Hallo,

vielen lieben Dank für eure Antworten. Wir haben uns etwas von dem Schock erholt.
Wir haben auch bei diesem flotten Progress nach Ursachen gefragt. Immerhin war 2,5 Jahre kein Medikament im Einsatz und es war „nur“ die Scapula, LK und einige mm Progress in der Lunge vorgekommen.

Uns wurde besonders die teilweise Entdifferenzierung als Grund für die Aggressivität genannt. Zwischen der Bestrahlung der riesigen Knochenmetastase an der Scapula und der Einnahme von Lenvima lagen knapp 2 Monate, man vermutet, dass auch dort schon einige Metastasen entstanden sein könnten. Auch im Hinblick, dass die aktivste Metastase abgeschossen wurde und der Tumor seine Energie in neue gesteckt hat. Wenn ich das so richtig verstanden habe…

Aber im Endeffekt ist das ja Augenwischerei, das Problem bleibt bestehen, dass es zu Progress kommt und wir das irgendwie stoppen müssen.

Wir tendieren zu der Kombinationstherapie von Lenvima und Pembro, da bei meinem Vater wohl auch die PD-1 Mutation im Tumor vorliegt, welche Pembro ja speziell angreifen soll. Vielleicht haben wir damit mehr Glück. Aber das muss jetzt alles erstmal in die Wege geleitet werden.

Ganz viel Glück für die OP morgen, Lantana! Wo müssen sie denn ran?

Und alles Gute für dich am Freitag, Mickey Ich finde es schlimm, dass du erst die Zweitlinien Therapie durchlaufen müsstest, obwohl Lenvima vielleicht nicht mehr kann. Daumen sind gedrückt und wir denken auch an euch.

Viele liebe Grüße

Rita ♥

Liebe Mickey,

ich freu mich wirklich sehr, dass dein CT so gut lief! Das sind mal schöne Neuigkeiten. Und auch schön ist es, dass du an Weihnachten die Möglichkeit hast ein leckeres Weihnachtsessen zu genießen.

Und ich möchte dir beipflichten, Lenvima kann sehr gut helfen. Auch wir möchten Lenvima nicht zu undankbar sein, wurde uns nun auch nach einer erneuten Auswertung des PET CT zumindest eine Teilwirksamkeit bestätigt.

Trotzdem wissen wir nächste Woche auch mehr über eine neue Therapie. Jetzt ist die Kombination von Tafinlar und Mekinist im Gepräch,da eine BRAF Mutation vorliegt.

Wir denken auch an dich Lantana und an alle Mitkämpfer.

Liebe Grüße

Rita

Hallo Lantana
Als ich Calpresa genommen habe hatte ich jeden Tag immer Durchfall. Wenn ich nicht jeden Tag Loperamid genommen hätte wäre ich von der Schüssel nicht mehr runter gekommen,dazu habe ich Flohsamen genommen. Ich bin damit ganz gut klargekommen. Aber nicht bei jedem funktionierd das Medikament . Genauso ohne Loperamid wäre jedes Medikament nur so oben rein und unten gleich wieder raus gekommen. Das wäre natürlich auch nicht optimal gewesen. Du kannst ja mal dein Arzt darauf ansprechen.
Mit Freundlichen Grüßen Steffen

Hallo Lantana,

schön von dir zu hören (zu lesen).
Kenne das Problem aus dem Urlaub in Tunesien.
Die haben es da nicht so mit Hygiene.
Imodium und Kohle Tabletten helfen.
Im Notfall einfach ein bisschen Holzkohle ins Essen mischen.

Liebe Grüße
Rainer

https://www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/i/imodiumR-hartkapseln

Hallo,

Imodium lähmt den Schließmuskel.
Ähnlich wie Tamsulosin bei vergrößerter Prostata,
was den Harndrang hämmt.

LG Rainer

Ihr lieben,

Es ist kaum zu glauben, Lenvima wirkt bei mir weiter!
Nach 2 weiteren Stagings : Februar und Mai – alles gut!
Eine Metastase in der Hüfte ist weg und die anderen haben sich nicht weiter vergrößert.

Dafür ist das mit den Gliederschmerzen fast unerträglich geworden und Lenvima Pausen muss ich öfters einschieben. Aber dann geht es mir mit dem Wasserhaushalt so mies. Beim Absetzen nehme ich in 3 Tagen 4 kg zu!! Ich sehe dann trotz Entwässerungstabletten aus wie Quasimodo und habe noch dazu entsetzliche Kopfschmerzen. Die dauern dann an auch in den ersten 4 Tagen nach Lenvima-Aufnahme geht es dann auch noch weiter.

Ich weis ehrlich nicht warum ich das Wasser so staue – und das nur beim Absetzen des Medikamentes.

Liebe Grüße
Mickey

Ich nehme die Opiumtropfen nur bei Bedarf und fang immer mit nur 3-5 Tropfen an, damit ich keine Verstopfung bekomme.
Ansonsten habe ich damit keine weiteren Nebenwirkungen.
Liebe Grüße
Mickey(weiblich 😂)

Hallo zusammen

So wie ich hier bei all euren Tipps lese, scheine ich ja zwei Jahre lang zu der Ausnahme gehört zu haben, die so lange keine Durchfälle gehabt hätte. Selten mal als Eintagsfliege weicher Kuhfladen. Aber jetzt von einem Tag auf den anderen nur noch wässrigen Durchfall ist schon heftig.

Frage zu den Flohsamen:
Wie oft und in welcher Menge pro Portion nehmt ihr die. Damit hatte ich auch angefangen, habe ich mir auch in die Klinik mitbringen lassen. Gestern und vorgestern zeigte es schon Wirkung, heute wurde es wieder wässrig.

Imodium:
Nehmt ihr das dann auch täglich? Das hatte ich, als es mit den Durchfällen los ging, von meinem Mann aus der Apotheke bekommen und nach Packungsbeilage zwei Tage lang genommen, zeigte auch richtig Wirkung. Länger sollte man das aber nicht nehme. Als ich es zu Hause ne Woche später wieder nahm, zeigte es praktisch keine Wirkung. Hier in der Klinik bekomme ich es jetzt auch, schon mehrere Tage. Zusätzlich nehme ich die Flohsamen. Aber ich habe das Gefühl, dass die Wirkung wieder nachlässt. Kennt ihr das?

Als ich meinen Arzt vorgestern schrieb, nannte er auch zum einen das Imodium, biz zu 8 mal, aber auch EKG Kontrolle. Außerdem auch diese Opiumtropfen, wie Mickey schrieb. Morgen habe ich ja die OP. Dann werde ich Dienstag bei der Visite die Ärzte hier auf Station nochmal dadrauf ansprechen.
Außerdem habe ich gestern mit meinem Arzt ausgemacht, dass ich das Lenvima vorübergehend auf 8 mg reduziere.
Das liebe Geld. Aus Kostengründen hat hier die Klinikapotheke nur die 4mg Tabletten besorgt. Die haben mit den hiesigen Onkologen abgeklärt, dass ich dann statt meiner Standartdosis von 14mg an den einen Tag 12, am anderen Tag 16 mg nehmen solle. Gestern waren die 16 mg, ich habe mich echt scheiße gefühlt. Mache ich nicht nochmal.

Viele Grüße
Lantana

Einen schönen Sonntag alle zusammen,

ich muss heute mal nach längerer Zeit einfach mal berichten:

Mir geht es richtig mies. Ja meine Metastasen sind auch nach dem letzten PET CT im Mai alle gut – aber mein körperliches Befinden ist mega schlecht.

Ich habe unglaubliche Probleme unter Lenvima: Manche Tage kann ich mich kaum bewegen jeder Schritt tut weh, dann wieder dieses Erbrechen und die Durchfälle, in der Verzweiflung setze ich dann Lenvima für ein paar Tage ab. Früher ging es mir dann richtig gut – aber jetzt wird es dann erst so richtig schlimm: Mein Körper speichert das Wasser 4 kg in einer Woche das geht dann noch schlimmer auf die Gelenke und auf die Waden die Schmerzen werden unerträglich vor allen Dingen in einer Wade und am Ischias-Nerv. Dann ist es schon fast wieder eine Erleichtung Lenvima zunehmen das Wasser fliesst wieder ab und 2 Tage geht es mir etwas besser bevor der Kreislauf wieder seinen Anfang nimmt.
Ich bin echt fertig zumal ich nach über 3 Jahren Lenvima jetzt auch noch Depressionen bekomme – damit hatte ich in meinem Leben noch nie zu tun.
Nun bin ich jetzt auch fast soweit meinen Job hinzuschmeissen, da er mich einfach viel zu viel Kraft kostst.
Kein Arzt hilft mir – die Symtome sind untypisch – alle anderen Patienten haben unter Lenvima Wassereinlagerungen und nicht umgekehrt…
Schmerzmittel klar das geht teilweise Ibo oder Novalgin – aber da ich ja noch voll arbeite macht mich das mega müde.

Ach Mensch ich bin es einfach so leid

Ich musste es mir einmal von der Seele schreiben.

Liebe Grüße
Mickey

Vielen Dank an alle. die hier von ihren Erfahrungen berichtet haben. Sie haben mir sehr geholfen.
Meine Geschichte steht hier: Metastasen und Strahlentherapie (und Beobachten) (von 18.12.2010 bis 3.8.2020 bis …)