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HDR-Syndrom

Petra W.
Nutzer*In
Angeborener Hypoparathyreoidismus

HDR-Syndrom

| Beitrags-ID: 259057

Hallo zusammen!

Ich (34)hab einen angeborenen Hypoparathyreoidismus. Mein Sohn (12) ebenso.
Anhand einer Genetik-Untersuchung wurde es auch genetisch bestätigt, bei uns beiden, dass wir das HDR-Syndrom haben. Beide mit hochgradiger Innenohrschwerhörigkeit.
Bei meinem Krankheitsverlauf rätseln allerdings die Ärzte, jetzt wollt ich hier mal nachfragen, ob es so was wie „mich“ noch mal gibt ;-)
Ich kam mit Hypopara 1984 auf die Welt. Lt. meinen Eltern war ich damals die erste in Österreich, die es angeboren hatte. Im Alter von 4 Jahren verschwand die Krankheit. In der Pubertät mit 11,5 Jahren bekam ich Rückfall und seit dem hab ich die Krankheit wieder….
Allerdings zweifelt mein Arzt, ob ich es zur Zeit tatsächlich noch habe. 2009 hatte ich Parathormon 1, und jetzt hab ich Parathormon 33. Und die Kalziumgabe hat sich um ein Drittel seit dem verringert. Und der Letzte Kalziumwert war 2,53 (Referenzberich bis 2,60) mit einmal täglich 0,5 Rocaltrol und 1x 500 mg Maxikalz.
Arzt meinete ich soll Kalzium komplett weglassen und mal nur Rocaltrol nehmen.
Das werd ich jetzt mal probieren und dann wieder Blut abnehmen gehen.
Hat das schon mal wer gehabt, dass Parathormon wieder steigt?
und der Krankheitsverlauf „episodisch“ ist.
Könnte das ev. mit Hormonen zusammenhängen? Vielleicht komm i ja schon in die Wechseljahre, bisschen bald wäre es, aber reintheoretisch möglich.
Wäre sehr dankbar für eure Antworten :-)

Lg aus Österreich
Petra

Weberin
1994 Strumektomie, Hypopara, 2006 Mamma Ca

Antwort auf: HDR-Syndrom

| Beitrags-ID: 384900

Liebe Petra,

du fragst:

jetzt wollt ich hier mal nachfragen, ob es so was wie „mich“ noch mal gibt

Es gibt einige idiopathische und angeborene Hypoparas hier im Forum, ob die aber alle die gleiche Variante wie du haben, weiß ich nicht.

Hat das schon mal wer gehabt, dass Parathormon wieder steigt?
und der Krankheitsverlauf „episodisch“ ist.

Hast du gesehen, dass im Mai ein Hypopara-Treffen in Halle an der Saale stattfindet. Wir sammeln zur Zeit Fragen, die wir dort einer Endokrinologin stellen werden. Ich kann gerne deine Frage dort stellen: Kommt es bei HDR-Syndrom (Barakat-Syndrom) vor, dass die Nebenschilddrüsen zeitweise arbeiten und dann wieder mal nicht?

Viele Grüße

Weberin

Petra W.
Nutzer*In
Angeborener Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: HDR-Syndrom

| Beitrags-ID: 384901

Danke für die schnelle Antwort!

Ja bitte….wenn sie die Frage weitergeben würden beim Hypoparatreff. ….da wäre ich sehr froh😊.

Lg
Petra

PS: schön, dass es dieses Forums gibt – DANKE

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