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Hypopara: Welche regelm.Kontrollen notwendig? (CT,Augenarzt)

Hypopara: Welche regelm.Kontrollen notwendig? (CT,Augenarzt)

| Beitrags-ID: 250711

[alter Titel: Wie geht es weiter?; neuer durch Harald]

Hallo Leute.
Bin neu hier und freue mich,das es dieses Forum gibt,da man ärztlicher Seits meiner Meinung nach zu wenig Info und Aufklärung bekommt.
Zu mir (31),lange Geschichte :
Mit 17 wurde bei mir eine Hyperthyreose festgestellt und mit Carbimazol und Betablocker behandelt.Trotz,das ich die Tabletten nahm,entgleiste meine Schilddrüse mit 18 derartig (Werte vierfach so hoch),das es erstmal über einen Monat gedauert hat,die Werte wieder normal zu bekommen.
Dann wurde entschlossen,mir die Schilddrüse zu entfernen,was auch mit 18 passiert ist.
Am Op-Tag kribbelte es überall,dies sagte ich auch,nur wurde nicht drauf eingegangen.Am nächsten Morgen hatte ich eine saftige Tetanie,worauf ich ab dem Tag drei mal zwei Calciumbrause nehmen musste.
Bis mir diese Brause nach einem halben Jahr zum Hals raus hing und ich sie von mir aus abgesetzt habe und nur nach bei Bedarf genommen habe.
Aufklärung ärztlicher Seite gab es wenig,ich sollte halt die Brause nehmen und einen Hypopara wurde gar nicht getestet.
Kurz um,seit ca. 8 Jahren weiß ich,das ich einen Hypopara habe,nachdem mir endlich nach einem Tetanieanfall Parathormon abgenommen wurde.
Dann bekam ich Kautabl mit Vitamin D verschrieben.
War auch danach nicht regelmäßig zur Kontrolle,weil mir auch in keinster Weise gesagt wurde,was für Folgen der Hypopara mit sich ziehen kann.
Hab mich mehr oder weniger bei Google schlau gemacht.
Da les ich jetzt,das ein CT-Schädel erfolgen sollte,wg evt. Verkalkung?
Und das man regelmäßig zum Augenarzt soll,wg Papillenödem u grauer Star?
Gut zu wissen,stimmt das?
Bin jetzt wieder nach Jahren beim Endokrinologen,und wurde neu eingestellt mit L-Thyroxin 75,Vigantoletten 1000 Einheiten-2 Morgens.
Meint ihr das ist ok?
Letzte Laborwerte im März:Calcium:2,1
Phosphat 1,64 (0,87-1,45)
Vitamin D:20,5 (30-100)
Parathormon:9,6 (14-72)

Danke schonmal für die Antworten,man fühlt sich von manchen Ärzten echt allein gelassen,und es wird so abgetan,als wäre nix.wurde schonmal sogar behauptet,das ich hyperventilieren würde,da hörts doch echt auf..

Viele Grüsse
Tina

Tine325
NSD-Adenom (Hyperpara), SD-Total OP, Hypopara

Antwort auf: Hypopara: Welche regelm.Kontrollen notwendig? (CT,Augenarzt)

| Beitrags-ID: 348484

Hallo Tina,

willkommen im Forum und im „Club der Hypoparas“. Schau‘ Dir mal die Seiten von INSENSU an (www.insensu.de) Da bekommst Du die Besten Informationen rund um diese Erkrankung. Die Folgen des Calciummangels machen sich nach einiger Zeit erst bemerkbar. Sicherlich weißt Du nicht, wie Deine Calcium-Werte in den vergangenen Jahren waren. Hat sich denn Dein Sehvermögen verschlechtert? Hast Du Gedächtnisprobleme o. ä.? Augenarzt und Neurologe wären eine erste Anlaufstation für Dich. Ansonsten achte jetzt darauf, dass Dein Calcium-Spiegel stabil bleibt (zwischen 2,1 und 2,3) und Du auf jeden Fall regelmäßige Blutkontollen durchführen lässt. Was die Medikation betrifft bin ich mir nicht ganz sicher (bin kein „alter Hase“). Ich selber nehme Calcitriol und Calcium Kautabletten und komme damit ganz gut klar, soll aber noch so eingestellt werden, dass ich nur mit dem Calcitriol (was die Aufnahme des Calciums aus der Nahrung bewirkt) zurechtkomme, ohne weitere zusätzliche Calciumeinnahme. Mir sagte man, das Calcitriol das Mittel der Wahl wäre bei Hypopara. Achte auch darauf, dass Du möglichst calciumreiches Mineralwasser trinkst (Carolinen-Brunnen, Extaler, Gerolsteiner oder Steinsieker – die fallen mir im Moment so ein) – dann hast Du bei 2 – 3 Litern täglich auch schonmal locker 1 – 2 Kautabletten gespart …

Alles Gute,

Tine

Antwort auf: Hypopara: Welche regelm.Kontrollen notwendig? (CT,Augenarzt)

| Beitrags-ID: 348485

Hallo Tine.
Danke für deine Antwort. (‚:)‚)
Doch,ich weiß alle meine Calciumwerte,die ich mir auch regelmäßig hab abnehmen lassen.Sie schwanken so zwischen 1,9-2,2.Deshalb nehme ich Calcium-Trinkampullen bei Bedarf und habe immer Brausetabletten in der Tasche für den Notfall.Nur Parathormon,Vitamin D und Phosphat ist jetzt seit 8Jahren das erste Mal wieder,das dies mir abgenommen wurde.Mein früherer HA hat mir nie gesagt,das ich dafür zum Endokrinologen muss,bzw. ob es überhaupt in gewissen Abständen kontrolliert werden soll.

Zum Thema CT-Schädel;ja ich finde,das ich Gedächtnisprobleme habe seit ca. zwei Jahren.Ich kann mir immer schlechter Dinge merken,jemand sagt was zu mir und ich sage ja,bekomme es aber überhaupt nicht mit.Rechnen kann ich fast gar net mehr,ich hab mittlerweile schon Schwierigkeiten,Wechselgeld auszurechnen,das ich zurück bekomme..
Habs mal einfach auf Stress geschoben,könnt aber auch mit dem Hypopara zusammen hängen…
Gut,mit den Augen hab ich Probleme,trage aber auch schon lange eine Brille.Da denke ich,wird nix sein,werd dann aber trotzdem mal wieder zum Augenarzt gehen..Schadet ja nix ..

Calcitriol kenn ich gar nicht.Ist das mit Vitamin D?
Ok,dann werd ich mir Mineralwasser zulegen.Kann ja nur gut sein.(‚:D‚)

Also,würdest Du sagen,mit dem Calcium bei Bedarf ist ok?Oder sollte man es doch regelmäßig einnehmen?

Viele Grüsse
Tina

Tine325
NSD-Adenom (Hyperpara), SD-Total OP, Hypopara

Antwort auf: Hypopara: Welche regelm.Kontrollen notwendig? (CT,Augenarzt)

| Beitrags-ID: 348486

Hallo Tina,

mit dem Calcium nach Bedarf ist so eine Sache – ich habe es auch versucht. Das Problem ist, wenn man dann merkt, dass man Calcium benötigt, hat man meist schon einen ordentlichen Mangel. Ich hatte manchmal Calciumwerte (1,9) die jenseits von Gut und Böse lagen, habe mich aber gut gefühlt. Da fragt man sich natürlich, wie wohl der Calcium-Spiegel sein mag, wenn man sich schlecht fühlt … Und dann besteht natürlich die Gefahr der Langzeitschäden, wenn man schlecht eingestellt ist. Mir ist jetzt geraten worden, das Calcium immer regelmäßig und eine feste Dosis zu nehmen. Dann kann anhand der Blutkontrollen festgestellt werden, was der Körper braucht um einen einigermaßen stabilen Calciumspiegel zu halten. Natürlich schwankt der Bedarf – im Urlaub brauchte ich ein Vielfaches mehr an Calcium, weil ich so viel geschwitzt habe. Dann ist das Extra-Calcium nach Bedarf sicherlich sinnvoll.

Calcitriol ist die aktive Form des Vitamin D. Normalerweise wird Vitamin D mit Hilfe von Parathormon in Leber und Niere zu Calcitriol umgewandelt. Bei uns Hypoparas fehlt jedoch das Parathormon in ausreichender Form, so dass ich oftmals mit dem Calcitriol der Calciumspiegel besser einstellen lässt. Auf den Seiten der INSENSU findest Du eine Übersicht über die verschiedenen Formen des Vitamin Ds. Schau mal hier http://www.insensu.de/HypoparaLinks/Vitamin-D-Praeparate.pdf
Dort kannst Du die einzelnen Möglichkeiten der Vitamin-D-Substitution nachlesen.

Vielleicht melden sich die Hypopara-Experten aus dem Forum nochmal zu Deinen Fragen, wie gesagt – ich bin noch kein alter Hase und auch noch nicht so optimal eingestellt …

Sind denn Deine sonstigen Schilddrüsenwerte denn ok? Gedächtnisstörungen können auch bei schlecht eingestellter Schilddrüsenstoffwechsellage auftreten. Ansonsten könntest Du das Problem mit einem Neurologen besprechen und ggf. ein CT anfertigen lassen.

Viele Grüße

Tine

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Antwort auf: Hypopara: Welche regelm.Kontrollen notwendig? (CT,Augenarzt)

| Beitrags-ID: 348487

Hallo Tina,

bitte entschuldige die knappe Antwort, aber ich sitz im Büro und hab nicht so viel Zeit. Tine325 hat ja auch schon eininges gesagt.

Deine Schildi-OP war vor 13 Jahren und du bist lange Zeit unzureichend behandelt worden. Da KANN es tatsächlich sein, dass schon Ca-Mangelfolgen da sind. Ich will dir jetzt keine Angst machen!

Ein CT ist sicher nur einmal notwendig, wenn du danach darauf achtest, dass dein Ca-Wert ok ist. Besprich dich mit deinem Arzt und lass dich ggf. zum Neurologen überweisen. Wenn hinterher ohne Befund ist, umso besser.

Augenarzt sollte sowieso einmal im Jahr sein. Lass jetzt mal nachsehen, auch wg. grauem Star.

Außerdem solltest du deine Nieren nachgucken lassen. Dafür reicht als erstes der Kreatinin-Wert, das kann auch der Hausarzt. Ggf. muss danach ein Nierenfacharzt ran.

Generell solltest du in der Phase der Einstellung mit Calcitriol, AT10 und Calcium wenigstens monatlich zur Kontrolle gehen und Calcium messen lassen.
Wenn dann dein Wert stabil ist, etwa einmal im Vierteljahr oder wenigstens einmal im halben Jahr (je nach Befinden).

Bitte lass mich wissen, wenn du noch Fragen hast, kann sein, dass ich jetzt etwas unverständlich war. Ich antworte dann bestimmt auch von zu Hause, wenn ich mehr Zeit habe.. :)

Viele Grüße,
Dieter

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Hypopara: Welche regelm.Kontrollen notwendig? (CT,Augenarzt)

| Beitrags-ID: 348488

Hallo Tina,

der Phosphatwert ist zu hoch und das ist ungünstig, weil das Verkalkungen fördern kann. Die Behandlung hat so zu erfolgen, dass Calcium und Phosphat im Blut in einem ausgewogenen Verhältnis stehen. Calcium zwischen 2,1 und 2,3 mmol/l (also im unteren Normbereich) und Phosphat im Normbereich.

Welche Werte (morgens nüchtern und ohne Tabletten!) angestrebt werden, steht auch im InSeNSU-Notfall-Ausweis, den Du dir umgehend herunterladen
http://www.insensu.de/Notfallausweis/
oder hier beim Verein bestellen solltest. Der dürfte vor allem hilfreich sein, wenn dein Arzt sich nicht so gut auskennt. Gib ihm dann auch noch die Behandlungsempfehlungen:
http://www.insensu.de/HypoparaFuerAerzte/DGE_CRHUKS_Empfehlung_Hypoparathyreoidismus.pdf

Bei PTH-Mangel reicht die Medikation, die du bekommst in der Regel nicht aus. Zum Thema Calcium nach Bedarf wurde ja schon was geschrieben.

Mach dich schlau und bemüh dich schnellstens um eine sachgerechtere Therapie!

Viele Grüße
Frauke

Antwort auf: Hypopara: Welche regelm.Kontrollen notwendig? (CT,Augenarzt)

| Beitrags-ID: 348489

Hallo.
Ich danke Euch allen für die Antworten.Ich bin froh,das es hier Leute gibt,die sich auskennen,bzw. dasselbe haben.Auch,wenn man kein alter Hase ist,die Antworten haben mir ungemein geholfen. :D

Das sind Sachen,die mir einfach kein Arzt sagt und ich war der Meinung,das die Therapie so,wie sie jetzt ist,nicht ausreicht,auch,wenn ich momentan keine Beschwerden hab mit Calciummangel.
Zumal ich es auch nicht so ganz einsehe,mir andauernd Vigantoletten zu kaufen,die ich aus meiner eigenen Tasche zahlen muss,und die eine Packung reicht noch net mal für einen Monat,weil ich zwei am Tag nehmen soll..

Muss eh jetzt wieder einen Termin beim Endokrinologen ausmachen,dann bin ich mal gespannt,wie die Werte sind und sprech ihn mal auf das CT an und die Calciumgabe und ob ich net dann lieber dieses Calcitriol statt Vigantoletten nehmen soll.
Mit den Nieren ist alles ok,nur das beide ein wenig zu groß sind.(Musste zum Nephrologen wg. Blut im Urin-nur im Mikroskop sichtbar)
Kreatinin ist auch immer bis jetzt absolut ok gewesen.Ein Glück…

Welche Medikamente nimmt man für das Phosphat ein?Ist das dann das Vitamin D oder Calcium oder beides?

Meine Schilddrüsenwerte sind alle in Ordnung,Werte im März:
T3:3,7 (1,8-4,1)
T4:1,2 (0,83-1,77)
TSh:3,11 (0,51-4,94)
Hatte im Juli ne OP,wurde auch Sd-Werte abgenommen,waren auch alle im Normbereich.
Nach OP einen Tag später Kribbeln,Calcium 1,9,hab dann drei Tage die Trinkampullen eingenommen.
Jetzt momentan merk ich nix,nehm auch kein Calcium.

Ja,den Notfallausweis hab ich mir ausgedruckt und hab ihn im Geldbeutel.
Echt ne Super Sache.

Viele Grüsse Tina

Antwort auf: Hypopara: Welche regelm.Kontrollen notwendig? (CT,Augenarzt)

| Beitrags-ID: 348490

Ach so,ich sollte noch erwähnen,das ich noch einen kleinen Rest Schilddrüse habe..Wurde nicht komplett entfernt und die Schilddrüse ist etwas nachgewachsen,deshalb wurde im März vom Endokrinologen aus das L-Tyroxin von 50 auf 75 mg erhöht,um den TSH Wert niedriger zu halten,um ein rezidiv zu vermeiden.
Viele Grüsse
Tina

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Hypopara: Welche regelm.Kontrollen notwendig? (CT,Augenarzt)

| Beitrags-ID: 348491

Hallo Tina,

der Calciumwert im Blut wird bei Nebenschilddrüsenunterfunktion mit einem Vitamin-D-Präparat (also einem aus der o.a. Tabelle) und 500-1500 mg Calcium/Tag als Tablette in den unteren Normbereich gebracht.

Wie viel Calcium erforderlich ist, liegt auch an der Ernährung. Und mit der Ernährung steuert man auch dem zu hohen Phosphat entgegen, wenn der auch bei gut eingestelltem Calcium noch zu hoch bleibt.

Dann sollte man Lebensmittel mit einem hohen Phosphatgehalt meiden.
Tipps dazu unter:
http://www.nierenbuch.de/4_leben_mit_nierenerkrankung/4143_phosphatarme_kost.htm

Medikamente zum Binden überschüssigen Phosphates werden beim Hypopara selten erforderlich. Calciumcarbonat, das in vielen Calciumtabletten steckt, verhindert die Aufnahme von Phosphat ins Blut ganz einfach dadurch, dass aus Calcium und Phosphat im Darm unlösliches Calciumphosphat wird. Das wird mit dem Stuhlgang ausgeschieden. So kommt es natürlich nicht im Blut an. Es entsteht zusätzlicher Calciumbedarf.

Da viele calciumhaltige Lebensmittel auch Phosphat enthalten, empfiehlt es sich im Falle erhöhter Phosphatwerte im Blut den Calciumbedarf zu einem größeren Teil mit Calcium in Tablettenform zu decken. Es sollte aber nicht mehr als 2000 mg Calcium pro Tag sein, weil das den Verdauungstrakt und die Aufnahmefähigleit des Körpers überfordern würde. Die erforderliche Tagesmenge Calcium sollte auf mehrere kleinere Portionen über den Tag verteilt genommen werden.

Wie viel von den Medikamenten man braucht, ist individuell verschieden und muss durch Ausprobieren herausgefunden werden.

Viele Grüße
Frauke

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