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Lebensqualität mit Trachealkanüle, PEG, verschleimt…?

Antwort auf: Lebensqualität mit Trachealkanüle, PEG, verschleimt…?

| Beitrags-ID: 389588

Guten Morgen Tochter_74,

leider kann ich Dir mit Fachwissen nicht helfen. Aber ich verstehe Dich und Deine Ängste sehr gut, wünsche Dir ganz viel Kraft und biete Dir bei Bedarf gern Kontakt an. Falls Du magst, schreibe mir einfach eine PM.

Mein Mann hat ein anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, muss sich auch über eine PEG ernähren, Schleim und Schlucken/Husten kennen wir ebenfalls. Als es ihm nach bzw. während der Chemo sehr mies ging, haben wir es mit „Equinovo“ probiert (Enzyme etc.), hatten leichte Besserung erzielt (auch bei der Verschleimung). Als es ihm besser ging, hat es das Equinovo abgesetzt. Wir hatten uns im Vorfeld erkundigt, ob man es über die PEG geben kann. Ja, es hat sich auch auflösen lassen, es blieben aber faserige Rückstände. Um PEG nicht zu verstopfen, hat er den Sud noch zusätzlich gesiebt. Vielleicht hätte es besser gewirkt ohne das Sieben. Ob das Deiner Ma vielleicht etwas bringen kann, könntest Du vielleicht in der Klinik erfragen.

Alles Gute wünscht Euch
Kräuterlieschen.

Lebensqualität mit Trachealkanüle, PEG, verschleimt…?

| Beitrags-ID: 260677

Guten Abend zusammen,

ich weiß nicht, ob mein Beitrag hier richtig platziert ist, aber ich frage dennoch…

    [Harald: Kein Problem, haben diesen Beitrag/Frage abgetrennt und zu einer eigenen Frage gemacht.Dieser Beitrag/Frage war ursprünglich bei Erfahrungen mit Lenvima Teil 2]

Meine Mutter hat SD-Krebs, metastasiert, und hat eine Zeit lang auch Lenvima genommen, diese aber wieder aufgrund er vielen Nebenwirkungen in einer palliativen Situation, abgesetzt.

Sie hat eine Trachealkanüle und wird über eine PEG ernährt. Seit einiger Zeit „schleimt“ sie sehr, verschluckt sich daran und es mischt sich immer mehr Blut rein. Wir machen keine Diagnostik mehr.

Ich weiß gar nicht, wonach ich konkret fragen soll, aber kennt sich jemand aus und hat eine Idee, wie wir ihre Lebensqualität aufrecht erhalten können? Ich fühle mich zusehends überfordert sie zu begleiten und wünsche mir, dass sie nicht leidet…

LG
Tochter_74

Antwort auf: Lebensqualität mit Trachealkanüle, PEG, verschleimt…?

| Beitrags-ID: 389589

Hallo,

haben diesen Beitrag/Frage abgetrennt und zu einer eigenen Frage gemacht.Dieser Beitrag/Frage war ursprünglich bei Erfahrungen mit Lenvima Teil 2]

Kann auch nur erst mal mit diesem weiterführenden Links helfen.

Alles Gute wünscht Euch,
Harald

Antwort auf: Lebensqualität mit Trachealkanüle, PEG, verschleimt…?

| Beitrags-ID: 389590

Vielen lieben Dank, ein eigenes Thema ist vielleicht sinnvoller.

Ich weiß gar nicht genau, was ich schreiben soll, weil es so vielschichtig ist.

Meine Mutter lebt schon sehr lange und „eigentlich“ relativ gut mit ihrem SD-Karzinom, obwohl es als insulares Karzinom ja nicht so eine gute Prognose hat. Dezember 2017 war ihre letzte Behandlung (Bestrahlung), danach galt sie als austherapiert. Seitdem hat sie auch ihre Trachealkanüle und die PEG.

Alles in allem ging es ihr in den letzten drei Jahren ganz gut und auch jetzt kann man behaupten, dass es ihr den Umständen entsprechend (sie hat leider noch mehr Krankheiten) ganz gut geht.

Seit einiger Zeit allerdings schleimt sie vermehrt und es kommt „irgendwo her“ Blut, welches über Mund und/oder Trachea austritt. Ich denke, dass es nicht so viel ist, der Schleim verschlimmert es. Dennoch gestern war es mehr als sonst.

Wir werden bereits Palliativ versorgt, dennoch wollte ich diese Gruppe noch einmal nutzen, ob jemand eine Idee hat. Und ob es gut wäre noch eine Diagnostik zu machen. Wir befürchten, dass sie dann im Krankenhaus landen würde, was sie nicht mehr will.

Gibt es Möglichkeiten, ein blutendes SD-Karzinom am bluten zu hindern? Oder kann das Blut auch eine andere Ursache haben? Über Ideen freue ich mich.

Herzliche Grüße!

Antwort auf: Lebensqualität mit Trachealkanüle, PEG, verschleimt…?

| Beitrags-ID: 389591

Hallo,

es sind ja doch sehr spezille Fragen.

Habt ihr Kontakt zum Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs?

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Lebensqualität mit Trachealkanüle, PEG, verschleimt…?

| Beitrags-ID: 389592

Lieber Harald,

das kenne ich noch nicht. Vielen herzlichen Dank für den Hinweis. Das schaue ich mich gleich mal etwas genauer an.

Wir haben morgen früh auch einen Termin in der Uni-Klinik.

Herzlichst,
Tochter_74

Antwort auf: Lebensqualität mit Trachealkanüle, PEG, verschleimt…?

| Beitrags-ID: 389585

Hallo,
ich kenne mich arbeitsbedingt ein bisschen mit Trachealkanülen aus, aus der Ferne lässt sich aber schwer sagen wo das Blut herkommen könnte. Manchmal macht die Kanüle selbst Verletzungen oder beim Absaugen entstehen Verletzungen die bluten. Vermehrter Schleim liegt in der Natur der Kanüle, da Bakterien und Viren natürlich auf direktem Weg in die Lunge geraten und so eine dauerhafte Infektion verursachen. Vielleicht könntet ihr ja Blut abnehmen lassen oder einen Abstrich vom Sekret machen um zu sehen ob eine Entzündung vorliegt, die mit Antibiotika behandelt werden kann? Hilft denn häufigeres Absaugen gegen das Schleimen?
Wenn es zu viel Blut wird (ich weiß ja nicht über wieviel wir hier reden) wird eine Diagnostik mit Krankenhaus wahrscheinlich unausweichlich sein, sollte der Tumor die Ursache sein, denn ein plötzlich zerfallender blutender Tumor ist eine akute Notfallsituation. Ich wünsche euch, dass es deiner Mutter bald ein wenig besser geht.
Viele Grüße,
Heidi

Antwort auf: Lebensqualität mit Trachealkanüle, PEG, verschleimt…?

| Beitrags-ID: 389587

Habt vielen lieben Dank für all euren Input, ich kann sehr gut etwas damit anfangen.

Die kurzfristige Empfehlung aus der Uni-Klinik ist zuerst eine geblockte Kanüle (kommt morgen), eine erneute Bildgebung und eventuell eine Embolisierung.

Gibt es jemand, der mit Embolisierung Erfahrung hat?

Und eine weitere Frage zur geblockten Kanüle. Kann man damit essen?

Aber essen ist sowieso in letzter Zeit schwieriger geworden, daher auch noch eine Frage, gibt es Alternativen, damit zumindest etwas Geschmackserlebnis möglich ist? Wir haben so Stäbchen, in was könnte ich die eintunken, damit es etwas zu schmecken gibt?

Lieben Dank!

Antwort auf: Lebensqualität mit Trachealkanüle, PEG, verschleimt…?

| Beitrags-ID: 389584

Schau mal hier: https://www.nuby.de/de/produkte/kategorie/detail/fruchtsauger-6m
Das ist ein Fruchtsauger für Babys, so können sie Dinge schmecken lernen ohne sich an Stückchen zu verschlucken. Vielleicht wäre das eine Idee? Die gibts eigentlich in jedem gut sortierten Bioladen.
Viele Grüße,
Heidi

P.S.: Soweit ich weiß ist Essen auch mit einer geblockten Trachealkanüle möglich.

Antwort auf: Lebensqualität mit Trachealkanüle, PEG, verschleimt…?

| Beitrags-ID: 389586

Gute Abend zusammen,

leider toleriert meiner Mutter die geblockte Kanüle nicht. Wir haben es jetzt ein paar mal ausprobiert, aber sie bekommt einen starken Hustenreiz, der nicht aufzuhören scheint und gleichzeitig produziert sie viel Sekret. Das macht dann sozusagen den Kanal von oben zu und sie hat das Gefühl, dass sie nicht atmen kann. Dabei haben wir die Kanüle noch nicht einmal geblockt, aber alleine der Ballon unten reizt so stark.

Also lassen wir es vorerst… Ich frage mich natürlich auch, was ist der Sinn, wenn der Tumor wirklich stark blutet, ob es jetzt in die Lunge läuft oder nicht ist auch nur eine Wahl zwischen Pest und Cholera.

Immerhin ist sie gut drauf und nimmt das ganze echt sportlich. Ich glaube mir geht es schlimmer als meiner Mutter.

Schönes Restwochenende an euch und bleibt gesund,
Tochter_74

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