von Risiken
-3 (F) Absolut nicht zu empfehlen: eindeutige Evidenz mit Hinweisen auf eine fehlende Beeinflussung des Outcomes oder von Risiken |
Wir haben ja auch auf unserer Online-Mitgliederversammlung u.a. festgestellt:
| Zitat: | Medizinische Studien führen sehr selten zu eindeutigen Schlussfolgerungerungen (nur dann werden diese zur Grundlage von Richtlinien). In den meisten Fällen fließen die Ergebnisse lediglich in Leitlinen ein, die Empfehlungen z.B. für eine bestimmte Therapie geben.
Leitlinien sollten dies berücksichtigen, indem sie
- auf Studien mit entsprechenden Evidenzgraden verweisen und
- das Für und Wider einer Therapie/Diagnostik öffentlich machen. |
In unseren FAQs findet dies alles jetzt schon statt, weil immer sofort ersichtlich ist , wer was geschrieben hat, und im Anschluss ein Für-und Wider diskutiert wird.
z.B. Radiojodtherapie (RJT) mit Thyrogen (Studie)
Die FAQs möchte ich noch edv-technisch verbessern, so dass leicht zu erkennen ist, was neu hinzugekommen und was sich geändert hat, ein
Wicki finde ich da eher ein Rückschritt.
Viele Grüße
Harald
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Ubu
Anmeldung: 06.05.06 Beiträge: 801 Foll. SD-CA (oxyphil... Hannover 50+ |
Beitrag: (p49100)
Verfasst am: 23. Aug 2007, 12:24 |
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Hallo Harald,
eine sehr gute Liste, aber reichlich erschlagend. Drum möchte ich auch noch Vorschläge zur weiteren Verkomplizierung machen 
Erstmal: sollte Punkt 18 nicht auch in der Sektion "Vor der Ablation mit RJT" auftauchen (wg. Vorbeugung)?
| Harald hat folgendes geschrieben: |
[*]Vorbeugung/Behandlung verstopfter Speicheldrüsen
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Und dann noch ein weiterer Punkt für die Sektion "Nach der OP", der hier im Forum immer wieder auftaucht, auch wenn er aus medizinischer Sicht sicher untergeordnet zu sehen ist: Narbennachbehandlung
Das war's auch schon von mir
Ute |
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Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7509 fol. SD-CA 97 Berlin 40+ |
Beitrag:
(p49164)
Verfasst am: 25. Aug 2007, 15:02 |
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Hallo,
also die Gliederung der Fragen ist von mir, in der 3-täigen Konferenz wird dies zum Teil ganz anders abgearbeitet:
Die einzelnen Krebsarten gesondert:
- papillärer
- follikulärer
- wenig-differenzierter
- anaplastischer
- medullärer Schilddrüsenkrebs
Zu jedem dieser Programmpukte wird ein Arzt in 15 Minuten wiederum zu einem der folgenden Punkten ein Vortrag halten:- Diagnostik: Klinik, Ultraschall, Labor
- Diagnostik: Szintigraphie, CD/MRT, PET
- Feinnadelpunktion und Histologie
- Operation
- Nuklearmedzinische Therapie und Nachsorge
- Strahlen Therapie
- Palliative Therapie (Chemo)
Viele Grüße
Harald
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Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7509 fol. SD-CA 97 Berlin 40+ |
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Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7509 fol. SD-CA 97 Berlin 40+ |
Beitrag:
Verfasst am: 05. Nov 2007, 21:19 |
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Bericht von der Leitlinien-Konferenz in Potsdam 1.-2.11.2007
Hallo,
vom 1.11. bis 2.11.2007 fand nun die erste Konferenz zur Überarbeitung der deutschen Leitlinien zur Behandlung des Schilddrüsenkrebs statt.
Vorab denke ich muss man den Organisatoren Prof. Dralle und Prof. Reiners einen Dank aussprechen, die diese Konferenz organisiert haben, und es geschafft haben die verschiedenen Fachdisziplinen zusammenzubringen. (An die 100 Ärzte dürften es eventuell gewesen sein).
Zur Konferenz gab es ein Band mit den Abstracts zu den einzelnen Themen:
Für jede einzelne Krebsarten gesondert:
- papillärer
- follikulärer
- wenig-differenzierter
- anaplastischer
- medullärer Schilddrüsenkrebs
Zu jedem dieser Programmpunkte hat ein Arzt in 15 Minuten wiederum zu einem der folgenden Punkten ein Vortrag gehalten:- Diagnostik: Klinik, Ultraschall, Labor
- Diagnostik: Szintigraphie, CD/MRT, PET
- Feinnadelpunktion und Histologie
- Operation
- Nuklearmedizinische Therapie und Nachsorge
- Strahlen Therapie
- Palliative Therapie (Chemo)
Der Band umfasste fast 300 Seiten (leider waren nicht alle Beiträge vorher zeitig zugänglich, so dass ich es nicht geschafft habe alle vorher zu lesen).
Diese Abstracts sind lediglich die Vorlage für die Leitlinien, die dann wesentlich kürzer sein sollen.
Die Referenten sollten in ihren Vorträgen lediglich die kontroversen Punkte darstellen, was leider nicht immer geschah und gelang, da die einzelnen Referenten sich manchmal doch zu sehr im Detail ihres Faches aufhielten, so dass dann manche Kontroverse gar nicht registriert wurde bzw. erst später in den Pausen deutlich wurde.
Auf jeden Fall wird es jetzt so sein, dass diese Texte nun in eine andere Form gebracht werden müssen. Die bisherige Gliederung ist ja vom Ende, der Diagnose, her gedacht. In der Praxis ist es jedoch so, dass zunächst ein Knoten in der Schilddrüse abgeklärt werden muss, ob er gut oder bösartig ist. Später dann tauchen Fragen auf, wie ein gestiegener Tumormarker mit diversen diagnostischen Mittel (PET/CT/MRT) genauer abgeklärt werden muss, und welche Therapien zu ergreifen sind.
(also so ähnlich wie in der Gliederung der Fragen an die Leitlinien-Konferenz von mir).
Der Eröffnungsvortrag wurde von mir gehalten. Hier habe ich unseren Verein und unser Selbsthilfe-Forum kurz vorgestellt, und habe dann unsere Stellungnahmen zur Leitlinien-Konferenz erläutert:- Kurz-Version im Leitlinien-Band als PDF
 - Power-Point-Präsentation als PDF
Diskutiert wurde im Anschluss, dann vor allem die Frage, ob die Reaktionsfähigkeit in der Schilddrüsenunterfunktion beeinträchtigt ist. Hier meldete sich u.a. Dr. Görges, der auf seine Studie verwies, dass sie dergleichen nicht feststellen konnten, er allerdings aufgrund dieser Ergebnisse, schon aus rechtlichen Gründen niemanden in der Unterfunktion empfehlen würde, mit dem Auto zu fahren. (siehe Studie: Beeinträchtigung kognitiver Funktionen bei Schilddrüsenkarzinom-Patienten in Kurzzeit-Hypothyreose).
Die Diskussion musste dann an dieser Stelle auch beendet werden.
Als recht erstaunlich muss dann gesehen werden, dass später bzw. am folgenden Tag ohne Kontroverse die Empfehlung von Dr.Luster und Prof. Dietlein angenommen wurde, künftig die ablative Radiojodtherapie mit rhTSH (Thyrogen) zu machen und nicht mehr in Unterfunktion, und hier man in der Empfehlung weiter geht wie die amerikanischen und europäischen Leitlinien.
In Abweichung zu den amerikanischen und europäischen Leitlinien steht auch die Emmpfehlung für den Abschluss der Therapie mindestens ein sauberes Ganzkörper-Szinti haben zu wollen. Da dies nicht als Kontroverse/ Abweichung dargestellt wurde, ist mir dies zunächst auch gar nicht aufgefallen, erst in den Gesprächen in den Pausen hinterher, konnte ich deutlich machen, dass für uns Patienten es wichtig ist, solch unterschiedliche Empfehlungen zu begründen, so dass dann nach individueller Risikoabwägung für den einzelnen Patienten, der richtige Abschluss der Therapie bzw. die richtige Nachsorge gefunden wird.
Mir scheint dies auch ein wesentlicher Knackpunkt auch bei anderen Kontroversen zu sein. Mein Eindruck/Gefühl ist, dass die Ärzten von mir bzw. vom Verein, eine Stimme für eine bestimmte Risikoabwägung wünschen. Ein solche Entscheidung für eine bestimmte Risikoabwägung kann jedoch weder ich noch der Verein für alle Schilddrüsenkrebspatienten treffen. Wir können lediglich auffordern, dass man verschiedene Alternativen in der Therapie und Nachsorge aufzeigt und begründet, so dass dann eben eine individuelle Risikoabwägung möglich ist. (Entsprechend der Stellungnahme unseres Vereins).
Andere Kontroversen/ gegensätzliche Empfehlungen konnten wiederum nicht diskutiert werden, weil nicht alle Referenten an allen Tagen da waren. So empfahl zum Beispiel Dr. Fetcher beim papillären Schilddrüsenkrebs, welches kein Jod mehr speichert, - wenn ich ihn richtig verstanden habe - bei einer Behandlung mit Tyrosinkinase-Inhibitoren auf eine gleichzeitige Chemotherapie zu verzichten, weil dies zu weniger guten Ergebnissen führe. Während am Tag darauf bei Dr. Voigt die Kombination beim wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs empfahl (Beides sicherlich auf Expertenmeinung begründet, da es hier kaum Studien gibt).
Eine sehr heftig geführte Kontroverse war, ob man Patienten mit dem anaplastischen Schilddrüsenkarzinom die Chemotherapie empfehlen kann, weil die Ergebnisse einer kleinen Studie sehr angezweifelt wurden, dass bis zu 30% auch beim anaplastischen Schilddrüsenkarzinom durch die Chemotherapie länger leben.
Es gab dann noch eine Vielzahl kleinerer Kontroversen (u.a. RJT beim Mikrokarzinom).
Als besonders schwierig wurde vor allem empfunden, dass mit dem "wenig-differenzierten" Schilddrüsenkarzinom eine neue Klassifikation geschaffen wurde, für die es bisher natürlich noch keine Studien gibt. Wobei zu sagen ist, dass das "wenig-differenzierte" Schilddrüsenkarzinom in der Klinik sich ja vor allem in der Weise vom nicht-mehr-jodspeichernden papillären und follikulären Schilddrüsenkrebs unterscheidet, dass es schon zu Beginn der Diagnose kein Jod mehr speichert, und eben nicht erst später.
Eine weitere wesentliche Neuerung gegenüber den amerikanischen und europäischen Leitlinien wird ferner sein, dass beim follikulären Schilddrüsenkarzinom zwischen minimal-invasiv und breit-invasiven Formen unterschieden wird. Bei einem minimal-invasiven Schilddrüsenkarzinom und bei einem Alter jünger 45 (und weitere Faktoren) wird vermutlich nicht mehr die Komplettierungs-OP und RJT empfohlen, weil hier kein Nutzen nachgewiesen ist (ähnlich dem papillären Mikrokarzinom). Hierüber gab es keine Kontroverse.
In der Vorbereitungskonferenz hatte ich angeregt, dass die Nachsorge (Hormon-Einstellung, TSH-Unterdrückung) eigenständig durch einen Endokrinologen behandelt wird, konnte mich jedoch damals damit nicht durchsetzen.
Auf der Leitlinien-Konferenz spielte dann auch diese Themen keine Rolle. Hier wurde nun Dr. Schott beauftragt, ein entsprechendes Kapitel zu schreiben.
Wie es nun genau weiter geht mit der Überarbeitung der Leitlinien, weiß ich noch nicht, es ist jedenfalls noch viel Arbeit.
Die Konferenz in Potsdam war ja bereits sehr arbeitsintensiv. Von allen Teilnehmern wurden die Diskussion sehr intensiv und ernst geführt. Das habe ich vor allem auch daran gemerkt, dass in den Pausen die Ärzte auf mich zu kamen und das Gespräch suchten.
Viele Grüße
Harald
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Zuletzt bearbeitet von Harald am 15. Nov 2007, 17:14, insgesamt einmal bearbeitet |
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| Gerti Anmeldung: 17.11.04 Beiträge: 109 |
Beitrag:
(p51759)
Verfasst am: 06. Nov 2007, 15:21 |
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Hallo, Harald,
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Sehe ich das richtig, dass die Ärzte jetzt neue Leitlinien erarbeiten, bzw. die alten überarbeiten, und wann kann man sich diese Richtlinien mal im Internet ansehen?
LG von Gerti |
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Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7509 fol. SD-CA 97 Berlin 40+ |
Beitrag:
(p51761)
Verfasst am: 06. Nov 2007, 15:35 |
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Hallo Gerti,
bis die neuen deutschen Leitlinien im Internet zu finden sind, dies wird noch eine Weil dauern, weil mindestens noch ein weiteres Arbeitstreffen notwendig ist (wie die genaue Zeitplanung ist weiß ich nocht nicht).
Zunächst müssen ja die jetzigen Texte (fast 300 Seiten), in einer kürzere und anders strukturierte Form gebracht werden.
Viele Grüße
Harlad
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| Maria2 Anmeldung: 12.08.04 Beiträge: 2805 Pap. CA pT3 tall-cel... Bayern/Oberpfalz 30+ |
Beitrag:
(p51800)
Verfasst am: 07. Nov 2007, 13:46 |
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Hallo Harald,
danke für die ausführliche Info - und für die viele Arbeit, die du immer für uns leistest!
Da bin ich mal gespannt auf die neuen Leitlinien.
Viele Grüße von
Maria |
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polly1975
Anmeldung: 13.09.05 Beiträge: 245 SD-CA,papillär T2 Berlin, Chiemgau/ RO, Rhein-Main 30+ |
Beitrag:
(p51806)
Verfasst am: 07. Nov 2007, 15:20 |
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Hallo Harald,
auch von mir ein herzlicher Dank an Dich für Deine Arbeit auf der Leitlinien-Konferenz.
Ich freue mich über die anscheinend uneingeschränkte Zustimmung der Ärzte zur "Abschaffung" der Unterfunktion bei der ablativen RJT.
Ich finde es ist ein ganz wichtiger und großer Schritt, der auch auf Dein ständiges Instistieren und die geführten Arztgespräche zurückzuführen ist.
Dafür erst einmal Vielen Herzlichen Dank! 
Ich hoffe fürs Forum und auch persönlich für Dich, dass es ein
goldener November wird,
denn neben der Leitlinien-Konferenz steht ja auch die Entscheidung bei der Krebshilfe bzgl. der Förderung an und auch das SHG-Treffen bei Genzyme.
Da wo ich kann, werde ich Dich/ das Forum unterstützen.
Grüße, Polly
PS: War länger offline wegen vielviel Arbeitsaufkommen an der Uni und einer Woche Spanien-Aufenthalt. Bin jetzt aber wieder da! |
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Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7509 fol. SD-CA 97 Berlin 40+ |
Beitrag:
(p51817)
Verfasst am: 07. Nov 2007, 17:10 |
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| polly1975 hat folgendes geschrieben: |
Ich freue mich über die anscheinend uneingeschränkte Zustimmung der Ärzte zur "Abschaffung" der Unterfunktion bei der ablativen RJT. |
Hallo,
ob dem schon wirklich so ist, bin ich mir noch nicht so sicher.
Es gab lediglich keine öffentliche Kontroverse darüber, und es ist noch ein langer Weg bis die Leitlinien fertig sind.
Viele Grüße
Harald
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InSeNSU
Anmeldung: 30.10.04 Beiträge: 3183 Basedow, Hypoparathy... Schiffdorf 50+ |
Beitrag:
(p51837)
Verfasst am: 07. Nov 2007, 23:28 |
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Hallo Harald,
gerade habe ich Deinen Bericht entdeckt und bin begeistert, wie intensiv Du als unser Vertreter in Potsdam "mitmischen" konntest. Es ist gut zu hören, wie groß die Akzeptanz und die Gesprächsbereitschaft ist!
Kam die InSeNSU mal irgendwo ins Gespräch? Leitlinien für den postoperativen Hypopara gibt es ja bislang nur als Bestandteil der alten Schilddrüsen-OP-Leitlinien. Ob ich die CRHUKS jemals zu mehr bewegen kann (Prof. Dralle hat schon Kooperationsbereitschaft signalisiert), weiß ich leider nicht, aber ich arbeite dran...
Viele Grüße
Frauke |
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