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Seltene
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Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkr...
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen.
Unser Verein
Ohne Schilddrüse leben e.V. ist Mitglied in der ACHSE.
Schilddrüsenkrebs gehört zu den seltenen Erkrankungen.
Anschrift
ACHSE e.V.
c/o DRK-Kliniken Westend
Spandauer Damm 130
14050 Berlin Google-Map
Tel.: 030-33007080Eine neue Diskussion zu diesem Link eröffnen:
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Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, EURORDIS, ist ein von Patienten-Organisationen und Einzelpersonen geführter Verband, der auf dem Gebiet seltener Krankheiten tätig ist.
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Orphanet ist eine Internet-Datenbank, die Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs für die allgemeine Öffentlichkeit zur Verfügung stellt. Es ist das Ziel von O...
Orphanet ist eine Internet-Datenbank, die Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs für die allgemeine Öffentlichkeit zur Verfügung stellt. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten zu verbessern.
Orphanet enthält eine von europäischen Experten verfasste Online-Enzyklopädie sowie ein Verzeichnis von Leistungsangeboten für Patienten und Fachleute. Dieses Verzeichnis enthält Informationen über Spezialambulanzen, Diagnostiklabors, aktuelle Forschungsprojekte und Selbsthilfegruppen.
Stichwort: Schilddrüsenkarzinom
siehe auch:
FAQ: Studien zu selten Erkrankungen (ORPHANET).
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Ein Projekt der
Ein Projekt der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. (Link in der Linkliste).
Seite bietet Informationen zu seltenen ErkrankungenEine neue Diskussion zu diesem Link eröffnen:
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Für den internen Meinungsaustausch und ACHSE-Mitgliedern gibt es dieses Forum ACHSE Stammtisch
Zugang habe nur Mitglieder der ACHSE.
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Die Care-for-Rare-Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen ist eine Initiative der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) mit Unterstützung der Bundesministerin Fr. Pr...
Die Care-for-Rare-Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen ist eine Initiative der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) mit Unterstützung der Bundesministerin Fr. Prof. Schavan (Schirmherrin).
Die Care-for-Rare Foundation unterstützt die Erforschung
und Behandlung seltener Erkrankungen von
Kindern.
Ziel ist es, Kindern mit seltenen Erkrankungen nachhaltig
zu helfen:- Erhöhung der Sensibilität für seltene Erkrankungen
- Finanzielle Unterstützung mittelloser Familien mit
an seltenen Erkrankungen leidenden Kindern – insbesondere
auch von Patienten aus Schwellen- und
Entwicklungsländern
- Erforschung der Ursachen seltener Erkrankungen
- Entwicklung innovativer Therapiestrategien
- Intensivierung eines globalen Dialogs zur Förderung
von Wissenschaft und Forschung auf dem
Gebiet seltener Erkrankungen von Kindern
- Aus- und Weiterbildung von Studierenden, Ärzten
und Wissenschaftlern
Anschrift
Care-for-Rare Foundation- Büro Süd
Berblingerstraße 31
88471 Laupheim Google-Map
Tel.: (0)7392 – 96 49-11Eine neue Diskussion zu diesem Link eröffnen:
- Erhöhung der Sensibilität für seltene Erkrankungen
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Unterstützt die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen.
Herbert Worch war der Gründer der "Deutscher Herold" Versicherung, die heute zur Zürich-Gruppe Deu...
Unterstützt die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen.
Herbert Worch war der Gründer der "Deutscher Herold" Versicherung, die heute zur Zürich-Gruppe Deutschland gehört. Die gemeinnützige Stiftung wurde 1997 von der Familie Worch gegründet mit dem Ziel der Förderung der Forschung in der Medizin und den BioWissenschaften.
Die Stiftung kann ihre Ziele auf verschiedenen Wegen erreichen. Dazu gehören- die Förderung von wissenschaftlichen Untersuchungen und Forschungsvorhaben
- die Förderung von Lehrstühlen und wissenschaftlichen Einrichtungen, insbesondere in Bonn und Berlin
- die Vergabe von Stipendien für besonders begabte und förderungswürdige Studenten und Studentinnen
- die Förderung von Maßnahmen, die zum Ziel haben, den Erfahrungsaustausch in der Forschung zu verbessern und die Anwendung von Forschungsergebnissen zu beschleunigen
- die Auszeichnung von wissenschaftlichen Arbeiten und besonderen Leistungen beim Transfer von Forschungsergebnissen in die Anwendung
Beispielhaft für die Arbeit der Stiftung sind die von ihr betriebenen Webseiten und der Innovationspreis:
LifeScienceLink unterstützt Transferstellen akademischer Einrichtungen weltweit bei der Identifizierung geeigneter Entwicklungspartner. Das kostenlose Angebot informiert über 7.000 Nutzer regelmäßig und spezifisch zu neuen Produktkandidaten und Suchen aus dem Umfeld der medizinischen Forschung und den LifeSciences. LifeSciencesLink wurde für die Mitarbeiter der Transferstellen respektive den Abteilungen für Geschäftsentwicklung in den Unternehmen entwickelt.
Forschen-Fördern ist ein kostenloses Portal für Anbieter und Empfänger von Auszeichnungen und Projektförderungen in den Naturwissenschaften und der Medizin. Mit über 2.000 Ausschreibungen soll es das umfangreichste derartige Verzeichnis im deutschsprachigen Raum sein. Forschen-Fördern wendet sich an die breite Öffentlichkeit und bietet auch eine Bewerbung um Fördermittel/Auszeichnungen (das ist neu!), die Suche nach Kooperationspartnern und ein Forum zur Diskussion bürgerschaftlichen Engagements und Fragen der Forschungsförderung an. Auf dieser Website wurde auch die Ausschreibung für den Eva Luise Köhler Forschungpreis 2010 beworben.
2009 wurde erstmals der Deutsche Innovationspreis Medizin (Preisgeld 100.000 Euro) vergeben, der vorbildliche Wissenschaftler für hervorragende medizinische Forschungsergebnisse und den erfolgreichen Transfer und die Nutzung in der medizinischen Praxis auszeichnet. Zudem wird die Öffentlichkeit über die Leistungsfähigkeit der deutschen medizinischen Forschung und den Zusammenhang zwischen Grundlagenforschung und medizinischer Innovation informiert.
Anschrift
Herbert-Worch-Stiftung
Dr. Roland Alexander, MBA
Kaiserpaltz 10
53113 Bonn Google-Map
Tel.: +49 228 249843Eine neue Diskussion zu diesem Link eröffnen:
- die Förderung von wissenschaftlichen Untersuchungen und Forschungsvorhaben
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Das Lichtblick-Team berät Betroffene von seltenen Erkrankungen in sozialrechtlichen Fragen. Ein Schwerpunkt dabei sind Kinder mit selten...
Das Lichtblick-Team berät Betroffene von seltenen Erkrankungen in sozialrechtlichen Fragen. Ein Schwerpunkt dabei sind Kinder mit seltenen Erkrankungen.
Die AOK-Rheinland ist hierbei auch eine Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. (Link in der Linkliste) eingegangen.
Jeder mit einer seltenen Erkrankung, auch Nicht-Mitglieder der AOK, können sich Ratsuchend an das Team wenden.
Bitte immer die Telefonnummer für den Rückruf angeben.
Die Mitarbeiterinnnen sind unter kostenlosen Telefonnummer erreichbar.
Mo. bis Fr. 8:00 Uhr bis 16:00 Uhr.
Do. 8:00 Uhr bis 18:00 Uhr.
Weitere Termine nach Vereinbarung
Anschrift
LICHTBLICK im Hundertwasser Haus
Unterm Sternenzelt 1
45147 Essen Google-Map
Tel.: 0800 3737 374 (Kostenfrei aus dem deutschen Netz)Eine neue Diskussion zu diesem Link eröffnen:
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[url=l292] NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen[/url].(87 clicks) Am 08.03.2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet.
Mitglied dieses Bündisses sind:- Bundesgesundheitsministeri...
Am 08.03.2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet.
Mitglied dieses Bündisses sind:- Bundesgesundheitsministerium
- Bundesministerium für Bildung und Forschung
- ACHSE
- + 15 weitere Partner
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- Bundesgesundheitsministeri...
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Am 22.01.2010 wurde am Universitätsklinikum Tübingen das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen, das ZSE-Tübingen, eröffnet.
In diesem in Deutschland b...
Am 22.01.2010 wurde am Universitätsklinikum Tübingen das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen, das ZSE-Tübingen, eröffnet.
In diesem in Deutschland bisher einmalige Projekt sollen Menschen mit Seltenen Erkrankungen interdisziplinär und auf hohem Niveau versorgt werden, die Erforschung dieser Erkrankungen vorangetrieben werden, um für mehr seltene Erkrankungen Therapieoptionen zu entwickeln.
Ob sich das Zentrum auch den äußerst seltenen Schilddrüsenkrebserkrankungen: anaplastisches und medulläres Schilddrüsenkarzinom widmet, ist uns nicht bekannt.
Anschrift
ZSE Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum f Seltene Erk.
Calwerstraße 7
72076 Tübingen
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Tel.: 07071/29-85170 Mo-Fr, 11-13 UhrEine neue Diskussion zu diesem Link eröffnen:
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Der gemeinnützige Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. finanziert sich über Spenden, Sponsoring, öffentliche Zuwendungen und Mitgliedsbeiträge (Fördermitglied werden ab 5 Euro im Jahr).