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Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377969

Heute war wieder die Betreuung von Shire bei mir um mit mir die neue Patrone anzumischen und zu hören wie es mir mit allem geht.

Es tut echt gut einen Ansprechpartner zu haben der bereits einiges an Erfahrung zu dem Thema mitbringt.

Seit dem Absetzen von Calcium und Rocaltrol bin im am Vormittag grundlos furchtbar weinerlich. 🙄
Sie meinte, dass nun die Feinabstimmung aller Komponenten beginnt und das natürlich immer ein Auf und Ab bedeutet.

Na das kennen wir ja schon….. 🙄

Alles in Allem kann ich aber trotzdem sagen, dass es mir deutlich besser geht als vor der Gabe von Natpar.

Gruß
Franga

Ps.: Möchte vielleicht sonst noch jemand über sein Erfahrungen mit Natpar schreiben?

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MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377970

Mich würde interessieren, was Du vor dem Medikament „NATPAR“
genommen hast.

Wer empfahl Dir die Umstellung?

Wer vermittelte Dir die Dame von „SHIRE“?

Ich nehme seit Jahrzehnten AT 10 und es scheint, mein Knochenstoffwechsel ist damit nicht zufrieden.

Danke für Deine Antwort!

LG MaBiKA

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377971

Hallo!

Ich bekomme das Hormon in der Uniklinik München (Endokrinologische Ambulanz) verordnet.

Der Betreuer wird dir automatisch bei Beginn der Behandlung zugewiesen. Die melden sich bei dir.

Gruß
Franga

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377972

Hallo, ich gebe ein kurzes Update nach der 4. Spritze Natpar,

Ich hatte an den ersten Tagen vermehrt kribbeln im Gesicht sonst nicht mehr Symptome als vorher.
Am 2.Tag starke Muskelschmerzen in der Wade…an einem Bein nur .Hochdosiert Magnesium genommen und nun am 4. Tag alles wieder in Ordnung.
Bin gespannt wie es weitergeht morgen habe ich die erste Laborkontrolle.

Würde mich freuen wenn es noch mehr Erfahrungsberichte gibt.

Meine Medikamente vor Behandlung

2g Calcium
0,75Mykrogramm Rocaltrol
20000IE Dekrestol einmal die Woche

Mein Calciumwert war max. 2,06 und Parathormon sogar 18 aber Ausscheidung von Calcium über die Niere stark erhöht .

Gruß ManuK

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MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377973

Hallo Franga 2,

Ich nehme seit fast 40 Jahren AT 10. In meinen Befunden fand ich noch nie Parathhormon-Werte. Nun zeigen sich Probleme beim Knochenstoffwechsel.

Möglicherweise ist AT 10 gar nicht mehr das Medikament der 1.
Wahl.

Ich wohne nur 1 Stunde per Bahn von München entfernt. Vielleicht sollte ich auch nach München gehen. Wo bist Du genau in München und wie heißt der Professor?

Alles Gute und Danke für Deine Mitteilung

MaBiKa

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377961

Hallo!

Ich bin in der Endokrinologischen Ambulanz der LMU.
Betreut werde ich von Prof. Schmidmaier und seinem Team.

MaBiKa du kommst aus Baden Würtemberg. Ich habe gehört dass es in Ulm auch 2 Endokrinologen gibt die Natpar verschreiben. Vielleicht kannst Du über Shire erfragen welche Ärzte das sind.

Ich war gestern wieder zur Blutentnahme und kann eigentlich gar nichts Neues berichten. Mein Calcium ist vor dem Spritzen morgens etwas zu niedrig. Die Ärzte überlegen jetzt wie und in welcher Dosierung ich weiter machen soll.
Wie ich neulich bereits geschrieben habe sind wir bei der Abstimmung aller Komponenten.
Was auffällig ist, dass ich plötzlich eine leichte Schilddrüsenüberfunktion habe und mein Hormon reduzieren muss. Damit hab ich nicht gerechnet.
Magnesium hingegen ist nach wie vor trotz Magnesiumeinnahme im unteren Normbereich.

Gruß
Franga

MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377974

Danke, Franga, für Deine rasche
Antwort. Ich bin an der Uni Ulm in Nachsorge u habe dort bisher nichts erfahren.

Schöne Adventszeit
MaBiKa

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377952

Hallo,
habe seit 2014 einen Hypopara post OP. Lt meiner Endokrinologin bin ich von den Werten gut eingestellt, anfühlen tut sich das leider ganz anders und es wird auch immer schlechter. Bin innerhalb von 4 Wochen 3x in die Tetanie gegangen, 1x krampfend in der Notaufnahme, mit Calcium iv Gabe. Später hat sich herausgestellt das es wohl am niedrigen Mg Spiegel lag. Nun habe ich seit März eine Schambeinentzündung, die sich trotz Sportkarenz (Triathlon)verschlechtert hat und zunehmende Knochenschmerzen.Der hinzugezogene Osteologe hat mir heute erklärt, das ich zwar einen stabilen Knochen habe, aber ich ein sogenannter „low turnover“ bin, was bedeutet, das mein Knochenaufbau im Keller ist (Ostecalcin 3,3 (5,5-59,1), Knochenspezifisches AP 7,9 (5,2-24,4)) was langfristig wohl zu Frakturen führen wird. Durch den Hypopara sind ihm mit einigen Medis die Hände gebunden, zumal es zu dieser Konstellation keinen ihm Vergleichbaren Fall gibt. ER würde eine Einstellung mit Parathormon befürworten, in der Hoffnung das sich der Knochen wieder erholt. Hat jemand ähnliche Knochenprobleme und deshalb Naptar bekommen? Die Knochenschmerzen erklärt er mit dem herabgesetzten Umsatz, da diese wohl auch beim erhöhtem Umsatz vorkommen. Nun muss ich gucken ob meine Endokrinologin (Hamburg)diesen Weg mitgeht.
Einstellung zur Zeit:
Rocaltrol 2x 0,5
Dekristol 1x Woche
LThyroxin 5x 100, 2x 88
Mgtrans 2×1

Schöne Feiertage

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377975

Hallo,
Ich habe erst seit letztem Jahr Hypoparathyreodismus, mein Parathormonspiegel war immer im untersten Normbereich aber Calcium zu niedrig trotz Calciumzufuhr. Mein Endokrinologe hat mich nach meinen Beschwerden gefragt die unter anderem Knochenschmerzen waren… ich bekomme seit 3 Wochen Natpar 50 yg und ich muss sagen , nicht jeder Tag ist gleich aber im grossen u ganzen geht es mir deutlich besser . Lg Manu

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377976

Hallo zusammen!
Ich möchte mal wieder einen kurzen Stand der Dinge mitteilen.

Ende November ging es mir ja mit Natpar deutlich besser aber der Calciumwert war dann leider zu hoch. Wir hatten daraufhin Calcium und Rocaltrol abgesetzt. Seither geht es täglich wieder bergab und das Calcium ist wieder im untersten Normbereich. Ich sollte dann wieder 500mg Calcium einnehmen was ich auch tat. Allerdings fand ich, dass dies Quatsch ist denn das war genau die gleiche Höhe die ich bereits vor Natpar eingenommen hab und im Blut blieb Calcium weiterhin im untersten Normbereich.
Der Sinn von Natpar sollte ja sein meine Calciumausscheidung über die Niere zu reduzieren und natürlich dass es mir besser geht.
Beides war ja nun wieder nicht gegeben….

Nach mehrfachen Diskussionen konnte ich nun endlich die Ärzte überzeugen das Natpar auf 75 zu erhöhen.
Ab Montag nehme ich also anstatt 50 mg nun 75 Natpar und lasse dafür das Calcium weg.
Ich hoffe dass sich dann wieder eine Besserung zeigt und meine Muskeln wieder halbwegs und ohne Schmerzen funktionieren.

Drückt mir bitte die Daumen, dass ich eine Verbesserung spüre, denn die Ärzte überlegen bereits jetzt das Natpar evtl. wieder abzusetzen. Es scheint als würde eine individuelle Einstellung zuviel Zeit kosten oder ich werde wieder nicht ernst genommen oder, oder….
Ich glaube alle Hypoparas wissen wovon ich rede….
Dieser ewige Kampf….

Ich wünsche allen die Natpar nehmen Erfolge!
Gruß Franga

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377977

Hi du,
ich selber nehme bisher kein Natpar, weiß aber aus einer facebook Gruppe (Natpar Support for all), dass viele die Dosis teilen und 2x am Tag spritzen. Das wäre doch vielleicht auch noch einen Versuch wert?
LG
Kati

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377978

Danke Kathi für deinen Hinweis!
Das finde ich sehr interessant und habe ich noch nicht gehört.
Ich werde jetzt erst Mal am Montag die Dosis erhöhen und dann weiter sehen wie es sich entwickelt.
Aber genau wegen solcher Informationen schreibe ich hier. Leider hat man ja sonst kaum Möglichkeiten Erfahrungen und Informationen zu bekommen. Das hilft vielleicht auch noch anderen. Danke nochmal!

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377979

Hallo, das passt ja gut dein Beitrag ,ich hatte vor dich anzuschreiben.
Ich arbeite im Krankenhaus und da habe ich das Glück das es da einen Endokrinologen gibt der zwar auf Gastroenterologie spezialisiert ist aber mich trotzdem betreut.
Aller 4 Wochen gehe ich hin für ein neues Rezept und wegen dem Labor.
Bis jetzt hat sich mein Calciumwert nicht grossartig gesteigert Magnesium muss ich mindestens 1,2 Gramm nehmen und er hat mir sogar empfohlen schnellstmöglich auf die 75mg Dosis umzusteigen was ich seit heute gemacht habe. Bin gespannt wie es wird die erste Euphorie war bei mir schnell vorbei da es mir nicht wirklich besser ging.
Man macht sich zusätzlich so viele Gedanken wie es weitergeht immer abhängig von den Spritzen zu sein.

Bin ich sehr neugierig wie es bei dir weitergeht.

Man findet tatsächlich wenig Verständnis da es eine äußerst seltene Erkrankung ist und man ja auch auf den ersten Blick nichts sieht….ich höre oft man sieht dir gar nichts an , nein das soll man auch nicht und Schmerzen sieht man auch nicht .

Freue mich wenn ich wieder was von dir lese und drück die Daumen das es mit der Einstellung noch was wird.
Mein Doc sagte , wenn wir in ca einem Jahr ansatzweise den Zustand wie vor OP erreichen wäre schön.

Liebe Grüße Manuk
👿 👿

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377980

Hallo,

ich möchte hier auch mal kurz meinen Erfahrungen mit Natpar teilen.
Meine Vorgeschichte:
Im Jahr 2007 habe ich die Schilddrüse wegen einiger großen Knoten rausbekommen. Bei der OP hat man die Nebenschildrüsen wieder eingesetzt, aber irgendwas ging wohl schief. Seither habe ich 1800 mg Calcium und 1,5 Mikrogramm Rocaltrol genommen. Beschwerden waren immer wieder Muskelschmerzen und Krämpfe. Mein Calciumwert war in diese ganzen Jahren nie im Normbereich, fast immer bei 1,9.

Seit Januar 2018 spritze ich Natpar.Am Anfang ging es mir besser und der Calciumspiegel war endlich im Normbereich. Man hat dann relativ schnell die Dosierung nach oben angepasst um das Calcium und das Rocaltrol zu reduzieren.

Inzwischen bin ich bei Natpar 100 und 1200 mg Calcium und mein Calciumspiegel sinkt. Aktuell ist er bei 1,7.

Seit November habe ich auch massive Muskelschmerzen im ganzen Körper und bin psychisch nicht mehr sehr belastbar.
Bei den Bluttests hat man dann auch festgestellt das der CK Wert (Creatinkinase) immer erhöht ist.

Inzwischen ist auch der Shire Patientenservice mit involviert und hat mich schon beim Mischen und Spritzen beobachtet und keine Fehler in der Handhabung gefunden.

Das Spritzen wurde von abends auf morgens umgestellt. Besser geht es mir immer noch nicht. Der nächste Bluttest steht nächste Woche an und dann mal sehen wir es weiter geht.

Viele Grüße
Susanne

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377981

Hallo Susanne,

das tut mir sehr leid für dich das es nicht so richtig klappt mit Natura.

Ich nehme seit einer Woche 0,75 yg und muss sagen ich hab das Gefühl es wird besser mit den 50 ging es nicht richtig vorwärts vor allem hatte ich auch extreme Muskelkrämpfe.
Habe meine Magnesiumeinnahme auf 1,2g täglich erhöht und im Moment ist es besser auch der Magnesiumspiegel im Normbereich.

Morgen gebe ch wieder Blut ab um zu sehen wie es sich mit dem Calcium verhält.

Gespritzt habe ich immer früh meist halte ich 6 Uhr ein, bevor ich auf Arbeit gehe.
Aber wie du beschreibst das psychische Befinden und die Belastbarkeit haben auch bei mir abgenommen nun denke ich nicht das es am Natura liegt eher das ich die gesicherte Diagnose hatte und damit klar kommen musste immer chronisch krank zu sein und auch zugeben das man gewisse Sachen nicht mehr so schafft.Ich arbeite als Anästhesieschwester und ich merke wie mich lange Dienste mit Überstunden ans Ende der Belastbarkeit bringen.

Ich hoffe noch auf eine Besserung und drücke uns allen die Daumen !!!!

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377982

Hallo ihr!
Ich freue mich, dass ihr von eurer Therapie schreibt. :)

Seit 1 Woche spritze ich nun 75 mg Natpar und ich bin wieder etwas mehr belastbar als zuvor. Es dauert länger bis die Muskelschmerzen und Krämpfe kommen und auch die Stimmung ist etwas besser.
Die Blutwerte waren ideal im Normbereich. Ich finde das klingt für den Anfang ganz gut und ich warte mal ab. Nach so kurzer Zeit kann man ja noch nicht so viel sagen.

Meine SD-OPeration (totale Entfernung inkl. NebenSD) war vor 10 Jahren. Nach anfänglichen Schwierigkeiten bei der medikamentösen Einstellung hatten wir nach etwa 1 Jahr einen guten Zustand erreicht. Ich ging wieder arbeiten, hab sogar wieder etwas abgenommen (hab nach der OP ca 15kg zugenommen) und mich echt wohl gefühlt. Bis Anfang 2013 plötzlich alle Werte verrückt gespielt haben. Ich hab bis heute keine Ahnung weshalb, der einzige Ansatz wäre evtl. eine Antibiotikaeinnahme.
Wir haben alle Medikamente neu angepasst aber von da an ging es nur noch bergab. Ich hab massiv zugenommen, Muskelschmerzen begannen, Depressionen fingen an und kein Arzt hat mich ernst genommen da meine Blutwerte im Normbereich lagen. Immer wurde mir erzählt alles sei psychisch. Irgendwann hab ich sogar aufgehört zu arbeiten da ich dachte ich bräuchte mal eine Erholungsphase. Ich hab also gekündigt und mit meiner Chefin vereinbart, dass ich in ca 6 Monaten wieder komme.
Pustekuchen… Es wurde immer schlimmer. Ich konnte meinen Haushalt nicht mehr machen und vor 1 Jahr konnte ich nur noch kurze Strecken von etwa 250m ohne Schmerzen und Schwanken wie ein Betrunkener bewältigen. Ich kann mich nicht mehr konzentrieren, bin psychisch überhaupt nicht mehr belastbar, fahre nicht mehr Auto und inzwischen habe ich 30 kg zugenommen. Ich ging dann in eine psychosomatische Klinik, kam in die endokrinologische Ambulanz in München und hab einen Rollator verordnet bekommen. Ich bin übrigens 49 Jahre 🙄 Endlich wurde ich ernst genommen und es wurde mir geglaubt.
Soviel zu meinem bisherigen Krankheitsverlauf…
Seit Anfang November letzten Jahres spritze ich nun Natpar. Ich merke eine Verbesserung aber es wird wohl noch dauern bis ich eine Aussage über mein langfristiges Befinden machen kann.

Susa es tut mir sehr leid, dass bei dir die Werte wieder schlechter werden. 😯

Manuk mir hat die psychosomatische Klinik sehr dabei geholfen die chronische Krankheit zu akzeptieren und ich habe auch neue Strategien gelernt damit umzugehen, besser mit meinen Kräften zu haushalten. Bevor ich so weiterlebe wie bisher, spritze ich lieber täglich. Keine Lebensqualität mehr zu haben, die sozialen Kontakte nach und nach zu verlieren weil man nicht mehr aus dem Haus kommt, keine Hobbys mehr ausüben zu können finde ich viel schlimmer.

Viele Grüße und allen eine Besserung
Franga

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377983

Hi,

möchte mal kurz nachfragen wie es euch nach der Dosis Umstellung geht?

Bei mir sind alle immer noch etwas ralos….und die Muskelschmerzen sind immer noch da. Diese Woche gehe ich mal wieder zum Blutabnehmen. Mal sehe was der Calciumspiegel macht.

Liebe Grüße

Susa

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377984

Hallo Susa,

für den Calciumhaushalt spielt Calcitonin auch eine wichtige Rolle (nicht zu verwechseln mit Calcitriol). Vielleicht sollte man das mal prüfen. Vielleicht gibt es da eine reaktive Mehrproduktion.

Außerdem interessiert die alkalische Phosphatase, und sonstige Werte, die die Knochenumbau-Aktivitäten wiederspiegeln.

Wenn der Knochenstoffwechsel durch PTH wieder „angeschubst“ wird, könnten bislang nicht entdeckte „hungry bones“ zutage treten. Dann werden erstmal kräftig „Calcium-Schulden“ an die Knochen zurückgezahlt.Gab es mal eine Knochendichte-Messung?

Baldige Klärung und Besserung wünscht dir
Frauke

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377985

Hallo zusammen!

Susa das tut mir so leid für dich, dass es nun eher wieder schlechter wird. Vielleicht hilft dir Fraukes Hinweis… 🙄 Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen.
Manchmal ist diese Krankheit echt zum Haare raufen weil alles so komplex ist. Es sind soooo viele Werte die Einfluss aufeinander haben. Kein Wunder dass sich kaum jemand richtig damit auskennt. 🙄

Manuk wie geht es dir?

Ich nehme ja nun seit fast einem Monat Natpar 75 und merke im Vergleich zu 50 wirklich eine Verbesserung. Ich kann täglich ca 3 bis 4 Stunden ohne Schmerzen auf den Beinen sein und leichte Tätigkeiten verrichten. Ich hab mehr Antrieb, Lebensfreude und Tatendrang. Nach 2 Tagen mit jeweils 4 Stunden Hausarbeit oder ähnlichem, brauche ich aber wieder einen ruhigeren Tag. Wenn ich darauf nicht achte, bekomme ich wieder Schmerzen. An den guten Tagen merke ich auch, dass ich mich wieder besser konzentrieren kann. Im „erschöpften Zustand“ kann ich meine Gedanken nicht mal auf die einfachsten Dinge fokussieren.

Meine Blutwerte sind angeblich auch alle in Ordnung, wobei ich sie selbst noch nicht gesehen habe. Ich nehme übrigens kein Calcium oder Calcitriol mehr.

Ich werde jetzt erstmal für die nächsten Monate versuchen die Krankheit und alles „Drumherum“ etwas in den Hintergrund zu schieben, mein Leben genießen und meinen 50ten feiern. :D Mal sehn wie sich Natpar langfristig auswirkt.
Ich lasse mich nicht unterkriegen und genau das wünsche ich euch auch!!! Lasst uns die guten Momente genießen, die schlechten kommen von ganz alleine wieder. :?

Viele Grüße
Franga

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377986

Ach noch was….

Gegen die Schmerzen helfen mir sehr gut CBD-Tropfen! Es entspannt auch deutlich die Muskulatur.
Nein keine Sorge, die sind ohne bewusstseinsverändernde Wirkstoffe und legal.
Es scheint als ob es bei den Tropfen große Qualitätsunterschiede gibt, deshalb kaufe ich das Produkt von einem alten holländischen Unternehmen, das scheinbar auch Hoflieferant ist.

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