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Fragebogen für Leiter*innen von Krebs-Selbsthilfegruppen

Fragebogen für Leiter*innen von Krebs-Selbsthilfegruppen

| Beitrags-ID: 259501

Erste Ergebnisse / Newsletter der Befragung

Liebe Gruppenleiter*innen,

wir möchten euch bitten an der folgenden Befragung für folgendes Forschungsprojekt teilzunehmen:

Im nächsten Schritt des Projektes werden nun 250 SelbsthilfegruppenleiterInnen gesucht um anhand des Fragebogens Auskunft über Ihre Erfahrungen in den Selbsthilfegruppen zu geben. Der Fragebogen kann online unter folgendem Link https://ww3.unipark.de/uc/gesa/ direkt aufgerufen werden oder über die Projektwebsite www.uke.de/gesa (hier finden Sie auch weitere Projektinformationen).

Der Fragebogen beinhaltet Fragen zum Ankreuzen als auch offene Fragen zum Ausfüllen.
Bitte plant dafür entsprechend Zeit ein.

Hier noch ein paar Hinweise zum Projekt:

gea-k

Gesundheitskompetenz,Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs

In dem Projekt gesa-K wird die Befähigung von Krebsbetroffenen hinsichtlich ihrer Bewältigungsstrategien und des Selbstmanagements untersucht. Es sollen dabei förderliche wie hinderliche Faktoren für eine hohe bzw. niedrige Gesundheitskompetenz identifiziert werden. Dies auch unter dem besonderen Blickwinkel der Krebs-Selbsthilfegruppen und -organisationen.

Sicherlich ist Ihnen auch die SHILD-Studie bekannt (Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven), in Abgrenzung dazu soll es in dem gesa-K-Projekt nun spezifisch um die Krebs-Selbsthilfe gehen.

Nähere Informationen über das Projekt finden Sie in der Projektskizze im Anhang sowie unter www.uke.de .

Das HKSH-BV begleitet das Projekt aus Patientenperspektive, unterstützt z.B. bei der Fragebogenentwicklung und bei der Rekrutierung von Interviewpartnern. Im Laufe der dreijährigen Studie sollen ca. 250 Experten (SelbsthilfegruppenleiterInnen) der Selbsthilfe sowie ca. 2000 Selbsthilfe assoziierte Patienten befragt werden.

Viele Grüße,
Harald i.A. von Bianca

  • Dieses Thema wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von Harald.
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Bianca
pap. Carcinom 2003 + Hypopara

Antwort auf: Fragebogen für Leiter*innen von Krebs-Selbsthilfegruppen

| Beitrags-ID: 386233

Liebe Leiterinnen und Leiter der Selbsthilfegruppen,

ich möchte Euch noch einmal auf die von der Deutschen Krebshilfe geförderte Studie „Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“ – kurz: gesa-K – aufmerksam machen.

gesa-K ergänzt die Euch vielleicht bekannte SHILD-Studie und stellt die Krebs-Selbsthilfe ins Zentrum der Untersuchung. Näheres könnt Ihr der folgenden Homepage entnehmen:
www.uke.de/gesa

Die Studie basiert auf zwei Umfrage-Schwerpunkten: Zunächst werden
Leiter*innen von Krebs-Selbsthilfegruppen befragt, zu einem späteren Zeitpunkt dann auch die Gruppenteilnehmer*innen.

Heute möchte ich Euch an die Befragung erinnern und herzlich bitten, als
Selbsthilfegruppen-Leiter*in an der Umfrage teilzunehmen sofern Ihr noch nicht teilgenommen habt. Der Fragebogen wird ca. 25-35 min Zeit in Anspruch nehmen.

Den Fragebogen findet Ihr unter

https://ww3.unipark.de/uc/gesa/

Ziel der Studie ist, die Bedeutung der Selbsthilfe in der
onkologischen Versorgung zu verdeutlichen und weiter stärken zu können.

Daher ist Eure Teilnahme wertvoll für die gesamte Krebs-Selbsthilfe, herzlichen Dank für Euer Engagement!

Viele Grüße
Bianca

Antwort auf: Fragebogen für Leiter*innen von Krebs-Selbsthilfegruppen

| Beitrags-ID: 386234

Ein herzliches Moin aus Wilhelmshaven,

ich habe bereits im Juli den Aufruf von Harald wahrgenommen und mich an der Befragung für das Forschungsobjekt beteiligt.
Mit viel Zeit und Konzentration auf die gestellten Fragen habe ich gern an diesem Projekt teilgenommen.
Auch ich möchte mich der Bitte von Bianca anschließen, nehmt bitte alle daran teil. Das seid Ihr Eurer Position als Gruppenleiter schuldig. Ihr helft nicht nur Euch selber, sondern insbesondere der Forschung.
Wie Bianca schon geschrieben hat, Eure Teilnahme ist wichtig für die gesamte Krebs-Selbsthilfe.

DANKE

liebe Grüße und ein
kräftiges Ahoi aus WHV

Wolff

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Antwort auf: Fragebogen für Leiter*innen von Krebs-Selbsthilfegruppen

| Beitrags-ID: 386235

Hallo,

herzlichen Dank an alle unsere Leiter*innen, die an dieser Befragung teilgenommen haben.

Ich selbst gehöhre zu den 33 Leiter*innen, die den Fragebogen nicht ganz ausgefüllt haben, da ich durch meine verschiedenen Rollen (im Leitungsteam der SHG Berlin und Geschäftsführer im Bundesverband) manche Fragen nur schwer beantworten konnte.

Insgesamt haben sich über 300 SHG-Leiter*innen an der Befragung beteiligt. Diese haben überwiegend online über die Projekt-Homepage oder über einen entsprechenden Direktlink an der Erhebung teilgenommen. Alternativ bestand die Möglichkeit, einen Papierfragebogen auszufüllen, von der aber nur 12 SHG-Leiter*innen Gebrauch machten. Nach Datensatzbereinigung haben 267 Teilnehmer*innen den Fragebogen vollständig beendet. 56 % der Befragten sind männlich und 44 % weiblich. Die Teilnehmenden sind zwischen 37 und 84 Jahren alt, ihr durchschnittliches Alter liegt bei 65 Jahren.

Die Krebs-Selbsthilfegruppen verteilen sich auf verschiedene Entitäten (Krebsarten). Rund 26 % der SHG sind für verschiedene Krebsentitäten offen (in der Abbildung: „multiple“). Darunter befinden sich vor allem auch Brustkrebs sowie gynäkologische Krebserkrankungen, das heißt, Brustkrebspatientinnen sind häufiger vertreten als die Abbildung 1 mit den dort angegeben 3,4 % suggeriert. Die Leiter von Prostatakrebs-Selbsthilfegruppen stechen mit einer besonders hohen Beteiligung von 25 % hervor.

Diese Zahlen wurden nicht in Relation zur Häufigkeit der Krebserkankungen gesetzt.

Schilddüsenkrebs macht ca. 1,3 % aller Neuerkrankungen beim Krebs aus, mit 4,5% haben wir überdurchschnittlich gut an der Befragung teilgenommen,um den Faktor 3,5-mal häufiger.

Postatatkrebs macht ca. 12,4 % aller Neuerkrankungen beim Krebs aus, mit 24,7% haben die Leiter der Prostata-Selbsthilfe auch überduchschnittlich an der Befragung teilgenommen, allerdings nur um den Faktor 2-mal häufiger; ähnlich beim Blasenkrebs 2,8-mal häufiger.

Der vollständige Newsletter mit Grafiken in der Anlage dieses Beitrags.

Also ganz hetzlichen Dank für die überduchschnittliche Teilnahme.

Viele Grüße
Harald

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dkr

Antwort auf: Fragebogen für Leiter*innen von Krebs-Selbsthilfegruppen

| Beitrags-ID: 441789

Hallo,

die Ergebenisse dieser Befragung werden präsentiert auf dem Forenthema: Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten… von Menschen mit Krebs – gesa-K Transferworkshop 25.2.2023

Viele Grüße,

Harald

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