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Hypopara nach SD-OP ? – Einschränkung für Marathon?

Skater
Nutzer*In
Struma-OP

Antwort auf: Hypopara nach SD-OP ? – Einschränkung für Marathon?

| Beitrags-ID: 302823

Liebe Leute,
allen zunächst noch ein frohes und vor allem gesundes neues Jahr!
Hier noch ein up-date zum Verlauf des Einstellens meiner Ca-Werte:

Nach mehr als 4 Wochen mit 0,75 µg/täglich Calcitriol und ca 2 g/Tag Ca hat sich mein Ca-Wert bei 1.9 mmol/l (2,1-2,6) festgesetzt.
Die Symptome (gelegentliches Kribbeln, Zucken der Muskel) sind noch zeitweise vorhanden – aber meistens erträglich (oder gewöhnt man sich einfach daran?).
Bis zum nächsten Termin beim Endokriologen sind es noch 5 Wochen (vorher ist einfach kein Termin zu bekommen).
Ist es wirklich sinnvoll, so lange zu warten? Sollte der Wert von ca. 2.1 nicht möglichst schnell z.B. durch erhöhte Dosis des Calcitriol eingestellt werden?
Noch eine Frage: Laut einem Bericht hemmt Calcitriol das Wachstum der NSD-Zellen und auch die Produktion des PTHs. Bedeutet das, wenn ich eine hohe Dosis Calcitriol nehmen muss, um einen Ca-Wert im unteren Normbereich zu erreichen, bremse ich damit gleichzeitig die Erholung meiner verbliebenen NSD?
Wäre es dann besser, eine zeitlang das Kribbeln und Zucken zu ertragen und dadurch die Regeneration der NSD zu beschleunigen?
Über Antworten/Rückmeldungen würde ich mich freuen.

Liebe Grüße Skater

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Hypopara nach SD-OP ? – Einschränkung für Marathon?

| Beitrags-ID: 302824

Hallo Skater,

Deine Frage ist leider zu konkret für eine Antwort. Es gibt für diesen Fall keine allgemein gültige ärztliche Empfehlung. Die Ärzte handhaben das unterschiedlich. Die Patienten entscheiden wohl meist nach den Notwendigkeiten des Alltagslebens, also, wie weit man z.B. bei niedrigen Werten arbeitsfähig ist und als Mitmensch erträglich. Ab welcher Dauer und welchem Wert es zu Katarakt oder Fahr-Syndrom kommt, steht nirgends geschrieben. Hier sehe ich Forschungsbedarf.

Wenn Calcitriol das PTH nicht nur indirekt über steigende Calciumwerte bremst (was ich logisch fände), hat man in so einem Fall wirklich keine leichte Wahl. Wie andere entschieden haben, siehst Du hier z.B. in Beiträgen (auch unter anderen Threads) von InaM oder MartinaD.

Wir können Dir die Entscheidung leider nicht abnehmen. Wir können aber langfristig über die InSeNSU vielleicht mehr Forschung auf den Weg bringen, die späteren Patienten die Entscheidung erleichtern könnte. Jeder Beitritt unterstützt unsere Arbeit.

Viele Grüße
Frauke

m1524
Nutzer
linksseitiges Struma (>150ccm)

Antwort auf: Hypopara nach SD-OP ? – Einschränkung für Marathon?

| Beitrags-ID: 302825

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier und froh über die vielen Informationen die ich bereits gefunden habe.
Trotzdem bleibt nach meiner OP (subtotal beidseitig wegen Struma multinodosa) zunächst ein ungutes Gefühl, da meine Ca-Werte 10 Tage nach OP immer noch bei 1,88 mM/L liegen. Das Kribbeln hält sich in Grenzen – ich nehme z.Z. aber auch bis zu 3 mg Ca über den Tag verteilt.
Laut Aussage der Ärzte sind die Nebenschilddrüsen nicht entfernt worden (geht das überhaupt bei subtotaler Strumektomie??) und es wäre nur eine Frage der Zeit, bis sich der Ca-Haushalt wieder einspielt. Habe jetzt die Sorge, dass sich bei mir eine Hypopara. dauerhaft zeigt.
Wie sind da Eure Erfahrungen? Wie gut kann man mit diesen Ca-Problemen weiter Ausdauersport betreiben? Ich bin zuletzt im Jahr ca 5 Marathons auf Inlinern gelaufen und wollt dies auch weiter hin tun. Wer hat Erfahrung damit? Danke für Euere Hilfe und Rückmeldung!
Gruß
Skater

Probiere es am einfachsten selber aus , welche Belastung den Körper verträgt

( Als Leihe würde ich ) mit 5 Km anfangen und dann steigern

Antwort auf: Hypopara nach SD-OP ? – Einschränkung für Marathon?

| Beitrags-ID: 302826

Hallo Skater,

willkommen im „Club“! Also, wenn die Nebenschilddrüsen noch da sind (das geht bei subtotaler OP gut) und die Blutversorgung nicht nachhaltig gestört wurde (das kann leider bei jeder OP vorkommen), wird die PTH-Produktion in den nächsten Wochen, ungünstigenfalls Monaten, wieder anspringen.

Dazu ist wichtig, dass das Calcium medikamentös zwischen 2,1 und 2,3 mmol/l gehalten wird. Höher bremst es den Erholungsprozess der Nebenschilddrüsenfunktion, die ja nur bei niedrigem Calcium erfolgt. Niedriger ist selbst ohne Beschwerden nur kurze Zeit empfehlenswert, weil es zu paradoxen Verkalkungen (Augen, Gehirn) kommen könnte, vor allem wenn das Phosphat im Blut gleichzeitig zu hoch ist.

Falls Du längere Zeit das Calcium nicht mit Calciumtabletten allein in den Griff kriegst, wären EinsAlpha-Tropfen vielleicht für den Übergang die beste Lösung. Die fördern die Calciumaufnahme im Darm, so dass man nicht so viel Calciumtabletten nehmen muss. Dies Präparat hat gegenüber den üblichen Präparaten den Vorteil, dass es zwar recht schnell wirkt (ähnlich wie z.B.Rocaltrol-Kapseln), aber gleichzeitig durch die Tropfenform (die gibt es auch bei A.T.10, das aber nicht so schnell wirkt) sehr individuell zu dosieren und gut „auszuschleichen“ geht.

Die InSeNSU-Seiten hast Du sicher auch schon gefunden. Unter
http://www.insensu.de/HypoparaFuerAerzte/ kannst Du für den Hausarzt die Behandlungsempfehlungen ausdrucken und unter
http://www.insensu.de/Notfallausweis/
den Notfallausweis, damit Dich jeder Arzt im Notfall richtig behandelt.

Ob die Leistungsfähigkeit wieder wird wie vor der OP ist schwer zu sagen. Mit permanenter Nebenschilddrüsenunterfunktion ist man aber leider doch meist etwas eingeschränkt, aber das ist auch individuell sehr verschieden.

Wenn ich morgens eine Stunde Fitnessgruppe, nachmittags eine Stunde Radtour und abends zwei Stunden Squaredance auf dem Programm hatte (so wie ab und zu letzten Sommer), dann erwies sich das doch als problematisch. Ansonsten komme ich aber bei stabil eingestelltem Calciumwert gut klar.

Alles Gute wünscht Dir
Frauke

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Hypopara nach SD-OP ? – Einschränkung für Marathon?

| Beitrags-ID: 302827

Hallo,

diese Antwort auf einen uralten Beitrag weist mich darauf hin, dass ich meine InSeNSU-Seiten dringend überarbeiten muss. Es gibt ja sowohl für den Notfallausweis jetzt einen Nachfolger:
https://hypopara.de/cms/neuer-hypopara-patientinnen-und-patienten-pass/
als auch neue Behandlungsempfehlungen:
https://hypopara.de/cms/behandlungsempfehlungen-fuer-nebenschilddruesenunterfunktion/

Nach dem Tod meines Mannes, der auch InSeNSU-Webmaster war, habe ich leider große Schwierigkeiten, Änderungen an meinen Seiten vorzunehmen. Ich bin aber weiter dabei, mich in die Programmiersprache html und die weiteren erforderlichen Programme einzuarbeiten, und hoffe demnächst die erforderlichen Änderungen vornehmen zu können.

Viele Grüße
Frauke

Anonym
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