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Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
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Warum Soziale Medien trotz der Gefahren?

Mit unserer Facebook-Seite und Instagram-Seite möchten wir die Menschen erreichen, die sich überwiegend in den Sozialen Medien bewegen, um auf die Themen der Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs aufmerksam zu machen. Es ist der Versuch die Beeinflussung der Aufmerksamkeit und Meinungsbildung durch die kommerziellen Sozialen Medien zu durchbrechen, deren Ziel es ist, dass die Nutzer*innen sehr viel Zeit in diesen Sozialen Medien verbringen, um so die Aufmerksamkeit und Meinungsbildung der Nutzer*innen im Sinne von wirtschaftlichen Interessen zu beeinflussen.

Die aktuellen Datenschutzverordnungen gehen leider immer noch davon aus, dass in den kommerziellen Sozialen Medien Daten wie in klassischen Adressdatenbanken mit Zuordnung von bestimmten Begriffen; z.B. Schilddrüsenkrebs, gespeichert werden. In der DSGVO zählen Gesundheitsinformationen zwar zu den besonderen Arten personenbezogener Daten, die einen besonderen Schutz genießen. In den kommerziellen Sozialen Medien erfolgt die Speicherung und Auswertung von Daten wesentlich umfangreicher und komplexer. d.h. es wir u.a. erfasst, wie lange, mit wem und worauf der/die Nutzer*in am schnellsten klickst. Anhand dieser Auswertungen (Algorithmen) wird zunächst geschaut, dass der/die Nutzer*in möglichst lange im Sozialen Netzwerk bleibt, und entsprechend weitere Informationen mit dem Ziel angeboten. Der die Nutzer*in befindet sich dann in Informationsblasen. Informationen, die den/die Nutzer*in in seine/r Meinungsbildung irritieren könnten, haben fast keine Chance mehr die Aufmerksamkeit zu erregen. Es gibt Initiativen wie AlgorithmWatch, die sich für mehr Transparenz bei den Algorithmen einsetzen. Auch der Europäische Datenschutzausschuss (EDSA; engl.: European Data Protection Board, EDSA) sind diese Problem bekannt, und es gibt Bestrebungen z.B. bestimmte „Dark patterns“ zu verbieten. Bis zu einem völligen Verbot von manipulativen Algorithmen. Mit dem Digital Services Act trat am 25.08.2023 ein neues Europäisches Gesetzt in Kraft, dass Nutzer*innen nun mehr möglichkeiten gibt; siehe Forenthema: Neues EU-Gesetz: Digital Services Act ist in Kraft und schützt nun hoffentlich Patient*innen auf Facebook, Instagram, ….

Eine Möglichkeit sich den Algorithmen zu etwas zu entziehnen, besteht darin in den Einstellungen der Sozialen Netzwerken, sich die Nachrichten in chronologischer Reihenfolge anzeigen zu lassen uns sollte nun mit dem Digital Services Act auf Facebook, Instragram, …. möglich sein.

Bitte beachte!

Es ist uns wichtig, dass Sie sich immer darüber im Klaren sind, dass Sie alle Informationen, die Sie in den Sozialen Medien, auf Ihren eigenen Seiten oder als Kommentar auf einem unserer Kanäle, teilen, öffentlich machen. Diese öffentlichen Stellungnahmen im Kontext einer Erkrankung oder Behinderung können Konsequenzen für Ihr Leben außerhalb der Sozialen Medien haben. Selbst teilweise anonymisierte Profile erlauben viele Rückschlüsse auf die betreibende Person und könnten dazu führen, dass sie ihre Erkrankung oder Behinderung in Lebensbereichen öffentlich machen, in denen Sie sie bisher nicht thematisiert haben. Gerade Angehörige von Betroffenen sollten hier besonders sensibel damit umgehen, dass sie möglicherweise Dritte (Kinder) ohne ihr Einverständnis mit weitreichenden Folgen outen könnten.

Wir freuen uns, wenn Sie unsere Arbeit in den Sozialen Medien unterstützen und sich hier auch aktiv einbringen. Bitte behalten Sie dabei aber immer den Datenschutz im Auge und posten Sie nur das, was Sie auch in der Öffentlichkeit teilen wollen.

Im Folgenden finden Sie unsere Datenschutzerklärung zur Verarbeitung Ihrer Daten beim Besuch der Facebook und der Instagramseite des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs -Ohne Schilddrüse leben e.V.. Die rechtlichen Grundlagen des Datenschutzes finden sich in der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO).


Gläserne User: Wie du mit Likes deinen Job riskierst (Zapp NDR, 6.7.2022)

Was Künstliche Intelligenz kann, und warum die Datenschutzverordnung aus dem letzten Jahrhundert ist. – Video-Reportage von Dr. Mai Thi Nguyen-Kim zur Künstlichen Intelligenz.

(ZDF, 14.11.2021)

Dark patterns sind Tools/Design-Elemente, die darauf ausgelegt sind, die Bentuzer*innenen zu Handlungen zu verleiten, die dessen Interessen entgegenlaufen.

(siehe: Guidelines 3/2022 der EDSA: Dark patterns in social media platform interfaces: How to recognise and avoid them)

Facebook und Instagram Datenschutzerklärung

Diese Datenschutzerklärung enthält nähere Informationen zur Verarbeitung personenbezogener Daten bei Nutzung des Facebook-Angebots sowie des Instagram-Angebots des Bundesverband Schilddrüsenkrebs -Ohne Schilddrüse leben e.V. (https://www.facebook.com/BVSDKrebs sowie https://www.instagram.com/selbsthilfeschilddruesenkrebs).

Personenbezogene Daten sind alle Informationen, die sich auf eine identifizierte oder identifizierbare natürliche Person beziehen. Als identifizierbar wird eine natürliche Person angesehen, die direkt oder indirekt – insbesondere mittels Zuordnung zu einer Kennung wie einem Namen, zu einer Kennnummer, zu Standortdaten, zu einer Online-Kennung oder zu einem oder mehreren besonderen Merkmalen, die Ausdruck der physischen, physiologischen, genetischen, psychischen, wirtschaftlichen, kulturellen oder sozialen Identität dieser natürlichen Person sind, identifiziert werden kann (Art. 4 Ziff. 1 DSGVO).

1. Verantwortlicher

Verantwortlich für die Verarbeitung von personenbezogenen Daten sind

Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
(vertreten durch den Vorstand gem. § 26 BGB, Bundesgeschäftsführer: Harald Rimmele)
Rungestr. 121
10179 Berlin
E-Mail: datenschutz@sd-krebs.de
Telefon: 01805-646373 bzw. 01805-OHNE-SD
(0,14 €/Min. aus dem deutschen Festnetz; Mobilfunk höchstens 0,42 €/Min)

sowie

Facebook Ireland Ltd.
4 Grand Canal Square
Grand Canal Harbour
Dublin 2 Ireland
impressum@support.instagram.com
Fax: +1 650 543 5340

als gemeinsam Verantwortliche gemäß Art. 26 DSGVO sowie der Facebook Seiten-Insights-Ergänzung (https://www.facebook.com/legal/terms/page_controller_addendum).


2. Datenschutzbeauftragter

Bei konkreten Fragen zum Schutz Ihrer Daten wenden Sie sich bitte an

Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
Harald Rimmele
Bundesgeschäftsführer
Tel.: 030 275 811 46
Fax: 030 275 811 47
E-Mail: datenschutz@sd-krebs.de
Telefon: 01805-646373 bzw. 01805-OHNE-SD
(0,14 €/Min. aus dem deutschen Festnetz; Mobilfunk höchstens 0,42 €/Min)
Rungestr. 12
10179 Berlin

oder

den Datenschutzbeauftragten der Facebook Ireland Ltd.www.facebook.com/privacy/explanation

3. Art der personenbezogenen Daten, Umfang, Zweck und Rechtsgrundlage der Datenverarbeitung

Die Facebook Ireland Ltd. verarbeitet bei der Nutzung von Facebook-Produkten – auch beim Besuch der Instagram-Seite des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. – (personenbezogene) Daten, und zwar auch von Personen, die bei keinem der Facebook-Dienste angemeldet sind. Welche (personenbezogenen) Daten dies im Einzelnen sind, wie, zu welchen Zwecken und auf welcher Rechtsgrundlage diese verarbeitet werden, beschreibt Facebook in seiner Datenrichtlinie (https://help.instagram.com/519522125107875?helpref=page_content), die für alle Facebook-Produkte gilt. Dort sind auch Informationen über Kontaktmöglichkeiten zu Facebook sowie zu den Einstellmöglichkeiten für Werbeanzeigen, Cookies etc. zu finden. Die Daten werden gegebenenfalls in Länder außerhalb der Europäischen Union übertragen.

Nähere Informationen zu den Cookies, die Instagram setzt, wenn ein Instagram-Konto besteht, Facebook-Produkte (einschließlich der Webseite und Apps) genutzt oder andere Webseiten und Apps besucht werden, die die Facebook-Produkte nutzen (einschließlich des „Gefällt mir“-Buttons oder anderer Facebook-Technologien), stellt Facebook in der Cookie-Richtlinie (https://www.facebook.com/policies/cookies/) zur Verfügung. Informationen dazu, wie Sie über Sie vorhandene Informationen verwalten können, finden Sie ebenfalls unter diesem Link: www.facebook.com/policies/cookies/

Beim Besuch der Facebook-Seite sowei der Instagram-Seite des Bundesverband Schilddrüsenkrebs -Ohne Schilddrüse leben e.V. erfasst Facebook u. a. Ihre IP-Adresse. Zusammen mit weiteren Informationen, die Facebook durch Cookies erhält, stellt Facebook dem Bundesverband Schilddrüsenkrebs -Ohne Schilddrüse leben e.V. als Betreiber der Facebook- sowie der Instagram-Seite statistische Informationen über die Inanspruchnahme dieser Instagram-Seite zur Verfügung (sog. Seiten-Insights). Dabei handelt es sich um zusammengefasste Daten, die erkennen lassen, wie die Nutzer*innen mit der Seite interagieren. Diese Seiten-Insights können auf personenbezogenen Daten basieren, die von Facebook im Zusammenhang mit einem Besuch oder einer Interaktion von Nutzerinnen und Nutzern auf bzw. mit der Instagram-Seite des Bundesverband Schilddrüsenkrebs -Ohne Schilddrüse leben e.V. und ihren Inhalten erfasst wurden. Nähere Informationen hierzu stellt Facebook hier zur Verfügung: www.facebook.com/about/privacy.

Der Bundesverband Schilddrüsenkrebs -Ohne Schilddrüse leben e.V. kann mit Hilfe der Seiten-Insights eine anonyme Auswertung der Reichweite, der Seitenaufrufe, der Verweildauer bei Videobeiträgen, der Handlungen (Likes, Kommentieren, Teilen von Beiträgen) sowie nach Alter, Geschlecht und Standort (wie von den Nutzern in ihren jeweiligen Instagram-Profilen angegeben) vornehmen. Dabei können für die Auswertung der Reichweite Einstellungen vorgenommen bzw. entsprechende Filter hinsichtlich der Auswahl eines Zeitraums, der Betrachtung eines bestimmten Beitrags sowie der demografischen Gruppierungen (z. B. weiblich, 20–30 Jahre alt) gesetzt werden. Diese Daten sind anonymisiert, aggregiert und abstrahiert. Diese Einstellungen ermöglichen dem Bundesverband Schilddrüsenkrebs -Ohne Schilddrüse leben e.V. somit keine Rückschlüsse auf Individuen. Die Auswertung dient dazu, das Angebot auf der Instagram-Seite des Bundesverband Schilddrüsenkrebs -Ohne Schilddrüse leben e.V. zum Zweck der Öffentlichkeitsarbeit optimal zu gestalten.
Rechtsgrundlage für diese Datenverarbeitung ist Art. 6 Abs. 1 Buchst. e) DSGVO i. V. m. § 3 BDSG.

Der Bundesverband Schilddrüsenkrebs -Ohne Schilddrüse leben e.V. als Anbieter des Informationsdienstes erhebt und verarbeitet darüber hinaus keine Daten aus der Nutzung der Facebook-Seite sowie der Instagram-Seite.


4. Ihre Rechte

Sie haben gegenüber den Verantwortlichen grundsätzlich folgende Rechte hinsichtlich der Sie betreffenden personenbezogenen Daten:

• Recht auf Auskunft, Art. 15 DSGVO
• Recht auf Berichtigung, Art. 16 DSGVO
• Recht auf Löschung, Art. 17 DSGVO
• Recht auf Einschränkung der Verarbeitung, Art. 18 DSGVO
• Recht auf Widerspruch gegen die Erhebung, Verarbeitung und/oder Nutzung, Art. 21 DSGVO
• Recht auf Datenübertragbarkeit, Art. 20 DSGVO
• Soweit die Verarbeitung der personenbezogenen Daten auf Grundlage Ihrer Einwilligung (Artikel 6 Abs. 1 Buchst. a DSGVO) erfolgt, können Sie diese jederzeit für den entsprechenden Zweck widerrufen. Die Rechtmäßigkeit der Verarbeitung aufgrund Ihrer getätigten Einwilligung bleibt bis zum Eingang Ihres Widerrufs unberührt.

Ihnen steht zudem ein Beschwerderecht bei den datenschutzrechtlichen Aufsichtsbehörden, die Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit sowie die irische Datenschutzkommission (zuständig für Facebook Ireland Ltd.), zu (Art. 77 DSGVO).

Sie können sich mit Fragen und Beschwerden auch an den Datenschutzbeauftragten des Bundesverband Schilddrüsenkrebs -Ohne Schilddrüse leben e.V. sowie von Facebook Ireland Ltd. wenden.

5. Änderung dieser Datenschutzbestimmungen

Wir behalten uns vor, diese Datenschutzerklärung anzupassen, damit sie stets den aktuellen rechtlichen Anforderungen entspricht oder um Änderungen unserer Leistungen in der Datenschutzerklärung umzusetzen. Für Ihren erneuten Besuch gilt dann die neue Datenschutzerklärung.

Update: 25.08.2023


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