Mandelkrebs (Tonsillenkarzinom) – Erfahrungsbericht 3 1/2 Jahre nach der Diagnose
- Dieses Thema hat 3 Antworten und 2 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 07.01.2025 - 20:09 von
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Hallo zusammen!
Vor ca. 3 ½ Jahren habe ich die Diagnose Tonsillenkarzinom aus heiterem Himmel von meinem HNO – Arzt erhalten. Wie surreal sich das anfühlt, muss ich in diesem Forum nicht weiter erläutern.
In den folgenden Wochen vor meiner OP habe ich als Laie sämtliche Informationen insbesondere aus dem Internet wie ein Schwamm aufgesaugt. Dabei bin ich auch auf Foren wie dieses gestoßen, in denen ich die Berichte jedes Einzelnen gelesen habe.
Die meisten dieser Berichte wirkten auf mich im höchsten Masse bedrohlich, verängstigten mich und ließen mich in ein tiefes mentales Loch fallen.
Kurz vor der OP (Neck-Dissection links, T2-Tumor) versprach ich meiner Lebensgefährtin in diesen Foren meine Geschichte zu posten, wenn sie gut verläuft. Um zu zeigen, dass Hoffnung besteht und ein schönes Leben möglich ist. Gerade für all diejenigen, die von einer ähnlichen Diagnose betroffen sind.
Und was habe ich die nächsten 3 ½ Jahre geschrieben: Nichts!
Wahrscheinlich ging es auch anderen so, denen durch ärztliche oder homöophatische oder sonstwede Behandlung geholfen wurde. Die sich aber lediglich selbst an ihrer Genesung erfreut haben, ohne die Hoffnung denen zurückzugeben, die sie vielleicht aktuell nötig haben und von den schlimmen Diagnosen und Berichten in ein ähnliches Loch gefallen sind wie ich damals.
Also hole ich das jetzt wie versprochen nach:
Im Juli 2021 hatte ich Probleme beim Schlucken gehabt und war vorsorglich zum HNO-Arzt gegangen. Der hatte den Erstverdacht auf einen Tonsillentumor und überwies mich an das Krankenhaus. Nach Biopsie stellte man die Bösartigkeit fest und wollte neben der Mandel auch noch großflächiges umliegendes Gewebe entfernen.
Danach bin ich bezüglich einer Zweimeinung ins UKE in Hamburg gegangen und habe dort noch eine MRT-Untersuchung durchführen lassen, zu der ich hier noch unbedingt raten möchte. Man stellte nämlich dabei fest, dass der Tumor im Wesentlichen auf die Mandel begrenzt war und die OP entsprechend kleiner ausfallen musste als ursprünglich gedacht. Wahrscheinlich hat mir just diese Zweituntersuchung diverse künftige Probleme beim Schlucken von Nahrung erspart.
Im UKE habe ich mich dann wenige Tage später auch operieren lassen.
Zur Auswahl stand aufgrund der Größe meines Tumors (2,1 cm) neben dessen Entfernung entweder eine Neck-Dissection links oder eine Chemo.
Ich entschied mich für die Neck-Dissection. Die OP dauerte dann so 4-5 Stunden. Die Mandel und ein wenig Gewebe herum wurden entfernt. Ferner 33 Lymphknoten.
Ja. Die Schmerzen nach der OP waren einige Tage da. Wurden aber vom tollen Pflegepersonal mit Schmerzmitteln so erträglich wie möglich gehalten. Am wichtigsten jedoch war der Befund am dritten Tag nach der OP: kein Lymphknoten war befallen.So konnte ich nach 5 Tagen, drei Tage vor meinem 50. Geburtstag, das Krankenhaus wieder verlassen.
Essen und trinken gingen nach ca. 2 Wochen wieder normal. Die ca. 17cm lange Narbe von der Neck-Dissection verheilte Woche für Woche besser, so dass sie nach wenigen Monaten kaum noch erkennbar war (wirklich!).
Zur Wahrheit gehört auch dazu, dass es in meiner linke Halshälfte ob der Ausräumung der Lymphknoten noch eine Weile rumorte, insbesondere mit dem Gefühl eines Ziehens. Ein fremdes Gefühl, das sich aber nach und nach immer weiter besserte. Man muss sich einfach vorstellen, wieviele kleinste Strukturen durch so eine Neck-Diss. erst einmal zerstört sind, sich aber nach und nach wieder aufbauen. Zudem findet sich auch das Gehirn mit diesem Zustand irgendwann ab, sodass mich die Neck-Diss. heute überhaupt nicht mehr in irgendeiner Art und Weise behindert.
Wie Ihr seht, meine OP ist fast reibungslos verlaufen. Nur fast, weil ich einige Wochen nach der OP bemerkte, dass ich meinen linken Arm nicht komplett wie vorher gerade strecken konnte.
Aber auch hierfür gab es sowohl Hoffnung als auch eine Behandlung. Mein Neurologe stellte fest, dass ein Nerv bei der OP anscheinend beschädigt, aber eben nicht durchtrennt wurde. Einige Monate Physio (1-2x die Woche) später war der Arm wie durch ein Wunder (was mein Neurologe mir allerdings prognostiziert hatte) wieder in Ordnung!
Schon im November 2022 bin ich dann wieder einen Marathon gelaufen. Nicht schnell. Nicht weil ich anders bin als ihr dort draußen. Sondern weil die Behandlung und der Heilungsprozess funktioniert haben und die Diagnose Tonsillenkarzinom nicht das Ende bedeuteten. Auch wenn manch ein Betroffener das vielleicht im ersten Moment so empfinden mag.
Heute sind fast dreieinhalb Jahre vorbei und mir geht es sehr gut. Mir ging es körperlich eigentlich schon wenige Wochen nach der OP wieder gut.
Wenn Ihr aber wie ich nach der OP erst einmal für eine ganze Weile das Vertrauen in Euren bis dato doch immer funktionierenden Körper verloren habt, kann ich Euch nur aus eigener guter Erfahrung empfehlen: schreckt nicht davor zurück, Euch durch psychologische Hilfe wieder den Glauben an Euch selbst zurückzuholen.
Gerade für diejenigen, die sich bislang noch nie mit ihrer eigenen körperlichen Unversehrtheit beschäftigen mussten, wird es eine völlig neue Situation sein, in die man sich erst einmal einfinden muss.
Nennt es, wenn ihr wollt Coaching.
Mir hat es sehr geholfen.
Liebe Alle, es gibt vielleicht viel zu wenige geschriebene Geschichten wie die meinige in diesen Foren. Aber es gibt diese. Und der Umstand, dass es wenige sind, liegt nicht an der Wahrscheinlichkeit. Sondern daran, dass wir uns mit dem Guten viel zu wenig aufhalten und es viel zu schnell für selbstverständlich halten.
So wie ich die letzten 3 ½ Jahre.
Euch allen nur das Beste!!!
Lieber Gruß
Björn
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