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3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 256194

Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg.
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.

Bericht zum Treffen siehe unten von Tuvok 16.5.17

Hallo,

das 3. Hypopara-Bundestreffen wird

am 29. April 2017 (mit Anreise-Option am 28. April)
in Würzburg

stattfinden.

Das Thema lautet
Bedeutung der Hypopara Leitlinien für Betroffene in Deutschland

Am 30. April 2017 haben dann nur die Mitglieder des Netzwerks Hypopara ein Arbeitstreffen.

Weitere Informationen werden zu gegebener Zeit hier eingepflegt.
Save the date!

Wer noch nie dabei war und endlich einmal teilnehmen möchte, kann seine Anschrift an die Geschäftsstelle des Bundesverbands durchgeben und wird dann die Anmelde-Unterlagen zugeschickt bekommen.

Viele Grüße,
Dieter
(für das Leitungsteam Netzwerk Hypopara)

Einladung für das Bundestreffen (PDF)
Anmeldeformular (Word-Dokument)
Programm-Bundestreffen (Word-Dokument)

Folgende Anmeldungen liegen bereits vor:

  1. ChristineS
  2. MarlisE
  3. Bings
  4. Ivonne
  5. ErhardP (Mann von Ivonne)
  6. Weberin
  7. IngoL (Mann von Weberin)
  8. Kaya
  9. Ina M.
  10. HelgaSt
  11. MartinL
  12. AndreaD
  13. Dolores
  14. klaus-Jürgen
  15. Hypop
  16. Burkhard
  17. MariaB (Frau von Burkhard)
  18. Laralori
  19. Tine325
  20. DetlefW
  21. Tuvok
  22. Angel65
  23. E11
  24. Grimbart
  25. Karen1
  26. Bille
  27. B.
  28. Herzi
  29. Jeany
  30. H-G (Mann von Jeany)
  31. akm
  32. IsoldeM
  33. JochenH (Mann von IsoldeM)
  34. UrsulaL
  35. MicheleS
  36. AlexanderSch (Partner von MicheleS)
  37. Walter

Absagen:

  1. MatthiasB
  2. InSeNSU
  3. Rolli
  4. Bianca


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[/list]

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LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372196

Und schwups steht es auf der neuen Hypopara Webseite.
Ich habe unten im Footer auch nochmal eine Sektione eingerichtet, wo automatisch die letzten beiden neuen Beiträge angezeigt werden.

Viele Grüße
Lotti

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372195

Hallo,

ich wollte nur kurze Rückmeldung geben – die Briefe und Mails (für Hypoparas ohne Anschrift in der Geschäftsstelle), mit den Unterlagen, sind versandt.

Leider haben 5 Hypoparas, die sich in die Gruppe Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion haben aufnehmen lassen, eine falsche/ungültige Mail angegeben.
Das betrifft:
– pipi
– Maja2706
– Lucy
– basci
– Paintears

Damit ist der Versand für diese 5 nicht zu Stande gekommen.
Wollt ihr also teilnehmen, dann bitte an die Geschäftsstelle wenden.

Als Anhang noch einmal die Unterlagen zum Treffen:
– Anmeldung für Bundestreffen (Anschreiben)
– Programm
– Anmeldeformular (bei Teilnahmewunsch bitte in die Geschäftstelle zurückschicken)

Viele Grüße
Ute

Anhänge:
2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372194

Vielen herzlichen Dank fürs Versenden.

Ich habe die Infos zum Programm und das Anmeldeformular dann auch auf die Hypopara Seite gestellt.

http://hypopara.de/cms/3-bundestreffen-hypopara-in-wuerzburg-28-bis-30-april-2017/

Liebe Grüße
Lotti

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372197

Hallo,

im ersten Beitrag (von Tuvok) habe ich die Anmeldungen bzw. Absagen eingefügt und werde die Liste kontinuierlich weiter führen.

Viele Grüße
Ute

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372198

Hallo,

inzwischen rühre ich noch mal die Werbetrommel bei einigen „Offlinern“. Ein paar mehr Leute sollten wir schon noch zusammenbekommen. Vielleicht könnte man die Referenten noch bitten, in ihrer Patientenschaft Werbung zu machen?

Auf jeden Fall sollten wir über eine Verlängerung der Anmeldefrist nachdenken, wenn wir nicht wenigstens auf 30 Anmeldungen kommen.

Viele Grüße
Frauke

Weberin
1994 Strumektomie, Hypopara, 2006 Mamma Ca

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372199

Hallo Hypoparas und Interessierte,

wer die Anmeldefrist fürs Bundestreffen Hypopara verpaßt hat, bekommt jetzt eine letzte Chance.

Bis zum Mittwoch, den 15. Februar 2017 könnt Ihr Euch noch anmelden zum 3. Bundestreffen Hypopara in Würzburg.

Wir freuen uns auf Euch!

Viele Grüße

Brigitte
(für das Leitungsteam Netzwerk Hypopara)

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372200

Hallo,

ich habe das Datum auf hypopara.de jetzt auch geändert.

Viele Grüße
Lotti

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372201

Ein erfolgreiches Bundestreffen 2017

:flower2: :nixweiss: 🚆 :friend::DR: :secret: 💡 :clap: :cheers: :daumen: 👋

wünscht euch allen

Frauke

Weberin
1994 Strumektomie, Hypopara, 2006 Mamma Ca

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372202

Hallo Hypoparas und PartnerInnen,

seid Ihr vom Bundestreffen in Würzburg wieder gut nach Hause gekommen?

Wir sind heute bei strahlendem Sonnenschein 🌞 wieder an den Bodensee zurückgefahren.

Viele Grüße und einen schönen 1. Maifeiertag

Brigitte :PC1:

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372203

Moin!

Nachdem ich ja nun leider nicht selbst dabei sein konnte, bin ich gespannt wie ein Flitzebogen auf eure Berichte vom Treffen!

Aber erstmal wünsche ich euch (nach hoffentlich problemloser Heimfahrt) einen erholsamen ersten Mai!

:flower: :flower: :flower: :flower: :flower:

Viele Grüße
Frauke

Ivonne
Familiärer Hypoparathyreoidismus,

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372204

Hallo liebe Frauke,
das war wirklich schade, das du nicht in Würzburg dabei sein konntest.
Ich hätte dich gerne einmal persönlich kennengelernt.

Habe ja schon am Sonntag in der NW Besrechung gesagt, das wir so ein Bundestreffen auch mal bei uns im Saarland, in Saarbrücken ausrichten können.

Die Heimfahrt von Würzburg war nicht ohne Probleme. In Würzburg war die Lok von unserem Zug kaputt, so konnten wir den Fahrplan vergessen. Über Umwege sind wir dann nach 6 Stunden und vielen malen umsteigen schon heimgekommen.

Nun bin ich auf die Vorträge gespannt, die wir in schriftlicher Form zum Nachlesen bekommen sollen. Ich konnte von den Vorträgen und den Gesprächen viel mitnehmen.

Liebe Grüße
Ivie

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372205

Hallo alle,

dies ist kein offizieller Bericht, nur ein kurzes Statement.

Das Treffen war erfolgreich. Die ca. 35 Teilnehmer haben das Programm mit Interesse aufgenommen und waren mit ganz vielen Fragen an die Referentwen voll dabei. Auch in den Pausen gab es angeregte Diskussionen. Die Vorträge wurden zum größten Teil mit gut bis sehr gut bewertet.

Schön war es auch, Menschen wieder zu treffen, die man zuletzt in Göttingen auf dem 2. Bundesterffen gesehen hatte.

Alles in allem ein Treffen, das motiviert, in zwei Jahren das vierte Bundestreffen durchzuführen.

Wie schon gesagt, ein ausführlicher Bericht folgt noch.

Viele Grüße,
Dieter

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Ina M.
SD.OP 2002 Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372206

Moin zusammen,

bin auch gut gelandet, alles ganz planmäßig….

es war wieder einmal ein sehr interessantes Treffen mit allem was dazu gehört… :speaker: :PC1: :cheers: :drink: 😎

vielen Dank an die Organisatoren :flower: :flower: :flower: :daumen:

bis zum nächsten Mal

lieben Gruß Ina :flower2:

Antwort auf: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

| Beitrags-ID: 372207

Liebe LeserInnen des Forums,

abschließend ein zusammenfassender Bericht vom Bundestreffen. Foto wird noch nachgeliefert und die Vortragsfolien, so wir ihrer habhaft werden, auch.

Viele Grüße,
Dieter

3. Hypopara-Bundestreffen in Würzburg
Das 3. Bundestreffen Hypopara fand vom 28. – 30. April 2017 in Würzburg statt. Einige der TeilnehmerInnen reisten schon am Freitagabend an, und konnten sich beim Abendessen kennenlernen. Dieter Krogh, Gruppenleiter Netzwerk Hypopara, eröffnete die Tagung mit der Begrüßung der Teilnehmer.
Prof. Dr. Franz Josef Jakob stellte sich als Endokrinologe vor, der zur Orthopädie gewechselt hatte. Er zeigte in verständlicher und anschaulicher Weise die Wirkung von Parathormon und Vitamin D auf Knochenstruktur, Knochenqualität und die Kommunikation der Knochenzellen untereinander.
Frau Prof. Dr. Heide Siggelkow stellte zusammen mit der Doktorandin Deborah Wilde weitere Fortschritte der Untersuchung über die „Beschwerdelast bei Hypopara“ vor.
Frau Prof. Dr. Stefanie Hahner und ihre Doktorandin Sarah Dropmann zeigten die Ergebnisse der Studie „Lebensqualität mit der Erkrankung Hypopara“.
Die beiden aufwändigen Untersuchungen arbeiten daran, die Belastungen durch die Erkrankung Hypopara sichtbar zu machen, die bisher oft unterschätzt werden.
Nach allen drei Referaten gab es noch eine ausführliche Fragerunde. Ein Schwerpunkt dabei war die gerade erfolgte Zulassung von Natpar als Parathormon-Ersatztherapie bei Hypopara.
Sylvia Kasum, aktives Mitglied des Netzwerks Hypopara, warb um neue MitarbeiterInnen für das Netzwerk.
Zum Abschluss des offiziellen Teils wurde der Feedback-Bogen ausgefüllt, bevor uns der Stadtführer zum Stadtrundgang durch die Würzburger Altstadt abholte.
Am Sonntagvormittag führten die Mitglieder des Netzwerks Hypopara eine erste Auswertung der Feedback-Bögen durch und machten sich Gedanken über mögliche Themen beim nächsten Bundestreffen Hypopara, das in zwei Jahren stattfinden soll.

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

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