Hallo Forum
seit Ende Okt.2016 nehme ich Lenvima.
Diagnose: Papilläres Schilddrüsenkarzinoms mit anaplastischen Anteilen
Lokalisation: Schilddrüse pT1b N1 b cM1 UICC IV
Metastasen: LYM (Lymphknoten), PUL (Lunge)
Diagnose histologisch gesichert.
Ergebnis nach CT 14.02.17
Computertomographie des Thorax:
Scantechnik: Multislice-CT. Nativ.
5 mm und 1,5 mm rekonstruierte Schichten axial und coronar. Weichteil- und Lungenfenster. MIP.
Infraklavikular und axiilär nach wie vor keine vergrößerten Lymphknoten. Keine Lymphome zwischen den
supraaortalen Gefaßästen. Lymphknoten im aertopulmonalen Fenster mit kurzem Durchmesser von 8 mm bei
deutlichem Fettanteil. Im Bereich der Hili keine Strukturzunahme seit Oktober 16. lnfrakarinal und im hinteren
unteren Mediastinum keine Zeichen einer Raumforderung. Aortensklerose und Koronarsklerose.
Im Lungenfenster Pleurakuppenschwielen wie bekannt.
Die klein- bis mittelknotigen Metastasen beidseits zeigen im Vergleich zu Oktober 16 jetzt großteils eine
Auflockerung mit ringförmiger Struktur und zentral belüfteten Arealen. Einzelne Metastasen sind hierdurch etwas
größer. Teilweisejedoch auch beginnende Großenrückbildung z.B. Segment 1/2 am Lappenspalt zu Segment 6
jetzt noch 10 mm, die in der Voruntersuchung 13 mm zeigte. Keine Pleuraverbreiterung.
Im Knochenfenster keine Formveränderung der Brustwirbelkorper. Keine eindeutigen Osteolysen.
Beurteilung:
Bei bekannter klein— bis mittelknotiger Lungenmetastasierung sind die Metastasen etwas kleiner und zeigen
deutliche regressive Veränderungen mit jetzt fetthaltigen bzw. belüfteten Arealen. Keine Lymphome mediastinal.
Lenvima wirkt aber um welchen Preis !! Sch … Nebenwirkungen.
Wie sieht es bei Euch aus mit der Therapie mit Lenvima????
Gruß
Minamoto
Hi, danke für deinen Status.
ich hatte letztes Jahr Sept. ein Jahr Sorafenib mit allen scheiß Nebenwirkungen hinter mir, stand auch vor der Wechsel/ Wahl zu Lenvima.
Hatte mich aber diesmal zu einer drastischen Tumorlastreduktion per OP der linken Pleura entschieden, dort hab ich jetzt ne 10x10cm Goretex Plastik drin und zu einer Cyberknifebestrahlung der größten rechten Lungenmetastase (3,5cm Durchmesser) und einer stereotaktischen Bestrahlung der zweitgrößten rechten Lungenmetastase (3,0cm Durchmesser). Die weiteren Lungenmetastasen sind unter Beoachtung. Next Pet-Ct am 8.3.17.
Bin aus aktuellen Stand froh über die Entscheidung, da die Beeinträchtigungen geringer waren als Lenvima, denn arbeite weiter voll 50h/Woche und fahre Rennrad… Bei Intresse kann ich die Kontakte vermitteln.
Grüße
Hallo zusammen,
Ich nehme seid Januar 2016 nun gut ein Jahr Lenvatinib. Ich bin am insulinären, Jod refraktärem und metastatisiertem Schilddrüsenkrebs erkrankt.
Derzeit nehme ich 14mg und kämpfe viel mit Erschöpfung, Durchfällen und seid neuem mit starker Mundtrockenheit. Ob jetzt alles nur von Lenvima kommt, ist schwer zu sagen. Schließlich nehme ich L-Theroxin hochdosiert zur TSH unterdrücken, habe 2 OPs, 2 mal RJT und gerade meine 4. Bestrahlung hinter mir. Ein Wechsel zu Sorafenib stand auch mal auf dem Plan. Hand-Fuss-Syndrom ist derzeit zum Glück nur wenig Thema und da hätte ich unter Sorafenib mehr Angst vor.
Die Mundtrockenheit, damit verbunden sind Heiserkeit, Schluckprobleme und Würgereiz, ist erst seid Dezember aufgetreten und macht mich ganz schön fertig. Kennt daß jemand und hat ein paar Tipps parat? Ich versuche den Speichelfluss mit sauren Bonbons und Kaugummi anzuregen. Aber auf Dauer ist das ekelhaft. Die Ärzte mache mir auch wenig Hoffnung dass das unter Lenvima weg geht.
Viele Grüße, Mehcoj
Hi 
Ja Nexavar hat bei mir am ganzen Körper einen Hautausschlag ausgelöst. Ich war knallrot von oben bis unten und die Gefahr eines allergischen Schocks war recht hoch.
ISt aber auch schon ein paar Jahre her, weil ich dann immer wieder nach alternativen gesucht habe.
Der Tumor am Hals drückt sich schon raus..ich kann jetzt sehen UND fühlen.
Super schrecklich. 
Ich habe nächste Woche noch mal einen Termin beim meinem Radiologen und will dringend noch mal nach Brachytherapie oder Thermoablation fragen, jetzt wo das Ding sichtbar ist…vielleicht geht das jetzt doch noch.
ich hoffe so sehr. (
Ich vermute das mit dem Schlaganfall ist recht selten, aber es macht ja auch Bluthochdruck und so wie ichd as lese.
gut das ich sowieso wegen meinem Schlaganfall in Neurologischer Behandlung bin. Aber im Moment bin ich grad total nervös und jedes kleinste Unwohlsein in meinem Körper macht mir Angst. Ich hoffe das legt sich wieder. Ich komme grad psychisch an meine Grenzen.
Gruß Michaela
Dass das Fühlen des Tumors dich an die Grenzen bringt kann ich nachvollziehen. Ich habe da etwas im Nacken was ich immer ertasten kann. Da es aber stabil soweit ist, wird noch nichts gemacht. Doch jedes Mal wenn man dran tastet rätsel ich, ob es nicht doch gewachsen ist. Vielleicht hilft dir ja ein Psychologe?
Weiterhin viel Kraft!
VG Jochem
Hallo Michaela,
ich kann zwar nicht von Lenvima berichten, aber ich habe mehrere Jahre Caprelsa genommen. Also auch ein TKI. Das hat bei mir sehr schnell angeschlagen. Das erste CT nach 6 Monaten hat in der Lunge einen Rückgang der Metastasen um ca. 25% gebracht.
Ich habe auch sehr lange gezögert. Aber mein Arzt hat mir die Angst genommen, weil er meinte, wir setzen sofort ab, wenn ich es nicht vertrage. Ich dachte auch immer, man muss das dann weiter nehmen, weil man schon angefangen hat. Er meinte aber es gibt keinen Beweis dafür, dass es irgendwelche negativen Auswirkungen hat, wenn man bald wieder absetzt (dass die Metastasen z.B. schneller wachsen oder so). Da dachte ich, o.k. wovor habe ich Angst, ich habe nichts zu verlieren!
Ich war so froh, dass ich es versucht habe. Inzwischen wirkt es zwar nicht mehr, aber es hat meine Erkrankung sehr lange stabilisiert. Die NW waren auszuhalten. Und es hat mir Zeit verschafft.
Alles Gute
Ellen
Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche
Hallo Mickey,
Mein Mann nimmt seit Ende September Lenvima. Die Schmerzen kennt er auch,er nahm 4Wochen 24mg, wegen der Gliederschmerzen und dem Bluthochdruck, wurde die Dosis auf 14mg runtergesetzt,seit dem sind seine Gliederschmerzen weg, nur manchmal hat er noch Schmerzen in der Schulter. Gegen seinen Bluthochdruck nimmt er Blutdrucksenker.
Im März hatte er ein Kontroll CT, dabei wurde festgestellt das die Lymphdrüsenmetastasen zervikal und mediastinal kleiner geworden sind.Um die Metastasen an der Wirbelsäule hat sich Randsklerosierung gebildet. Das Thyreoglobulin ist bei 2,4
und die Thyreoglobulin Wiederfindung bei 89
Viele Grüße
Angie u. Volker
HI Zusammen,
1. Micky ich hatte direkt zu Anfang eine Blasenentzündung. Ich war zu der Zeit zur Schmerzeinstellung auf der Palliativstation. Und die haben sich dort sehr gekümmert, auch wirklich im Labor bestimmt, welches Antibiotika jetzt das richtig ist gegen die Blasenentzündung. Das hab ich jetzt hinter mir.
Ich bekomme zweimal am Tag 6mg Morphium gegen die Begleitschmerzen, die ich durch die letzte OP (Brustbeinöffnung) habe…und ich denke, wenn die Gelenkschmerzen so anhalten, werde ich da wieder vorstellig…die können mir bestimmt damit helfen.
Denn jetzt nach fast 4 Wochen bin ich erstmal froh, dass sich die Nebenwirkungen so zurückhalten. Ist halt die Frage, wird es mit der Zeit schlimmer oder gewöhnt sich der Körper dran.
Blutdruck sollte ich mal wieder messen. Mein TG war leider vschon seit Monaten nicht mehr bestimmbar, ich hab also keine aktuellen Wert.
Apettitlosigkeit und Sattsein hab ich viel. Da ich eh nicht ganz dem BMI entsprechen, hab ich da ein paar Resourcen 
2. Harald:
Gute Idee. Du meinst also , auch ähnlich „alphabetisch“ aufgebaut. Ich denke nur, dass wir alle es noch nicht soooo lange nehmen…kennen wir schon alle Nebenwirkungen
Aber ich kann das gerne machen, Formatierungshilfe wäre dann nicht schlecht.
LG Michaela
Hallo zusammen,
Ich nehme ja Lenmiva schon ein halbes Jahr. Bei mir hat sich das mit den Nebenwirkungen eingependelt. Gliederschmerzen habe ich kaum noch, Appetit ist da, wenn auch manchmal ziemlich seltsame Gelüste.
Ich habe aber starke Schmerzen in meinem linken Knie mit der TEP.
Da ich dort auch eine Arthrofibrose habe, schieben es die Ärzte darauf. Was ich selber nicht so richtig glauben kann. Solch schlimme Schmerzen hat mir nämlich die Arthrofibrose nie gemacht, eineinhalb Jahre war ich ja sogar schmerzfrei. Mal schauen was der andere Orthopäde am Mittwoch dazu meint. Meine größte Sorge ist ja, dass das Medikament die Arthrofibrose befeuert und erneut wachsen lässt.
Schönes Wochenende
LG Barbara
Hi,
kurzer Zwischenstand.
Nehme jetzt seit 6 Wochen Lenvima und noch geht es mir relativ moderat.
Jetzt ist noch Bluthochdruck dazugekommen, bekomme jetzt ein Medikament dagegen und er fällt schon langsam ein wenig.
Und meine Haut ist mega „unrein“ so viele Pickel hatte ich das letzte mal als Teenager. Geht Euch das auch so?
Ich habe mich zusätzlich entschlossen in eine onkologische Klinik zu fahren, die auf Schmerztherapie und andere Verfahren spezialisiert sind.
Ich nehme sowieso schon Morphium, würde das ganze gerne mit MEthadoon ergänzen. Dazu gibt es eine interessante neue Artikel von verschiedenen Ärzten. Hinzu kommt, dass ich gerne Hyperthermie am Hals ausprobieren würde. Das bekommt man aber nur in Kombination mit Misteltherapie. Seis drum, ich würde fast alles versuchen, um den Tumor zu verkleinern.
Apropos verkleinern, ich war in Hamburg bei einem HNO/Plastischen CHirurgen vorstellig. Man kann den Tumor tatsächlich noch operieren, ABER man müsste so viel der Luftröhre wegnehmen, dass ich danach einen Luftröhrenschnitt mit Tracheostoma hätte.
DAS geht für mich gar nicht. Da ist mir meine Lebensqualität zu wichtig.
WÜnsche ein schönes Wochenende
Gruß Michaela
Hallo zusammen,
ich habe gerade mal Eure Berichte gelesen (ich selbst nehme ja seit 5/2009 das Nexavar: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)).
Einiges kommt mir sehr bekannt vor.
Gegen die Durchfälle kann ich euch wirklich die Opiumtinktur ans Herz legen. Sie macht nicht benommen oder sonstwie duselig im Kopf, aber 18-20 Tropfen in etwas Wasser haben bislang jeden Durchfall zum stoppen gebracht und das für ein paar Stunden. Vor Verstopfung muss ich keine Angst haben – Tropfen weglassen und schon gehts wieder los…
Mit Gewichtsverlust hatte ich zeitweise auch sehr zu kämpfen. Manchmal ist es nicht so einfach etwas dagegen zu tun. Mir hilft, essen worauf man Lust hat – wenn ich etwas esse wo ich ein komisches Gefühl bei habe, kommt das zu beinahe 100% auch wieder retour. Und die Nesquickdiät kann ich empfehlen – jeden Tag 2 Tassen Milch mit Nesqick haben schnell ein paar Pfunde draufgebracht 😆
Die extremen Schmerzen in den Gliedern/Knochen habe ich auch. Mein Rücken bringt mich manchmal fast um. Da helfen mir dann Ortoton-Tabletten, ein Tens-Gerät oder die Fakirmatte (heißt offiziell Akumatmatte) recht gut.
Was ich euch auch ans Herz legen möchte, wenn ihr laufend mit Schmerzen zu tun habt ist eine gute Schmerzambulanz. Die in der MHH kann ich nur empfehlen. Bei mir wurde einiges etwas umgestellt und seitdem geht es mir viel besser.
Zum Thema Alkohol und TKI: Ab und an gönne ich mir auch mal ein Glas und habe in den Jahren nichts negatives bemerkt. Nur sollte in den nächsten 2 Tagen keine Blutuntersuchung anstehen, denn die Leberwerte leiden doch schon ganz schön – man beduppt sich halt gerne selbst 😆
Haltet weiter durch…
liebe Grüße Judith
Hi Zusammen,
mir ging es jetzt die letzten zwei Wochen richtig mies. Insgesamt habe ich schon 9 kg runter
Letzte Woche war so verzweifelt, weil ich gar nichits mehr essen und trinken konnte. Mein Magen fühlte sich, als wäre er bis oben hin gefüllt, ich bekam gar nichts rein.
Ich war so schlapp, Übelkeit kam dazu. Nichts hat geholfen. Da habe ich kurzerhand entschieden das Lenvima abzusetzen. DAs war samstags, da ich für Dienstags einen Onko Termin hatte, war es mir echt egal. Montags ging es mir sooo viel besser. Ja ich weiß, dass ist keine Lösung und ich nehme es auch wieder,aber nur noch 20mg. Es war so schön wieder alles essen zu können, dass ist jetzt schon fast wieder vorbei. Das macht mich echt fertig.
Nebenbei mache ich eine Misteltherapie um mein Immunssystem zu stärken.
Jetzt kommt noch hinzu, dass ich wohl wieder arbeiten muss. Nach einem Jahr nicht so einfach, hinzu kommt, ich bin Erzieherin. Wenn man auf der Arbeit ist, fordern die Kids einen zu 100%, mein Antrag auf Teilerwerbsminderungsrente läuft seit Januar.
Alles grad ätzend. Ich weiß nicht so genau, wie es weiter gehen soll.
LG Michaela
Guten Abend zusammen,
Ich habe heute einmal etwas positives zu Lenvima zu berichten: die Metastase am Brustwirbel ist weg, die Metastasen im Kopf sind nach Bestrahlung und unter Lenvima zum Stillstand gekommen. Mein Onkologe sagt es wirkt! Weiterhin 14 mg nehmen auch wenn die Nebenwirkungen: Starke Muskelschmerzen in den Beinen und Schultern, Haarausfall, Durchfall, Entzündung der Zunge, Appetitlosigkeit…. extrem sind!
So jetzt geht es morgen in Urlaub- ich freue mich so.
Ganz liebe Grüße Mickey
Lieber Karl,
wenn das alles so einfach wäre und das System das vorsehen würde.
Mein Krankengeld läuft noch knapp 5 Monate, da aber auch ne Wiedereingliederung im Krankengeldzeitraum läuft, ist das alles nicht mehr sehr lang.
Und bevor die Wellen über mir zusammenschlagen, werde ich lieber selber aktiv.
Mein Onkologe ist auch skeptisch und treibt mich auf gar keinen Fall.
Ich versuche die ganze Zeit schon jemanden auf dem Rentenamt zuerreichen, aber das gestaltet sich schwierig.
Aber ich weiß halt auch, dass ich von einer vollen Erwerbsminderungsrente oder Arbeitslosengeld nicht leben kann.
Ich hab noch viel Resturlaub und erhoffe mir,damit noch einigen Freiraum zu schaffen.
LG Michaela
Hallo Mickey,
Mein Mann hatte auch diese Probleme mit Durchfall, erbrechen
und Gliederschmerzen.
Gegen den Durchfall haben wir hier im Forum den Tipp gelesen
das Opiumtropfen sehr gut helfen, gegen das erbrechen helfen ihm MCP Tropfen. Die Gliederschmeren hat er nach mehren Versuchen mit anderen Schmerzmitteln mit Paracentamol in den Griff bekommen.
Er hat auch viel abgenommen unter Lanvima, 20kg insgesamt, wir haben von der Onkologin Frisubine verschrieben bekommen, das ist ein hochkalorischer Drink, schmeckt aber nicht besonders,
macht außerdem noch Durchfall. Der Tipp auch hier aus den Forum es mal mit Nesquick zu versuchen, wirkte Wunder, er hat innerhalb kürzerster Zeit 3kg zugenommen.
Im Moment hat er gerade 1O Tage Lenvima- Pause weil er Mittwoch an den Halslymphknoten (Metastsen) operiert wird.
Er ist ein ganz anderer Mensch, das Leben ist so normal wie vor der Therapie mit Lenvima. Er kann wieder normal essen hat auch wieder Appetit. Kein Durchfall, der Blutdruck ist wieder normal. Aber nach der OP kommt halt wieder die Zeit mit Lenvima auf ihn zu. Es ist schon ein Kreuz da hast du recht.
Viele liebe Grüße Angie und Volker
Oh, je Mickey, da machst du ja echt was mit. Lenvima ist mir ja auch schon angeboten worden, und das es ja keine Traubenzuckerdrops sind, ist mir ja schon bewusst. Aber bei dir hauen die Nebenwirkungen ja wirklich volle rein, und das, obwohl du ja schon reduziert hast. Aber immerhin haben sie ja etwas geholfen.
Morgen fahre ich aus meinen Urlaub zurück, dann geht es in 1,5 Wochen in die Reha, gehe mal von 4 Wochen aus. Direkt danach hab ich dann einen Termin für ein CT der Lunge und dann Besprechung, wie das Ergebnis der Bestrahlung der einen Metastase ist, die mir ja die Lungenvene anknabberte. Noch geht es mir ja ausgesprochen gut, konnte weiter Kräfte tanken, was ich mir auch von der Reha verspreche. Ende August soll dann ja wieder Re-Staging sein und dann wird endschieden, ob Einzelbehandlung, Chemo, Lenvima, oder wait and see, mal sehen. Bis dahin lasse ich es mir erst einmal noch gut gehen. So gut wie momentan ging es mir seit der Diagnose vor einem Jahr nicht mehr – und wird es wohl mit Beginn einer neuen Maßnahme auch wohl nicht mehr…
Viele Grüße
Lantana
Hallo ihr Lieben,
Ich habe nun meine Knie-OP gut hinter mich gebracht. Seit 3 Wochen habe ich eine neue Kniescheibe und ich kann schon viel besser gehen als vor der OP. Lenvima musste ich absetzen für 15 Tage,5 Tage vorher, 10 Tage nachher, da laut meiner Onkologin Lenvima die Wundheilung stört.
Die Wirkung war schnell da, meine Schleim wurde wieder blutig. Jetzt nehme ich Lenvima wieder und auch die Nebenwirkungen machen sich stärker bemerkbar als vorher. Schilddrüsenwerte sind entgleist und vermehrte Gelenkschmerzen. Der Schleimn allerdings ist jetzt schon kaum noch blutig.
Ich denke aber nach einiger Zeit wird sich das auch wieder einpendeln und besser werden.
Gestern hatte ich nun noch ein CT aber das Ergebnis werde ich erst am 31.8. von meiner Onkologin erfahren, wobei mein Gefühl diesbezüglich recht gut ist.
Am 2.8. gehe ich dann noch in AHB Reha, und erhoffe mir da, dass meine Beugung im Knie noch etwas besser wird. mindestens 90° sollte es schon werden, sonst bleibt es schwer mir dem Treppensteigen.
LG Barbara
Hi Zusammen,
ich wollte mich auch mal wieder zurückmelden.
Heute hatte ich CT und MRT ,Verlaufskontrolle Lunge und Hals.
Ich hatte mir gar nicht so viel versprochen von Lenvima. Der Tumor, der sich am Hals rausdrückt ist meines erachten nach gewachsen.
Das wurde dann heute auch im MRT sichtbar. Der liegt ganz knapp unter der Haut. Inder Lunge hat sich auch ein neuer Herd gezeigt.
ABER das mega Teil,was meine Luftröhre eindrückt, ist weg. Unglaublich. Einfach weg.
Extra mal Bild angehangen.
Also ich kann nicht sagen, dass Lenvima in 3 Monaten sowas schafft oder?
Die beiden anderen Herde sind da eher unbeeindruckt von.
Ist jetzt die Frage, ob man es absetzen kann???
Am Hals wird jetzt wohl eine Kontaktbestrahlung möglich,weil der wie gesagt eng an der Haut liegt und nicht sehr tief. Komisch, ich hatte immer gedacht, dass sei ein und der selbe Tumor, der mir auf die Luftröhre drückt.
FÜr den Lungenherd habe ich einen Termin im September zu Thermoablation.
Ich bin geplättet..das hätte ich nicht erwartet.
WÜnsche ein schönes Wochenende.
Gruß Michaela
Liebe Michaela,
fachlich kann ich leider nichts beitragen, aber ich verfolge deine Beiträge und fühle mit dir in dem ewigen Auf und Ab
:console: :flower:
Herzliche Grüße,
Maria
Hallo Mickey,
Der Anstieg meines TGs auf 80 ng/ml hat meine Ärzte dazu veranlasst, näher hinzusehen woher das wohl kommt. Ist ja ein Protein, das von Schilddrüsenzellen erzeugt wird. Da bei uns keine Schilddrüsenzellen mehr vorhanden sein sollten oder zumindest unter Lenvatinib nicht mehr wachsen sollte, ist der Anstieg im Vergleich zum Vorwert wohl aussagekräftig. Ich werde aber nochmals explizit nachfragen. Aber sonst würde das bestimmen von TG ja keinen Sinn machen, zu mal das eines der teuerste Werte im Blutbild ist. Vielleicht kannst du ja in Essen mal nachfragen, wie sie zu dieser Meinung kommen.
Viele Grüße Mehcoj
Hallo zusammen,
ich habe das medulläre und nehme den TKI Cometriq. Mein Tumormarker ist das Calzitonin und schon seit Jahren viel zu hoch. Genauso lange wird mir auch von Ärzten gesagt, dass er nicht mehr aussagekräftig ist.
Generell ist es so, dass unter TKI die Tumormarker schnell sinken. Ausschlaggebend ist aber immer die Bildgebung. Man will ja nicht den Tumormarker normalisieren, sondern die Metastasen verkleinern.
So habe ich das bei zahlreichen Vorträgen und Gesprächen mit Ärzten verstanden.
Viele Grüße
Ellen
P.S. mein Calzitonin wird trotzdem immer gemessen. Ist aber eben nicht mehr verlässlich.
Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche
Lieber Mecoj
Ja ich gehe auch 40 Stunden arbeiten. Ja es fällt schwer-vor allem an den Tagen die von Übelkeit bestimmt sind.
Aber die Arbeit lenkt mich von der Krankheit ab und so kann ich sie manchmal ganz vergessen.
Es gibt auch Dinge die gehen halt gar nicht mehr- z.b. Sport – ich bin früher Marathon gelaufen – nun kann ich mich dank des TKÍs gar nicht mehr bewegen – das ist bitter! Ich bin aber glücklich das die Metastasen so gut zurückgegangen sind – das ist nun wichtig – leben halt.
Wenn ich diesen Status Quo halten kann bin ich zufrieden.
Ganz liebe Grüße
Mickey
Hi Ihr Lieben,
wie geht es Euch zur Zeit.
Ich komme mit Lenvima (14mg) zur Zeit ganz gut klar. Ich kann wieder normal Essen, nehme nicht mehr viel ab und fühl mich relativ ok. Schnell müde und geschafft..aber so kann ich es gut aushalten.
Montag ist es soweit, dann wird der Tumor vorne an der Halsnarbe mit Thermoablation entfernt. Ich kann auch nicht mehr. DAs Ding ist locker über 5cm breit und 3cm dick herausgewachsen. Und seit zwei Tagen tut es sogar weh und blaue/grüne Flecken bilden sich.
Und dann ist für dieses Jahr hoffentlich finish!!! Ich hab mir zu guter Letzt noch einen Riss im Schambein zugezogen und gehe auf Krücken, sind die Knochen durch Lenvima anfälligeR? Ich bin nämlich weder gestürzt noch sonst was.
Im März versuche ich es in Essen mit der REdifferenzierung. DIe Ärztin fand ich sehr kompetent, im Gegensatz zu der Aufklärung dazu in der UniBOnn. Die scheinen gar keine Ahnung zu haben, empfehlen irgendwas, ohne zu wissen, wie es geht. Statt zuzugeben, dass sie einfach keine Erfahrung wegen fehlenden PAtienten haben.
DIe Chancen sind sehr gering..aber was ist bei uns nicht gering
Ansonsten wünsch ich ALLEN FROHE WEIHNACHTEN, passt auf EUCH auf und kommt gut ins NEUE JAHR 2018.
Take Care, have fun and enjoy
Liebe Grüße
Michaela
Hallo Michaela,
dann bleibt uns allen nur, dir alle verfügbaren Daumen zu drücken :daumen: :friend: :flower:
Für die Thermoablation viel Erfolg, und hoffentlich bist du bis Weihnachten wieder einigermaßen fit, damit du ein schönes Weihnachtsfest genießen kannst :xmastree: :angel2:
Liebe Grüße,
Maria
HI und ein FROHES NEUES JAHR,
leider hat die Thermoablation nur sehr kurzfristig was gebracht. SEit letzter Woche wächst dieser Tumor weiter und weiter. In einem Tempo, dass ist unglaublich. Wo nimmt das Ding seine Energie her??? Die Hälfte ist verbrannt..leider ist er jetzt arg dick und schmerzt.
MRT nächsten Montag.
Muss wohl doch eineer OP ins Auge sehen ( und ich hab sooo Angst nach dem Drama im letzten Jahr.
Termin bei Dr. Türler im Johanniter.
Problematisch ist, dass am 1.3. mein 3 Jahresblock Krankengeld endet und ich dann wieder Anspruch auf 3 Jahre hätte…wenn ich vorher ins Krankenhaus gehe wäre das nicht gut.
Aber bei dem Tempo,wie der wächst, weiß ich nicht, ob ich noch 1,5monate Zeit habe.
Ich hatte schon die blöde Idee ne lokale Hyperthermie zu machen, um Zeit zu schinden. Aber die Krankenkasse zahlt nicht und ob es wirklich was nutzt???
Mit Lenvima komm ich ansonsten gut klar. Der Tumor an der Luftröhe und in der Lunge sind stabil.
Merkwürdig, wie unterschiedlich die Dinger reagieren.
Aber dieses Monster am Hals macht mir Angst.
LG Michaela
HI Mickey,
OP wahrscheinlich in Bonn/Johanniter. Weil alles andere ist jetzt zu weit weg, braucht entsprechend zuviel Vorlaufzeit. War ja schon vorher in Berlin und Neuss.
ja ich hab eine Teilerwerbsminderungrente, gehe aber dazu 23h arbeiten.
Man hat ja beim Krankengeld sozusagen einen 3 Jahres Block, in dem Anspruch auf 78 Wochen Krankengeld hat.
Wenn die aufgebraucht sind, wirst du ausgesteuert und bekommst statt Krankengeld Arbeitslosengeld/Harzt4 je nach deinem Status
Nach 3 Jahren wird das sozusagen wieder zurück gesetzt und du hast wieder Anspruch auf 3 Jahre.
Und bei mir ist das am 1.3. der Fall.
Ich hoffe das war einigermaßen verständlich.
Gruß Michaela
Hallo Zusammen,
ich wollte euch mal meine Erfahrung mit Lenvima mitteilen.
1. OP am 24.04.2017 mit der Diagnose: gering differenziertes Schilddrüsen-CA vom insulären Typ mit kleinherzigen Nekrosen und kapselüberschreitendem Wachstum (ca. 1,3 cm). Daraufhin wurde die SD komplett entfernt.
Im Juni wurde eine RJT gemacht, leider ohne Erfolg, da dieser Typ nicht-jodspeichernd ist. Dort stellte man auch die Metastasierung in beiden Lungenflügeln fest.
Damaliger TG-Wert lag bei 636.
Anschließend wurden die Metastasen in den Lymphknoten operativ entfernt. 6/42. Innerhalb von 4 Wochen nach der Operation ist der Wert auf 1043 gestiegen. Damals wurde entschieden, dass ich nun eine Therapie machen soll, da der Wert so schnell steigt.
Bis dann alles mit dem richtigen Onkologen geklappt hat und ein CT von der Lunge gemacht wurde, stieg der TG-Wert Anfang Oktober auf 1860.
Anfang Oktober habe ich dann mit Lenvima gestartet. Im Gegensatz zur Empfehlung habe ich erstmal mit 4mg gestartet und habe die Menge alle 3-4 Tage erhöht. 3 Wochen später war ich dann bei der Höchstmenge und der Menge, die laut Richtlinie ja vorgeschrieben ist. Ab dem 18mg habe ich gemerkt, wie die erste Nebenwirkung eintritt: Bluthochdruck. Das habe ich jetzt mit Bluthochdrucktabletten in den Griff bekommen.
Ab und zu treten Appetitlosigkeit ein, aber ich habe mich dann gezwungen, dass ich zumindest einmal am Tag eine Mahlzeit zu mir nehme, auch wenn sie über den Tag verteilt war.
Seit Ende August gehe ich auch 2-3x pro Woche ins Fitnessstudio und mache Kraft- und Ausdauertraining. Ich glaube das hat mir auch sehr geholfen, dass ich kaum Müdigkeitserscheinungen hatte und meinen Appetit anregen konnte.
Kurzzeitig hatte ich auch Muskelschmerzen und es taten alle Knochen weh, ebenso Zahnfleischentzündung und kratzen im Hals, aber wie gesagt, das waren nur kurzzeitige Erscheinungen. Und gegen alles gibt es kleine Hausmittelchen.
Es klingt gerade mehr als es ist. Keines der „Nebenwirkungen“ schränkt mich ein oder belastet mich. Ich finde, man sollte es immer positiv sehen – Hauptsache keine Chemo! Denn da würde es einem wohl viel schlechter gehen…
Und positiv ist auch die Entwicklung zu sehen – der TG-Wert ist von seinem Maximum von 1860 auf aktuell 75 gesunken. Ein Wert, den auch mein Onkologe kaum erwartet hatte. CT-Bilder zeigen, dass aus der Lunge, die wie ein Schweizer Käse aussah, nun nur noch keine Herde zeigt.
Aktuell nehme ich weiter die 24mg, aber wenn der Wert so weiter sinkt, werde ich wohl in einigen Monaten auch die Menge reduzieren können.
Hi,
so langsam läßt mein Optimismus erheblich nach.
Lenvima wirkt nur sehr begrenzt bei mir. Das REzidiv direkt an der SPeiseröhre/Luftröhre und in der Lunge scheint es zu wirken.
Dagegen bei dem Teil vorne am Hals wirkt es gar nicht, der wächst munter weiter.
Und jetzt kommt noch hiinzu, dass ich Knochenmetastasen habe. Wieviele ist noch nicht klar, Montag steht Knochen Szinti an.
Ich hatte ja im November den Schambeinbruch. Bin eignetlich seit 3 Wochen wieder arbeiten und ohne Krücken.
Seit letztem Wochenende extreme Schmerzzunahme. Im MRT /CT am Montag wird festegestellt, dass ein großer Teil des Knochens von einem Tumor/Metastase zerstört ist an der Stelle. Das verursachte den BRuch und die Schmerzen.
Was soll der sch…ich bin gerade echt am Ende mit meinem Latein.
Ich hab echt Angst vor dem Szinti, was ist wenn es viele Knochenmetastasen gibt????????
DAs einzig gute ist, das im Beckenbereich noch nicht bestrahlt wurde, von daher kann dort gut angesetzt werden. Ncähste Woche gehts los.
DAbei hätte ich mich so gerne am Karnevalswochenende mit Alkohol abgesetzt. Ich wollte Feiern bis zum Umfallen…während der BEstrahlung eher kontraproduktiv.
Ja jetzt werden einige sagen, Gesundheit geht vor…pffff…gesund werde ich nicht mehr.
Hinzu kommt die Sache mit dem Krankengeld. 4 Wochen trennen mich von meinem Krankengeld…das macht das jetzt alles zu nichte.
Die Krankenlasse wird wohl an Hand der Bestrahlung mitbekommen, dass ich jetzt nicht wegen dem „reinen“ Bruch krankgeschrieben bin. Ich könnte gerade alles zerstören, schreien etc…das ist sooo gemein.
Ich bin von dem Krankengeld abhängig, weil ich jetzt ja auch nur noch Halbtagsarbeiten gehe…oder grad halt auch nicht.
Verdammt verdammt verdammt
Gruß Michaela
Hallo Michaela,
Das sind blöde Nachrichten und ich kann deine Verzweiflung nachvollziehen. Zumindest bietet dir vielleicht das Forum und die Beiträge ein wenig Unterstützung. Du bist nicht allein.
Auch bei mir ging es in der letzten Zeit einige Male Auf und Ab. Zu letzt war es wieder eine Knochenmetastasen im LWK, die bestrahlt wurde. Jetzt bekomme ich gegen weitere Osteolyse alle 4 Wochen XGEVA als Injektion (vielleicht auch was für dich, deshalb schreibe ich das hier)
Zusätzlich zu Lenvatinib 14 mg habe ich 5 mg Everolimus ab Anfang Januar genommen. Dies als Off Label Use mit vorheriger Kostenzusage für 6 Monate durch die Krankenkasse. Der TG Wert ist in kurzer Zeit von 85 auf 40 ng/ml gefallen. Die Bildgebung wird zeigen wie wertvoll dieser Wert ist (vielleicht auch was für dich?).
Ich muss jetzt leider derzeit sowohl Everolimus und Lenvatinib pausieren, den mein Körper wehrt sich derzeit leider heftigst. Reduzieren brachte nix.
Zu deiner finanziellen Situation kann ich nicht viel helfen. Was sagt der Rentenbescheid denn zu deiner Erwerbsminderungsrente? Mit dem Geld ist echt auch sehr sehr blöd.
Ich wünsche dir alles Gute und das du doch noch irgendwo ein wenig Kraft für deinen Kampf findest.
Mehcoj
Hi,
das sind schon mal drei neue Ansatzpunkte.
Mein Onkologe sagte schon was zwecks Knochen aufbau, vielleicht meint er ja Bisphosphonate. Aber ich werde fragen.
Von Everolimus hab ich noch nie gehört. Klingt interessant, aber wenn du das bei der „niedrigen“ Dosis schon abgesetzt hast..dann will ich nicht wissen, wie schlimm das Zeug ist.
Es läuft zur Zeit mein Antrag auf Verlängerung der Erwerbsminderung. Ich denke, dass die das genehmigen müssen. Die wollten mich letztes Jahr doch schon vollverenten..das hab ich ja rückgängig gemacht.
Die aktuellen Befunde mit den Knochen haben die noch nicht..sollte da was kommen, hau ich die denen um die Ohren.
Meine Freundinnen hatten die Idee, dass ich einfach den Rest des Monats Urlaub nehme und so evtl. dem Krankengeldproblem aus dem Weg gehen kann.
Ich bin mir nur nicht zu 100% sicher, ob die nachprüfen können – da die Krankenkasse keine Befunde einsehen darf – dass theoretisch RÜckwirkend klar gestellt wird, dass der Bruch ja Krebsbedingt ist. Wenn ihr versteht, was ich meine.
Heute gehts schon wieder was besser…sobald ich wieder ein wenig ne Richtung habe.
Morgen früh Plan-CT für die BEstrahlung. BEstrahlung ab nächster Woche..ich hatte so auf nach Karneval gehöfft..so fällt der Alkohol flach den hätte ich jetzt echt mal gebrauchen können.
Montag KnochenSzinti.
Der Chirurg heute bespricht sich, ob man das Ding am Hals zum Teil entfernen kann.
Ich bin so unsicher. Weil die können ja nur einen Teil entfernen. WEnn das Rezidiv dann sozusagen „angeschnitten“ ist..wie ist das denn mit Zellverteilung in der Gegend? Oder wird der hinterliegende Teil wieder aktiv. Denn der war es ja zuletzt, der mir die Luftröhre zugedrückt hat. Den will ich nicht mehr wecken, weil da war ja nichts zu machen.
Dann doch lieber nochmal Thermoablation?!?!?!?
Gute Nacht und danke fürs Zuhören.
Michaela
Liebe Michaela,
ich brauche immer ein wenig Zeit eh ich antworten kann.
Wenn man selbst in einer vergleichbaren Lage ist fällt es schwer zu schreiben weil einem immer die Angst packt.
Mein Staging soll auch in den nächsten Wochen stattfinden und ich habe solche Angst das es mir den Hals zuschnürt. Ich habe ja meine Metastasen im Schädel, am Halswirbel und eine die man noch nicht näher bestimmt und behandelt hat an der Hüfte.
Ich will gar nicht darüber nachdenken…
Nachwievor habe ich erhebliche Gelenkschmerzen – kann mich schlecht bewegen – mich nimmt diese Unbeweglichkeit so mit früher bin ich 4 mal die Woche gelaufen mit meinen Laufmädels mir fehlt das alles so….
Ich nehme immer noch Lenvima 10 mg morgens. Zurzeit ist es mit der Übelkeit besser ich breche nur noch 1mal in der Woche und konnte sogar 2 kg zunehmen.
Das mit Deinen Geldsorgen ist eine Katastrophe es tut mir so unendlich leid, dass Du dich mit sowas beschäftigen musst!
Liebe Michaela Du kannst mir jederzeit auch eine private Nachricht schreiben -ich werde Dir gerne antworten.
PS: Ich habe früher auch jedes Jahr in Köln Karneval gefeiert und würde es so gerne wieder tun – vielleicht knüpfen wir ein Band : in einem anderen Jahr………….
Alles Liebe und Gute
Mickey
Ihr lieben Mitstreiter,
Ich habe mein Staging in Essen hinter mir. Der Arzt hat mich angerufen – alles in Ordnung – Stillstand keine weiteren Turmoraktivitäten sichtbar. Ich soll Lenvima weiter mit 10 mg täglich einnehmen.
Ich bin überglücklich trotz der fiesen Gelenkschmerzen und der vielen Bauchschmerzen.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
PS Michaela: Mickey ist auch mein Kinderspitzname:)
Liebe Grüße Mickey
Das hört sich ja prima an. 👍
Da hat sich ich ja das viele Daumen drücken echt gelohnt.ehm – jetzt weiß ich, warum sich meine Beschwerden mit meiner Daumensattelgelenksarthrose verschlimmert haben! 😉
Viele Grüße
Lantana
Das ist ja eine sehr gute Nachricht!!
Alles Gute und Viele Grüße
Manne
Hallo Mickey,
wichtig ist ja die TSH-Unterdrückung und die ist bei dir mit einem Wert von <0,1 ausreichend bzw. ideal.
Es sei denn du hast massive gesundheitliche Probleme
siehe FAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs (Beitrag im letzten www.sd-krebs.de – Offline)
Dein Tg-Wert ist aussagefähig (d.h. er wird nicht durch die Antikörper gegen Tg = TAK verfälscht, weil die unter der Nachweisgrenze sind; dies zeigt auch die Wiederfindung von 99% an).
Beim Tg-Wert ist nun entscheidend, wie waren deine früheren Werte, um ihn beurteilen zu können.
ft4, fT3 und TT3 geben die Schilddrüsenhormonwerte im Blut wieder, und haben nichts mit der Schilddrüsenkrebsnachsorge zu tun, sondern wie du dich unter der TSH-Unterdrückung „fühlst“.
Dein fT4-Wert ist über dem Referenzwert, das ist bei einer TSH-Unterdrückung jedoch „normal“. Wie schon bei der TSH-Unterdrückung geschrieben ist die Frage, wie du dich fühlst.
Ein TSH-Unterdrückung hat auf Dauer Nebenwirkungen, auf der anderen Seite ist bei hoch-risiko (=high-risk) Patienten eine TSH-Unterdrückung sinnvoll, damit möglichst wenig Wachstumsanreize an die Schilddrüsenkrebszellen ausgeht.
Dies ist eben vor allem eine Abwägung der Risiken, wie es im Beitrag:
FAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs beschrieben ist.
Hilft dies dir weiter?
Viele Grüße,
Harald
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Hallo Mickey,
ja der Thyreoglobulin-Wert wird mit Tg oder auch TG-Wert abgekürzt.
Der Tg-Wert ist abhängig von der TSH-Stimulation, daher kann man nur Tg-Werte mit dem gleichen TSH-Wert und der gleichen TSH-Stimulation.
Bei einer Schilddrüsenunterfunktion geht der Tg-Wert höher als mit einer Stimulation mit rhTSH (Thyrogen-Spritzen).
Ich gehe davon aus, dass auch die Tumore in der Bidlgebung geschrumpft sind, und wenn du schon mal so hohe Tg-Wert von 1600 hattest , dann ist ein Tg-Wert von 6,9 auf jeden Fall super. :clap:
Du hast ein Recht Kopien von deinen Befunden zu bekommen, und dass dir der Arzt die Blutwerte erklärt.
Hier unser Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch das dir auch in Vorbereitung eines Gespräches hilfreich ist.
Viele Grüße
Harald
Als Verein sind wir stärker:
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Hallo liebe Michaela,
hallo alle zusammen,
ich verfolge diesen Thread nun bereits einige Zeit, hoffe, bange und freue mich mit Euch! Hinsichtlich der gesundheitlichen Fragen sind hier andere Mitglieder (herzlichen Dank dafür!) involviert, die Rede und Antwort stehen.
Allerdings habe ich zu der finanziellen Herausforderung einen Hinweis.
Ich habe letztens mit dem Krebsinformationsdienst telefoniert wegen eines Falles im Bekanntenkreis. Die Beratung erfolgte sowohl über Gesundheitsfragen, als auch über finanzielle Möglichkeiten in speziellen Fällen. Eventuell hilft es Dir, liebe Michaela, die für Dich beste Lösung zu finden, indem Du Dich dort einmal beraten läßt. Ich war schwer beeindruckt über die Geduld und die Empathie die mir dort entgegengebracht wurde und insbesondere die fachliche Kompetenz. Es wurden Lösungen aufgezeigt, auf die ich ohne diese Beratung nicht gekommen wäre.
https://www.krebsinformationsdienst.de/
Viel Erfolg und alles Gute!!
Viele Grüße
Bianca
Hallo Mickey,
Lass dich mal in den Arm nehmen und ganz dolle drücken.
Du schreibst, dass du unter Lenvima immer wiederkehrende Blasenentzündungen hast und diese mit Antibiotika behandeln musst. Können deine Durchfälle dann vielleicht von den Antibiotika kommen und nicht direkt von Lenvima? Ich reagiere zumindest oft mit Durchfall auf Antibiotika.
Viele Grüße
Lantana
Ich kann jetzt nur von einer Freundin berichten, die häufig Blasenentzündungen hat. Sie nimmt Canephron und dann gibt es über den Frauenarzt/die Frauenärztin eine Art Impfung mit Gynatren gegen bakterielle Infektionen. Ich weiß natürlich nicht, ob man das bei Dir durchführen kann. Frag einfach mal.
Viele Grüße und baldige Besserung
Lotti
Liebe Mickey,
erst mal :console: So ein Murks!
Ich habe Gutes über Cranberry und ARCTUVAN® (Bärentraubenblätter) gehört, weiß das aber nur indirekt von einem Nephrologen, dessen Briefe ich gelegentlich schreibe. Er empfiehlt zur Prophylaxe von wiederkehrenden Harnwegsinfekten Cranberry als Trockenfrucht, Saft oder Kapseln (freiverkäuflich). Eine kurze Googelei brachte mich zu einem Artikel der Deutschen Apotheker Zeitung: Akute Cystitis – wenn die Blase brennt, wo beide Mittel und weitere Infos aufgeführt werden:
„… Eine finnische Studie hat gezeigt, dass die tägliche Einnahme von 50 ml Cranberry-Saft die HWI-Rezidivwahrscheinlichkeit um 56% senken kann. …“
… was ja schon mal nicht so schlecht wäre.
ARCTUVAN® Kapseln (Bärentraubenblätter) empfiehlt „mein“ Nephrologe als Prophylaxe vierteljährlich (laut obigem Artikel max. über eine Woche bis zu 5 x pro Jahr, da es in zu hoher Dosis krebserregend wirken kann). Das Mittel ist angeblich verschreibungspflichtig, allerdings nicht erstattungsfähig.
Wieder aus o. g. Artikel:
„Pflanzliches Harndesinfizienz Die Bärentraube (Arctostaphylos uva-ursi) ist ein beliebtes Harnwegs-Antiseptikum … Ein wichtiger Abgabehinweis zu entsprechenden Präparaten (z. B. Arctuvan®, Cystinol® akut) ist: Während der Einnahme sollten Sie möglichst viele basische Nahrungsmittel wie Kartoffeln und Gemüse essen oder den Harn mit Basenpräparaten alkalisieren. Damit sich die Wirkstoffe im Harn anreichern können, ist vor allem die Einnahme zur Nacht sinnvoll …“
Dann habe ich die neue Leitlinie zu Harnwegsinfekten gefunden: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/043-044k_S3_Harnwegsinfektionen_2017-05.pdf. Da werden die Bärentraubenblätter auch genannt und auch Mannose (was Du schon kennst), für Dich interessant ist aber vielleicht auch, dass bei wiederkehrenden Blaseninfekten sog. Immunprophylaktika empfohlen werden, z. B. UroVaxom® (OM-89; zum Schlucken über 3 Monate) oder StroVac® (vormals Solco-Urovac®; 3 Spritzen in die Vene mit wöchentlichen Abständen).
Das ist jetzt reichlich Theorie und ich weiß nichts z. B. zu Wechselwirkungen mit Deinen Medikamenten. Aber vielleicht magst Du mal bei Deinen Ärzten nachfragen, was davon evtl. für Dich infrage kommt.
Meines Wissens wäre es auch wichtig, sowohl den Urin als auch den Durchfall auf Bakterien etc. untersuchen zu lassen, falls es nicht schon gemacht wurde. Denn gerade bei lädiertem Immunsystem kommen manchmal unübliche Erreger vor, die einer speziellen Therapie bedürfen.
Jedenfalls wünsche ich Dir, dass Du den Mist bald loswirst, und schicke Dir in Gedanken meine kleine Wärmflasche.
Liebe Grüße!
miesekröte
Hallo zusammen,
ihr seid so lieb zu mir!
Ich nimm seit gestern wieder die Urotablinen und nun gehts wieder.
Ich fahre nächste Woche sowieso zur Uni-Klinik Essen, ich lasse mich dann noch einmal beraten und nehme alle Eure Tipps mit.
Vielen lieben Dank für den Zuspruch.
Ich wünsche Euch schöne Ostertage.
Mickey
Liebe Lantana,
Nur Mut – Augen zu und durch.
Bei mir hat man ja direkt mit 24 mg angefangen – was nicht gut war.
Ich nehme Lenvima jetzt seit April 2017 nun nur noch 10 mg, Der Körper gewöhnt sich mit der Zeit so dass ich jetzt nur ganz wenig erbreche -es war mal täglich. Die doofen Gliederschmerzen sind geblieben und die Durchfälle versuche ich mit Imodium zu beherrschen. Manchmal geht hier gar nichts mehr und ich pausiere mit dem Medikament für ca. 2 Wochen.
Gute Nebenwirkung bei mir – das Medikament entwässert und so fließt das Wasser in den wenigen Lymphen die mir geblieben sind besser ab und ich habe weniger Schluckbeschwerden.
Das große Fazit ist aber – das es bei mir zu 100% hilft ich habe seit dem keine neuen Metastasen mehr und die vorhandenen Knochenmetastasen sind nach Bestrahlung sozusagen tot bzw sind konstant zu sehen ohne Vergrößer- oder Veränderung.
Wie lange der Status noch anhält kann natürlich keiner sagen – das muss man im Kopf verdrängen – fällt nicht immer leicht.
Ich denke ganz fest an Dich.
Liebe Grüße
Mickey
Hi,
im Mai ist es 1 Jahr seit dem ich es nehme.
Es wirkt bei mir scheinbar nur teilweise.
Die MEtastase an der Luftröhre und in der Lunge sind stabil. Also kein Wachstum.
Aber außen am Hals ist es ja bis zuletzt kräftig gewachsen, ebenso habe ich dazu noch eine Knochenmetastase bekommen.
Gruß Michaela
Hi,
irgendwie komm ich nicht zur Ruhe. Jetzt hab ich im April 8 Wochen BEstrahlung hinter mir.
Das Rezidiv am Hals schrumpft, die Metastase im Becken auch, Knochen heilt nur sehr langsam.
Lungenmetastasen sind stabil.
MRT Hals / CT Becken + Thorax/Abdomen sind ok.
Mein TG war im Oktober – passend zur Knochenmetastase – auf 96
Jetzt ist theoretisch Stillstand und mein TG ist auf 730.
das versteh ich nicht.
PET im Juni…das war nicht der Plan.
Gruß Michaela
Hallo Michaella78,
ach so ein Mist, das tut mir wirklich leid.
Was sagt denn dein Arzt dazu? Er muss ja wissen was jetzt am Besten für dich ist und wie es weiter geht. Fühl dich umarmt :console:
Gina
Hi,
danke Euch.
mein Onkologe ist erst Dienstag wieder in der Praxis. Wollte heute „notfallmäßig“ in die onkologische Ambulanz der Uniklinik..die haben mich abgelehnt, weil ich keine Überweisung habe (und man darf sie nicht nachreichen!!) das nett man doch mal Service.
Ich hoffe das Essen mir dann das neue TKI besorgt, welches in Deutschland nur auf Antrag genehmigt wird.
Ich frage, aus reiner Hoffnungslosigkeit noch mal in der STrahlenklinik am Montag, das zumindest die Metastase an den Rippen bestrahlt wird, denn die macht mir seit Wochen Probleme. Das ahnte ich nur nicht..MRT zeigte da nichts, ich war beim Osteopathen…hab es auf eine Verspannnung geschoben…
Gruß Michaela
Hallo Michaela, hallo zusammen,
zu den beiden Präparaten kann ich dir nichts sagen. Es ist aber gut zu lesen, daß es anscheinend noch weitere Behandlungsansätze gibt.
Auch bei mir hat sich leider seid Anfang des Jahres gezeigt, daß Lenvatinib nach 2 Jahren nun nicht mehr wirkt.
Zuerst wurde bei mir eine Kombinationstheraphie aus Lenvatinib und Everolimus probiert. Everolimus habe ich aber leider nicht vertragen. Ich bin von einem schweren Infekt zum nächsten gekommen und habe fast 25 Kilo abgenommen.
Im Mai dann der Wechsel zu Sorafenib. Leider wirkt Sorafenib nicht wirklich. Der TG Wert ist in 8 Wochen unter Sorafenib von 120 auf 198 ng/ml gestiegen. Im CT war auch Progress in der Lunge zu sehen.
Ich habe letzte Woche dann mit dem TKI Cabozantinib begonnen und bin sehr gespannt ob das jetzt nochmal wirkt und was ich für Nebenwirkungen managen werde müssen.
Cabozantinib ist derzeit noch nicht zugelassen für das differenzierte Schilddrüsenkarzinom. Allerdings schon im Einsatz für das Nieren- und das meduläre Schilddrüsenkarzinom. Ergebnisse aus Phase I und II Studien sollen vielversprechende Ergebnis geliefert haben. Eine ORR von 60% ist ja schonmal eine Hoffnung wert. Eine Phase III Studie soll dieses Jahr, ich glaube sogar in Köln, gestartet werden.
Meine Krankenkassen hat jetzt für den „Off Label“ Einsatz die Kostenübernahme für zunächst 6 Monate zugesagt.
Vielleicht wäre ja Carbonatinib auch für Dich eine zusätzliche Option.
Lass uns weiter kämpfen!
Viele Grüße, Jochem
Guten Tag an alle Lenvima Mitstreiter!
Nach diesen traurigen Nachrichten – habe ich erst einmal mit mir gerungen – das nun hier zu schreiben – aber ich glaube man muss auch die positiven Meldungen niederschreiben!
Ich habe mein PET CT und Schädel MRT in Essen hinter mir.
Lenvima nehme ich seit 03/2017 – es wirkt immer noch.
Die Knochenmetastasen im Schädel und am Halswirbel sind tot und nichts Neues dazu gekommen! Das ist doch mal eine super Nachricht und soll Euch auch Hoffnung bringen! Mir ging es ja Ende 2016 richtig mies – vor allen Dingen mit den Dingern im meinem Kopf – konnte nicht mehr richtig sehen und hatte mega Schmerzen im Kopf – darauf folgten Cortison und Bestrahlung. Und jetzt geht es mir bis auf die Lenvima Nebenwirkungen wieder gut.
Der Tumormarker sinkt weiter von April 6,9 auf jetzt 3,2.
Ich brauche erst wieder im November nach Essen.
Eine mega glückliche Lenvima Mitstreiterin wünscht Euch allen ein schönes Wochenende.
Mickey
Hi Mickey,
das hört sich ja richtig gut an :clap: :dancing: :daumen:
Doch! Gerade auch so positive Berichte gehören hier her!
Zu mir:
Seit 14 Tagen nehme ich jetzt 10mg Lenvima. Ich kann immer noch nicht genau auseinanderklamüstern, welche Nebenwirkung Lenvima bislang bei mir macht, denn ich bekomme ja zur Zeit noch eine Metastase bestrahlt und auch die Nachwehen vom letzten Krankenhausaufenthalt durch den Pleuraerguss mit dem Legen einer permanenten Drainage sind immer noch nicht ganz weg. Am ehesten schiebe ich jetzt mal eine leichte Verstopfung auf Lenvima.
Aber:
Zum einen sind die Kapseln wirklich hinreichend klein, so dass ich beim Schlucken keine Problema habe.
Und ich habe mal den ganz subjektiven Eindruck, dass es wirkt, auch wenn ich bis zur nächsten Bildgebung und Beurteilung bis Ende Juli warten muss. Denn bis vor der Einnahme von Lenvima war der Auswurf beim Husten schon seit längerer Zeit immer blutig und jetzt sind seit ca. 10 Tagen keine Blutspuren mehr zu sehen!
Also ich bin bislang ganz positiver Dinge, und wenn es dann wie hier schon geschrieben bis zu zwei Jahre lang wirkt, dann wäre ich schonmal seeehhhr zu frieden ✌ :power-girl: .
viele Grüße
Lantana
Hallo ihr Mitstreiter,
:clap: Jippy, ich habe tolle Nachrichten: ✌
Lenvima wirkt super! :daumen:
Ich nehme insgesamt 14 mg. Meine Startdosis war 10mg, als die erste Packung aufgebraucht war (nach 30 Tagen) habe ich nach Empfehlung meines Arztes auf 14mg erhöht. Vor einer Woche war Bildgebung, das war ca. 8 Wochen nach dem Beginn mit Lenvima. Ergebnis:
Alle Metastasen in den Weichteilen (Lunge, Pleura, Lymphknoten, Zwerchfell) sind um mehr als die hälfte kleiner geworden, die beiden kleinsten in der Lunge sind sogar gar nicht mehr zu sehen. Die Knochenmetastasen sind nicht weitergewachsen.
Dieses Ergebnis mit so geringer Dosis nach nur 8 Wochen ist super, die Ärzte waren auch ganz beeindruckt.
Zu den Nebenwirkungen:
So gut wie keine. Nach Erhöhung auf 14mg ist auch mein Blutdruck etwas gestiegen, lässt sich aber mit Tabletten kontrollieren. Meine Haare wachsen noch langsamer und sind etwas dünner, was aber in Bezug auf meine Damenbarthärchen nur positiv ist. Die Haut hat hin und wieder mal ne kleine Stelle, wo es mal blutet, die dann schlecht/langsamer heilt, ist aber auch pipifax/vernachlässigbar.
Ich fühle mich mit der Dosis sehr gut.
Und da frage ich mich, warum, so wie ich hier gelesen habe, immer mit 24mg angefangen wird und dann, weil die Nebenwirkungen so stark sind, immer weiter bis auch auf ca. 14mg reduziert wird. Die Strapazen mit den Nebenwirkungen könnte man doch vermeiden/verringern, wenn man niedrig anfängt und dann ggf. erhöht, so wie bei mir.
Und wenn das Lenvima bis zu drei Jahre wirkt, wie ich hier schon gelesen habe, wäre echt toll. Ich lebe jetzt ja schon viel länger als erwartet (mein Arzt nannte mich jetzt schon Ausnahmepatient ), und dass soll noch ´ne ganze Weile so anhalten.
Viele Grüße
Lantana
Liebe Lenvima Mitstreiter,
erst einmal wünsche ich allen ein schönes sonnige Herbstwochenende.
Heute kam endlich mein letzter Arztbrief an. Ich habe ja berichtet das meine Knochenmetastase im Moment Ruhe geben.
Leider verstehe ich nicht alles aus der letzten Tumorkonferenz. Ich schreibe mal dazu ab:
Fortsetzung der Therapie mit Lenvima. Passend hierzu zeigte sich das Thyreoglobin (3,2) bei guter Wiederfindung und negativen TG-AK weiter regredient, wobei dieser Parameter unter Levantinib nur eingeschränkt aussagekräftig ist. Aufgrund der bestehenenden ossären Metastasen wäre prinzipiell auch eine antiresorptive Therapie möglich. (Was ist das?)
Ansonsten kann ich noch berichten das meine Blutwerte unter Lenvima schlecht sind: Blutfettwerte und Leberwerte ausserhalb der Norm – jetzt soll ich auch noch eine Fettleber haben und das bei Normalgewicht und geringem Alkoholkonsum – ist schon ein Kreuz
😥
Ich freue mich über Eure Aufklärung.
Ganz liebe Grüße
Mickey[/i]
Hi Mickey,
zu antiresorptive Therapie:
Stell dir mal einen normalen Knochenbruch vor. An den Bruchstellen muss erst einmal die kaputte Knochenoberfläche abgebaut werden, das geschieht durch die knochenabbauenden Zellen (Osteoklasten), ehe dann durch die Knochenaufbauenden Zellen (Osteoblasten) wieder Knochenzellen aufgebaut werden können, so dass der Knochen zusammenwächst. Damit das richtig funktioniert, kommunizieren diese Zellen miteinander.
Hat man jetzt Knochenmetastasen, greifen diese leider auch in diese Kommunikation dieser knochenab- und knochenaufbauenden Zellen ein, so dass die Osteoklasten die Übermacht bekommen. Der Knochen wird dann an den Rand der Metastasen immer poröser und brüchiger, so dass es da dann auch zu Mikrobrüchen und letztendlich auch zu richtigen Brüchen kommen kann.
Mit Mitteln wie Bisphosphonate oder Denosumab (Prolia®; XGEVA®) wird eine antiresorptive Therapie durchgeführt. Denosumab greift direkt in die durch die Knochenbetastasen gestörte Kommunikation ein, so dass sie wieder normal funktioniert (die Bisphosphonate funktionieren etwas anders, kann ich jetzt nicht so genau sagen), die knochenabbauenden Zellen nicht mehr die Oberhand haben. So kann dann auch der durch die Metastasen angegriffene Knochen wieder heilen, dauert halt ne Weile.
Bei mir sind mittlerweile schon zwei Knochenmetastasen böse geworden. Im Becken z.B. habe ich inzwischen Mikrobrüche, so dass mir das Schmerzen bereitet hat und das Gehen erschwert ist. Seit Mitte August bekomme ich jetzt Denosumab alle 6 Monate gespritzt. Außerdem wird momentan zusätzlich das Becken bestrahlt, denn das Denosumab macht nicht die Knochenmetastasen unschädlich. Es verhindert nur, dass die Metastase den Knochen zusätzlich schwächt.
Was das andere bedeutet, kann ich dir jetzt nicht sagen.
Ups, Blutfettwerte und Leberwerte schlecht vom Lenvatinib? Da muss ich ja mal ein Auge auf meine Werte werfen. Hat dein Arzt was dazu gesagt, wie man darauf reagiert?
Viele Grüße
Lantana
Hi,
Lantana es freut mich sehr für Dich.
Bei mir hat Lenvima so gar nicht bei den Knochenmetastasen geholfen und der Turmor am Hals wächst und wächst. Trotz Lenvima, Strahlentherapie und Thermoablation ((
Ich habe jetzt 3 Wochen Pause gemacht, während ich in Kenia war, und starte am Montag mit Pazopanib ich hoffe es bringt irgendwas.
Euch alles Gute und durchhalten mit Lenvima.
Gruß Michaela
Nochmal zu den Nebenwirkungen von Lenvima.
Es wirkt sich nachteilig auf den Blutdruck aus. An manchen Tagen weniger, aber an manchen Tagen schnellt er abends ins unermessliche. Also morgens recht niedrig, mittags niedrig bis normal, später Nachmittag noch akzeptabel und abends dann jenseits von Gut und Böse.
Irgendwie sind wir da noch am herumexperimentieren.
Aber immerhin wirkt Lenvima weiterhin bei mir sehr gut, habe ich ja in meinem anderen Tread geschrieben.
Michaela, lese ich es richtig, bei dir wirkte Lenvima gar nicht? Weil du schriebst, dass auch der tumor am Hals unter Lenvima weiter gewachsen ist. Und auch die Knochenmetastasen reagierten nicht auf Lenvima?
Hattest du noch andere Metastasen, wo Lenvima wirkte, oder half es gar nicht und du hast es jetzt abgesetzt?
Das Pazopanib kenne ich jetzt noch gar nicht. Ich drücke dir mal dolle die Daumen (soweit es meine hochgradige Daumensattelgelenksarthrose zu lässt ), dass es endlich mal hilft!
Zu den Knochenmetastasen:
Da hilft Lenvima bei mir auch nicht so gut. Während alle anderen Metastasen kleiner werden, sind die Knochenmetastasen immerhin nicht weiter gewachsen. Nach 8 Wochen Tabletteneinnahme strahlten sie auf der PET-Aufnahme weiterhin ganz ordentlich. Nach weiteren drei Monaten tat sich bei einigen etwas: die kleinste strahlte gar nicht mehr, wurde als avital bezeichnet, und ein paar weitere kleine wiesen nur noch eine mäßige Mehranreicherung auf gegenüber einer intensiven Tracermehranreicherung vor drei Monaten.
Zwei Knochenmetastasen wurden inzwischen bestrahlt, eine davon ist momentan auch tot, die größte im Becken (Durchmesser 4,3cm) leuchtete nur noch ein klein wenig am Rand.
Also bei den Metastasen in den Weichteilen wirkt Lenvima bei mir viel bessser. Ich hoffe mal noch weiterhin eine ganze Weile!
Viele Grüße
Lantana
HI Lantana,
ja ich hab Lenvima jetzt abgesetzt. In den Weichteilen war es zum Teil ok. Also Lunge war stabil. Aber bei den Knochenmetastasen und dem Rezidiv am Hals hat es gar keine Wirkung gezeigt.
Ich nehme jetzt seit 4 Wochen Pazopanib/Votrient. Ich hab nicht den Eindruck das es wirkt. Es sind kleine neue Knochenherde aufgetaucht.
Interessant, dasss es bei Dir auch im Becken ist.
Am Hals ist der Tumor so extrem durch die Haut durch, dasss die nicht mehr zugeheilt ist.
Habe jetzt eine Elektrochemotherapie hinter mir am Hals. Der Tumor ist jetzt zur Hälfte hoffentlich tot..zumindest ist alles tief schwarz am Hals.
Ich weiß nur nicht, ob es nach dem Votrient noch ein weiteres TKI gibt, was man testen kann… (((
Lg Michaela
Hallo zusammen,
Bei mir hat Lenvima auch fast 2 Jahre gute Dienste geleistet. Dann hat leider die Wirkung nachgelassen.
Eine Kombination aus Lenvima und Everolimus hat gut gewirkt, TG stark gefallen, leider habe ich Everolimus nicht vertragen.
Sorafinib hatte leider gar keine Wirkung gezeigt.
Derzeit nehme ich Cabozantinib mit Genehmigung der Krankenkasse, weil noch nicht für das gering differenzierte Schilddrüsenkarzinom zugelassen. Es scheint zu wirken. Die letzte Bildgebung hatte keinen Progress gezeigt und der TG Wert ist von 197 wieder auf 75 gefallen. Leider ist er jetzt erneut leicht auf 90 gestiegen, was ich jetzt erstmal nicht überbewerte.
Ich schreibe dies, damit ihr Cabozantinib als eine weitere Möglichkeit vielleicht auch für euch prüfen könnt, wenn es angezeigt ist.
Viele Grüße an alle und die Mitstreiter.
Mehcoj
Danke Mehcoj für den Hinweis auf das TKI.
Mein TG ist mittlerweile auf über 4000 gestiegen
Man hat sogar mein Tumorgewebe von 2016 untersucht und es scheint negativ auf das PD1 Immuntherapie zu reagieren…da fehlen einem einfach die Optionen.
Gruß Michaela
oh mensch, Michaela,du machst mit dem Tumor am Hals ja wirklich was mit. Ich denk öfters daran, dass es hoffentlich eine Lösung für dieses Monster bei dir gibt. Was geschieht denn jetzt mit dem abgestorbenen Teil, wird der wegoperiert? Mit dem Ding am Hals wirst du doch immer mit dem scheiß Krebs konfrontiert, man kann ja nicht weggucken. Das ist bestimmt sehr belastend, oder?
Ich wünsche dir so sehr, dass die Ärzte eine gute Option für dich finden.
auch mehcoj hat ja schon weitere Optionen, die bei ihm halfen, aufgeführt. Das ist auch für mich sehr beruhigend, dass es nach Lenvima nicht ende der Fahnenstange ist. Auch mein Arzt in Würzburg hatte mir schon gesagt, dass er noch mindestens einen weiteren Pfeil im Köcher habe. und wenn ich hoffentlich noch 2 Jahre mit Lenvima habe, gibt es bestimmt bis dahin noch wieder eine weitere Option.
Wer weiß, vielleicht erreiche ich jetzt doch noch das Renteneintrittsalter 😆
Noch ne Frage.
Wie ist es, wenn Lenvima nicht mehr wirkt. Dann fangen die noch vorhandenen kleiner gewordenen Metastasen wieder an zu wachsen und es kommen auch wieder neue dazu, oder? Und wenn Metastasen unter Lenvima ganz verschwunden sind, wachsen an der Stelle dann auch wieder welche, oder sind die dann tot?
Ach, was solls, momentan werden sie kleiner, die Ärzte sprechen von einem sehr starken Ansprechen, das beruhigt erst einmal ungemein!
liebe Grüße
Lantana
Hallo zusammen,
ich bin inzwischen auch wieder im Lande, habe den Urlaub (Kreuzfahrt Seychellen/Madagaskar und Mauritius) gut überstanden (bis auf einen halben Tag Krankenstation und die andere Hälfte auf der Kabine).
In ca. fünf Wochen geht es wieder zum restaging in die Klinik. Natürlich hoffe ich, dass Lenvima weiterhin gut gewirkt hat. Je nachdem, wie der Verlauf bis dahin war, werde ich eventuell vorschlagen, die Dosis doch wieder auf 10mg zu senken. Inzwischen habe ich doch recht häufig vermehrt Bauchweh mit fast Durchfall, die Mundschleimhaut ist sehr trocken, so dass beim Schlafen die Zunge fast festklebt. Immer wenn ich aufwache, muss ich erst mal ein Schluck Wasser durch die Lippen träufeln, so dass alles auf geht. Außerdem sind die Mundwinkel auch oft rissig und die Nasenschleimhaut blutig. Das geht etwas, wenn ich mir abends Bepanten in die Nase schmiere. Manchmal habe ich leichte Sehstörungen. Und wenn ich etwas länger am Stück rede (und das ist im Vergleich zu früher nicht viel, denn die Stimmbandlähmung läd ja auch nicht gerade dazu ein, Märchen zu erzählen), merke ich, wie der Blutdruck steigt, das Blut pulsiert und ich leichte Kopfweh bekomme. So etwas kannte ich vorher überhaupt nicht. Dann noch die trockene und schlecht heilende Haut, wenn da mal eine Schramme ist. Und durch die schlechte Mundschleimhaut ist mir alles Mögliche zu scharf oder brennt im Mund, selbst Kohlensäure ist sehr unangenehm im Mund. Ich trinke fast nur noch Leitungswasser. Müde bin ich auch zunehmend und wenn ich mal was angefangen habe zu tun, verlässt mich doch relativ schnell die Energie.
Und das Haarwachstum ist auch nicht mehr so wie früher, aber das stört mich eher nicht. Gerade in Bezug auf meinen Damenbart ist es deutlich besser. Da hatte ich alle drei Tage die dicken, borstigen schwarzen Haare rausgezogen. Das waren in den letzten zwei Jahren vor Lenvima recht viele geworden, vorher gab es nur ein ganz paar. Aber unter Lenvima sind die ganz dünn geworden und praktisch alle weiß, so dass man sie nicht sieht. Achselhaare wachsen praktisch keine mehr und auch die Schambehaarung ist nur noch sehr spärlich. Auf dem Kopf sind sie nur schwach dünner geworden, wachsen aber noch langsamer als zuvor und dort sind es weniger graue zwischendrin. Da bin ich doch glatt vor kurzem von meiner Tochter, die mal wieder zu Besuch war, gefragt worden, ob ich mir die Haare gefärbt hätte, hatte ich aber nicht.
Aber naja, ich will nicht zu viel klagen. Wenn ich nur daran denke, was alles nicht ging und schon alles war, sind das relativ gesehen Kinkerlitzchen. Und doch, nervt schon auch. Also ja nach Stand der Dinge möchte ich die Dosis reduzieren, ich denke mal momentan, das müsste drin sein.
Viele Grüße
Lantana
PS.: Michaela, wie geht es dir momentan, ich muss öfters an dich denken
Hallo Lantana,
schön zu hören, dass du die große Reise gut überstanden hast.
Ein täglicher Wechsel zwischen 10 und 14 mg Lenvima kann aus unserer Erfahrung auch schon eine deutliche Verbesserung bezüglich der Darmbeschwerden gegenüber den 14mg bringen.
LG
Ulih
Hi Lantana und Mickey,
scjön von Euch zu hören.
Prima das Du Deine Reise gemacht hast Lantana. Ich war im September auch 3 WOchen in Kenia..hatte aber auch TKi Pause in der ZEit.
Leider muss ich sagen, dass es mir zur Zeit sehr schlecht geht.
Der Dezmber war schlimm. ERst die Elektro Chemo. Mein Hals ist necrotisch. Alles abgestorbenes GEwebe, welches genau an Heilig Abend angefangen hat zu Eitern. GEhe zur zeit jeden 2 Tag in die Ambulanz (leider saß ich sogar Silvester in der Notaufnahme, weil es so schlimm wurde). Die Necrose muss ab, leider ist dadrunter nicht nur ein riesiges Loch sondern im schlimmsten Fall noch meine Luftröhre, die dann freiliegt. ((
Dann wurde im Dezember noch ein befallener Lymphknoten am Hals entfernt.
Und ich war in der Notaufnahme morgens um 6 Uhr,weil ich plötzlich BLut gehustet habe.
Eine neue Lungenmetastase hat die BLutungen ausgelöst. Eine NAcht Intensivstation.
Dann wurde auch noch die Lunge bestrahlt. Im schnellverfahren. Statt 3 Wochen, in 3 Tagen, damit nicht erneut BLutungen auftreten. ERstickungsgefahr.
Ich bin müde von alle dem.
Meine Haare sind weiß geworden, AUgenbraun weiß , höchstwahrscheinlich von der ElektroChemotherapie.
DAs Votrient macht wenig Probleme, hilft aber auch wenig.
Donnerstag hab ich Termin im CIO Bonn, evtl hab ich doch noch Glück und komme in eine Studie für die Immuntherapie.
Gruß Michaela
:wink2: Liebe Michaela,
schön von dir zu hören, auch wenn das, was du schreibst, alles andere als schön ist.
:console: Lass dich mal ganz dolle drücken.
Mensch, da machst du ja gerade was durch. Dass diese laufenden Katastrophen und das schnelle Handeln müde machen, kenne ich leider zur Genüge, kann das gut nachfühlen.
Wie habe ich mir das mit der Nekrose am Hals vorzustellen? Schreib aber nur, wenn es für dich ok ist. Die Haut muss dann abgenommen werden, damit sich das Gewebe darunter nicht entzündet? Wird dann dort gesunde Haut von einer anderen Körperstelle hin transplantiert? So eine Stelle kann doch nicht offenbleiben, denke ich.
Das mit der notfallmäßigen Bestrahlung hatte ich vor 1,5 Jahren wegen Bluthusten ja auch wegen einer böse gewordenen Metastase. Zum Glück hat die Bestrahlung bei dir auch angeschlagen. Immer dieses schnelles Handeln und immer dann die Angst im Nacken, was ist wenn, da die Ärzte sich ja auch für alle Eventualitäten rüsten und unsereins darüber aufklären (müssen). Bei mir wurden in der Situation dann auch schon mal Blutkonserven geordert und die Not-OP besprochen, die Bestrahlung wirkte bei mir aber auch schnell.
Ich drücke dir alle Daumen, dass das mit der Studie noch klappt. Irgend eine Option gibt es bestimmt. :daumen:
Hallo Uhli,
Ein täglicher Wechsel zwischen 10 und 14 mg Lenvima kann aus unserer Erfahrung auch schon eine deutliche Verbesserung bezüglich der Darmbeschwerden gegenüber den 14mg bringen.
danke für die Idee/Info. Wenn ich Mitte Februar wieder in der Klinik bin, werde ich diese Option mal ansprechen. Auf so eine alternierende Dosierung wäre ich gar nicht gekommen.
Viele Grüße
Lantana
Liebe Lantana,
Schön das Du einen so relaxten Urlaub hattest.
Das mit den Nebenwirkungen auch unter nur 10 g Lenvima ist bei mir auch so:
Wenig Behaarung
Gerissene Mundwinkel
Durchfall und immer wieder Erbrechen
Trockener Mund
Entzündeter Mund ( nichts scharfes,keine Kohlensäure)
Kopfschmerzen
Immer wiederkehrende Blasenentzündung – meistens direkt mit begleitenden Durchfällen( trotz Einnahme eines
Langzeitantibiotikums)
Am schlimmsten sind bei mir aber die Gelenkschmerzen( es gibt hier Tage da komme ich gar nicht mehr vom Schreibtischstuhl hoch)
Wenn ich es gar nicht mehr aushalte pausiere ich so 2 manchmal auch 3 Wochen mit Lenvima – das habe ich auch mit Essen so abgesprochen.
Ich nehme das Medikament Ende März 2 Jahre und bis jetzt sind alle Metastasen konstant und nichts neues hinzu gekommen.
Manchmal bekomme ich jetzt neuerdings Depressionen soll ja auch eine Nebenwirkung sein – mal sehen wie ich damit umgehen werde.
Im März muss ich wieder zur Kontrolle.
Mein Gewicht halte ich konstant – habe sogar etwas zugenommen.
Ach was ich noch berichten wollte:
Wenn ich Lenvima absetzte arbeitet mein Lymphsystem nicht mehr richtig – der Körper sammelt dann das Wasser und ich schaffe so eine Gewichtszunahme von 4 kg in der Woche und sehe im Gesicht aus wie ein Mond. Jetzt habe ich für diese Zeit noch zusätzlich Entwässerungstabletten bekommen.
Aber alles nicht so schlimm -ich lebe noch – und das ist das Einzige was zählt.
In diesem Sinne.
Ganz liebe Grüße
Mickey
Liebe Michaela,
Als ich Deinen Post gelesen habe stockte mir der Atmen.
Wie Lantana schon sagte lass Dich drücken.
Ich hoffe Du hast viele liebe Menschen um Dich!
Gerne kannst Du mir auch eine private Email schreiben – nach Bonn ist es von mir nicht so weit – ich komme auch nur zum quatschen vorbei – manchmal braucht man ja mal so was.
Danke, das Du die Kraft gefunden hast das hier alles aufzuschreiben.
Ganz liebe Grüße
Mickey
Liebe Michaela,
das hört sich schrecklich an. Ich wünsche dir viel Kraft und weiterhin Durchhaltevermögen. Ich hoffe, dass du im Kreise deiner Lieben gut aufgefangen wirst und den Mut nicht verlierst, deinen Weg weiter zu gehen.
Alles Gute für die Biopsie wünscht dir von Herzen
Heidi
Liebe Michaela,
das hört sich richtig beschissen an. So mut- und kraftlos habe ich Dich noch nie erlebt.
Ich sende Dir viel Energie und wünsche Dir nur das Beste für die anstehende Biopsie.
Fühl Dich herzlich umarmt!
Viele Grüße
Bianca
Liebe Michaela,
bin mir ganz sicher, dass viele an dich denken und mit dir fühlen.
Sei gedrückt
Harald
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Liebe Mitstreiter,
alle Ergebnisse aus Essen sind da.
Alle Metastasen konstant 👍 Lenvima wirkt bei mir weiter. Ich nehme es jetzt schon über 24 Monate mit wiederkehrenden Unterbrechungen.
Liebe Grüße Mickey
Ich freue mich mit dir über die guten Nachrichten und wünsche weiterhin nur das Beste!
Herzlichst Schlittenhund
Hallo Tochter_74,
schön, dass du den Weg hierher gefunden hast. Nicht schön ist natürlich der Anlass. Aber hier kannst du immerhin auch Antworten auf deine Fragen bekommen. Und ich wünsche dir bzw. vor allem auch deiner Mutter, dass sie ihr helfen.
Ich nehme seit Juni letzten Jahres auch Lenvima und habe nicht mit der empfohlene Höchstdosis angefangen. Mein Arzt hat mit 10mg angefangen und nachdem ich es recht gut vertragen habe, haben wir auf 14mg erhöht. Die Erhöhung von 10 auf 14mg brachte mehr Nebenwirkungen als die von 0 auf 10mg. Die 14mg sind von den Nebenwirkungen her für mich gerade noch tolerierbar.
10mg hatte ich so lange genommen, bis wir wieder eine Bildaufnahme gemacht haben, um zu sehen, ob es anschlägt. Allerdings war ich mir nach 4 Tagen Einnahmezeit schon sicher, dass es wirkt, denn ich habe ja recht viele Metastasen in der Lunge, die vor der Einnahme von Lenvima verursachten, dass ich relativ viel Schleimbrocken produzierte, die ich auch aushusten musste. Und diese Schleimbrocken enthielten Blutspuren. Nach 4 Tagen Einnahmezeit verschwanden die Blutspuren und dann ging auch die Schleimmenge kontinuierlich weiter zurück, bis nach ca. 2-3 Wochen kein Schleim und Husten mehr vorhanden war. Bei Restaging konnte man sehen, dass alle Metastasen in den Weichteilen rückläufig waren, die Knochenmetastasen aber leider nicht. Wir erhöhten dann die Dosis auf 14mg. Seitdem wachsen die Knochenmetastasen auch nicht mehr, bleiben konstant, die anderen inzwischen auch. Einmal habe ich Drug-Holiday gemacht und zweimal zwischendrin die Dosis erniedrigt auf 10mg. Mein Arzt hat recht viel Erfahrung mit Lenvima und fängt schon länger mit der niedrigen Dosis an.
Ich bin wirklich froh, dass ich Lenvima nehme, denn es hat mir echt schon Verbesserung gebracht und meine Lebensqualität ist idR relativ gut.
Zur Zeit nehme ich wieder 10mg, da ich leider wieder eine Lungenentzündung (Nr. 6) hatte. Da war Antibiotika angesagt und eines der Mittel war kritisch mit Lenvima und kontraindiziert mit meinem Blutdrucksenker (den ich aufgrund von Lenvima brauche). Ich hab dann sofort Rücksprache per Mail mit meinem Arzt gehalten (also nicht meinem Hausarzt sondern meinem Arzt aus der Klinik, der mich krebseitig behandelt) und nach seiner Aufklärung beschlossen, Lenvima zu reduzieren und dann den Blutdrucksenker wegzulassen. War so ganz gut.
Leider brauche ich seit Beginn der Lungenentzündung wieder Sauerstoff, aber ich merke inzwischen schon, dass ich allmählich weniger brauche und auch schon besser zeitweilig ohne auskommen. Zum Glück hatte ich noch meine Konzentratoren, ansonsten hätte ich auch wieder ins Krankenhaus gemusst. Ich gehe aber mal davon aus, dass ich es schaffen werde, wieder vom Sauerstoff loszukommen. Schließlich hatte ich das nach meiner schlimmen 3. Lungenentzündung auch geschafft.
Viele Grüße
Lantana
Hallo zusammen,
Inzwischen war ich wieder beim Restaging. Unter Lenvima ist bislang weiterhin alles konstant. Mein Arzt meinte auch, dass ich ruhig mal wieder eine kleine Pause, Drug hollidays, einlegen könnte. Das werde ich auch wieder machen, ich denke demnächst, wenn ich mal wieder ein bischen Urlaub mit meinem Mann mache und wegfahre.
Inzwischen kann ich auch ganz gut einordnen, welche Beschwerden bei mir unter Lenvima auftreten, wobei sie bei 10mg noch nicht so stark ausgeprägt sind. Der Schritt von 10 auf 14 mg Lenvima ist mit einer deutlicheren Zunahme der Beschwerden verbunden. Bei der ersten Einnahmepause sollte ich danach erst wieder einige Tage 10 mg nehmen und dann erst wieder 14mg.
Meine Beschwerden:
– Bluthochdruck. Bei 10mg idr bis knapp unter 160:100 (ohne Behandlung) bei 14mg bin ich froh, wenn er mit Behandlung knapp unter diesen Wert liegt. Es helfen nicht alle Blutdrucksenker.
– verstärkte Mundtrockenheit
– Haare: Kopfhaare wachsen langsamer, sind dünner und stumpf/strohig
…………..Schamhaare unter den Achseln keine mehr und im Intimbereich nur noch sehr wenig, die auch eine komplett andere Farbe haben wie die Kopfhaare
– trockene, juckende Haut
– blutige Pickel vereinzelnt von heute auf morgen, vor allem auf der Stirn kurz unterm Haaransatz, auf der Kopfhaut, im Nacken; selten auf dem Rücken und am Bauch.
– Wunden heilen schlecht (Kratzer, Schnitte, usw)
– kleine Entzündungen heilen nicht (z.B. Fistel im Mund, verschwand erst in der Pause; jetzt heilt eine kleine Nagelbettentzündung trotz Behandlung einfach nicht, ich hoffe mal auf die nächste Pause, sie ist aber zum Glück nur gering, nervt aber, das im Mund war unangenehmer)
– Kohlensäure bei Getränken im Mund brennt
– konstante leichte Wassereinlagerungen an den Knöcheln (in der Pause verschwanden sie, bei 14mg kamen sie wieder)
– eingerissene Mundwinkel die nicht heilen
– auch die Schleimhäute in der Nase sind trocken und verkrusten immer, in einem Nasenloch ist es immer eine blutige Kruste. Wenn ich Nase putze, blutet es immer. Für nachts immer Bepanten in die Nase schmieren hilft etwas, damit morgens nicht alles zu arg trocken ist.
– alle 1-2 Wochen habe ich ein bis zwei Tage lang mal stundenweise heftige Bauchschmerzen und dann Durchfall
– Ich fühle mich oft, als wenn ich einen Tag lang Holz im akort gehackt hätte, also ähnlich wie Muskelkater und Gelenkschmerzen
– Müdigkeit: Wenn ich morgens Lenvima nehme, ist ca. 70min nach Einnahme eine sehr starke Müdigkeit, beim Zeitunglesen schlafe ich dann ein, nicke immer wieder weg. Bei 10 mg war es kaum, bei 14mg sehr stark. Bei einer Einnahme mittags oder abends ist diese extreme Müdigkeit nicht so stark ausgeprägt. Deswegen nehme ich Lenvima nicht mehr morgens sondern mittags.
– Es gibt immer öfters Tage, wo ich keine Lust auf nichts habe.
Ok, das hört sich jetzt alles wahnsinnig schlimm an, manchmal ist es das auch. Und ich bin froh, dass ich nicht arbeiten muss und keine Verantwortung für Familie, Kinder und dergleichen habe (Kinder sind groß und fast alle aus dem Haus, Mann ist große Unterstützung/Hilfe, steht noch im Arbeitsleben, ist da aber zum Glück zeitlich recht flexibel). Dann würden die Nebenwirkungen zu heftig sein, Arbeiten kann ich auch so definitiv nicht. Ich genieße den Luxus, meine Zeit so gestalten zu können, wie ich mag. Und so kann ich mich auch mit den Beschwerden arrangieren und die Tage recht gut für mich gestalten. Und wenn mir doch alles zu viel wird, ist mal wieder eine Woche Drug Holliday drin, zum erholen und durchschnaufen. Aber ohne Lenvima wäre dieses Leben halt nicht möglich. So bleibt unsereins ja auch gar nichts anderes übrig als die Beschwerden in Kauf zu nehmen und das Beste draus zu machen.
Viele Grüße
Lantana
:runter: Lenvima-Pause gibt es bei mir nicht, leider! 😢
Es war ja nach dem letzten Re-Staging im Mai eine Lenvima-Pause angedacht, um mich mal ein bisschen von den Nebenwirkungen zu erholen. Ich besprach dann aber mit meinem Onkologen, dass ich die dann am besten mit meinem Urlaub zusammenlege. Gesagt getan, Anfang Juni war es soweit. Aber schon am Abend des 3. Tages merkte ich irgendwie, dass ich schwerer Luft bekam. Gut, der Tag war vielleicht etwas anstrengender (aber eigentlich auch nicht wirklich), ich machte am nächsten Tag mal einen Ruhetag. Aber mit der Luft wurde es nicht besser sondern schlechter, ich warf dann gleich wieder Lenvima ein. Am Tag drauf brachen wir unseren Urlaub ab und mein Mann fuhr mich direkt in die Klinik (wir waren nicht all zu weit weg von zu Hause). Es zeigte sich ein leichter Pleuraerguss.
Vor einem Jahr hatte ich ja schon einmal einen Pleuraerguss rechts. Praktisch die ganze rechte Seite war ja davon betroffen (insg. 4 Liter Flüssigkeit wurden vor einem Jahr abgelassen). Man sagte mir, das würde mit meinen vielen Metastasen, ja auch in der Pleura, nicht mehr aufhören und man legte mir auch eine dauerhafte PleurX-Drainage. Erst direkt danach begann ich ja mit Lenvima. Unter Lenvima hörte der Erguss auf zu produzieren. Es kam auch zu einer spontanen Verklebung im unteren Teil (da blieb ein kleiner eingekapselter Flüssigkeitsrest). Die PleurX-Drainage hatte ich mir dann im August wieder operativ entfernen lassen (war ja eingewachsen).
Jetzt in der Lenvima-Pause haben die Metastasen in der Pleura Morgenluft gewittert und sind gleich wieder aktiv geworden und waren dafür verantwortlich, dass wieder Flüssigkeit produziert wurde. In der Klinik wurde die Pleura punktiert, die Flüssigkeit abgelassen. Es war nicht viel, nur ca. 200 ml, kein Vergleich zu vor einem Jahr. Auch die Luftnot war bei weitem nicht so wie damals. Aber ich habe es schon registriert und gleich die Reißleine gezogen.
Inzwischen bin ich wieder zu Hause und die Blutsauerstoffwerte sind stabil. Ich hoffe natürlich, dass es unter Lenvima so bleibt.
Lenvima wirkt bei mir sehr, sehr schnell. Das hatte ich ja schon gleich bei Beginn der Therapie gemerkt. Aber genauso schnell erlischt die Wirkung, wenn ich es absetze. Und bei den bösen Metastasen in der Pleura heißt es jetzt für mich:
Es gibt bei mir keine Lenvima-Pause mehr!
Und ich hoffe sehr, dass Lenvima sehr, sehr lange wirkt und dass bis dahin mein Onkologe eine weitere Option für mich bereithält, denn lange Zeit zum Nichtstun oder zum Ausprobieren bleibt mir dann nicht, der nächste Pleuraerguss ist dann sicher.
Mensch, da kann unsereins richtig neidisch werden, wenn ihr da mal 1-3 Wochen Pause macht. Aber da ich ja jetzt weiß, was mir ohne Lenvima blüht, werde ich die Nebenwirkungen gerne akzeptieren, solange es hoffentlich lange, lange wirkt.
Jetzt erhole ich mich noch ein bisschen, mein Mann geht jetzt erst einmal wieder arbeiten, um dann Anfang Juli erneut Urlaub zu nehmen. Und dann klappt es auch mit dem Urlaub – ohne Experimente! :daumen:
Viele Grüße
Lantana
Hallo Mickey,
In Therapiepausen mit TKIs hat sich dies auch zum Teil im Anstieg des TG Wertes wieder gespielt. Dieser hat sich dann aber in der Regel recht schnell wieder eingependelt,nach dem in wieder genügend bei Kräften war und erneut den TKI nehmen konnte. Warte mal das PET ab und den TG Wert nach ein paar Wochen in Therapie. Wird sich sicherlich wieder beruhigen. Dafür drücke ich heftig die Daumen.
Viele Grüße, Mehcoj
P.S.: „Rasanter Anstieg“ ist relativ. Mein TG war gestiegen auf 1077 und nun wieder „leicht“ gefallen auf 980.
Dazu kommt noch das mein Endo die Hormone auf Henning 100 runtergesetzt hat und jetzt ist der TSH auch auf 0,02.
Er sollte doch eigentlich bei 0,01 liegen oder?
Hallo Mickey1,
der TSH-Wert soll kleiner 0,1 sein:
siehe FAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs.
In retrospektiven Studien konnte man zeigen, dass eine weitere radikalere Unterdrückung keinen Nutzen bringt.
Studie: aggressive TSH-Unterdrückung nicht notwendig
Viele Grüße
Harald
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
😥 :console:
Liebe Mickey,
das ist wirklich besch….
dann musst du’s halt mit dem nächsten Mittelchen versuchen 🙄
Liebe Grüße,
Maria :flower2:
Ach schitte, das muss doch jetzt nicht sein! :console:
Wie lange hat es jetzt bei dir gewirkt? Hast du selber gemerkt, dass es nicht mehr wirkt oder würde es bei der Bildgebung gesehen? Und welche Immuntherapie in Kombi mit Lenvima ist es, weißt du welches Mittel? Lass dich knuddel
Lantana
Hallo Mickey,
wäre ev. für die Metastase im Rückenwirbel auch eine Bestrahlung aus deiner Sicht möglich?
Ohne Lenvima wachsen bei mir gerade die Knochenmetastasen sehr schnell. Bis zu diesem Mai wurde bei mir alle drei Monate Bildgebung gemacht. Letztes Jahr Januar waren noch keine Knochenmetas, im April waren im Becken und in BWK9, und noch ein paar kleinere. Nur zwei Monate später, als ich wegen Pleuraerguss ins Krankenhaus kam und deshalb durchleuchtet wurde, kam als Nebenbefund (also nur zwei Monate nach Entdeckung), dass BWK9 zerbrochen war und es so aussah, dass die Metastase auf Tuchfühlung mit dem Rückenmark ging. Dann wurde sie abgeschossen, aber den kaputten Rückenwirbel, der inzwischen etwas zusammengesackt ist, habe ich trotzdem. Dank Opiat macht er momentan fast keine Beschwerden – nur eine bestimmte Bewegung versuche ich zu vermeiden.
Falls bei mir nochmal eine Metastase in der Wirbelsäule auftauchen sollte, lasse ich die sofort abschießen, da warte ich bestimmt nicht, bis die Probleme macht! Gut, ich vertrage bislang die Bestrahlung auch relativ gut. Bist du schon mal bestrahlt worden?
Ich drücke dir so die Daumen, dass ihr möglich rasch eine wirksame Therapie starten könnt.
Viele Grüße
Lantana
Hallo Mickey,
Ich habe auch bereits mehrere Bestrahlungen von diversen Knochenmetastasen hinter mir. Dies war nie Thema und ich habe mein TKI immer weiter genommen.
Die Strahlentheraphie war gegen die Knochenmetastasen immer hilfreich. Sie verschwanden zwar nicht aber das Wachstum wurde gestoppt und bei mir zum Glück die Frakturgefahr abgewandt.
Viele Grüße! Mehcoj
Moin Mickey,
Ach ja, bei der Bestrahlung des BWK9 im Juli letzten Jahres hatte ich ja auch schon gerade mit Lenvima angefangen.
Und wie mehcoj schreibt, dient es auch dazu zu verhindern, dass die Knochenmetastasen einen Bruch erzeugen. Das braucht kein Mensch und die heilen irgendwie nicht wirklich, sehe ich ja beim Riss meines Beckenknochens. Seit letzten Jahr nehme ich ja auch XGewa, wird aber trotzdem nicht wirklich besser, nur nen bisschen. Aber zum Glück kann ich inzwischen wieder normal gehen (langsam) und fast normal Treppen steigen, in unserem kleinen Reihenhaus auch notwendig.
Viele Grüße
Lantana
Lieben Dank für eure Antworten.
Ich habe mir für Mittwoch beim Endo einen Termin gemacht und am Donnerstag bin ich ja in der Klinik beim Echo dort versuche ich dann auch noch mal den Arzt zu sprechen.
Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Liebe Grüße Mickey
Hallöchen alle zusammen,
als relativer Neuling im Forum (wer mehr über mich und den Verlauf meiner Erkrankung wissen will schaue den Sermon unter Uli life an) habe ich vor, nach vier Monaten Einnahme von 24mg/Tag Lenvima (Erfolg wurde gerade festgestellt 
) mit erheblichen Nebenwirkungen, die ich natürlich alle angehe, unter Begleitung meines Onkologen und der UK Essen zunächst mal 2 Wochen Lenvima auszusetzen und dann im ersten Schritt auf 20mg runterzufahren. Natürlich ist da die leichte Sorge, den gerade gewonnenen Therapieerfolg zu gefährden, wenn ich ein Päuschen mache, obwohl ja von dieser Möglichkeit berichtet wird. Habt ihr Erfahrungen mit Pause und Reduktion gemacht? Verzeiht, wenn das Thema schon mal dran war, ich habe jetzt das Forum nicht danach durchforstet. Danke für eure Antworten und liebe heilsame Grüße!
Hallo Uli,
ich habe schon zweimal versucht, eine Lenvima-Pause einzulegen.
Bei mir wirkt Lenvima sofort. Als ich begann, konnte ich schon am 4. Tag für mich eine Besserung von Symptomen ausmachen, auch ohne Bildgebung (Blutspuren im Hustenauswurf waren verschwunden, danach reduzierte sich täglich der Auswurf und dann der Husten, bis es sehr schnell weg war). Da betraf die Lunge. Unmittelbar bevor ich mit Lenvima begann, wurde ich wegen Pleuraerguss rechts in der Klinik behandelt. Ich hatte akute Luftnot, es wurden über Tage hinweg insgesamt ca. 4l Wasser abgelassen und die Ärzte im wohnortnahen Klinikum waren der Auffassung, dass das mit dem Erguss bei meiner Diagnose und weit fortgeschrittenen Stadium (den Erguss sahen sie als Startschuss zur Endphase …) nichts mehr wird, er also (erfahrungsgemäß) nicht mehr aufhört. Ich willigte dann mit dem legen einer permanenten PleurX-Drainage ein, so dass ich dann auch zu Hause selbstständig die Flüssigkeit ablassen konnte, um das Atmen zu erleichtern. Zu Hause fing ich dann ja an mit Lenvima und siehe da: Die Flüssigkeitsproduktion durch die Metastasen in der Pleura versiegte und ca. 8 Wochen später ließ ich mir in Würzburg, wo ich zur Tumorbehandlung bin, weit, weit weg von zu Hause, das Ding wieder herausoperieren. Diese zwei Punkte, also Lunge und Pleura waren für mich sofort zu beurteilen/zu sehen.
Bei der ersten Pause begann schon am 4. Tag der Husten, am 5. Tag gleich etwas Auswurf, am 6. Tag warf ich gleich das Lenvima wieder ein und beendete die Pause.
Bei der 2. Pausemerkte ich schon am 2. Tag, dass es mit dem Atmen schwerer wird, am 3. Tag schon deutlich, am 4. Tag morgens warf ich wieder Lenvima ein, wir führen direkt bei uns in die Klinik und auf der Bildgebung war wieder ein kleiner Pleuraerguss zu sehen, wurde sofort punktiert.
Für mich heißt es also: Lenvima-Pause ist nicht! Diese zwei unterschiedlichen Metastasen reagieren sofort wieder, wenn sie kein Lenvima bekommen. Die anderen Metastasen (Lympfknoten, Knochen, Zwergfell) kann ich jetzt nicht beurteilen. Bei den Aufnahmen im Re-Staging-Abstand von je 3 Monaten waren sie weiterhin konstant.
Ich weiß von anderen hier, dass sie schon 1-2 Wochen Pausen gemacht haben, ohne erkennbare negative Auswirkungen. Es käme bei dir wirklich auf einen Versuch an. Du bzw. dein Arzt muss halt abschätzen, was deine Metastasen, wenn sie wachsen, anrichten können. Knochenmetastasen (wie ich gelesen habe hast du ja welche) können z.B. Brüche verursachen, ging bei mir auch relativ schnell. Heilen tun die bislang nach Ausschalten durch Bestrahlung und Einnahme von XGeva nicht wirklich (seit fast 10 Monate).
Du nimmst bislang ja die Höchstdosis von 24mg. Alle, die ich hier gelesen habe, sind mit der Zeit auf 14 bzw 10mg herunter und halten den Status Quo. Ich hatte sogar nur mit 10 mg angefangen und nach gutem Vertragen auf 14 mg gesteigert und auch unter diesem Vorgehen sind die Lungenmetastasen, so zeigte die Bildgebung, laufend kleiner geworden (man findet sie inzwischen nur noch, weil man weiß, wo welche waren, ansonsten sind sie so klein, dass man sie übersieht). Die anderen Weichteil- und Knochenmetastasen sind nicht mehr gewachsen. So wäre doch vielleicht ein gutes Vorgehen, wenn du zumindest die Dosis reduzierst und dann schaust, was passiert, wenn du nicht gleich eine Pause wagst.
Einige der Nebenwirkungen, die du in deiner Vita erwähnst, habe ich auch, z.B. Nagelbettentzündung, die einfach nicht heilen wollte, trotz herumgemache mit Salben hier und Therapie dort. Die Würzburger sagten, dass sei typisch, Wundheilungsstörung halt. Nach etliche Wochen hatte ich den Heilversuch also aufgegeben und wollte dann in der Lenvimapause damit wieder anfangen. Das tat ich dann gleich mit Beginn der 2. Pause auch und obwohl sie nur drei Tage dauerte, war die Nagelbettentzündung dann weg, echt Wahnsinn. Vorher ewig herum gemacht und ohne Lenvima sofort weg.
Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen.
Viele Grüße
Lantana[/b]
So, habe eine Woche Medikamentenpause hinter mir. Das war sehr heilsam. Die meisten meiner Nebenwirkungsbeschwerden sind sehr schnell gewichen. Haut ok, Füße ok, Bauchschmerz weg, Kraft da. Seit gestern habe ich mit ärztlicher Begleitung auf 20mg reduziert. Durch Gewichtsabnahme brauche ich zur Zeit auch keine Blutdruckmedikamente mehr.
Allerdings habe ich in den vergangenen Tagen ziemlich viel Wasser gespeichert. Durch Bewegung, Lymphdrainage und Brennesseltee bin ich aber schon eine Menge davon wieder los. Und weiter geht es. Liebe Grüße und viel Optimismus! :daumen:
Einen schönen Sonntag zusammen,
ich habe mich ja schon länger nicht mehr gemeldet. Nun hier ein Statusbericht.
Nachdem ich Anfang August die Schreckensmeldung bekam: Progression – 2 neue Stellen in den Lymphen und eine im Knochen – Aussage absetzen von Lenvima – danach geplant Nexavar.
Ich wollte es nicht – nach Rücksprache mit meinem Endokrinologen, haben wir die lange Lenvima Pause im Mai( aufgrund meiner Bronchitis) neu beleuchtet. Mein Endo hat sich dann mit der Uniklinik in Essen ausgetauscht und nach einer nochmaligen Tumorkonferenz wurde beschlossen Lenvima noch einmal eine Chance zu geben – bis zum nächsten Staging Mitte November.
Erst einmal durchatmen.
Wie geht es mir unter Lenvima Dauereinnahme:
Schlecht:
– wieder Erbrechen und Durchfälle (Opiumtropfen)
– Bauchschmerzen – manchmal unerträglich
– eingerissene Mundecken – lauf nur mit weissen Penantentupfen rum
– Bluthochdruck (3 Senker täglich)
– erhöhter Cholesterinspiegel 337 – hier soll ich jetzt zusätzlich ein Statin nehmen – traue mich aber einfach nicht, habe auf Arte die Reportage „Die große Cholsterinlüge“ gesehen und nun habe ich Angst an Demenz zu erkranken – Was meint ihr hierzu?
– absolute Appetitlosigkeit, Gewicht geht weiter runter, ist aber bei mir noch im normalen oberen BMI Bereich
– unerträgliche Schmerzen im Arm und in den Beinen (wöchentliche Physiotherapie)
– ständige Übelkeit
– Kopfschmerzen
– wunde Mundschleimhaut ( Mineralwasser geht gar nicht)
Kurz gesagt das Medikament macht mich fertig und ich arbeite bis jetzt noch immer Vollzeit – wie lange noch – mal sehen.
Für Tipps und Ratschläge hinsichtlich der Nebenwirkungen bin ich offen – immer her damit!
Ganz liebe Grüße
Mickey
Hallo Mickey1, ich wünsche dir alles erdenklich Bessere!
Nach der sehr schwierigen Zeit mit der Einnahme von 24mg Lenvima täglich von Mai bis August, aber mit dem positiven Ergebnis im Rücken, dass es wirkt und meine Metastasen schrumpfen, bin ich nun seit September über 20 auf 14mg Lenvima. Ich habe zum Urlaub in Spanien Anfang Oktober eine einwöchige Einnahmepause eingelegt, und wie beim letzten Mal haben die Nebenwirkungen schnell nachgelassen. Das Ergebnis war ein sehr entspannter Andalusientripp. Jetzt nehme ich seit 10 Tagen wieder 14mg. Die Reduktion des Mittels hat sich zumindest von den Nebenwirkungen her ausgezahlt. Der Appetit ist da, ich habe keine Magen-/Bauchschmerzen und keine Durchfallattacken mehr. Blutddruck ist gut, Blutwerte auch. Das Hand-Fuss-Syndrom ist nur noch schwach aktiv und ebenso die Muskelschmerzen. Schleimhäute sind ok.
So lässt es sich gut leben. Parallel zur Reduktion habe ich meine Heilpraktikerin eingeschaltet, um die Nebenwirkungen einzudämmen (Entgiftung). Anzunehmen, dass die Besserung auch daran liegt.
Ich nehme zur Zeit 2 x Vitaldrink Erwachsene (B6,B12,Selen,Zink), 1 Liter stilles Wasser über den Tag verteilt mit je 15 Tropfen (spag) Sylbum, Thuja-Lachesis, Urtica-Arsenicum und Solidago, 3×2 Tabletten Derivatio. Dazu ab und zu Lymphdrainage, Ostheopathie und nach Möglichkeit Bewegung. Zur Zeit arbeite ich fast voll und es tut mir gut.
Wichtig ist für mich, jeden Tag als Geschenk zu sehen und nach Möglichkeit zu genießen. Bei mir steht die Hauptkontrolle (FTG-PET-CT) im Februar 2020 an (UK Essen), zuvor mache ich aber im November noch ein MRT ohne Kontrastmittel zur Zwischenüberprüfung. Am Wochenende bin ich aber erstmal in Berlin zum Jubiläum. Liebe Grüße, Uli life.
:buddy:
Hallo Mickey1,
Wahnsinn, was du alles durchstehen musst. Ich nehme dich mal (virtuell) in den Arm und drücke dich ganz fest! Und: Meinen Respekt, dass du bei all diesen körperlichen Beschwerden noch berufstätig sein kannst und willst.
Die ständige Übelkeit kann sehr unangenehm und lästig sein. Ich möchte dir einen Tipp geben, wie du ohne zusätzliche Medikamente dies in den Griff bekommen könntest:
Kauf dir in der Apotheke das sogenannte "SEA-BAND" (ca. 15 Euro), welches du links und rechts nahe dem Handgelenk anlegst. Es hilft tatsächlich, ich habe es selbst ausprobiert. Es soll angeblich bei allen Arten von Übelkeit wirksam sein, sei es nun Reiseübelkeit, Migräne, Schwangerschaftserbrechen und sogar selbst bei einer Chemotherapie.
Ich hoffe, es hilft auch dir und macht dir die Lage etwas erträglicher.
Von Herzen alles Gute, dass es besser werden möge!
Nie die Hoffnung verlieren!
Beste Grüße vom
Schlittenhund
Hallo Mickey1,
als du das erste Mal schriebst, dass es unter Lenvima zu einer Progression gekommen ist, war mein erster Gedanke, ob es mit den langen Einnahme-Pausen zusammenhängt. Und jetzt ziehen deine Ärzte diese Option ja auch in Erwägung, zuerst schlossen sie es ja aus.
Einige tumorbedingte Beschwerden werden bei mir durch Lenvima ja reduziert bzw. abgehalten. So konnte ich ja auch schon gleich ohne PET-Aufnahme sagen, dass Lenvima bei mir wirkt. Die zwei versuchten und schnell wieder abgebrochenen Pausen haben gezeigt: so schnell Lenvima wirkt (praktisch schon nach 2 Tagen), so SCHNELL verliert es auch seine Wirkung – auch schon nach zwei Tagen! Da merkte ich schon wieder Atemschwierigkeiten, so dass ich am Abend des 3. Pausentages wieder Lenvima nahm und am 4. Tag morgens doch noch in die Klinik fuhr, um den entstandenen Pleura-Erguss punktieren zu lassen.
D.h.: Die Metastasen fangen bei mir wirklich schon nach zwei Tagen Pause wieder an, ihr Unheil zu treiben! Zu wachsen, oder wieder einen Pleura-Erguss zu verursachen.
Du hast 4 Wochen Pause gemacht. In der Zeit können Metastasen durchaus deutlich wachsen oder auch neue entstehen. Also ich finde, es ist eine gute Entscheidung, es noch einmal mit Lenvima zu probieren, dieses Mal aber ohne Pausen!
„eingerissene Mundecken – lauf nur mit weissen Penantentupfen rum“
Hätte auch ich schreiben können. Die Penatencreme hält bei mir aber dann nur den Status Quo, also dass es nicht schlimmer wird oder die Risse über Nacht eintrocknen und am nächsten morgen beim Öffnen des Mundes schmerzhaft einreißen. Wirklich besser wird es aber dadurch bei mir nicht. Meine Ärztin hatte mir vor längerer Zeit mal die Salbe „Baycuten HC Creme“ verschrieben. Mit der wird es tatsächlich besser bis zur Heilung. Ein
„wunde Mundschleimhaut ( Mineralwasser geht gar nicht)“
Das ist die Kohlensäure darin. Als ich das meiner Familie/Freunden erzählte, dass selbst Mineralwasser im Mund brennt, konnten die sich das gar nicht so wirklich vorstellen. Dem musste ich mich dann anpassen, also entweder stille Wasser bestellen, oder halt eine Wasser-Schorle machen (ich verdünne kohlensäurehaltiges Mineralwasser mit Leitungswasser), wenn Leitungswasser zu langweilig schmeckt. Es ist aber halt nicht nur die Kohlensäure in Getränken, auch diverse Gewürze. Wenn ich für die Familie koche, zweige ich mir immer erst einmal fast ungewürztes Essen ab, ehe ich dann aber nur Pi-mal-Daumen das Essen würze (Erfahrungswerte von früher, schmecken tue ich es dann lieber nicht mehr).
Übelkeit/Bauchschmerzen/Durchfall ist bei mir nicht immer, halte ich daher aus.
Wie hoch ist denn jetzt deine Lenvima-Dosis? Ich finde, unter 14mg sind die Beschwerden noch gerade so akzeptabel bzw. zu handeln.
Ich drücke dir alle meine Daumen – trotz hochgradiger Daumensattelgelenksarthrose – dass Lenvima bei dir weiter wirkt!
Und ich bewundere dich, dass du trotzdem immer noch vollzeit arbeitest. Ich könnte das inzwischen wirklich nicht mehr und bin heilfroh, dass ich es auch nicht aus wirtschaftlichen/existenziellen Gründen muss. Das ist für mich echt eine Entlastung.
Viele Grüße
Lantana
Liebe Lantana,
Danke für die Creme Tipps – werde ich ausprobieren..
Heute ist jetzt mal wieder eine Blasenentzündung hinzugekommen. Puh – trinke gerade schon Tee und eine Antibiotika habe ich auch schon reingeschmissen.
Ich nehme nur 10 mg Lenvima und die vertrage ich auch schon mega schlecht. Mein linker Arm ist kaum noch bewegungsfähig und schmerzt schon bei der kleinsten Bewegung – Parkkarte ziehen ist mörderisch.
Ich weiß das es Dir noch viel schlechter geht – daher will ich jetzt auch nicht mehr jammern. Musste einfach mal raus. Danke hier an dieser Stelle für die Anteilnahme – das tut der Seele gut.
Liebe Grüße und allen einen schönen Tag.
Mickey
Hallo Mickey,
natürlich darfst du jammern. Und wem es schlechter geht, sei mal dahingestellt. Wenn ich mich einigermaßen schmerzfrei bewegen kann, was momentan der Fall ist, nicht laufend unter Überkeit zu leiden habe (ist zwar seit ein paar Wochen häufiger, aber nicht permanent, immer nur so ca. 2 Stunden am Stück) und nicht gerade eine Krankheit als Kollateralschaden Probleme macht, geht es mir doch recht gut. Da hast du, wenn Gelenke/Muskeln so stark schmerzen, dass du den Körperteil kaum bewegen kannst, allen Grund zu klagen, das geht schon massiv auf die Lebensqualität.
Gut, ich nehme ja permanent ein Schmerzmittel, so dass wahrscheinlich so die Lenvimaerzeugten Gelenk- und Muskelschmerzen bis zu einem gewissen Grad mit gedeckelt sind. Nur manchmal komme ich über die Grenze, und das nervt auch schon gewaltig und ich hoffe, dass es bald besser wird, wurde es bislang auch.
Was machst du denn gegen die Schmerzen? Ich habe ja jetzt, nachdem meine Hausärztin mit dem Methadon auf einmal herumgezickt hatte, mir noch einen weiteren Hausarzt gesucht, der zusätzlich Schmerztherapeut und Palliativmediziner ist. Der ist wirklich auch dabei, so zu behandeln, dass das vorhandene Leben möglichst angenehm/gut ist. Er gibt also nicht dem Leben mehr Zeit, sondern der verbliebenen Zeit mehr Leben. Bei ihm fühle ich mich auch sehr gut aufgehoben.
Viele Grüße
Lantana
Hallo zusammen,
„Faszinierend“, wenn man es so formulieren darf. Auch mein Moto in Phase wo es „gut“
geht: Es geht nicht darum dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben.
Viele Liebe Grüße, Mehcoj
Hallo zusammen,
erstmal wünsche ich dir Mickey ganz viel Kraft. Unglaublich, dass du die Nebenwirkungen so stark durchstehst. Ich hoffe, dass deine November Kontrolle auch wieder besser läuft.
Wir sind jetzt seit 3, 5 Monaten mit Lenvima dabei.Heute war PET-CT und nächste Woche bekommen wir Bescheid, ob Lenvima bei meinem Vater wirkt. Wir drücken sehr die Daumen.
Nebenwirkungen halten sich die Waage mal mehr, mal weniger.
Habt ihr Erfahrungen mit vermehrter Schleimbildung unter Lenvima? Er war vor 3 Wochen etwas erkältet, alle Symptome sind wieder abgeklungen, aber trotzdem hat er das nervige Problem, dass ihm ständig Schleim in den Rachen läuft, was den Hals reizt, als wäre man erkältet.
Salbei Pastillen und 1 Woche Meeres Luft hat etwas geholfen, aber weg gehen tut es bisher nicht ganz. Ist Lenvima Schuld, dass die Schleimhaut nicht abheilt oder Ähnliches?
Kennt das jemand zufällig oder hat eine Idee, was helfen kann?
Ganz liebe Grüße an alle
Rita
Liebe Rita,
erst einmal alles Gute für Deinen Vater.
Ja ich habe das auch mit der vermehrten Schleimbildung und dem nicht abheilen wollen im Gaumen und in der Mundschleimhaut.
Für die Schleimbildung: Ich trinke mega viel – laufe auch ins Nachbarbüro nie ohne meine Flasche -falls ich mal mehr reden muss und es wieder zu der Schleimbildung – manchmal auch in Verbindung mit Husten – kommt.
Ich war auch heute beim PET CT und bei mir ist das Gespräch dann Ende nächster Woche. Das Warten ist zermürbend – aber ich bin in der Regel ein sehr pragmatischer Mensch – und gehe darüber hinweg.
Ich werde wieder berichten. Ganz liebe Grüße an alle Lenvima Mitstreiter. Mickey
Hallo ihr lieben,
Bei mir wirkt Lenvima nicht mehr so gut, es kam zum Progress. Ich muss und werde es aber trotzdem wie gewohnt weiter nehmen, denn ohne Lenvima verschlechtert sich meine Lage gleich gravierend, z.B. Pleuraerguss.
Genaueres schreibe ich demnächst in meinen Faden, brauch gerade noch ein wenig Abstand.
Viele Grüße
Lantana
Hallo ihr lieben,
wir haben leider keine guten Nachrichten erhalten. Lenvima scheint nur sehr eingeschränkt zu wirken, die uns bekannten Metastasen in der Lunge an den LK sind stabil, die Knochenmetastase an der Schulter tot.
Aber, er hat 3 neue kleine Knochenmetasten und neue Lymphknoten Metastasen. Wir sind sehr, sehr enttäuscht, da wir von Lenvima einiges erhofft hatten. Und vor allem nicht so viel Progress in 4 Monaten. Es ist erschütternd.
Nun wurden uns als verbleibende Pfeile im Köcher sehr die Kombinationstherapie von Lenvima und Pembrolizumab empfohlen oder ein TKI der auf die BRAF Mutation abzielt oder der TKI Cabozantinib vorgeschlagen.
Wir informieren uns jetzt umfassend, wenn ihr Erfahrungen gemacht hat wäre ich euch wahnsinnig dankbar, wenn ihr mir was mitteilen könntet.
Ich hoffe bei euch lauft es besser, ich denke auch besonders an dich, Lantana und auch an dich Mickey. ♥
Viele liebe Grüße
Rita
Liebe Rita,
Das sind keine guten Nachrichten. – Ich bin in Gedanken bei Euch.
Die Kombinationstherapie wurde mir auch empfohlen wenn Levantinib alleine nicht mehr wirkt. Allerdings müßte ich auch aus Gründen
der Kostenübernahme der Kassen erst die Zweittherapie unter Nexavar durchlaufen. Das finde ich natürlich nicht so gut.
Am Freitag weis ich mehr.
Bis dahin die besten Grüße alle Mitstreiter.
Mickey
Hallo Rita,
es ist nicht schön zu lesen, dass es deinem Vater schlechter geht, es trotz Lenvima zu einem Progress gekommen ist schon innerhalb der ersten vier Monaten. Ich kann dir total nahempfinden, wie es dir jetzt geht, denn wie du ja gelesen hast, befinde ich mich momentan in der gleichen Situation wie dein Vater, bloß mit dem Unterschied, dass Lenvima über einen Jahr lang die Erkrankung doch stabil gehalten hat und es erst jetzt zu neuen Knochenmetastasen, einer neuen LK-Metastase und zu einem Progress in der Pleura gekommen ist.
Momentan wird auch bei mir überprüft, welche Option noch greifen könnte. Momentan wird der Tumor wieder auf molekumarbiologischer Ebene analysiert für zwei potentiell in Frage kommende TKIs. Bei mir ist BRAF negativ, das kommt eher nicht in Frage. Auch steht Cabozantinib im Raum, entweder als off-label-use oder im Rahmen einer Studie, die in Kürze in Würzburg starten soll.
Ein klein bisschen Geduld muss ich aber noch haben, denn auf Jeden Fall will ich jetzt erst einmal die OP am Donnerstag gut hinter mich bekommen. Und dann heißt es nächste Runde gegen Karl-Otto.
Nächste Woche weiß ich bestimmt mehr.
Auf jeden Fall wünsche ich euch, dass ihr möglichst bald eine wirksame Option findet, drücke euch auch ganz dolle die Daumen. Immer dieses Warten und wissen, dass da stetig was weiter wächst und für Unheil sorgen kann/oder tut, das macht einem nur kirre.
Viele Grüße
Lantana
Hallo,
vielen lieben Dank für eure Antworten. Wir haben uns etwas von dem Schock erholt.
Wir haben auch bei diesem flotten Progress nach Ursachen gefragt. Immerhin war 2,5 Jahre kein Medikament im Einsatz und es war „nur“ die Scapula, LK und einige mm Progress in der Lunge vorgekommen.
Uns wurde besonders die teilweise Entdifferenzierung als Grund für die Aggressivität genannt. Zwischen der Bestrahlung der riesigen Knochenmetastase an der Scapula und der Einnahme von Lenvima lagen knapp 2 Monate, man vermutet, dass auch dort schon einige Metastasen entstanden sein könnten. Auch im Hinblick, dass die aktivste Metastase abgeschossen wurde und der Tumor seine Energie in neue gesteckt hat. Wenn ich das so richtig verstanden habe…
Aber im Endeffekt ist das ja Augenwischerei, das Problem bleibt bestehen, dass es zu Progress kommt und wir das irgendwie stoppen müssen.
Wir tendieren zu der Kombinationstherapie von Lenvima und Pembro, da bei meinem Vater wohl auch die PD-1 Mutation im Tumor vorliegt, welche Pembro ja speziell angreifen soll. Vielleicht haben wir damit mehr Glück. Aber das muss jetzt alles erstmal in die Wege geleitet werden.
Ganz viel Glück für die OP morgen, Lantana! Wo müssen sie denn ran?
Und alles Gute für dich am Freitag, Mickey Ich finde es schlimm, dass du erst die Zweitlinien Therapie durchlaufen müsstest, obwohl Lenvima vielleicht nicht mehr kann. Daumen sind gedrückt und wir denken auch an euch.
Viele liebe Grüße
Rita ♥
Liebe Mitstreiter,
Ich bin wieder aus Essen zurück. Alles gut!
Keine Progression und die alten Metastasen alle soweit zurück, dass man nicht mehr von Metastasen redet. Man ist das toll. Lenvima wirkt wieder – alles gut. Eine Speiseröhrenentzündung habe ich wohl – ja ich habe auch ein wenig Halskratzten – kann aber auch eine Erkältung sein.
Und das Beste ich darf Weihnachten 10 Tage pausieren. Dann kann sich mein kaputter Mund wieder erholen und ich kann mal wieder so richtig gut essen. Nächste Woche habe ich zur Sicherheit noch mal ein Kopf MRT wegen meinen bestrahlten Schädelmetastasen. Aber ich denke auch hier wird alles gut sein.
Man schaut in Essen jetzt auch noch mal wegen einer evtl. Mutation, damit wir, wenn Lenvima mal nicht mehr wirkt alle Möglichkeiten ausschöpfen können. Ich nehme es jetzt seit April 2017 und es wirkt immer noch – ich glaube ich bin hier wirklich ein positive Ausnahme und möchte allen die jetzt mit dem Medikament anfangen Mut aussprechen – es kann wie bei mir gut laufen. Nebenwirkungen sind ja nicht so toll und manchmal auch schlecht händelbar – aber ich lebe.
Ich wünsche allen viel Kraft und hoffe auch Lantana, dass Du die OP gut überstanden hast – ich denke an Dich.
Ganz liebe Grüße Mickey
Liebe Mickey,
ich freu mich wirklich sehr, dass dein CT so gut lief! Das sind mal schöne Neuigkeiten. Und auch schön ist es, dass du an Weihnachten die Möglichkeit hast ein leckeres Weihnachtsessen zu genießen.
Und ich möchte dir beipflichten, Lenvima kann sehr gut helfen. Auch wir möchten Lenvima nicht zu undankbar sein, wurde uns nun auch nach einer erneuten Auswertung des PET CT zumindest eine Teilwirksamkeit bestätigt.
Trotzdem wissen wir nächste Woche auch mehr über eine neue Therapie. Jetzt ist die Kombination von Tafinlar und Mekinist im Gepräch,da eine BRAF Mutation vorliegt.
Wir denken auch an dich Lantana und an alle Mitkämpfer.
Liebe Grüße
Rita
Hallo Lantana
Als ich Calpresa genommen habe hatte ich jeden Tag immer Durchfall. Wenn ich nicht jeden Tag Loperamid genommen hätte wäre ich von der Schüssel nicht mehr runter gekommen,dazu habe ich Flohsamen genommen. Ich bin damit ganz gut klargekommen. Aber nicht bei jedem funktionierd das Medikament . Genauso ohne Loperamid wäre jedes Medikament nur so oben rein und unten gleich wieder raus gekommen. Das wäre natürlich auch nicht optimal gewesen. Du kannst ja mal dein Arzt darauf ansprechen.
Mit Freundlichen Grüßen Steffen
Danke Steffen,
Genau das mache ich jetzt seit zwei Tagen und jetzt ist es nicht mehr wie Wasser 6-7 mal am Tag, sondern zweimal Matschepampe, also schon mal die richtige Richtung. Und es rumort nicht mehr zu sehr im Bau.
Ich habe vorhin nochmal mit meinem Arzt gemailt und ich werde Lenvima weiter auf 8mg reduz. Vielleicht hilft es auch etwas.
Lantana
Hallo,
bei starkem, wässrigem Durchfall verschrieb mir vor vielen Jahren mal ein Arzt ein gut wirkendes Mittel mit dem Wirkstoff Tanninalbuminat (Gerbsäure).
Oder auch, wie Rainer meinte, Kohletabletten,bei mir es allerdings „Carbo animalis“ (Tierkohle), nicht Holzkohle.
Viele Grüße,
Schlittenhund
Ihr lieben,
Es ist kaum zu glauben, Lenvima wirkt bei mir weiter!
Nach 2 weiteren Stagings : Februar und Mai – alles gut!
Eine Metastase in der Hüfte ist weg und die anderen haben sich nicht weiter vergrößert.
Dafür ist das mit den Gliederschmerzen fast unerträglich geworden und Lenvima Pausen muss ich öfters einschieben. Aber dann geht es mir mit dem Wasserhaushalt so mies. Beim Absetzen nehme ich in 3 Tagen 4 kg zu!! Ich sehe dann trotz Entwässerungstabletten aus wie Quasimodo und habe noch dazu entsetzliche Kopfschmerzen. Die dauern dann an auch in den ersten 4 Tagen nach Lenvima-Aufnahme geht es dann auch noch weiter.
Ich weis ehrlich nicht warum ich das Wasser so staue – und das nur beim Absetzen des Medikamentes.
Liebe Grüße
Mickey
Durchfall und TKI gehört irgendwie zusammen. Jedenfalls für mich seid 4,5 Jahren. Alles was dann irgendwie hilfreich war, hat auch seine Wirkung wieder verloren. (Flohsamen, Symbioflor, Parenterol, alles an Hausmittel, etc.)
Am längsten hat mir Entero Teknosal geholfen. Zwanzig Minuten vor den Mahlzeiten das weiße Pulver in Wasser eingenommen und ich konnte lange Zeit profitieren. Das kommt aus der Tiermedizin, ist aber eine Suspension und wirkt daher nur mechanische.
Imodium / Loperamid vertage ich leider überhaupt nicht. Dann schlägt es sofort ins Gegenteil um und ich habe 5 Tage keinen Stuhlgang und spätestens am 3 Tag das Gefühl, der Bauch platzt.
Die letzte Episode, die ich jetzt hinter mir habe, war dann mal wieder so heftig, das ich reduzieren musste und dann sogar 7 Tage ausgesetzt habe. Der Gewichtsverlust und die Blutwerte waren bedenklich. Das quittierte der zuletzt durch eine Kobi aus Strahlentherapien, imunmodulatorische Therapie und Lenvima gut kontrollierte Thyrioglobolin (von 2150ng/ml in 8 Monaten runter auf 105!) wieder mit einem heftigen Sprung auf 360. Das bestätigt hier nochmal die oft beschriebene Beobachtung, dass Lenvima sehr sehr schnell in beide Richtungen Wirkung zu zeigen scheint.
So starte ich jetzt wieder mit 10 und dann 14 mg und gehen dann den Schritt zu den Opium Tropfen um aufkommende Durchfälle dann zu kontrollieren. Micky schrieb ja auch, das er diese nehmen würde / müsste.
@Micky: nimmst du die Tropfen immer oder nur bei konkreten starken Durchfälle für eine gewisse Zeit?
@Lantana: Probiere mal Entero Tecknosal, kann nicht schaden und sprich mit dem Arzt über Dropizol (Opium), vielleicht ist es auch für dich eine Option. Ich kann noch nichts zur Wirksamkeit sagen.
Beste Grüße mal wieder an alle!
Mehcoj
Ich nehme die Opiumtropfen nur bei Bedarf und fang immer mit nur 3-5 Tropfen an, damit ich keine Verstopfung bekomme.
Ansonsten habe ich damit keine weiteren Nebenwirkungen.
Liebe Grüße
Mickey(weiblich 😂)
Uppps
Liebe Grüße
Mickey(weiblich 😂)
😆
Großes Sorry liebeE Mickey
Hallo zusammen
So wie ich hier bei all euren Tipps lese, scheine ich ja zwei Jahre lang zu der Ausnahme gehört zu haben, die so lange keine Durchfälle gehabt hätte. Selten mal als Eintagsfliege weicher Kuhfladen. Aber jetzt von einem Tag auf den anderen nur noch wässrigen Durchfall ist schon heftig.
Frage zu den Flohsamen:
Wie oft und in welcher Menge pro Portion nehmt ihr die. Damit hatte ich auch angefangen, habe ich mir auch in die Klinik mitbringen lassen. Gestern und vorgestern zeigte es schon Wirkung, heute wurde es wieder wässrig.
Imodium:
Nehmt ihr das dann auch täglich? Das hatte ich, als es mit den Durchfällen los ging, von meinem Mann aus der Apotheke bekommen und nach Packungsbeilage zwei Tage lang genommen, zeigte auch richtig Wirkung. Länger sollte man das aber nicht nehme. Als ich es zu Hause ne Woche später wieder nahm, zeigte es praktisch keine Wirkung. Hier in der Klinik bekomme ich es jetzt auch, schon mehrere Tage. Zusätzlich nehme ich die Flohsamen. Aber ich habe das Gefühl, dass die Wirkung wieder nachlässt. Kennt ihr das?
Als ich meinen Arzt vorgestern schrieb, nannte er auch zum einen das Imodium, biz zu 8 mal, aber auch EKG Kontrolle. Außerdem auch diese Opiumtropfen, wie Mickey schrieb. Morgen habe ich ja die OP. Dann werde ich Dienstag bei der Visite die Ärzte hier auf Station nochmal dadrauf ansprechen.
Außerdem habe ich gestern mit meinem Arzt ausgemacht, dass ich das Lenvima vorübergehend auf 8 mg reduziere.
Das liebe Geld. Aus Kostengründen hat hier die Klinikapotheke nur die 4mg Tabletten besorgt. Die haben mit den hiesigen Onkologen abgeklärt, dass ich dann statt meiner Standartdosis von 14mg an den einen Tag 12, am anderen Tag 16 mg nehmen solle. Gestern waren die 16 mg, ich habe mich echt scheiße gefühlt. Mache ich nicht nochmal.
Viele Grüße
Lantana
Liebe Mickey,
lass dich mal :console:
Fachlich kann ich dir leider nichts raten. Aber ich hoffe, jemand mit TKI-Erfahrung hat einen Tipp für dich. Kommt vielleicht ein anderer TKI in Frage? Oder eine niedrigere Dosis?
Ich bin mir sicher: Viele von uns fühlen mit dir und drücken die Daumen, dass es dir bald wieder besser geht.
Liebe Grüße :flower:
Maria
Liebe Mitstreiter,
ich war heute morgen beim Hausarzt.
3 Überweisungen bekommen:
Venenspezialist für die Wade
MRT LWS
MRT Becken um etwaige Metastasen auszuschliessen. Ich habe – ein Wunder – alle Termine für diese Woche bekommen. So ein Glück. Ich nehme mich arbeitstechnisch mal raus. Bin zu fertig.
Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Liebe Grüße Mickey
Hallo Mickey
Mir wurde es von meinen behandeltn Ärzten empfohlen.
Ich habe mich vor Jahren einmal auf Grippe impfen lassen und war dann an diesem Jahr sehr anfällig auf Erkältungen war alle zwei Monate krank was bei mir eigentlich noch nie so voher war.
Bin sehr selten krank was Erkältungen angeht. Für die arten Grippe die man ja geimpft wird, hatte ich bis jetzt noch nie gehabt.
Bin mir ehrlich gesagt auch noch nicht sicher was ich machen soll.
Steffen
Hallo Geronimo,
der folgende Aufsatz (auf Englisch) gibt eine gute Übersicht über den aktuellen Wissensstand was den Anfang einer Therapie mit TKI angeht:
Verburg et al. (2021): “Questions and Controversies in the Clinical Application of Tyrosine Kinase Inhibitors to Treat Patients with Radioiodine-Refractory Differentiated Thyroid Carcinoma: Expert Perspectives.” Hormone and Metabolic Research 53(03): 149-160. Verfügbar online unter: https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/html/10.1055/a-1380-4154 (open access).
Unter den Verfassern sind einige der wichtigsten Spezialisten im deutschsprachigen Raum.
Aus den Gesprächen, die ich mit Onkologen und Endokrinologen führte, scheint es hier zwei Ansichten zu geben: Manche argumentieren für den Einsatz von Tyrosinkinasehemmern streng nach RECIST-Kriterien, wie dies auch in den Leitlinien vorgesehen ist. Andere argumentieren hingegen, dass ein früherer Beginn der medikamentösen Therapie ratsam ist.
Eine Vorstellung beim online Tumorboard Schilddrüsenkrebs wäre womöglich in Erwägung zu ziehen:
https://onlinetumorboard-schilddruese.de/
Deiner Tante wünsche ich alles Gute.
Hallo Rainer
ich nehme Lenvima seit April 2017, allerdings nur 10 mg, ohne das Medikament würde ich nicht mehr leben. Ich habe gelernt damit zu leben. Lange Jahre hatte ich unerträgliche Gelenkschmerzen, durch Zufall habe ich Ende letzten Jahres aufgrund von Nervenschmerzen Lyrica bekommen und wie ein Wunder keine Gelenkschmerzen mehr! Ich nehme 150 mg am Tag. Gegen den schlimmen Durchfall nehme ich Opiumtropfen.
lieber Rainer halte durch
liebe Grüße
Mickey
Hallo ihr Kämpfer.
Hier mal ein kleines Update. Zwischenzeitlich war ich bei FDG PET/CT und zur Besprechung im UK Essen. Die gute Nachricht ist, dass Lenvima wirkt und die Metastasen kleiner geworden sind. Aufgrund der Nebenwirkungen wurde jedoch die Dosierung von 24 auf 20 mg gesenkt. Leider ignoriert mein Darm das komplett und der Durchfall ist wie vorher auch. Letztens habe ich einfach mal 4 Tage Lenvima Pause gemacht, Booooaaaar war das schön. Jetzt nehme ich es seit 4 Tagen wieder und alles ist beim alten. Bis jetzt habe ich 10 Kg abgenommen. Die wohl einzige positive Nebenwirkung. Mal sehen, wie es weiter geht.
Liebe Grüße und viel Kraft.
