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Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 257395

Hallo, meine Tochter nimmt seit 2 Tagen Natpar und ich würde mich über den Austausch freuen mit anderen Natpar Anwendern/ Angehörigen.

In den FB Gruppen bin ich, würde mich aber auch gerne auf Deutsch unterhalten. Lg Karin

Ach ja, wir sind in Österreich

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377953

Hallo Schnuppe700,

schön, dass du dich hier meldest. Ich habe gerade deine alten Beiträge gelesen. Wie ist es denn deiner Tochter ergangen und warum muss sie jetzt plötzlich Natpar einnehmen? :(

Ich habe persönlich keine Erfahrungen mit Natpar gemacht aber ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es hilft.

Herzliche Grüße,

Heidi

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377954

Hallo Schnuppe 700,

hier gibt es wohl noch nicht so viele, die NATPAR nehmen. In den USA ist es ja schon länger auf dem MArkt und es gibt auf Facebook zwei Gruppen, die einen Erfahrungsaustausch anbieten. Allerdings bisher nur auf Englisch. Eine Gruppe wird von SHIRE moderiert und es sind nur diejenigen zugelassen, die das Medikament auch bekommen.(„Natpara Support“) Dann gibt es noch eine Gruppe, die alle aufnimmt, unabhängig davon, ob du das Medikament schon nimmst oder dich einfach nur informieren möchtest. („Natpara Support for ALL“)

Ich hoffe, dass ich dir damit weiterhelfen konnte.

Herzliche Grüße

Kaya

💡 “If you think you are too small to make a difference, try sleeping with a mosquito.” Dalai Lama XIV

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377955

Hallo Kaya, danke dir, ich bin schon länger in den Gruppen Hypopara Lodge, Hypopara Europe, Natpara for all und seit vorgestern Natpara Support.

Ich hätte mich gefreut, jmd in D zu finden, der bereits Natpar Erfahrung hat, in Ö ist meine Tochter scheinbar die Erste.

Hallo Heidi, Hypopara war sie seit der OP, mit 6 Calcium Tabletten und Rocaltrol ging es eine Weile gut, dann kam letzten Sommer der erste tetanische Anfall mit Pfötchenkrämpfen, Gesichtsstarre bis zu Atemwegsverkrampfung. Trotz höherer Dosis musste sie noch mehrmals stationär mit Infusionen stabilisiert werden.
Seit ca 2 Monaten jedoch scheint ihr Körper das Calcium nur minimal aufzunehmen. Ins KH kam sie vor einer Woche mit 2,09 nach 2 Tagen mit Calcium/Kalium/Magnesium Infusionen plus Calcium/Rocaltrol Tabletten fiel der Wert auf 1,7.
Mit Natpar geht der Wert jetzt langsam wieder nach oben, und sie darf hoffentlich morgen nach Hause 🤗
Lg Schnuppe

burkhard

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377956

Hallo,
ich wurde im Dezember 2017 stationär unter Aufsicht von Frau Prof Siggelkow Göttingen auf Natpar umgestellt. Ich spritz mir aber schon seit 2011 Vorgängerprodukte (Preotact, Forsteo). Nach 14 Tagen Umstellungszeit traten keine Probleme mehr auf. Da ich große Probleme mit dem Natparpen hatte ( aus der Einstichstelle traten der größte Teil wieder aus )ziehe ich mir das Medikament mit Insulinspritzen aus dem Pen heraus und spritz mir dies ohne Probleme in den Oberschenkel. Bei der Umstellung und danach war eine sehr engmaschige Kontrolle des Calciumwertes von Nöten und eine Spezialistin wie Frau Prof Siggelkow. Wenn Fragen noch bestehen einfach melden.
Gruß
Burkhard

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377957

Hallo,

wir haben inzwischen auch eine Forums-Gruppe: rhParathormon(1-84) (z. B.: Natpar®), der man beitreten kann.

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377958

Danke Harald, hab den Beitritt schon beantragt!

Hallo Burkhard, danke für deine Antwort. Schön, dass es dir auch so viel besser geht mit Natpar 😊 Nimmst du zusätzlich Kalzium/ Calcitriol oder kommst du ganz ohne aus? Spritzt du einmal täglich oder mehrmals auf den Tag verteilt? Wie viele ml in der Spritze entsprechen einer Dosis Natpar? Sorry für die vielen Fragen 😅 LG

Melli1202
Nutzer*In
Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377959

Hallo, mein Arzt hat mir heute empfohlen dass ich auf Natpar umsteigen sollte weil meine kalzium- Ausscheidung im Harn zu hoch ist und sich das anscheinend nicht richtig einstellen lässt.
Ich habe aber etwas Angst vor den Langzeitfolgen die ja nicht bekannt sind oder wisst ihr da mehr darüber?
Müsst ihr trotzdem zusätzlich noch Kalzium nehmen?

Lg Melli

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377960

Hallo Melli,

mit Natpar kann meine Tochter inzwischen vollkommen auf Rocaltrol und Calcium verzichten (von 4800 mg Calcium tgl mit 4x Rocaltrol) auf 0. Es hat ein paar Monate gedauert, sie muss dennoch alle 2 Wichen zur Blutabnahme, aber jetzt passt die Einstellung und es ist, als hätte sie ihr Leben wieder bekommen.

😊 Für uns wiegen die Vorteile die eventuellen Nachteile bei Weitem auf. In den USA ist das Medi schon seit Jahren zugelassen, und auch bei den ersten Testpersonen, die an den klinischen Versuchen teilgenommen haben, gibt es keinen einzigen Fall von Knochenkrebs oder andere gefährliche Langzeitschäden. Bei Mäusen ist dieser Krebs aufgetreten bei einer um ein Vielfach höheren Dosis, als die Menge, die Menschen bekommen. Ich denke die erlaubte Höchstdosis ist deshalb 100 mg.

Es ist kein Heilmittel, die Einstellung kann lange dauern, und wenn man unter Natpar crasht, dann ist das noch heftiger als ohne. Nicht allen Patienten ist damit so gut geholfen, viele nehmen zusätzl. noch Calcium.

Am Ende muss es jeder für sich selbst entscheiden, wir sind total glücklich, dass wir es bekommen.

Alles Gute, Karin

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377951

Ich nehme jetzt. Seit 2,5 Wochen das Natpar, bin also noch in der ersten Dosis und habe gerade extreme Knochenschmerzen. Bei euch habe ich z. Teil gelesen das ihr Stationär eingestellt wurdet? Oder habe ich das falsch verstanden?
Wer kann mir was berichten?
Dankeschön schon mal.

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377962

Hallo zusammen. Ich würde gern mal wissen, wie es euch, diejenigen die Natpar spritzen, jetzt geht. Ich bin in 2 Wochen der 103 Patient, welche auf das Medikament eingestellt wird. Welche Dosis wurde noch nicht besprochen. Mein Hypopara ist noch so ausgeprägt. Seit 2015 hatte ich nur 2 richtige Anfälle und sonst ab und an die üblichen Beschwerden. Ich nehme 8x500mg Calcitrat, 4×0,5 Calcitriol pro Tag und einmal die Woche Dekristol. Ich habe versucht Calcium zu reduzieren, klappt auch mit einer weniger, aber der Wert sank von 2,17 auf 1,97 und ich hab vorher noch eine Calcium genommen. Aus diesem Grund, bekomme ich dann Natpar. Dies soll ich dann jeden Tag zur selben Zeit spritzen. Laut Pharmavertreter den Pen dann auch 10sek drin lassen. Sehr schlüssig nachdem er gezeigt hat warum. Nun gut…. Ich bin jedoch in der Nacht unterwegs und das, bis aufs Wochenende, allein. Ich hab echt schiss einen Anfall zu bekommen. Klar hab ich immer Calcium dabei (liegt auch immer im Auto), aber dennoch echte blöde Situation für mich. Zum spritzen ist die beste Zeit für mich mittags nach dem Aufstehen, da ich nachmittags meist schon unterwegs bin. Wie handhabt ihr das?

LG Heike

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377963

Hallo zusammen!

Ich spritze seit Montag 50 Mikrogramm Natpar. Im Moment geht es mir wie vor der Hormongabe. Also derzeit keine zusätzlichen Beschwerden aber auch noch keine Besserung. Ist ja auch noch zu früh um eine Veränderung merken zu können. Scheinbar merken die meisten Patienten nach etwa 2 Wochen eine Besserung.

Ich bin Hypopara seit 9 Jahren nach einer OP. Meine Blutwerte waren meistens in der Norm, aber scheinbar wurde das Calcium nicht weitergeleitet. Ich hab eigentlich fast alle Symptome wie sie beschrieben werden und kann inzwischen kaum noch gehen. Weiterhin war die Ausscheidung im Harn immer zu hoch obwohl ich nur 500 Calcium und 1,0 Rocaltrol nahm. Rocaltrol hab ich mit Beginn der Natpargabe um die Hälfte reduziert.

Ich werde auch zu Hause von einem Mitarbeiter der Firma Shire begleitet. Ein Krankenhausaufenthalt ist also nicht nötig. – Hoffentlich!

Die erste Blutabnahme war gestern früh (3.Tag) vor der Spritze und heute Abend wird noch mal Blut abgenommen.
Ich bin also in hoffnungsvoller Erwartung und blicke der Zukunft positiv entgegen. :8)
Ich drücke allen und selbstverständlich auch mir für die Zukunft mit Natpar ganz fest die Daumen! :D

Grüße aus dem Allgäu
Franga

Ps.: Vielleicht mag sich doch noch mal jemand melden, der Natpar bereits etwas länger nimmt?

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377949

Hallo. Ich Spritze Natpar seit Anfang Juni . Aus eigener Erfahrung empfehle ich dringend es so früh als möglich am tag zu spritzen. Die „hochphase“ wird nach ca. 6-8 h erreicht.
Bin momentan nur mit Handy mobil. Damit ist es schlecht zu schreiben. Bei Fragen gerne mehr Infos aus meinen Erfahrungen
Gruss Mel

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377948

Hallo Mel!

Ja, ich hätte gerne noch ein paar Infos von dir…

Hattest du noch mehrere Probleme wie deine Knochenschmerzen in der Einstellungsphase?
Habt ihr lange gebraucht um sämtliche Medikamente aufeinander abzustimmen?
Konntest du Vit D und/oder Calcium absetzen?
Wie oft kontrollierst du jetzt die Blutwerte?
Ab wann hast du tatsächlich eine Besserung verspürt?
Wie geht es dir heute damit?

Sorry
😳 Fragen über Fragen. 🙄
Ich denke aber, dass es viele Hypoparas gibt, die gerne mehr darüber wissen möchten.

Ich danke dir schon mal für deine Mühe und die Zeit die du dafür aufwendest.

Meine ersten Blutwerte waren übrigens im Normbereich aber etwas höher als sonst. Es tut sich also was…. Jetzt muss das Ganze nur noch in die richtige Richtung gehen. 😉

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377964

Hallo zusammen!

Da ich weiß wie verzweifelt ich selbst nach ein paar Infos gesucht habe, werde ich mal gelegentlich einen Zwischenstand mitteilen…

Ich nehme das Natpar nun seit knapp 2 Wochen. Bisher hatte ich keinerlei Nebenwirkungen. Vielleicht auch deshalb, weil ich alle Symptome die als Nebenwirkung aufgelistet waren, bereits eh schon hatte.
Alle bisherigen Blutwerte waren so wie sie sein sollten. Es wird sich zeigen wie es weiter geht. Neugierig bin ich auch auf das über die Nieren ausgeschiedene Calcium. Das wurde bisher noch nicht untersucht.

Nach ca 1,5 Wochen hatte ich das Gefühl, dass „alles leichter ist“. Es war aber noch zu wenig um es laut auszusprechen. Gestern war ich dann schon zum 1. Mal wieder beim Wocheneinkauf dabei. Das mag für manche lächerlich klingen, aber ich konnte wirklich kaum noch gehen oder stehen und war seit 1 Jahr nicht mehr beim Einkauf dabei.
Ich hab gestern zu meinem Mann gesagt, es ist als ob ich die ganze Zeit in einem Vogelkäfig eingesperrt war und plötzlich hat jemand die Käfigtür geöffnet. Ich taste mich ganz langsam wieder an das normale Leben heran. Sicher, sobald ich etwas erledigt habe oder etwas aktiv war, muss ich mich anschließend wieder ausruhen. Ich habe auch nach wie vor Krämpfe und Muskelschmerzen aber das ist bereits viel weniger. Mein Schwindel ist weniger, ich beteilige mich wieder aktiver an Gesprächen, kann klarer denken und spüre seit langem wieder etwas von meiner ursprünglichen Energie.
In den nächsten Tagen besucht mich wieder jemand von der Firma Shire um mit mir gemeinsam die neue Patrone anzumischen. Auch zwischen durch wurde ich angerufen ob soweit alles in Ordnung ist. Ich fühle mich also nie allein gelassen.

So, das ist der derzeitige Stand. Ich werde also immer mal wieder kurz berichten wie der Stand der Dinge ist, um allen die über Natpar nachdenken, Hoffnung zu machen. Denn ich bin derzeit voller Hoffnung!

Viele Grüße
Franga

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377965

Hallo,

ich bin ganz neu hier im Forum und freue mich über deinen Erfahrungsbericht zu lesen.
Ich werde am Montag mit Natpar beginnen und bin natürlich etwas angespannt da ich voll im Berufsalltag stehe und noch nicht genau weiss wie sich das zeitlich mit den Spritzen realisieren lässt,bei wechselnden Schichten usw. . Bezüglich der Nebenwirkungen habe ich weniger Sorge,da die beschriebenen Nebenwirkungen bei mir schon vorhanden sind und auf Grund dessen mein Endokrinologe mir empfohlen hat mit Natpar zu beginnen.

Es wäre nett wenn du berichten könntest was du vorher für Medikamente eignenommen hattest und was genau deine Beschwerden waren und wie sich das nach nun ein paar Wochen spritzen verändert hat.

Ich hatte ein onkozytäres Adennom recht gross und zentral im Isthmus gelegen.Jahrelang sagte man mir ich hätte einen kalten Knoten aber ich habe ihn nicht beachtet. 15 Jahre später ,der Knoten gut tastbar,sichtbar und hat mir Probleme bereitet beim atmen ….folgte Ultraschall,Szindigraphie Tumor CT usw da alle Anzeichen der Bösartigkeit gegeben waren in der Bildgebung.Hashimoto kam auch ans Tageslicht nun hatten meine jahrelangen Symptome einen Namen. Ich habe mich zur OP entschlossen.Arbeite in Der Anästhesie und bin auch in meiner Klinik operiert worden . Zum Glück kein Krebs ….nun wird alles gut ,dachte ich.Nebenschilddrüsen sind zwar da ABER auch nach über einem Jahr wollen sie nicht so richtig funktionieren. Jeder denkt nagt nimmt sie Calcium und fertig aber die anderen Beschwerden nimmt keiner wahr.Ich bin so vergesslich geworden habe Wortfindungsstörung, Haarausfall,Knochenschmerzen ,Kribbeln in den Händen,Füssen und manchmal im Gesicht …rundum man ist kein richtiger Mensch mehr und das mit Schlimmste ist das mir sowas von kalt ist sobald ich sitze denke ich ich erfriere und alles tut weh. Nun ist es aber ein Roman geworden bei mir Ich würde mich freuen wenn ich von dir höre oder lese in diesem Fall Liebe Grüsse ManuK 😮

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377966

Hallo zusammen! Hallo Manuk!

Ich melde mich nur kurz vom Handy da ich zur Zeit kaum Netz habe.

Manuk ich hatte wirklich mit Ausnahme von Kopfschmerzen alle klassischen Symptome.
Konzentrationsschwäche,Muskelschmerzen, Krämpfe, Taubheitsgefühl, Gelenkschmerzen, Käkteempfindlichkeit usw usw..
Medikamente hatte ich
Rocaltrrol 1.0
Calcium 500
Dekristol 1000
Magnesium Verla Drg 6 Stück
Plus meine sonstigen Medikamente.

Bei Beginn der Behandlung wurde das Rocaltrol auf 0,5 reduziert.

Bei der letzten Blutungersuchung war das Ca zu hoch deshalb lasse ich seit 2 Tagen Rocaltrol, Calcium und Dekristol komplett weg. Kommende Woche hab ich wieder einen Termin in der Uniklinik und wir werden weiter sehen.

Es geht mir inzwischen deutlich besser aber noch lange nicht gut. Würde es allerdings so bleoben, hätte ich sehr an Lebensqualität gewonnen. Angeblich dauert es noch länger bis die volle Wirkung zum Tragen kommt.

Zu deinen Bedenken mit der Uhrzeit kann ich noch sagen, dass ich persönlich zu keiner Zeit des Tages einen Unterschied merke.

LG
Franga

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377967

Noch eine Frage an die Moderatoren:

Ich habe sehr anschauliches Infomaterial von der Firma Shire dem Hersteller von Natpar.
Könnte man das nicht irgendwie hier einstellen?

Weberin
1994 Strumektomie, Hypopara, 2006 Mamma Ca

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377950

Hallo Franga,

danke für deine Erfahrungsberichte über die neue Behandlung.

Infomaterial von Firmen können wir hier nicht einstellen, schon aus Copyright-Gründen und weil hier im Forum kommerzielle Werbung nicht gestattet ist. Siehe auch hier: Sinn und Zweck – Einführungsseite.

Viele Grüße

Brigitte
Leitungsteam Netzwerk Hypopara

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377968

Hallo Weberin!

ok, schade aber einleuchtend…

Danke für deine Nachricht

Für alle Interessierten: Auf der Homepage von der Firma Shire findet man auch Einiges…

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377969

Heute war wieder die Betreuung von Shire bei mir um mit mir die neue Patrone anzumischen und zu hören wie es mir mit allem geht.

Es tut echt gut einen Ansprechpartner zu haben der bereits einiges an Erfahrung zu dem Thema mitbringt.

Seit dem Absetzen von Calcium und Rocaltrol bin im am Vormittag grundlos furchtbar weinerlich. 🙄
Sie meinte, dass nun die Feinabstimmung aller Komponenten beginnt und das natürlich immer ein Auf und Ab bedeutet.

Na das kennen wir ja schon….. 🙄

Alles in Allem kann ich aber trotzdem sagen, dass es mir deutlich besser geht als vor der Gabe von Natpar.

Gruß
Franga

Ps.: Möchte vielleicht sonst noch jemand über sein Erfahrungen mit Natpar schreiben?

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MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377970

Mich würde interessieren, was Du vor dem Medikament „NATPAR“
genommen hast.

Wer empfahl Dir die Umstellung?

Wer vermittelte Dir die Dame von „SHIRE“?

Ich nehme seit Jahrzehnten AT 10 und es scheint, mein Knochenstoffwechsel ist damit nicht zufrieden.

Danke für Deine Antwort!

LG MaBiKA

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377971

Hallo!

Ich bekomme das Hormon in der Uniklinik München (Endokrinologische Ambulanz) verordnet.

Der Betreuer wird dir automatisch bei Beginn der Behandlung zugewiesen. Die melden sich bei dir.

Gruß
Franga

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377972

Hallo, ich gebe ein kurzes Update nach der 4. Spritze Natpar,

Ich hatte an den ersten Tagen vermehrt kribbeln im Gesicht sonst nicht mehr Symptome als vorher.
Am 2.Tag starke Muskelschmerzen in der Wade…an einem Bein nur .Hochdosiert Magnesium genommen und nun am 4. Tag alles wieder in Ordnung.
Bin gespannt wie es weitergeht morgen habe ich die erste Laborkontrolle.

Würde mich freuen wenn es noch mehr Erfahrungsberichte gibt.

Meine Medikamente vor Behandlung

2g Calcium
0,75Mykrogramm Rocaltrol
20000IE Dekrestol einmal die Woche

Mein Calciumwert war max. 2,06 und Parathormon sogar 18 aber Ausscheidung von Calcium über die Niere stark erhöht .

Gruß ManuK

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MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377973

Hallo Franga 2,

Ich nehme seit fast 40 Jahren AT 10. In meinen Befunden fand ich noch nie Parathhormon-Werte. Nun zeigen sich Probleme beim Knochenstoffwechsel.

Möglicherweise ist AT 10 gar nicht mehr das Medikament der 1.
Wahl.

Ich wohne nur 1 Stunde per Bahn von München entfernt. Vielleicht sollte ich auch nach München gehen. Wo bist Du genau in München und wie heißt der Professor?

Alles Gute und Danke für Deine Mitteilung

MaBiKa

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377961

Hallo!

Ich bin in der Endokrinologischen Ambulanz der LMU.
Betreut werde ich von Prof. Schmidmaier und seinem Team.

MaBiKa du kommst aus Baden Würtemberg. Ich habe gehört dass es in Ulm auch 2 Endokrinologen gibt die Natpar verschreiben. Vielleicht kannst Du über Shire erfragen welche Ärzte das sind.

Ich war gestern wieder zur Blutentnahme und kann eigentlich gar nichts Neues berichten. Mein Calcium ist vor dem Spritzen morgens etwas zu niedrig. Die Ärzte überlegen jetzt wie und in welcher Dosierung ich weiter machen soll.
Wie ich neulich bereits geschrieben habe sind wir bei der Abstimmung aller Komponenten.
Was auffällig ist, dass ich plötzlich eine leichte Schilddrüsenüberfunktion habe und mein Hormon reduzieren muss. Damit hab ich nicht gerechnet.
Magnesium hingegen ist nach wie vor trotz Magnesiumeinnahme im unteren Normbereich.

Gruß
Franga

MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377974

Danke, Franga, für Deine rasche
Antwort. Ich bin an der Uni Ulm in Nachsorge u habe dort bisher nichts erfahren.

Schöne Adventszeit
MaBiKa

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377952

Hallo,
habe seit 2014 einen Hypopara post OP. Lt meiner Endokrinologin bin ich von den Werten gut eingestellt, anfühlen tut sich das leider ganz anders und es wird auch immer schlechter. Bin innerhalb von 4 Wochen 3x in die Tetanie gegangen, 1x krampfend in der Notaufnahme, mit Calcium iv Gabe. Später hat sich herausgestellt das es wohl am niedrigen Mg Spiegel lag. Nun habe ich seit März eine Schambeinentzündung, die sich trotz Sportkarenz (Triathlon)verschlechtert hat und zunehmende Knochenschmerzen.Der hinzugezogene Osteologe hat mir heute erklärt, das ich zwar einen stabilen Knochen habe, aber ich ein sogenannter „low turnover“ bin, was bedeutet, das mein Knochenaufbau im Keller ist (Ostecalcin 3,3 (5,5-59,1), Knochenspezifisches AP 7,9 (5,2-24,4)) was langfristig wohl zu Frakturen führen wird. Durch den Hypopara sind ihm mit einigen Medis die Hände gebunden, zumal es zu dieser Konstellation keinen ihm Vergleichbaren Fall gibt. ER würde eine Einstellung mit Parathormon befürworten, in der Hoffnung das sich der Knochen wieder erholt. Hat jemand ähnliche Knochenprobleme und deshalb Naptar bekommen? Die Knochenschmerzen erklärt er mit dem herabgesetzten Umsatz, da diese wohl auch beim erhöhtem Umsatz vorkommen. Nun muss ich gucken ob meine Endokrinologin (Hamburg)diesen Weg mitgeht.
Einstellung zur Zeit:
Rocaltrol 2x 0,5
Dekristol 1x Woche
LThyroxin 5x 100, 2x 88
Mgtrans 2×1

Schöne Feiertage

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377975

Hallo,
Ich habe erst seit letztem Jahr Hypoparathyreodismus, mein Parathormonspiegel war immer im untersten Normbereich aber Calcium zu niedrig trotz Calciumzufuhr. Mein Endokrinologe hat mich nach meinen Beschwerden gefragt die unter anderem Knochenschmerzen waren… ich bekomme seit 3 Wochen Natpar 50 yg und ich muss sagen , nicht jeder Tag ist gleich aber im grossen u ganzen geht es mir deutlich besser . Lg Manu

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377976

Hallo zusammen!
Ich möchte mal wieder einen kurzen Stand der Dinge mitteilen.

Ende November ging es mir ja mit Natpar deutlich besser aber der Calciumwert war dann leider zu hoch. Wir hatten daraufhin Calcium und Rocaltrol abgesetzt. Seither geht es täglich wieder bergab und das Calcium ist wieder im untersten Normbereich. Ich sollte dann wieder 500mg Calcium einnehmen was ich auch tat. Allerdings fand ich, dass dies Quatsch ist denn das war genau die gleiche Höhe die ich bereits vor Natpar eingenommen hab und im Blut blieb Calcium weiterhin im untersten Normbereich.
Der Sinn von Natpar sollte ja sein meine Calciumausscheidung über die Niere zu reduzieren und natürlich dass es mir besser geht.
Beides war ja nun wieder nicht gegeben….

Nach mehrfachen Diskussionen konnte ich nun endlich die Ärzte überzeugen das Natpar auf 75 zu erhöhen.
Ab Montag nehme ich also anstatt 50 mg nun 75 Natpar und lasse dafür das Calcium weg.
Ich hoffe dass sich dann wieder eine Besserung zeigt und meine Muskeln wieder halbwegs und ohne Schmerzen funktionieren.

Drückt mir bitte die Daumen, dass ich eine Verbesserung spüre, denn die Ärzte überlegen bereits jetzt das Natpar evtl. wieder abzusetzen. Es scheint als würde eine individuelle Einstellung zuviel Zeit kosten oder ich werde wieder nicht ernst genommen oder, oder….
Ich glaube alle Hypoparas wissen wovon ich rede….
Dieser ewige Kampf….

Ich wünsche allen die Natpar nehmen Erfolge!
Gruß Franga

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377977

Hi du,
ich selber nehme bisher kein Natpar, weiß aber aus einer facebook Gruppe (Natpar Support for all), dass viele die Dosis teilen und 2x am Tag spritzen. Das wäre doch vielleicht auch noch einen Versuch wert?
LG
Kati

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377978

Danke Kathi für deinen Hinweis!
Das finde ich sehr interessant und habe ich noch nicht gehört.
Ich werde jetzt erst Mal am Montag die Dosis erhöhen und dann weiter sehen wie es sich entwickelt.
Aber genau wegen solcher Informationen schreibe ich hier. Leider hat man ja sonst kaum Möglichkeiten Erfahrungen und Informationen zu bekommen. Das hilft vielleicht auch noch anderen. Danke nochmal!

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377979

Hallo, das passt ja gut dein Beitrag ,ich hatte vor dich anzuschreiben.
Ich arbeite im Krankenhaus und da habe ich das Glück das es da einen Endokrinologen gibt der zwar auf Gastroenterologie spezialisiert ist aber mich trotzdem betreut.
Aller 4 Wochen gehe ich hin für ein neues Rezept und wegen dem Labor.
Bis jetzt hat sich mein Calciumwert nicht grossartig gesteigert Magnesium muss ich mindestens 1,2 Gramm nehmen und er hat mir sogar empfohlen schnellstmöglich auf die 75mg Dosis umzusteigen was ich seit heute gemacht habe. Bin gespannt wie es wird die erste Euphorie war bei mir schnell vorbei da es mir nicht wirklich besser ging.
Man macht sich zusätzlich so viele Gedanken wie es weitergeht immer abhängig von den Spritzen zu sein.

Bin ich sehr neugierig wie es bei dir weitergeht.

Man findet tatsächlich wenig Verständnis da es eine äußerst seltene Erkrankung ist und man ja auch auf den ersten Blick nichts sieht….ich höre oft man sieht dir gar nichts an , nein das soll man auch nicht und Schmerzen sieht man auch nicht .

Freue mich wenn ich wieder was von dir lese und drück die Daumen das es mit der Einstellung noch was wird.
Mein Doc sagte , wenn wir in ca einem Jahr ansatzweise den Zustand wie vor OP erreichen wäre schön.

Liebe Grüße Manuk
👿 👿

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377980

Hallo,

ich möchte hier auch mal kurz meinen Erfahrungen mit Natpar teilen.
Meine Vorgeschichte:
Im Jahr 2007 habe ich die Schilddrüse wegen einiger großen Knoten rausbekommen. Bei der OP hat man die Nebenschildrüsen wieder eingesetzt, aber irgendwas ging wohl schief. Seither habe ich 1800 mg Calcium und 1,5 Mikrogramm Rocaltrol genommen. Beschwerden waren immer wieder Muskelschmerzen und Krämpfe. Mein Calciumwert war in diese ganzen Jahren nie im Normbereich, fast immer bei 1,9.

Seit Januar 2018 spritze ich Natpar.Am Anfang ging es mir besser und der Calciumspiegel war endlich im Normbereich. Man hat dann relativ schnell die Dosierung nach oben angepasst um das Calcium und das Rocaltrol zu reduzieren.

Inzwischen bin ich bei Natpar 100 und 1200 mg Calcium und mein Calciumspiegel sinkt. Aktuell ist er bei 1,7.

Seit November habe ich auch massive Muskelschmerzen im ganzen Körper und bin psychisch nicht mehr sehr belastbar.
Bei den Bluttests hat man dann auch festgestellt das der CK Wert (Creatinkinase) immer erhöht ist.

Inzwischen ist auch der Shire Patientenservice mit involviert und hat mich schon beim Mischen und Spritzen beobachtet und keine Fehler in der Handhabung gefunden.

Das Spritzen wurde von abends auf morgens umgestellt. Besser geht es mir immer noch nicht. Der nächste Bluttest steht nächste Woche an und dann mal sehen wir es weiter geht.

Viele Grüße
Susanne

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377981

Hallo Susanne,

das tut mir sehr leid für dich das es nicht so richtig klappt mit Natura.

Ich nehme seit einer Woche 0,75 yg und muss sagen ich hab das Gefühl es wird besser mit den 50 ging es nicht richtig vorwärts vor allem hatte ich auch extreme Muskelkrämpfe.
Habe meine Magnesiumeinnahme auf 1,2g täglich erhöht und im Moment ist es besser auch der Magnesiumspiegel im Normbereich.

Morgen gebe ch wieder Blut ab um zu sehen wie es sich mit dem Calcium verhält.

Gespritzt habe ich immer früh meist halte ich 6 Uhr ein, bevor ich auf Arbeit gehe.
Aber wie du beschreibst das psychische Befinden und die Belastbarkeit haben auch bei mir abgenommen nun denke ich nicht das es am Natura liegt eher das ich die gesicherte Diagnose hatte und damit klar kommen musste immer chronisch krank zu sein und auch zugeben das man gewisse Sachen nicht mehr so schafft.Ich arbeite als Anästhesieschwester und ich merke wie mich lange Dienste mit Überstunden ans Ende der Belastbarkeit bringen.

Ich hoffe noch auf eine Besserung und drücke uns allen die Daumen !!!!

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377982

Hallo ihr!
Ich freue mich, dass ihr von eurer Therapie schreibt. :)

Seit 1 Woche spritze ich nun 75 mg Natpar und ich bin wieder etwas mehr belastbar als zuvor. Es dauert länger bis die Muskelschmerzen und Krämpfe kommen und auch die Stimmung ist etwas besser.
Die Blutwerte waren ideal im Normbereich. Ich finde das klingt für den Anfang ganz gut und ich warte mal ab. Nach so kurzer Zeit kann man ja noch nicht so viel sagen.

Meine SD-OPeration (totale Entfernung inkl. NebenSD) war vor 10 Jahren. Nach anfänglichen Schwierigkeiten bei der medikamentösen Einstellung hatten wir nach etwa 1 Jahr einen guten Zustand erreicht. Ich ging wieder arbeiten, hab sogar wieder etwas abgenommen (hab nach der OP ca 15kg zugenommen) und mich echt wohl gefühlt. Bis Anfang 2013 plötzlich alle Werte verrückt gespielt haben. Ich hab bis heute keine Ahnung weshalb, der einzige Ansatz wäre evtl. eine Antibiotikaeinnahme.
Wir haben alle Medikamente neu angepasst aber von da an ging es nur noch bergab. Ich hab massiv zugenommen, Muskelschmerzen begannen, Depressionen fingen an und kein Arzt hat mich ernst genommen da meine Blutwerte im Normbereich lagen. Immer wurde mir erzählt alles sei psychisch. Irgendwann hab ich sogar aufgehört zu arbeiten da ich dachte ich bräuchte mal eine Erholungsphase. Ich hab also gekündigt und mit meiner Chefin vereinbart, dass ich in ca 6 Monaten wieder komme.
Pustekuchen… Es wurde immer schlimmer. Ich konnte meinen Haushalt nicht mehr machen und vor 1 Jahr konnte ich nur noch kurze Strecken von etwa 250m ohne Schmerzen und Schwanken wie ein Betrunkener bewältigen. Ich kann mich nicht mehr konzentrieren, bin psychisch überhaupt nicht mehr belastbar, fahre nicht mehr Auto und inzwischen habe ich 30 kg zugenommen. Ich ging dann in eine psychosomatische Klinik, kam in die endokrinologische Ambulanz in München und hab einen Rollator verordnet bekommen. Ich bin übrigens 49 Jahre 🙄 Endlich wurde ich ernst genommen und es wurde mir geglaubt.
Soviel zu meinem bisherigen Krankheitsverlauf…
Seit Anfang November letzten Jahres spritze ich nun Natpar. Ich merke eine Verbesserung aber es wird wohl noch dauern bis ich eine Aussage über mein langfristiges Befinden machen kann.

Susa es tut mir sehr leid, dass bei dir die Werte wieder schlechter werden. 😯

Manuk mir hat die psychosomatische Klinik sehr dabei geholfen die chronische Krankheit zu akzeptieren und ich habe auch neue Strategien gelernt damit umzugehen, besser mit meinen Kräften zu haushalten. Bevor ich so weiterlebe wie bisher, spritze ich lieber täglich. Keine Lebensqualität mehr zu haben, die sozialen Kontakte nach und nach zu verlieren weil man nicht mehr aus dem Haus kommt, keine Hobbys mehr ausüben zu können finde ich viel schlimmer.

Viele Grüße und allen eine Besserung
Franga

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377983

Hi,

möchte mal kurz nachfragen wie es euch nach der Dosis Umstellung geht?

Bei mir sind alle immer noch etwas ralos….und die Muskelschmerzen sind immer noch da. Diese Woche gehe ich mal wieder zum Blutabnehmen. Mal sehe was der Calciumspiegel macht.

Liebe Grüße

Susa

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377984

Hallo Susa,

für den Calciumhaushalt spielt Calcitonin auch eine wichtige Rolle (nicht zu verwechseln mit Calcitriol). Vielleicht sollte man das mal prüfen. Vielleicht gibt es da eine reaktive Mehrproduktion.

Außerdem interessiert die alkalische Phosphatase, und sonstige Werte, die die Knochenumbau-Aktivitäten wiederspiegeln.

Wenn der Knochenstoffwechsel durch PTH wieder „angeschubst“ wird, könnten bislang nicht entdeckte „hungry bones“ zutage treten. Dann werden erstmal kräftig „Calcium-Schulden“ an die Knochen zurückgezahlt.Gab es mal eine Knochendichte-Messung?

Baldige Klärung und Besserung wünscht dir
Frauke

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377985

Hallo zusammen!

Susa das tut mir so leid für dich, dass es nun eher wieder schlechter wird. Vielleicht hilft dir Fraukes Hinweis… 🙄 Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen.
Manchmal ist diese Krankheit echt zum Haare raufen weil alles so komplex ist. Es sind soooo viele Werte die Einfluss aufeinander haben. Kein Wunder dass sich kaum jemand richtig damit auskennt. 🙄

Manuk wie geht es dir?

Ich nehme ja nun seit fast einem Monat Natpar 75 und merke im Vergleich zu 50 wirklich eine Verbesserung. Ich kann täglich ca 3 bis 4 Stunden ohne Schmerzen auf den Beinen sein und leichte Tätigkeiten verrichten. Ich hab mehr Antrieb, Lebensfreude und Tatendrang. Nach 2 Tagen mit jeweils 4 Stunden Hausarbeit oder ähnlichem, brauche ich aber wieder einen ruhigeren Tag. Wenn ich darauf nicht achte, bekomme ich wieder Schmerzen. An den guten Tagen merke ich auch, dass ich mich wieder besser konzentrieren kann. Im „erschöpften Zustand“ kann ich meine Gedanken nicht mal auf die einfachsten Dinge fokussieren.

Meine Blutwerte sind angeblich auch alle in Ordnung, wobei ich sie selbst noch nicht gesehen habe. Ich nehme übrigens kein Calcium oder Calcitriol mehr.

Ich werde jetzt erstmal für die nächsten Monate versuchen die Krankheit und alles „Drumherum“ etwas in den Hintergrund zu schieben, mein Leben genießen und meinen 50ten feiern. :D Mal sehn wie sich Natpar langfristig auswirkt.
Ich lasse mich nicht unterkriegen und genau das wünsche ich euch auch!!! Lasst uns die guten Momente genießen, die schlechten kommen von ganz alleine wieder. :?

Viele Grüße
Franga

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377986

Ach noch was….

Gegen die Schmerzen helfen mir sehr gut CBD-Tropfen! Es entspannt auch deutlich die Muskulatur.
Nein keine Sorge, die sind ohne bewusstseinsverändernde Wirkstoffe und legal.
Es scheint als ob es bei den Tropfen große Qualitätsunterschiede gibt, deshalb kaufe ich das Produkt von einem alten holländischen Unternehmen, das scheinbar auch Hoflieferant ist.

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377987

Die neuen Blutwerte sind da und der Calciumwert ist wieder gesunken. Zum Natpar und Calcium kommt jetzt wieder Rocaltrol dazu.

Ich war heute Mittag bei dem sonnigen Wetter eine Stunde spazieren und jetzt schmerzt der ganze Körper.

Nächste Woche habe ich einen Termin beim Endokrinologen, da werde ich verschiedene Punkte von Frauke ansprechen. Auch werde ich das an die Betreuung von Shire weitergeben.

Letzte Woche war ich auch bei der Knochendichtemessung, da war alles in Ordnung.

Franka@ Schön das es dir besser geht.

Der Zustand, den du beschrieben hast, dass man sich im erschöpften Zustand nicht mehr auf einfache Dinge konzentrieren kann, kenne ich gerade auch. Den Alltag zu bewältigen überfordert mich an manchen Tagen.

Unterkriegen lassen wir uns nicht, auch wenn es ein langer Weg sein wird und viel Zeit kostet. Und ich weiß jetzt Dank des Forums dass einige meiner Probleme der letzten Jahre wahrscheinlich von der Hypopara kommen und nicht von Alter.

Liebe Grüße

Susanne

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377988

Susa es tut mir echt leid, dass es bei dir eher immer noch schlechter wird. Toll finde ich allerdings dass alle Ärzte und Patientenservice zusammen arbeiten.

1 Stunde am Stück kann ich auch nicht gehen, da bekomme ich auch furchtbare Schmerzen. Das ist unter anderem auch ein Grund weshalb ich den Rollator nutze. Wenn ich länger unterwegs bin kann ich mich zwischendurch hinsetzten und eine Pause machen. In letzter Zeit habe ich auch festgestellt, dass es mir hilft wenn ich mal in die Knie gehe oder mich dehne. Die Muskeln aus der verkrampften Position „rausholen“. Ansonsten habe ich gelernt grundsätzlich umzudenken. Ich mache 15 Minuten etwas um dann wieder eine Pause zu machen, danach geht es wieder für 15 Minuten weiter. Früher dachte ich immer „Das mache ich fertig und dann kann ich mich ausruhen.“ Dadurch hab ich meine Muskeln ständig überlastet…

Inzwischen hab ich meine Blutwerte im Einzelnen bekommen. Calcium im Blut ist im Normbereich aber es geht komischer Weise nach wie vor über den Urin zu viel Calcium raus. Ich nehme ja kein Cacium mehr ein….. Nachdem mir bereits Nierensteine operativ entfernt werden mussten und meine Nieren bereits leicht geschädigt sind, hab ich da natürlich ein ungutes Gefühl. Allerdings war meine Knochendichte sehr hoch. Ich hab schon mal überlegt ob das jetzt „reguliert“ und ausgespült wird. Keine Ahnung ob das überhaupt möglich ist aber irgendwo muss das Calcium ja her kommen. Und mein Magnesium liegt immer noch an der untersten Grenze obwohl ich sehr viel Magnesium über den Tag verteilt zu mir nehme.
Ach ist das alles kompliziert…..

Susa ich bin fest davon überzeugt, dass deine Beschwerden nicht vom Altern kommen sonder von deinem Hypopara. Mir wurde auch immer erzählt, dass wir alle älter werden…. bla bla bla. Klar mache ich in dem Alter keine Purzelbäume mehr, aber seinen Alltag nicht mehr oder nur noch unter Schmerzen bewältigen zu können ist etwas ganz anderes. Mal abgesehen von den langfristigen Schäden die die Krankheit an anderen Bereichen des Körpers verursacht.

Es ist schön sich hier austauschen zu können!

Viele Grüße
Franga

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377989

Hallo,

nun will ich mich auch mal wieder melden.

Habe heute aktuell meine Calciumwerte bekommen …nach gut 5 Wochen Natura 75yg. Ich bin begeistert 2,3 !!! Ich hatte zwar erst am Nachmittag Labor und wie immer Calciumreich gegessen und auch eine kleine Menge eingenommen aber das st trotzdem ein Erfolg. Noch vor 2 Wochen fühlte ich mich als geht es mir immer schlechter , seit Mitte letzter Woche fühle ich mich deutlich besser. gehe alles in Ruhe an , soweit das im Vollzeitjob möglich ist aber sich Defizite einzugestehen macht alles leichter.
Spaziergänge mit meinem Hund hatten mir immer gut getan und geht es nicht gerade bergauf kann ich Stunden laufen , da tut nix weh und der Kopf ist frei,ich geniesse die Natur, laufe den Schmerz weg.
Gegen die nächtlichen Muskelkrämpfe die ich so intensiv erst seit den Natpar Spritzen hatte, hilft mir ein Tip meines Arztes . Ich gehe vor dem Schlafen auf den Ergometer und fahre ein wenig zumindest zu Beginn erstmal….. ein wenig. Es hilft !!!I Nun bin ich mal gespannt wie es weitergeht, ich bin ganz positiv vielleicht lag es aber auch an dem schönen Frühlingswetter :) . Ich drücke euch weiter die Daumen und hoffe weiter von euch zu hören .

Liebe Grüsse Manu

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377990

Hallo Franga 2,

ich wollte mal wissen wie es dir geht,spritzt du weiterhin Natpar und hat sich dein Befinden gebessert ? Ich spritze Natura ja auch seit letztem Jahr November und ich muss sagen so richtige Erfolge zeigen sich nicht vielleicht hab ich auch zu viel erwartet. Belastbar bin ich weiterhin wenig und Muskelkrämpfe hab ich leider nach wie vor und und und. heute war nochmaliges Labor angesagt inklusive der weiblichen Hormone.
Bin nun schon ein paar Wochen zu Hause es war alles zu viel geworden. Das tut mir gut aber das soll nicht so bleiben ich möchte unbedingt wieder arbeiten aber am liebsten ähnlich wie vor meiner Schilddrüsen OP.

Ich würde mich freuen von dir zu hören bzw. zu lesen.

LG Manuk

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377991

Hallo zusammen,

Nach über 1 Jahr mit Natpar kann ich sagen dass es mir deutlich besser geht. Es geht mir nicht gut und arbeiten kann ich immer noch nicht, aber ich habe nur noch heftige Beschwerden wenn ich meine Grenzen missachte.
Ich habe deutlich an Lebensqualität gewonnen.
Die Betreuung durch Shire ist bei mir super, hilft mir und ist oft auch sehr informativ.

Auch unter Natpar gibt es Zeiten in denen es mir mal schlechter geht.
Bei großer Belastung geht es mir auch hier nicht wirklich gut. Generell habe ich akzeptiert nicht mehr gesund zu werden aber eine Besserung konnte ich durch Natpar erreichen.
Die Umstellung von meinen ursprünglichen Medikamenten auf Natpar 50 war bei mir überhaupt kein Problem. Später gingen wir auf Natpar 75. Einmal haben wir von 75 auf 100 erhöht aber das war dann wieder zu hoch. Es ist ein Herantasten an die Dosis und jonglieren mit den Werten. Am Anfang war ich sehr oft zur Blutabnahme (auch beim Hausarzt), inzwischen fahre ich alle 3 Monate zur Uniklinik München und die Werte haben sich eingependelt.

Ich schreibe derzeit bewusst nicht mehr im Forum weil ich für mich einfach Abstand zu der Krankheit bekommen muss/ möchte. Ich möchte sie nicht mehr mein Leben beherrschen lassen sondern mein Leben mit den aktuellen Gegebenheiten aktiv gestalten. Inzwischen gelingt mir das Dank Natpar immer öfter aber nicht immer.
Ich schreibe diesen Text jedoch nun trotzdem da ich eine Anfrage von einer anderen Patientin bekam. Das macht vielleicht auch anderen Mut.

Ich wünsche allen auf jeden Fall alles Gute!!!

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377992

Hallo Franga2, Manug und alle gleich betroffenen,
ich möchte hier alle Hypopara betroffenen gerne fragen:
Wer von euch nimmt Natpar und hat „Langzeit“ Erfahrungen
wie geht es euch damit und wie ist die Dosiseinstellung
gelaufen. Ich bin seit Feb. 2020 bei Frau Prof. Dr S. in
G. in Behandlung und habe nun alle Test mit Wechsel div. D3
Dosierungen und Hersteller durch laufen, allerdings OHNE
signifikante Verbesserungen. Mir geht es mit Verlaub gesagt
besch…en. Bei allen „Beschwerden“ die hier genannt werden
habe ich hier gerufen und ich kann das sehr gut nachvollziehen.
Einzig mein Calcium ist wundersamer weise +/-
immer irgendwo im Normbereich! obwohl ich NICHT mit Calcium substituiere!
Bleibt die Frage wo kommt das Ca. her? Osteoporose wurde NICHT nachgewiesen!

Letzte Alternative kann jetzt nur noch Natpar sein.

Bevor ich jedoch zustimme würde ich gerne von Patienten höre/lesen
die damit (Langzeit) Erfahrungen haben.

Eine Bitte: Ehrliche Angaben sowohl positiv als auch ggf. negativ.

Ich würde mich freuen wenn der eine oder andere sich meldet
und seine Erfahrungen mitteilt.

Moku1

burkhard

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377993

Hallo,
ich nehmen seit 2011 Vorgängerprodukte von Natpar im Dez 2018 bin ich dann auf das verschreibbare Natpar umgestiegen. Ich hatte 1998 Schilddrüsenkrebs und hatte schon ein paar Stunden später Krampfanfälle. Ab 2004 ging es dann gesundheitlich weiter bergab. Wegen der ständigen Muskelanspannung wurden beide Schuldern steif und auch das Linke Bein. Wegen der Medikamenteneinnahme gab es dann Nierenprobleme. 2011 konnten wir dann bei der Krankenkasse durchsetzen das Diese Preotac offlabel bezahlte. Ich hatte Probleme mit Übelkeit beim spritzen des Vorgängerproduktes von Natpar. Was aber verschwand als ich die Injektionen auf 2mal am Tag verteilte und die Dosis so reduzierte wie es für meinen Körper ideal ist. Unterstützt hat mich Frau Prof Dr. S a G Hr Prof Dr J a W und Prof Dr. A a W. Ich muss aber sagen das mir dies aber wieder Lebensqualität gegeben hat. Bei weitern Fragen bitte melden
Gruß
Burkhard

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377994

Hallo,

ich nehme seit November 2018 Natpar. . Natpar hat mir geholfen meinen Calciumspiegel in den Normbereich zu bringen . Ich nehme nicht mehr 3g calcium am Tag sondern nur noch 500mg. Calciumreich essen bleibt weiterhin und vergessen darf ich es auch nicht. Leider bleiben die restlichen Symptome bestehen. Knochenschmerzen sind aber weg und ich bin nicht mehr ganz so vergesslich. Allgemein habe ich sehr oft Missempfindumgen im Gesicht und in den Füssen und Händen , Krämpfe sehr oft in der Nacht und ich substituiere grosse Mengen an Magnesium und bewege mich täglich sehr viel ausserdem gehe ich zum Sport. Spritze früh Natpar und ab Mittag geht meine Belastungskurve bergab. bin nicht mehr belastbar wie vor der OP.

Liebe Grüsse Manu