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Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377987

Die neuen Blutwerte sind da und der Calciumwert ist wieder gesunken. Zum Natpar und Calcium kommt jetzt wieder Rocaltrol dazu.

Ich war heute Mittag bei dem sonnigen Wetter eine Stunde spazieren und jetzt schmerzt der ganze Körper.

Nächste Woche habe ich einen Termin beim Endokrinologen, da werde ich verschiedene Punkte von Frauke ansprechen. Auch werde ich das an die Betreuung von Shire weitergeben.

Letzte Woche war ich auch bei der Knochendichtemessung, da war alles in Ordnung.

Franka@ Schön das es dir besser geht.

Der Zustand, den du beschrieben hast, dass man sich im erschöpften Zustand nicht mehr auf einfache Dinge konzentrieren kann, kenne ich gerade auch. Den Alltag zu bewältigen überfordert mich an manchen Tagen.

Unterkriegen lassen wir uns nicht, auch wenn es ein langer Weg sein wird und viel Zeit kostet. Und ich weiß jetzt Dank des Forums dass einige meiner Probleme der letzten Jahre wahrscheinlich von der Hypopara kommen und nicht von Alter.

Liebe Grüße

Susanne

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377988

Susa es tut mir echt leid, dass es bei dir eher immer noch schlechter wird. Toll finde ich allerdings dass alle Ärzte und Patientenservice zusammen arbeiten.

1 Stunde am Stück kann ich auch nicht gehen, da bekomme ich auch furchtbare Schmerzen. Das ist unter anderem auch ein Grund weshalb ich den Rollator nutze. Wenn ich länger unterwegs bin kann ich mich zwischendurch hinsetzten und eine Pause machen. In letzter Zeit habe ich auch festgestellt, dass es mir hilft wenn ich mal in die Knie gehe oder mich dehne. Die Muskeln aus der verkrampften Position „rausholen“. Ansonsten habe ich gelernt grundsätzlich umzudenken. Ich mache 15 Minuten etwas um dann wieder eine Pause zu machen, danach geht es wieder für 15 Minuten weiter. Früher dachte ich immer „Das mache ich fertig und dann kann ich mich ausruhen.“ Dadurch hab ich meine Muskeln ständig überlastet…

Inzwischen hab ich meine Blutwerte im Einzelnen bekommen. Calcium im Blut ist im Normbereich aber es geht komischer Weise nach wie vor über den Urin zu viel Calcium raus. Ich nehme ja kein Cacium mehr ein….. Nachdem mir bereits Nierensteine operativ entfernt werden mussten und meine Nieren bereits leicht geschädigt sind, hab ich da natürlich ein ungutes Gefühl. Allerdings war meine Knochendichte sehr hoch. Ich hab schon mal überlegt ob das jetzt „reguliert“ und ausgespült wird. Keine Ahnung ob das überhaupt möglich ist aber irgendwo muss das Calcium ja her kommen. Und mein Magnesium liegt immer noch an der untersten Grenze obwohl ich sehr viel Magnesium über den Tag verteilt zu mir nehme.
Ach ist das alles kompliziert…..

Susa ich bin fest davon überzeugt, dass deine Beschwerden nicht vom Altern kommen sonder von deinem Hypopara. Mir wurde auch immer erzählt, dass wir alle älter werden…. bla bla bla. Klar mache ich in dem Alter keine Purzelbäume mehr, aber seinen Alltag nicht mehr oder nur noch unter Schmerzen bewältigen zu können ist etwas ganz anderes. Mal abgesehen von den langfristigen Schäden die die Krankheit an anderen Bereichen des Körpers verursacht.

Es ist schön sich hier austauschen zu können!

Viele Grüße
Franga

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377989

Hallo,

nun will ich mich auch mal wieder melden.

Habe heute aktuell meine Calciumwerte bekommen …nach gut 5 Wochen Natura 75yg. Ich bin begeistert 2,3 !!! Ich hatte zwar erst am Nachmittag Labor und wie immer Calciumreich gegessen und auch eine kleine Menge eingenommen aber das st trotzdem ein Erfolg. Noch vor 2 Wochen fühlte ich mich als geht es mir immer schlechter , seit Mitte letzter Woche fühle ich mich deutlich besser. gehe alles in Ruhe an , soweit das im Vollzeitjob möglich ist aber sich Defizite einzugestehen macht alles leichter.
Spaziergänge mit meinem Hund hatten mir immer gut getan und geht es nicht gerade bergauf kann ich Stunden laufen , da tut nix weh und der Kopf ist frei,ich geniesse die Natur, laufe den Schmerz weg.
Gegen die nächtlichen Muskelkrämpfe die ich so intensiv erst seit den Natpar Spritzen hatte, hilft mir ein Tip meines Arztes . Ich gehe vor dem Schlafen auf den Ergometer und fahre ein wenig zumindest zu Beginn erstmal….. ein wenig. Es hilft !!!I Nun bin ich mal gespannt wie es weitergeht, ich bin ganz positiv vielleicht lag es aber auch an dem schönen Frühlingswetter :) . Ich drücke euch weiter die Daumen und hoffe weiter von euch zu hören .

Liebe Grüsse Manu

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377990

Hallo Franga 2,

ich wollte mal wissen wie es dir geht,spritzt du weiterhin Natpar und hat sich dein Befinden gebessert ? Ich spritze Natura ja auch seit letztem Jahr November und ich muss sagen so richtige Erfolge zeigen sich nicht vielleicht hab ich auch zu viel erwartet. Belastbar bin ich weiterhin wenig und Muskelkrämpfe hab ich leider nach wie vor und und und. heute war nochmaliges Labor angesagt inklusive der weiblichen Hormone.
Bin nun schon ein paar Wochen zu Hause es war alles zu viel geworden. Das tut mir gut aber das soll nicht so bleiben ich möchte unbedingt wieder arbeiten aber am liebsten ähnlich wie vor meiner Schilddrüsen OP.

Ich würde mich freuen von dir zu hören bzw. zu lesen.

LG Manuk

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377991

Hallo zusammen,

Nach über 1 Jahr mit Natpar kann ich sagen dass es mir deutlich besser geht. Es geht mir nicht gut und arbeiten kann ich immer noch nicht, aber ich habe nur noch heftige Beschwerden wenn ich meine Grenzen missachte.
Ich habe deutlich an Lebensqualität gewonnen.
Die Betreuung durch Shire ist bei mir super, hilft mir und ist oft auch sehr informativ.

Auch unter Natpar gibt es Zeiten in denen es mir mal schlechter geht.
Bei großer Belastung geht es mir auch hier nicht wirklich gut. Generell habe ich akzeptiert nicht mehr gesund zu werden aber eine Besserung konnte ich durch Natpar erreichen.
Die Umstellung von meinen ursprünglichen Medikamenten auf Natpar 50 war bei mir überhaupt kein Problem. Später gingen wir auf Natpar 75. Einmal haben wir von 75 auf 100 erhöht aber das war dann wieder zu hoch. Es ist ein Herantasten an die Dosis und jonglieren mit den Werten. Am Anfang war ich sehr oft zur Blutabnahme (auch beim Hausarzt), inzwischen fahre ich alle 3 Monate zur Uniklinik München und die Werte haben sich eingependelt.

Ich schreibe derzeit bewusst nicht mehr im Forum weil ich für mich einfach Abstand zu der Krankheit bekommen muss/ möchte. Ich möchte sie nicht mehr mein Leben beherrschen lassen sondern mein Leben mit den aktuellen Gegebenheiten aktiv gestalten. Inzwischen gelingt mir das Dank Natpar immer öfter aber nicht immer.
Ich schreibe diesen Text jedoch nun trotzdem da ich eine Anfrage von einer anderen Patientin bekam. Das macht vielleicht auch anderen Mut.

Ich wünsche allen auf jeden Fall alles Gute!!!

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377992

Hallo Franga2, Manug und alle gleich betroffenen,
ich möchte hier alle Hypopara betroffenen gerne fragen:
Wer von euch nimmt Natpar und hat „Langzeit“ Erfahrungen
wie geht es euch damit und wie ist die Dosiseinstellung
gelaufen. Ich bin seit Feb. 2020 bei Frau Prof. Dr S. in
G. in Behandlung und habe nun alle Test mit Wechsel div. D3
Dosierungen und Hersteller durch laufen, allerdings OHNE
signifikante Verbesserungen. Mir geht es mit Verlaub gesagt
besch…en. Bei allen „Beschwerden“ die hier genannt werden
habe ich hier gerufen und ich kann das sehr gut nachvollziehen.
Einzig mein Calcium ist wundersamer weise +/-
immer irgendwo im Normbereich! obwohl ich NICHT mit Calcium substituiere!
Bleibt die Frage wo kommt das Ca. her? Osteoporose wurde NICHT nachgewiesen!

Letzte Alternative kann jetzt nur noch Natpar sein.

Bevor ich jedoch zustimme würde ich gerne von Patienten höre/lesen
die damit (Langzeit) Erfahrungen haben.

Eine Bitte: Ehrliche Angaben sowohl positiv als auch ggf. negativ.

Ich würde mich freuen wenn der eine oder andere sich meldet
und seine Erfahrungen mitteilt.

Moku1

burkhard

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377993

Hallo,
ich nehmen seit 2011 Vorgängerprodukte von Natpar im Dez 2018 bin ich dann auf das verschreibbare Natpar umgestiegen. Ich hatte 1998 Schilddrüsenkrebs und hatte schon ein paar Stunden später Krampfanfälle. Ab 2004 ging es dann gesundheitlich weiter bergab. Wegen der ständigen Muskelanspannung wurden beide Schuldern steif und auch das Linke Bein. Wegen der Medikamenteneinnahme gab es dann Nierenprobleme. 2011 konnten wir dann bei der Krankenkasse durchsetzen das Diese Preotac offlabel bezahlte. Ich hatte Probleme mit Übelkeit beim spritzen des Vorgängerproduktes von Natpar. Was aber verschwand als ich die Injektionen auf 2mal am Tag verteilte und die Dosis so reduzierte wie es für meinen Körper ideal ist. Unterstützt hat mich Frau Prof Dr. S a G Hr Prof Dr J a W und Prof Dr. A a W. Ich muss aber sagen das mir dies aber wieder Lebensqualität gegeben hat. Bei weitern Fragen bitte melden
Gruß
Burkhard

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377994

Hallo,

ich nehme seit November 2018 Natpar. . Natpar hat mir geholfen meinen Calciumspiegel in den Normbereich zu bringen . Ich nehme nicht mehr 3g calcium am Tag sondern nur noch 500mg. Calciumreich essen bleibt weiterhin und vergessen darf ich es auch nicht. Leider bleiben die restlichen Symptome bestehen. Knochenschmerzen sind aber weg und ich bin nicht mehr ganz so vergesslich. Allgemein habe ich sehr oft Missempfindumgen im Gesicht und in den Füssen und Händen , Krämpfe sehr oft in der Nacht und ich substituiere grosse Mengen an Magnesium und bewege mich täglich sehr viel ausserdem gehe ich zum Sport. Spritze früh Natpar und ab Mittag geht meine Belastungskurve bergab. bin nicht mehr belastbar wie vor der OP.

Liebe Grüsse Manu

Anonym
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