Hallo an alle,
ich bin neu hier.
Ich wollte euch mal erzählen, was wir erlebt haben und dann würde ich gerne eure Meinung dazu hören.
Bei einem jährlichen Check-Up wurden bei meiner 46-Jährigen Mama Knoten an der Schilddrüse gefunden. Nach einigen Untersuchungen hat sie sich dann im September letztes Jahr die linke Seite der Schilddrüse entfernen lassen. Nach dem der Pathologiebefund da war und es sich herausstellte, dass die Knoten bösartig waren, wurde sie erneut operiert…die rechte Seite der Schilddrüse und umliegende Lymphknoten wurden entfernt.
Unser Hausarzt hat daraufhin meine Schwester (14 Jahre) und mich (20 Jahre) untersucht, und bereits mit dem Ultraschall bei mir ebenfalls Knoten entdeckt…Bei der Blutuntersuchung kam auch ein erhöhter Calcitoninwert raus….
Ein Tag, nachdem meine Mutter entlassen wurde (14 tägiger Klinikaufenthalt, da bei der 2. OP dummerweise ALLE 4 NEBENSCHILDDRÜSEN entfernt wurrden, und nach der Reimplantation der Calciumhaushalt natürlich verrückt gespielt hat) wurde ich operiert…
Der Pathologiebefund sagte dasselbe wie bei meiner Mutter: bösartig.
Bei meiner Op kam es zu einer Lähmung der linken Stimmlippe, die sich aber relativ gebessert hat durch eine Reizstromtherapie und Vitamin B.
Nachdem ich dann nun auch entlassen wurde (6 tägiger Aufenthalt) haben wir einen Humangenetiker aufgesucht und uns beide testen lassen: Beide positiv MEN 2A….daraufhin wurden meine Schwester, Tante (mit einem bereits vorhandenen Nebennierentumor), 2 Cousins und Onkel getestet….alle positiv MEN 2A…mein Opa hat sich auch testen lassen, doch bei ihm ist der Test negativ ausgefallen…Also muss es von meiner Oma aus kommen….sie lebt in der Türkei und lässt sich demnächst auch testen…

Nun habe ich folgende Fragen an euch:
a) Bei uns beiden wurde kein Pentagastrintest gemacht. Ist es wirklich wahr, dass das unbedingt hätte gemacht werden sollen??
b) Wir haben beide ca. 10 kg nach der OP zugenommen….ist es einigen ähnlich ergangen und was kann man dagegen tun?
c) Was bedeutet ein erhöhter CEA-Wert wirklich?
d) Und die Tatsache, dass das Calcitonin zu hoch ist, aber im Verlauf rückläufig, bedeutet das, dass es keine Metastasen gibt?
e) Die Ärzte müssen doch auch unsere Nebennieren untersuchen, oder? Mit einem PET-CT?

Ich wende mich an euch – Menschen mit dieser Krankheit und folglich auch der Erfahrung…

Von unserem behandelnden Arzt bin ich schwer enttäuscht, da er nach wiederholtem Fragen, wann denn unsere Nebennieren untersucht werden, sich immer nur rausredet und meint, dass sei nicht nötig.
Bei der Schwester meiner Mutter liegt schon ein Nebennierentumor vor, der bei ihr hohen Blutdruck verursacht.

In einem Forum habe ich eine sehr nette und interessierte Frau kennengelernt, die mir Prof. Dr. Henning Dralle empfohlen hat, zu dem ich sobald wie möglich auch Kontakt aufnehmen werde…

Am 11.02.11 haben wir wieder einen Termin bei der Krebsnachsorge…wir fühlen uns aber nicht in den richtigen Händen…

Meine Mutter klagt auch über Schluck-und Stimmbeschwerden und ist überzeugt, dass da „wieder was ist“….Der behandelnde Arzt meinte auch bei der Ultraschalluntersuchung, dass da was auffälliges ist….bei der nächsten Untersuchung meinte er: Hmm…es ist immer noch da, aber unverändert….

Ich danke euch fürs Lesen und hoffe auf viele Antworten!!!

Liebe Grüße,
Selen