meine Geschichte

franzi · Beitrag:

Hallo, liebe Lydia,

erst mal danke für deine lange Antwort. Ich habe deine Geschichte gelesen und fand viele Parallelen und ähnliche Verläufe. Du hast mich aufgefordert, mehr über mich zu erzählen und das will ich gerne tun. Vielleicht habt ihr ja Ratschläge.
Also: 1993 (damals war ich 38 ) ganz normale "Kropf-OP". Ein Arzt beugte sich beim Aufwachen aus der Narkose über mich und sagte :Alles gut verlaufen, der histologische Befund ist negativ, also kein Bösartigkeit ." Ich hatte mit keinem Gedanken damit gerechnet, dass die Schilddrüse oder die kalten Knoten bösartig sein könnten. Nun gut. Ich wurde bald entlassen. Ich ging auch bald wieder meinem Beruf nach , ich bin GHS-Lehrerin. 1994 wurde am Hals ein verdickter Lymphknoten festgestellt, der nicht mehr zurückging. Auch Schluckbeschwerden stellten sich ein. Beim CT im Juki stellte sich heraus: Ich habe bösartige Zellen im Körper, wo konnte mir mein Hausarzt nicht sagen. Nach 5 wirklich schrecklichen Tagen (die schlimmsten in meiner ganzen Krankheitsgeschichte) "durfte" ich endlich in die Klinik (eine andere als 1993) . Nach einer Punktion des Hals Lymphknotens wusste ich bald, dass ich ein SD Ca habe. 1. OP. Entfernung des Knotens, 2. OP Totalresektion der SD. Jetzt kommt's: Vor der 1. OP wurde mir gesagt, dass die Klinik , in der ich zuerst war, aufgefordert wurde, das herausgenommene Material nochmals auf Gutartigkeit zu überprüfen. Es kam das Ergebnis der Histologie: Es war damals schon bösartig, es unterlief beim Schnellschnitt während der OP ein Fehler. Doch befanden sich laut Aussage der Ärzte bereits damals Metastasen im Körper!! Ich wollte zuerst einen bösen Brief schreiben, habe es aber dann unterlassen, weil ich meine Energien zu meiner Heilung verwenden wollte. Anschließend mehrere RJT. Im Ganzkörper Szinti wurden schon Knochen und Lungen -Metastasen entdeckt. Die RJT brachten sehr gute Ergebnisse, die Metastasen verschwanden bis auf einen kleinen Rest. Die Ärzte waren sehr erstaunt, sie hatten mit so gutem Erfolg wohl nicht gerechnet. Doch ein Rest blieb eben. So wurde erwogen, ob eine weitere RJT durchgeführt wird oder die Gefahr zu groß ist ,dass die blutbildenden Organe (sprich Rückenmark) geschädigt würden. Da ein 100prozentiger Erfolg nicht abzusehen war, war erst mal Schluss mit RJT.
Der Tumormarker HTG stieg dann langsam aber stetig. Es wurden wieder RJT gamacht. Als dann eine Rippenmetastase nicht zurückging, wurde ich bestrahlt (radiatio von außen). Ein Jahr später wurde ein BW-Körper bestrahlt.
Im Juli 2003 wurde ich dann ein Teil einers BW entfernt, der Richtung Rückenmark wuchs und eine Woche später eine Metastase im Schädel entfernt. Es waren zwei schwere und lange OP, von denen ich mich erst langsam erholte. Da bei den OP's nicht alle Zellen entfernt werden konnten, wurde eine systemische Therapie und zwar eine erneute RJT im Oktober 2003 durchgeführt. Bis letztes Jahr ging es mir wirklich gut, ich hatte keinerlei Einschränkungen im Essen, beim Sport . Erst seit den zwei OP's letzten Sommer spüre ich immer wieder ein Ziehen hier und ein Zwacken da. Ich fühle mich nicht mehr so uneingeschränkt wohl. Doch bin ich in der Schule und gehe meinen diversen Hobbies nach: Querflöte, Singen, Malen, Walking, ... Ich habe auch wieder eine Ebene gefunden auf der ich gut leben kann und auch lange !!! Doch kommenden Montag steht wieder eine Kontrolle bevor: CT der Wirbelsäule, Thorax röntgen, Tumormarker bestimmen und das stecke ich nicht mehr so leicht weg wie früher. Habe auch schon alternative Therapien erprobt, aber habe noch keine gefunden, die mich ganz überzeugt hat. Deshalb habe ich auch vieles wieder aufgegeben.
In einer Fernsehsendung im SWR berichtete ein Arzt der Uniklinik Freiburg von einer Studie zur Antiangiogenese. Mein behandelnder Arzt in Tübingen sprach mit ihm und meinte ich solle mich einfach mal mit Freiburg in Verbindung setzen, was ich nächste Woche auch tun werde.
So, das wäre meine "Genesungsgeschichte". Hattest du nicht geschrieben, dass der Angiogenesehemmer bei dir erfolgreich war und der Tumormarker zurückging? Das hat mich eigentlich sehr aufgebaut.

Ich mach hier erst mal Schluss. Falls ihr Fragen habt, beantworte ich sie gerne . Auch Ratschläge nehme ich gerne entgegen.

Ansonsten drückt mir alle die Daumen am Montag 13.00 Uhr

Gruß Franzi

kasey · Beitrag:

Hallo Franzi,

erstmal "schluck". Ich bin ganz kaputt jetzt...Respekt wie du das alles wegsteckst.
Ich drücke Dir alle vorhandenen Daumen und auch die großen Zehen dass am Montag wenigstens einigermassen alles gut geht.

Meinen Arzt von damals wollte ich auch schon verklagen. Hatte mich diesbezgl. mit der Krankenkasse in Verbindung gesetzt und der medizinische Dienst hat dann erst mal den Arzt und alle die jetzt mit mir zu tun hatten, ausgefragt. Der Arzt von damals sah natürlich keine Schuld bei sich, irgendwie hat er ja recht, ist ja eigentlich die Pathologie die das bösartige Gewebe übersehen hat. Das Gewebe wird anscheinend 30 Jahre lang aufgehoben, die Regensburger haben da irgendwas in die Wege geleitet, so von nochmal untersuchen und so, aber ich hab nichts mehr gehört. Ich will auch nicht meine Energie in so einen Rechtsstreit stecken bei dem ich sowieso verlieren werde, eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus.

Wie gesagt der Medizinische Dienst würde die Untersuchung vornehmen, kostenlos, wenn du meinst ein "ärzlicher Behandlungsfehler" liegt vor, die Gesundheit bringt das natürlich nicht zurück, naja.....alles sch....

Bei mir ist der Marker ein Jahr jetzt ruhig geblieben, im Februar 2003 lag er bei 28000 ng, bereits im März rauschte er auf 18000 runter, dann den Sommer über bis jetzt einmal auf 16000 immer ein bischen rauf und runter, aber jetzt ist er wieder auf ca. 20000 rauf, ich war so fertig momentan.
Ich muss jetzt mehr Chemotabletten nehmen, es geht mir gut, bis auf die extrem trockenen Haut im Gesicht und etwas komischen Geschmack im Mund, jedenfalls auch sehr trocken, bin ständig am trinken.

Nun, versuche in so eine Studie reinzukommen, die Medikamente die verwendet werden sind alle schon bei anderen Krankheiten getestet, jedenfalls momentan. Verträglichkeit ist im allgemeinen gut.

Vielleicht haben die anderen mit der Art Krebs die Du hast, noch andere Ratschläge, hoffentlich.

Ich drücke Dir alle Daumen dass irgendwas erfolgreich ist bei Dir.

Viele Grüsse
Lydia

Harald · Beitrag:

Hallo Franzi,
gut dass Du Deine Geschichte aufgeschrieben hast und den Mut gefunden hast, sie hier zu veröffentlichen, jetzt können wir Deine Fragen besser einordnen, Dich besser verstehen und mitfühlen.

Ich will natürlich niemandem überreden, Mitglied im Forum zu werden, aber es hat doch den Vorteil, dass Dir Leute Private Nachrichten (PM) zu kommen lassen können, ohne dass Du Deine Identität preisgeben musst.
Ich bin sicher, viele denken am Montag an Dich.
Mit den besten Wünschen

Harald

kasey · Beitrag:

Hallöchen,

ich werde jetzt ein paar Tage lange versuchen Dich zu finden wegen dem DOTATOC, grmpf.

Gruss
Lydia

Ronja · Beitrag:

bin leider etwas zu spät für´s daumen drücken. Ich wünsch dir, daß alles gut gegangen ist. würd mich über ein positives statement freuen...

lg, Ronja

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