Diabetes Insipidus
- Dieses Thema hat 10 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 14.05.2015 - 14:19 von StefanF.
Diabetes Insipidus
Hallo,
seit meiner Kindheit habe ich schon einen Diabetes Insipidus(hat mit Zucker nix zu tun). Bei einem DI arbeiten die Nieren durch eine Hormonstörung nicht mehr richtig. Die Niere steht auf Durchflussstellung, Was man trinkt rauscht sofort in die Blase durch.
Ergebnis: so um die 15 Liter Flüssigkeit pro Tag trinken. (muss man nicht, man hat nur ständig Durst)
Und eine Blase die inzwischen 2,5 Liter fasst. immer Lustig wenn die im Krankenhaus mit Urinflaschen (1 Liter) anrauschen.
Zuerst habe ich auch fröhlich vor mich hingesoffen (ich hätte jeden Trinkwettbewerb gewonnen) aber seit ca.20 Jahren habe ich dafür ein Hormonnasenspray. Als sich das das erste Mal genommen habe, das war echt der Hammer: Ich habe eine Glas Wasser nicht mehr ausbekommen.
Lebe damit ganz ohne Probleme.
Mache mir das mit dem Hormonspray sogar bei einer RJT zum Vorteil. Einfach Hormonspray weglassen und der Spülgang wird gestartet.
Als ich jetzt im Krankenhaus war und die Deppen das mit meinem Hypopara nicht geschnallt haben, war auch ein Endokrinologe bei mir am Bett. Hypopara? Zur Kenntnis genommen – uninteressant!
Der Dianbetes Insipidus ist ja viel interessanter.
Warum weiß noch keiner woher das kommt? (kann ich ja wohl schwer erklären und herausgefunden hat das damals niemand)
Warum sind sie noch nie bei einem Endokrinologen gewesen? (warum, mir geht es doch sehr gut damit, warum soll ich Leuten mit echten Problemen den Platz wegnehmen?)
Der versucht doch jetzt allen Ernstes, die Akten von vor 40 Jahren bei dem Krankenhaus zu bekommen. (das muss ich übrigens noch blocken).
Und ich musste versprechen, nach meiner Nacken-OP doch mal zu einem Endokrinologen zu gehen.
SD-Krebs, Hypopara und Diabetes Insipidus – da hat ein Endokrinolge Weihnachten, Ostern und Pfingsten zusammen.
Schaun wir mal…..
Liebe Grüße
Stefan
Antwort auf: Diabetes Insipidus
PS: wer bei Google den der Krankheit eingibt wird eine ganze Reihe Hundeseiten angeboten bekommen. Vielleicht sollte ich mal zu Tierarzt gehen…… :carneval:
Stefan
Antwort auf: Diabetes Insipidus
Ich habe gewußt warum ich mich die ganze Zeit vor den Endokrinologen versteckt habe.
Einer der Test zur Feststellung eines DI ist der Dursttest. Dabei soll der Patient für 24 Stunden trocken gelegt werden. Der Körper wird dabei im wahrsten Sinne des Wortes ausgetrocknet. Das habe ich als Kind 3 mal erleben dürfen. Ich hab das aber kein einziges Mal die 24 Stunden ausgehalten. Spätestens nach 15 Stunden bin ich kollabiert.
Daher weiß ich wie schlimm Durst ist. Es wird sogar in allen Fachberichten darüber geschrieben, das trockengelegt DI Blumenvasen leer trinken oder sogar ihren eigenen Urin.
Gerade kam der Anruf das ich stationär in die Endokrinologie aufgenommen werden soll und die neben eines MRT von der Hirnanhangsdrüse auch noch so einen Dursttest machen wollen. Endokrinologen sind Folterknechte!
Ich will das nicht!!!!!!!
Gruß
Stefan
Antwort auf: Diabetes Insipidus
Hallo Stefan,
welche verwertbaren Erkenntnisse bringt denn ein solcher Test? Kann man dir nachher besser helfen als vorher? Wie und warum?
Welches Hormonspray hast du bislang verwendet? Was spricht gegen die weitere Verwendung?
Das sind so Fragen, die mir als Gegenargumente gegen die Experimentierfreudigkeit der Endos einfallen. -Weil – etwas mehr als „ich will nicht“ sollte man da schon parat haben…
Halt die Ohren steiff! :daumen:
Alles Gute wünscht dir
Frauke
Antwort auf: Diabetes Insipidus
Hallo Stefan,
steht denn überhaupt schon fest, welchen Diabetes Insipidus Du hast? Centralis oder renalis?
Der Test ist schon lange nicht mehr so schlimm, mittlerweile wird an den meisten Kliniken nur noch ein verkürzter Durstversuch gemacht. In der Glandula-Broschüre steht z.b. folgendes:
Bei der Diagnostik des Diabetes insipidus wird
zunächst der Patient aufgefordert für 6 bis 8
Stunden nicht zu trinken (Durstversuch). Es
wird geprüft, ob der Patient in der Lage ist, die
Urinproduktion zu vermindern und den Urin zu
konzentrieren. Wenn dies nicht der Fall ist, erhält
der Patient kleine Mengen Vasopressin, oft
durch eine Injektion, um die Wirkung von Vasopressin
direkt an der Niere zu testen. Fehlt das
Hormon im Blut, führt die Gabe von Vasopressin
unmittelbar zu einem deutlichen Rückgang
der Urinmenge. In einigen Fällen, z.B. bei teilweisem
Ausfall von Vasopressin, kann durch
konzentrierte Kochsalzinfusion die Vasopressinfreisetzung
stimuliert werden und darunter die
Hormonkonzentration im Blut bestimmt werden.
http://www.glandula-online.de/fileadmin/krankheitsbilder_broschueren/Diabetes.pdf
Wie die Diagnostik z.Z. an der Uniklinik Düsseldorf gehandhabt wird, weiß ich nicht. Leider sind die Spezialisten Prof. Scherbaum und Prof. Willenberg nicht mehr in der Uni tätig. http://www.diabetes-deutschland.de/diabetesinsipidus/
Alles Gute,
Birgitt
Antwort auf: Diabetes Insipidus
Hallo Frauke,
Ich habe gerade gelesen, das es nur ca.5000 Betroffene in Deutschland gibt. Entsprechend „freuen“ die Ärzte sich, wenn die mal so jemanden in die Finger bekommen. Wie gesagt, mein Hypopara wird dann in Sekundenschnelle zur Nebensache.
Du kannst Dir vielleicht denken, das es viele der heutigen Diagnoseverfahren vor 40 Jahren nich nicht gab. Mein Problem ist das ich von damals keine Unterlagen habe ( vor 40 Jahren gab’s noch keine Kopie für den Patienten). In der Klinik gibt’s es dazu auch keine Unterlagen mehr (werden nach 30 Jahren vernichtet) und mein heutiger HA hat sich meine Unterlagen vom Ex-HA nicht geholt (wusste ich bisher auch nicht). Unterlagen beim HA werden schon nach 10 Jahren vernichtet. Ebenso die Unterlagen von ambulanten Behandlungen in Kliniken.
Und daher wollen die jetzt das volle Programm nochmal durchspielen. Wenn man denn schon mal einen DI in die Finger bekommt. Mein einziger Vorteil: ich hab dann wieder was in den Fingern.
Letztlich verbessern wird sich mein Zustand dadurch wahrscheinlich nicht.
Viele Grüsse
Stefan
Antwort auf: Diabetes Insipidus
Hallo Birgitt,
das muss bei mir der Centralis sein. Beim Renalis würden die Nieren auch nicht auf das ADH anspringen. Wobei ich das bei mir noch komplizierter gehört habe. Mir wurde immer gesagt, das das Hormon in der Hirnanhangsdrüse produziert wird, aber irgendwo auf dem Weg zur Niere verloren geht. Es gibt wohl verschiedene Möglichkeiten wo das Hormon abbleibt. Aber klar ist, meine Nieren reagieren drauf .
Den Dursttest habe ich in meiner Kindheit mehrmals machen müssen. Und damals dauerte der noch viel länger. Kann sein das die das auf Grund der Belastung gekürzt haben. Jemand der das nicht hat könnte jetzt denken “ 8 Stunden ohne was zu trinken, kann ja nicht so schlimm sein“. Ich weiss aus Erfahrung, es ist das Schlimmste was ich je erlebt habe . Man muss bedenken das mein Körper ohne das ADH kein Wasser speichern kann. Ich habe also keine Flüssigkeitsreserve. Das ADH wird ja schon weit vorher abgesetzt. Der ganze Körper dehydriert dabei. Wer das mal mitgemacht hat, weiss was Durst bedeutet. Es ist furchtbar.
Ich bin auch nicht in der Uniklinik Düsseldorf sondern in Essen.
Viele Grüsse
Stefan
Antwort auf: Diabetes Insipidus
Hallo,
seit gestern bin ich wieder zu Hause. Von dem Dursttest habe die sich nicht abbringen lassen, obwohl ich denen angedroht habe, das die auf meine Dislike-Liste kommen. Ne, was sind die stur.
Gesamtdauer des Test ist 12 Stunden. Der Test fängt jetzt in der Regel um 8.00 Uhr an. Als Kind, vor 40 Jahren, war der deutlich länger und über Nacht (das war die Hölle).
Alle 2 Stunden wird Blut abgezapft, eine Urinprobe gezogen, Gewicht und Blutdruck gemessen. Durch das Austrocknen wird das Blut dicke und der Blutdruck steigt und steigt an.
Nach 10 Stunden gibt es dann das Hormon intravenös und man darf wieder etwas trinken. Soweit man das dann überhaupt kann. Das nach der Hormon die Urinmenge noch zurückgeht, halte ich eher für ein Gerücht. Wenn man austrocknet dann ist das irgendwann nichts mehr mit Pipi machen. Nach 11 und 12 Stunden wird dann nochmal Blut und Co abgenommen.
Ergebnis des Tests: alles so wie seit 40 Jahren bekannt, Diabetes Insipidus Centralis. Auch das MRT hat keinen Grund für den DI zu Tage gebracht. Zumindest habe ich jetzt wieder einen Befund über die Erkrankung. Hoffentlich brauch ich das nie wieder zu machen.
Zur Feier des Tages das ich doch irgendwie durchgehalten habe, hat mir mein Bettnachbar 2 Dosen Bier besorgt.
Bin jetzt von Nasenspray auf Tabletten umgestellt worden. Daran muss ich mich aber noch gewöhnen, da die Tabletten nicht sofort wirken wie das Nasenspray.
Und nächsten Donnerstag geht’s wieder ins Krankenhaus zur HWS – OP.
Viele Grüße
Stefan
Antwort auf: Diabetes Insipidus
Moin Stefan,
tja, was uns nicht umbringt, macht uns hart…
Sieh es einfach als selbstlosen Einsatz zur Fortbildung für die Essener Ärzte. 😉
Eine angenehme und ausnahmsweise mal ereignislose Woche zum Erholen
wünscht dir
Frauke
Antwort auf: Diabetes Insipidus
Hallo Frauke,
die Diagnostik des DI war mehr für mich, das ich mal wieder einen Befund bekomme.
Und meinen Beitrag zur praktischen Ausbildung angehender Ärzte habe ich auch gerne geleistet. Von Anfängern die Puls messen lernen mussten, über lustige Ratespiele „was hat der Patient wohl“, bis zum PJler in der Abschlussprüfung. War zumindest ein schöne Abwechslung.
Und warum eine ereignislos Zeit? Am WE ist Schützenfest in meinem Heimatort. 🍻😉
Viele Grüße
Stefan
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