Re: Hallo Ellen ich suche Dich


Geschrieben von Ellen am 27. Februar 2002 20:13:25:

Als Antwort auf: Re: Hallo Ellen ich suche Dich geschrieben von MaBiKa am 27. Februar 2002 09:13:09:

>>Hallo Kasey,
>>hier also in Kurzform meine Geschichte. Ich bin im Januar 2000 in Halle operiert worden, ich habe den Knoten am Hals selbst getastet. Das Calzitonin lag damals schon bei über 20000, deshalb hat man mich auch gleich von München nach Halle geschickt und es war eigentlich schon vor der OP klar, dass ich Lymphknotenmetastasen habe. Während der OP entschieden sich die Ärzte dann auch spontan den Brustkorb aufzumachen, weil so viele Lymphknoten befallen waren und haben dabei dann noch Lungenmetastasen (beidseitig)entdeckt. Ich war dann zur Nachbehandlung erst bei einer Endokrinologin in München, die aber völlig unfähig war und bin dann zu einem Endokrinologen nach Ulm, wo ich jetzt immer noch bin.
>>Erst wurde überlegt, ob ich eine Chemotherapie machen soll und ich habe auch schon zugestimmt, dann haben die Ärzte aber gemeint ich soll doch mit dem Sandostatin anfangen, weil es mir eigentlich gut ging und mein Zustand sich durch die Chemo radikal verschlechtert hätte, ohne absehen zu können, ob es etwas bringen würde. Also bin ich im Mai 2000 nach Ulm ins Krankenhaus um mit dem Sandostatin zu beginnen. Dort habe ich dann gelernt mir das selbst zu spritzen usw (war bei Dir wahrscheinlich ähnlich, oder?). Dann habe ich mir das Zeug mehrere Monate dreimal täglich selbst gespritzt und bin dann umgestiegen auf das Monatsdepot, was natürlich viel praktischer ist. Ziel der ganzen Behandlung ist bei mir einfach nur das Wachstum der Metastasen zu stoppen, ganz weg kriege ich sie eh nicht und so wie es mir jetzt geht kann es ruhig bleiben, denn ich fühle mich nicht wirklich krank. Von dem Sandostatin habe ich keine Nebenwirkungen, die Metastasen sind nicht größer geworden, wobei man natürlich nicht sagen kann, ob sie nicht sowieso gerade "schlafen". Mein Calzitoninwert ist immer noch unglaublich hoch und hat als Tumormarker keine Bedeutung mehr (liegt immer so um die 40000).
>>Die AOK hat bei mir noch nie Stress gemacht wegen dem Sandostatin. Ich kriege es nicht von meinem Endokrinologen, sondern von meinem Hausarzt gespritzt und der hat mir erzählt, dass er einfach nur jedes Quartal der AOK eine Meldung machen muss, dass ich das brauche und damit ist die Sache gegessen.
>>Tja, jetzt habe ich schon so viel geschrieben, und ich weiß gar nicht mehr, was Dich noch interessieren könnte. Ach ja, ich bin 26 und habe das alles als Teil meines Lebens akzeptiert. Momentan geht es mir auch einfach gut und ich bin fest entschlossen, dass es auch so bleibt. Ach ja, natürlich wurde auch ein Gentest gemacht, der war zum Glück negativ und die Ärzte gehen davon aus, dass ich das schon als kleines Kind hatte, weil es schon so weit fortgeschritten war und ich noch relativ jung bin.
>>Aber jetzt bist Du dran, wie gehts Dir mit dem Sandostatin und dem ganzen Rest?
>>Viele Grüße
>>Ellen
>Hallo Ellen,
>ich bin ganz überrascht, daß Du von München nach Ulm zur Behandlung fährst. Irgendein Arzt ließ mich mal wissen, in München sei eines der größten Schilddrüsen-Zentren Deutschlands. Wenn ich mich nicht irre, müßte das "Rechts der Isar" sein. Ich habe schon wiederholt mit dem Gedanken gespielt, an die Uni München "Rechts der Isar" zur Behandlung zu gehen.
>Bist Du an der Uni Ulm in Behandlung?
>Liebe Grüße, alles, alles Gute
>MaBiKa

Hallo MaBiKa,
genau, ich bin jetzt an der Uniklinik Ulm in Behandlung. In München war ich allerdings nicht im Rechts der Isar, sondern in Großhadern. Und da war es echt ganz fürchterlich. In Halle wurde mir nach der OP Ulm oder Heidelberg als Nachsorge empfohlen. Bestimmt gibt es in München auch gute Ärzte, vielleicht bin ich auch nur an die Falsche geraten. Aber ich glaube auch, dass viele, die eigentlich Spezialisten für Schilddrüsenerkrankungen bzw. -krebs sind, sich trotzdem mit dem C-Zell-Karzinom nicht so gut auskennen, einfach deshalb, weil es nicht so viele von uns gibt.
Auf jeden Fall fühle ich mich in Ulm in kompetenten Händen und möchte auf jeden Fall dort bleiben.
Schöne Grüße und alles Gute
Ellen



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