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Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

tina50
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 244408

hallo und guten Abend zusammen,
nachdem ich seit der 3. RJT Probleme mit der Ohrspeicheldrüse habe und eine chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung diagnostiziert wurde (MRT Befund), habe ich eigentlich alles ausprobiert, was man kann einschl. Lymphdrainagen 2 x pro Woche. Bekomme aber keine Ruhe und habe schubweise starke Schmerzen und Beschwerden. Meine Lebensqualität ist sehr beeinträchtigt, schlafe schlecht etc. Andere Probleme – Wechseljahre etc. gesellen sich dazu. Zudem muss ich in 3 Wochen noch eine Unterleibs-OP über mich ergehen lassen (wenn man mal mit was anfängt hat man wohl die Serie…). Zu meiner Ohrspeicheldrüsenentzündung wollte ich berichten, dass ich heute in der HNO der Uniklinik Homburg/Saar war und man hat mir dort gesagt, dass man sehr wohl eine Behandlung machen könne, heilen kann man das Ganze zwar nicht mehr (was kaputt ist ist eben kaputt), aber man kann versuchen die Speichelgänge, die wohl verstopft sind durch eine sog. Sialendoskopie (endoskopisch) zu dehnen. Dann könne man u. a. auch direkt Kortison in die Drüse einspritzen. Dieser Eingriff ist nichts Großes, muss aber von jemand mit Erfahrung durchgeführt werden. In Homburg scheine ich an der richtigen Stelle zu sein. Der Doc dort ist spezialisiert auf Behandlungen der Speicheldrüsen. Ich habe auch Internet recherchiert und gelesen, dass in Israel 15 an schilddrüsenkarzinom erkrankte Patienten mit chron. Ohrspeicheldrüsenentzündungen mit diesem Eingriff geholfen werden konnte. Ich hoffe mal, dass ich auf dem richtigen Weg bin, denn ich hab schon über 1/2 Jahr Probleme damit. Alles andere wie viel trinken, ausstreichen, saure bonbons lutschen etc. muss man nach wie vor machen. Das Gespräch heute früh klang sehr vielversprechend und ich bin zuversichtlich, dass es klappt und ich diese lästige Geschichte loswerden kann. Werde weiter berichten. Wenn jemand von Euch Erfahrungen mit diesem Eingriff hat, bin ich für jede Info dankbar. Ansonsten denke ich positiv – auch wenn es manchmal schwerfällt – und sagen (wie gehabt) Augen zu und durch!!!
Viele Grüße aus dem verregneten, stürmischen Saarland sendet
Martina

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314621

Hallo Martina,

also von der Sialendoskopie habe ich hier auch nocht nichts gehört.

Wir haben bislang nur eine Mitglieder-Gruppe: Speicheldrüsenentzündung

Ein Bericht zur einer Sialendoskopie wäre sicherlich auch für andere nützlich.

Viel Erfolg und viele Grüße
Harald

tina50
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314622

Hallo Harald,
auch mir war dieser begriff vorher nicht bekannt. wie schon erwähnt bin ich nach langem „googlen“ fündig geworden. ich muss noch nach dem link suchen, in dem ich den artikel über eine studie bei 15 SD-Ca-Patienten gelesen hatte bei denen diese behandlung erfolgreich war. ich konnte jetzt sogar schon ganz kurzfristig den termin in der uniklinik homburg bekommen, weil jemand abgesagt hatte. bin morgen früh dort und werde berichten. man hat mir gegenüber geäußert, dass die meisten HNO Ärzte sich damit nicht auskennen würden und man mit unserer diagnose zu den sog. „seltenen exemplaren“ gehört – da lassen die lieber die Finger davon!!!genau so habe ich das auch empfunden. werde in jedem fall berichten. viele grüsse aus dem saarland sendet martina

tina50
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314623

Hallo nochmal,
habe gerade den artikel wieder gefunden. er ist zu finden unter:

http://www.dzn.de/ch01Home/01News/20060904/20060904_4.html

datiert vom 04.09.2006. hatte im den begriff „Sialenditis Therapie“ bei google eingegeben und stieß dann gleich auf diesen artikel, in dem es um die studie bei SD-Ca-Patienten ging, die zurovr eine RJT hatten. Es hört sich sehr vielversprechend an. Ich bin gespannt.

gruß martina

tina50
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314624

hallo und guten tag,
wie versprochen will ich über den eingriff, sprich die „Sialendoskopie“ in der uniklinik homburg berichten.
Alles lief wie geplant. musste um 7 schon da sein und warten bis ich dran komme. der arzt, der sich dort auf speicheldrüsenerkrankungen spezialisiert hat und „sein handwerk echt versteht“ heißt dr. gregor wolf und war vorher in der uniklinik erlangen, wo er die gleichen eingriffe gemacht hat. lt. info gibt es diese art der OP nicht in den „normalen „HNO-Abteilungen der Kliniken., sondern in den unikliniken wie homburg, erlangen, köln. grund hierfür ist wohl, dass auch hier wie in vielen anderen fällen die kostenfrage ein wichtiger aspekt ist. nun zu dem eingriff als solches:
alles lief ab wie eine normale OP, mit dem ganzen Drumherum, d.h. OP Hemd, Haube, mit dem bett in den OP fahren etc. mit dem unterschied, dass ich nur eine örtliche betäubung hatte und alles voll mitverfolgen konnte (was nicht die ganze zeit über wirklich angenehm war!!!). die Sialdendoskopie wird mit mini-kleinen instrumenten durchgeführt, die durch ein anderes kleines rohrähnliches Gerät eingeführt werden. man benutzt dabei kleine bohrer, kleine speizgerät (miniatur), die dann in der ohrspeichedrüse aufgespeizt werden können. dabei wird die speicheldrüse und die speichelgänge immer wieder mit einer salzartigen flüssigkeit gespült. wenn ein stein gefunden hat, wird der mit einem kleinen „körbchen“ rausgeholt und fertig ist die chose. wenn es wie in meinem fall mehrere engstellen und verklebungen gibt dauert das ganze länger. man konnte aber wirklich erst während des eingriffes sehen was konkret in der speicheldrüse und den speichegängen los ist und da war einiges los…..! die gänge waren fast komplett zu mit kleinen Wedges „Segel/flügelförmigen“ verschlüssen, richtig fest verklebungen etc. die daignose lautet: Chronische Sialdochitis rechte GLP
gemacht wurden: Speichelgangendoskopie, Bougieren von Wedges, d. h. wegbiegen oder zerstören?), aufbohren einer stenose, intraduktale applikation von Soludecortin H.
Weitere Therapie: Sialagogo (Massieren der speicheldrüse), wöchentliche applikation von 50 mg SHD, intraduktal, kontrollgangendoskopie in 8 – 10 wochen.
das kortison soll direkt in die ohrspeichelgänge eingespritzt werden bis ich in 8 – 10 wochen wieder zur kontrolluntersuchung muss. es muss damit gerechnet werden, dass wieder eine verengung / verklebung gelöstwerden muss, weil mit diesem 1. eingriff nicht alles gemacht werden konnte – da alles sowieso schon entzündet war/ist und die 1,5 stunden dicke gereicht haben.
ich sah hinterher aus wie ein zombie. die rechte gesichtshälfte war komplett angeschwollen und ist jetzt auch noch dick. ich kühle und versuche zu massieren, wobei mir alles weh tut und entzündlich und heiß ist. in der kürze kann ich einen wirklichen erfolg noch nicht melden, hoffe aber dass es in den nächsten tagen so ist, dass ich erleichterung spüre und der speichel wieder abfließen kann und sich der eingriff gelohnt hat.
alles in allem ist es keine große sache, unangenehm eben und „aufregend“.
es ist jedoch lt. aussage des arztes die einzige möglichkeit in fällen wie meinem nach den 3 hochdosierten RJT’s und einer chronischen ohrspeicheldrüsenentzündung zu helfen.
witzig ist es natürlich schon, dass einem das niemand der niedergelassenen ärzte sagt, zumindest war es bei mir so, ein HNO Arzt müsste das eigentlich wissen und es seinen patienten sagen.
In der Uniklinik homburg werden/wurden nicht wenige patienten nach Schilddrüsen-CA und ohrspeichedrüsenproblemen (egal ob stein oder Verengung) behandelt. also ist eine Sialendoskopie eine echte behandlungsalternative, die vielleicht auf dauer hilftreich ist.
ich werde über den weiteren verlauf berichten.
viele grüsse martina

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tina50
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314625

Hallo und guten tag,
ich wollte meinen bericht vom januar ergänzen und berichten wie es mir nach dem eingriff geht. ich kann nur sagen, es war ein voller erfolg. ich habe kaum noch probleme und meine ohrspeichelgänge sind fast wieder wie sie sein sollen. das problem bei mir war, dass ich zwischendurch , d. h. 3 wochen nach dem eingriff eine andere OP hatte, die mich ziemlich mitnahm und infolge dessen konnte ich ca. 4 wochen keine cortison spritzen bekommen. in der klinik in der die gyn. op stattgefunden hat, gab es zwar eine HNO station und eigentlich auch recht gute bzw. qualifizierte ärzte (sagt man), die haben sich jedoch nicht an „die sache heran getraut“. ich würd es mal so sagen, die ganze methode sialendoskopie mit anschließend cortison behandlung, wobei das cortison direkt in die ohrspeicheldrüse injiziert wird, ist wohl etwas „exotisch“ und so wurde es mir auch gesagt. man meinte in der dortigen klinik es sollten diejenigen mit der behandlung weitermachen, die damit angefangen haben.
ich hatte ja schon erwähnt, dass ich in der homburger uniklinik einen äußerst kompetenten arzt gefunden habe (Herr Dr. Gregor Wolf), der sich auf speicheldrüsenerkrankungen spezialisiert hat und der früher an der uniklinik erlangen gearbeitet hat.
nach der behandlungsunterbrechung fahre ich jetzt wieder 1 mal pro woche in die klinik um meine spritze zu bekommen. die behandlung wird noch 4 – 6 wochen weitergeführt, da wie gesagt unterbrechnung von knapp 4 wochen gewesen ist.
natürlich kann der arzt nicht versprechen, dass es wieder probleme gibt, aber man kann sie dann direkt angehen und es würde in dem fall in jedem fall wieder eine kontroll-sialendoskopie gemacht werden können. falls alles glatt läuft würde die behandlung dann in ein paar wochen beendet sein.
mein nuk-mediziner ist informiert und er meinte er habe noch nie erlebt, dass man eine einseitige ohrspeicheldrüsenentzündung nach RJT habe, es seien eigentlich so gut wie immer beide seiten betroffen. ich scheine wohl die ausnahme zu sein, wobei ich auch hier im forum gelesen habe, dass es einige mitglieder gibt, die es auch nur einseitig hatten.
hätte ich früher die richtige anlaufstelle gefunden, wäre es vielleicht schneller und problemloser gewesen…… nun ja, ich bin jedenfalls froh dass mir geholfen werden konnten, da ich wirklich eine schlimme zeit hinter mir hatte.
liebe grüsse und ein schönes – vielleicht sonniges – wochenende.
gruß aus dem saarland sendet martina

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| Beitrags-ID: 314626

Hallo Tina50 oder auch Andere!!!!!

Ich habe extreme Probleme mit hintereinander folgenden mehreren Ohrspeicheldrüselentzündungen.
Angefangen hat alles, als ich im Feb.`10 eine Bronchites hatte. Danach kam die erste Ohrspeicheldrüsenentzündung (einseitig links).
Diese ist nach Einnahme von Tabeletten (Antibiotikum) zunächst abgeklungen. Nach drei Tagen (am Wochenende natürlich) bekam ich eine erneute Entzündung und musste ins Krankenhaus. Dort mußte ich stationär aufgenommen werden, aufgrund einer chronischen Parotis. Man hat mir ein Antibiotikum über die Vene verabreicht. Nach 9 Tagen wurde ich entlassen. Vier Wochen später, wieder an einem Wochenende, hatte ich eine erneute Ohrspeicheld.entzündung. Wieder am Wochenende, wurde deshalb wieder aufgenommen. Nach 9 Tagen wieder entlassen.

Das erstmal zum Verlauf- hatte also in gut 4 Monaten drei Mal eine Ohrspeicheld.entzündung!

Bei mir wurde ein MRT/CT gemacht mit Kontrastmittelspritzung.
Dort wurden glücklicherweise keine Steine oder Tumore festgestellt.
Lediglich kleine Zysten wurden festgestellt, die aber nicht operativ entfernt werden mußten.

Ich wurde zum Rheumatologen geschickt.
Dort hatte man erhöhte Rheumablutwerte festgestellt.
Da ich aber ansonsten keine Gelenkbeschwerde habe, muß ich keine Tabletten dagegen einnehmen.
Allerdings wurde mir, u.a. nach Lippenbiopsie, das Sjögren Syndrom diagnostiziert.

Nach Anraten des HNO Arztes sollte ich am vergangenen Montag die Ohrspeicheldrüse entfernen lassen.
Ich ging also am Montag hin und wurde im Krankenhaus aufgenommen.
Nachdem mir allerdings die Risiken erklärt worden sind , habe ich mich noch im Khs. dagegen entschieden und bin sozusagen „geflüchtet“.
Der Chefarzt hat „zickig“ reagiert, dass ich mich dagegen entschieden habe und nun gehen würde.
Das war mir aber egal!

Ich brauche dringend Ratschläge…..

Nun meine Frage an Tina 50.
Kannst du dir vorstellen, dass mir die Uniklinik wo du warst helfen könnte?
Kannst du mir die Adresse geben?

Ich bin total verzweifelt was das angeht, denn ich habe keine Lust halbseitig im Gesicht gelämt zu sein -Risiken der OP bei Ohrspeich. Entfernung!!!!!!.
Mein Auge nicht mehr schließen zu können und mir Flüssigkeit und Essen aus dem Mund fällt, da ich kein Gefühl mehr drin habe.
Außerdem möchte ich nicht, wie als Beispiel von den Ärzten genannt, wie Herr Sarazzin (sorry!!) aussehen.
Darauf habe ich keine Lust!

Ich habe total Angst, dass die Entzündung wieder zurück kommt und ich wieder Antibiotikum nehmen muss.
Denn auf Dauer ist das auch keine Lösung!!!!
Die Hoffnung stirbt zu letzt…..

Bitte antwortet der, der mir helfen kann oder Tipps zu Besten gibt.

Ich danke allen, die sich meinen Beitrag durchgelesen haben.

tina50
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314627

Hallo Alfredo,
wichtig ist erst einmal, dass man herausfindet wieso es immer wieder zu den Entzündungen kommt. Du hast nicht geschrieben, ob du Radiojodtherapien hattest. Wenn ja, wieviele und wie lautet Deine genaue Diagnose? Also ich sehe das genau wie Du. Bevor Du dir die Drüse entfernen lässt würde ich alles andere versucht haben. Der in meinem Bericht erwähnte EIngriff „Sialendoskopie“ wird NUR an den Unikliniken und NUR von spezialisierten HNO Ärzten gemacht. (Habe auch monatelang rumgemacht damit). Also ich würde Dir auf jeden Fall empfehlen in eine Uniklinik zu gehen. Ich war in der Uniklinik Homburg im Saarland. Es gibt dort eine spezielle Speicheldrüsensprechstunde. Der zuständige Arzt (ein ganz netter und sehr kompetenter Doc). heißt Dr. Gregor Wolf. Er ist auf diese endoskopischen Operationen spezialisiert. Du brauchst in der Regel auch nur 1 Tag im KH zu bleiben. Morgens Aufnahme, nachmittags/abends wieder nachhause, je nachdem. Die Adresse und Telefonnummern gebe ich Dir gerne:
Universitätsklinik und Poliklinik für Hals- Nasen- Ohrenkrankheiten, 66421 Homburg/Saar, Telefon Nr. 06841/16.- 22996. , Du kannst im Internet nach der genauen Adresse/Anfahrt schauen. Hol Dir einfach einen Termin bei Herrn Dr. Wolf – musst aber darauf bestehen, dass er Dich untersucht. Speicheldrüsensprechstunde ist in der Regel freitags. Richte Dich auf längere Wartezeiten ein (trotz Termin).
Ich weiß ja nicht wo du wohnst und ob es in Deiner Nähe eine Uniklinik gibt. Dr. Wolf hatte vorher in Erlangen gearbeitet. Auch dort wird der gleiche Eingriff gemacht.
Ich hatte insgesamt 3 x diese endoskopische OP und es geht mir gut – ganz ohne Probleme werd ich wohl nie mehr sein, aber es ist immer noch besser als die Speicheldrüse entfernt zu bekommen. Bei mir heißt es Kaugummi kauen (eigentlich permanent den ganzen Tag über), viel trinken, saure zuckerfreie bonbons lutschen. Damit komm ich ganz gut über die Runden.
Wäre ich nicht nach langem Suchen und viel Eigenengagement in Homburg gelandet, hätte man mir schon 2 Mal die Drüse komplett entfernt.
Wenn Du noch was wissen möchtest, kannst Du mir gerne eine PM schreiben. Grüße sendet Martina

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314628

@Tina50:

Ich wohne in Berlin und war in der Berliner Uni-Klinik „Charite“ und die haben mich dort behandelt.
Auslöser für diese ständigen Entzündungen, immer linke Ohrspeicheldrüse, sei wohl eine Autoimunerkrankung meinerseits, die mit meinen erhöhten Rheumawerten zu tun haben.
Das steht wohl fest!

Kannst du mir vielleicht sagen, ob eine Sinalendoskopie auch bei mir helfen würde.
Ich weiß, du bist kein Arzt, aber ein Tipp wäre hilfreich…

Eine Radiojodtherapie hatte ich nicht.
Ich habe auch keine Ahnung was das sein soll !?
Würde mich aber mal interessieren.

Ich hatte bereits in der Homburger Uni-Klinik angerufen.
Die haben mir einen Termin angeboten, der Weg ist mir aber vorerst zu weit.
Denn die Anreise müßte ich jedes Mal selbst zahlen.
Bei einer längeren Behandlung müßte ich ja dann jeweils immer ca. 600 Kilometer fahren……

Ich suche krampfartig einen Spezialisten in Berlin für diese Sache, finde aber keinen.
Hast du einen Tipp, wo ich informieren könnte!?

Ich verstehe auch nicht, warum mir der Arzt in der Berliner Uni-Klinik nicht diese Variante „Sialendoskopie“ angeboten hat.
Weil er es vielleicht nicht kann oder bei mir in Betracht kommt- keine Ahnung…..

Über eine Antwort von dir würde ich mich freuen….

Gruss

Alfredo

tina50
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314629

Hallo Alfredo,
von Berlin aus wär es mir allerdings auch zu weit zu fahren und außerdem bin ich der Ansicht, dass es in der dortigen Uniklinik die gleichen Eingriffe geben „müsste“. Da solltest Du Dich genau erkundigen. Ob der Eingriff für Dich in Betracht kommt kann ich nicht beurteilen. Zu Deiner Frage was eine Radiojodtherapie ist möchte ich Dir sagen, dass Du Dich ja hier im Schilddrüsenforum befindest, wo viele Menschen mit bösartigen SD-Erkrankungen Rat suchen. Bei SD-Krebs folgt üblicherweise anschließend eine oder mehrere Radiojodtherapien je nach Tumorstadium. Das alles trifft jedoch auf Dich nicht zu, sodass ich Dir eigentlich nur empfehlen kann ganz explizit in der HNO der Uniklinik nachzufragen, ob ein derartiger Eingriff für Dich evtl. in Frage kommen könnte.
Eine Sialendoskopie ist eigentlich nichts anderes wie eine Endoskopie der Ohrspeicheldrüse. Kleinste Instrumente werden durch den Speichelgang in die Ohrspeicheldrüse eingeführt. Vorne an dem Endoskop befindet sich eine Kamera mit extrem hoher Auflösung, sodass der Arzt auf dem Monitor genau sehen kann wie es „innendrin“ aussieht. Auf diese Weise werden z. B. in der HNO der Uniklinik Homburg auch Speichelseteine entfernt – sie werden mit nennen wir es mal „Auffangkörbchen“ mit endoskopischen keinen Werkzeugen von der Drüse durch den Speichelgang nach außen transportiert. Sicherlich geht das nicht bei allen Patienten auf diese Weise, aber ich habe während meiner Behandung dort etliche Leute getoffen, denen mit diesem minimal invasiven Eingriff auf Dauer geholfen werden konnte. Auch Verklebungen/Verengungen im Speichelgang werden gelöst bzw. aufgebohrt (wie in meinem Fall).
Ich habe auch einige Leutchen kennen gelernt, denen die Ohrspeicheldrüse entfernt worden ist und die keine Probleme und/oder Nachwirkungen hatten. Es wäre in meinem Fall wirklich wirklich die allerletzte Lösung gewesen und ich hätte da wie Du auch ziemlich Panik davor, jedoch liegt bei mir der Grund für die chronische Entzündung ja anders als bei Dir.
Wichtig ist einfach, dass Du Dich in die Hände eines guten Arztes begibst und wenn es in Deinem Fall wirklich nur die eine Lösung gibt musst Du es über Dich ergehen lassen.
Ich weiß ja nicht wie das bei Dir ist, aber fließt denn überhaupt genug Speichel aus der Drüse in den Mund, ist Dein Speichelgang durchlässig usw. Man muss die Ursache kennen und dann entscheiden was zu tun ist.
ich weiß es ist eine sehr sehr unangenehme Geschichte und gerade weil sich das Ganze im Kopf-/Gesichtsbereich abspielt ist es umso schlimmer und es belastet ungemein.
Wünsch Dir viel Erfolg. Vielleicht kannst Du ja auch eimalig Dich mal in Homburg vorstellen und evtl. die Weiterbehandlung mehr in Deiner Nähe machen lassen. Vielleicht kannst Du ja auch in Homburg nachfragen ob sie Dir einen Arzt in Berlin nennen können, der sich auf Speicheldrüsenbehandlung spezialisiert hat.
viele Grüße und viel Glück. Lass uns wissen wie es weitergeht und wie Du Dich entscheidest.
Schönen Feiertag wünscht Martina

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314630

hallo,

ich bin toal verzweifelt, mein sohn hat seit zwei jahren immer einen lymphknoten am hals sehr angeschwollen.zudem kam noch hinzu, dass die linke parotis bis heute 4 mal anschwellte. alles haben die in der uniklinik untersucht, bzgl halslymphknoten, kein ergebnis, keine erklärung.zu guter letzt haben die bei der immunambulanz und der hno sich endschieden, den lymphnoten zu entfernen und zu untersuchen, plus die mandeln wurden entfernt weil die sehr groß waren. auf die parotis sind die nicht eingegangen, sagten mir das es von dem halslymphnoten käme.

nach der erfolgreichen op im mai, schwellte letzte woche seine parotis wieder an, ich war in der uniklinik, man machte wie immer blutabnahme, ultraschall= nix. auf anfrage zu der hno abteilungen mich vorstellen zu wollen, wurde abgelehnt. antibiotika gabe fertig.

ich lehnte antibiose ab. versuchte es mit heilmittel, half nix.gab ihm antibiotika,es schwellte ab.

ich ging dann zu einem hno arzt, der wies mich darauf hin, dass es eine chronische parotisendzünung sei,die behandelt werden müsste, sprich feinnadeldiagnostik durchführen. wir wurden in eine andere hno klinik überwiesen, dort untersuchte der chefarzt mein sohn, und meinte es spricht für ne chr.par.end. ungewöhnlich in seinem alter usw. er würde ne biopsie durchführen und gewebe sprich teile der parotis entnehmen.
so, blutwerte waren gut, er hatte keine auffälligen hohen endzündungwerte, ultralschall war kein eiter zu sichten.

ich lehnte die biopsie erstmal ab, will mich in erlangen vorstellen,erhoffe mir dort etwas was evtl, helfen würde wobei man nichts entfernen muss. vielleicht haben die ja mit kindern dort erfahrung gemacht.habe im internet rechechiert und das speicheldrüsenzentrum entdeckt

aber was mich so ärgert ist, das man mich bei einer akuten parotis endzünung in der uniklinik weg schickte, und das man meinem sohn einen gesunden lymphknoten entfernte weil man nicht weiter nachdenken konnte wo die ursache liegen könnte.

ich meine muss ich wirklich medizin fachrichtung hno studieren um das anliegen meines sohnes zu klären??????? :-(

tina50
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314631

Hallo und guten Abend Maya,
das hört sich ja alles mehr als chaotisch an. Was ich nicht verstehe wieso die HNO in der Uniklinik Erlangen nichts für Dich bzw. Deinen Sohn tun kann. Mein HNO Arzt in der Uniklinik Homburg war vorher in Erlangen. Dort werden die gleichen endoskopischen Eingriffe vorgenommen. dabei kann man sehen ob die Speichelgänge evtl. verklebt sind und ob die Drüse entzündet ist usw. Wenn es keine bakterielle Entzündung ist – was bei deinem Sohn wohl so ist – nutzt Antibiotikum sowieso nicht viel und warum soll eine Biopsie gemacht werden. Was soll das bringen? Man muss eine Endoskopie durchführen. Das ist keine große Sache und bei einem Kind sollte das m. E. unter Kurznarkose kein Problem sein.
Du musst Dir Hilfe bei einem Experten holen. Du kannst Dich gerne an meinen HNO Arzt wenden, der absolut spitze ist und sich auf Speicheldrüsenerkrankungen spezialisiert hat. Wende Dich an Herrn Dr. Gregor Wolf, Uniklinik Homburg/Saarland. Wenn du in google nachschaust findest du auch seine email Adresse, die ich grad nicht zur Hand habe. Schreib ihm einfach, dass Du hier im SD Forum jemand kennst, (du kannst auch meinen Namen nennen- bin ja noch immer dort in Behandlung), der Dich an ihn verwiesen hat.
Er hat immer Freitags Speicheldrüsensprechstunde. Vielleicht kannst Du deinen Sohn dort mal vorstellen, wenn es nicht zu weit für dich ist.
Ansonsten schreib ihn einfach an und schildere ihm Deine Probleme. Er ist ein total netter und verständnisvoller Arzt und hilft Dir sicherlich weiter.
Viel Erfolg und liebe Grüße aus dem Saarland sendet Dir Martina

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314632

Liebe Tina,

es tut mir leid aber ich kam nicht vorher zum antworten. Vielen vielen Dank für deine ausführliche und hilfreiche Antwort.

Nicht in Erlangen, sondern in der UNI- Klinik Düsseldorf, tat man nichts und wusste man nicht was Sache ist.

Ich habe dank diesem Forum hier herausgefunden, dass es in Erlangen ein Speicheldrüsenzentrum existiert und wir waren sogar schon da und haben am Mittwoch den Termin zur Endoskopie mit hoffentlich guten Chancen zur Heilung. Bin so dankbar und stolz auf mich, wieder mal die beste Endscheidung über die Ärzte getroffen zu haben und nicht wieder eine OP durchführen zu lassen und etwas vom Körper meines Kindes zu entfernen was nicht sein muss….. ! Danke…. :-)

tina50
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314633

Hallo Maya,
das ist ja prima. Drücke die Daumen für Deinen Sohn. Mit der Klinik hab ich wohl was verwechselt. ich weiß ja dass in Erlangen auch Speicheldrüsenspezialisten sitzen, weil mein Arzt in HOmburg ja von dort kommt.
Berichte mal wie es gelaufen ist und zu welchem Ergebnis man kommt.
Mit Recht kannst du stolz auf Dich sein. Es ist immer gut wenn man möglichst viel Eigeninitiative zeigt und weiß was Sache ist. Je mehr Informationen man hat umso besser.
Toi TOi toi und Gruß Martina

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314634

Hallo Tina,Deine Ausführungen hab ich mit Interesse gelesen, da ich seit 14
Jahren ebenfalls rechts Probleme habe und vor 2 Monaten in Asien eine
lebensgefährliche Entzündung,starke Schwellung und Vereiterung bekam.
Sofort nach meiner Rückkehr wurde ich in der Uniklinik München rechts
der Isar einer Sialendoskopie unterzogen und befinde mich gerade in der
Nachbehandlung der achtwöchigen Kortisonkur, alles ist sehr gut gelaufen,
ich habe keine Schmerzen, Speichelfluß ist wunderbar, ich kann diese Klinik
nur empfehlen!
Ich freue mich für dich, daß Du auch diese positive Erfahrung machen konntest und möchte gerne von Dir wissen, wie es dir jetzt geht, nachdem
deine OP doch schon geraume Zeit zurückliegt. Hast du noch Probleme oder
Rückfälle bekommen oder bist du hoffentlich völlig beschwerdefrei

Dankeschön

tina50
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314635

Hallo und guten Abend Thomas,

freut mich dass der Eingriff auch bei Dir erfolgreich war. Du wolltest wissen wie es mir geht:
ALSO: Es geht mir gut. Ich hatte insgesamt 3 x eine Sialendoskopie mit anschließend Cortisonbehandlung wie Du auch. Meine Schilddrüsen OP liegt mittlerweile rund 6 Jahre zurück, kein Rezidiv bis jetzt, gelte als „geheilt“.

Meine Ohrspeicheldrüse rechts ist athrophisch, d.h. sie ist sozusagen „verstrahlt“ und völlig kaputt. Die linke Drüse arbeitet noch 50 Pozent. Ich hab eine nennen wir es erträgliche Mundtrockenheit, kaue mehr oder weniger rund um die Uhr kaugummi oder lutsche zuckerfreie Bonbons. Mein Speichelfluß ist noch da, aber halt sehr eingeschränkt. Meine Zähne haben dadurch ziemlich gelitten und ich habe mittlerweile einen Kleinwagen im Mund. Den Zähnen fehlen durch den Speichelmangel Mineralien und dadurch bekommt man natürlich verstärkt Zahnprobleme. Ansonsten bin ich beschwerdefrei. Die Ohrspeicheldrüsen werden sich nicht mehr verändern bzw. wird mir die halbe Funktion der linken Drüse bleiben. Das ist Status seit ca. 2,5 Jahren.

Ich denke die Befindlichkeit hängt wesentlich davon ab aus welchem Grund die OP erforderlich war. Du hast nicht geschrieben ob Deine Ohrspeicheldrüsen durch eine oder mehrere Radiojodtherapien geschädigt waren . WIe lautet denn die genaue Diagnose bei Dir? Was wurde bei der Sialendoskopie genau gemacht? Speichelgang geöffnet / Verklebungen gelöst oder ähnl.?

Drück Dir die Daumen dass es Dir weiterhin gut geht und Du der Eingriff den gewünschten Erfolg bringt.

Liebe Grüße Martina

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314636

Vielen Dank für die Schnelle Antwort, liebe Tina, ich bin froh, daß Du trotz
einiger Einschränkungen keine Probleme mehr hast, ich denke, du bist
dauerhaft geheilt!
Ich hatte nie Radiojodtherapie, es waren Wucherungen und Verklebungen
im Speichelkanal, es sammelten sich aufgrund des Speichelstaus Bakterien
an und Entzündungen waren die Folge, behandelt wurde mit Diclofenac
und Antibiotikum, diese Krankheit darf man nicht unterschätzen, eine
Entzündung und daraus meist folgende Vereiterung in diesem Bereich
kann leicht zu einer Blutvergiftung führen.
Nach Beendigung der Kortisonkur bekomme ich nochmals eine Endoskopie,
und bin dann hoffentlich geheilt, fühle mich jetzt schon sehr gut und bin
richtig glücklich über den Erfolg. Es ist toll, daß es dieses sehr informative
und hilfreiche Forum gibt, Kompliment dafür !!

Alles Gute weiterhin und liebe Grüße, Thomas

tina50
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314637

Hallo Thomas,

freut mich dass Dir geholfen werden konnte und dass es bergauf geht. Bei mir waren die Speichelgänge auch verklebt und das ziemlich heftig. Beim 1. Eingriff konnte man nicht alle lösen. Bei mir war die Ursache zwar eine andere aber der Zustand der Drüse war ähnlich wie bei Dir. Da ich eine Strahlenbehandlung hatte ist rundum das gewebe und die Drüse selbst sozusagen „vertrahlt“, aber damit kann ich mittlerweile leben.
Ich denke dass Du überhaupt keine Probleme haben wirst mit dem Speichelfluß. das ist super. Diese Eingriffe kennt nicht jeder oder sagen wir mal so „will nicht jeder Arzt“ kennen…!!
Grund hierfür ist dass diese endosk. OP’s relativ teuer ist, obwohl es nur ein „kleiner“ Eingriff ohne Schnitt ohne alles ist. Schon allein die minikleinen „Werkzeuge“ die benutzt werdne kosten ne Menge Geld und nur die Unikliniken und die dort befindl. HNO’s machen diese Eingriffe.

Die niedergelassenen HNO’s die z. B. auch operieren oder die kleineren Kliniken machen das nicht. Ich musste auch für jede Injektion in die Uniklinik nach HOmburg fahren. Hier in der Umgebung wollte und konnte es keiner machen!

Wünsche Dir alles Gute und toi toi toi. Hört sich alles supergut an! Freu mich für Dich.

LG Martina

Antwort auf: Chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung: Sialendoskopie

| Beitrags-ID: 314638

Hallo,

eine Möglichkeit weitere Ärzte zu finden für dieses Problem ist die Arbeitsgruppe „Speicheldrüsen“ der Deutschen Gesellschaft für HNO.

Viele Grüße
Harald

Anonym
Gast

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