Zweitkrebs: Zungengrundkrebs mit Lymphknotenmetastasen
- Dieses Thema hat 89 Antworten und 41 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 05.09.2024 - 13:41 von
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Lieber Harald, liebe Alle,
ich schließe mich den guten Wünschen an und bin sehr zuversichtlich das du schnell genesen wirst.
An dieser Stelle möchte ich mich bei Klaus und Jan bedanken für ihren Einsatz und auch bei den Mitarbeiterinnen der Geschäftsstelle und bei allen, die sich jetzt besonders einsetzen. Gemeinsam bekommen wir das hin.
Harald du hast ein gutes Team hinter dir.
Alles Gute und bleib zuversichtlich
Beate
„Wir können den Wind nicht ändern, aber wir können die Segel richtig setzen.“ Aristoteles
Vielleicht magst du den ehrenamtlichen Besuchsdienst kontaktieren, den man auf der Charite-Seite findet. Ob da am Wochenende jemand ist, weiß ich zwar nicht, aber vielleicht dann Montag
Liebe Frauke,
Keine Sorge mein Freund besucht mich täglich, nur auf die Überwachung kommt man nur mit Aussnahme. Eine Frau durfte ihren Mann besuchen, der da schon länger lag.
Beste Grüße
Harald
Hallo Harald,
von Herzen wünsche ich Dir schnelle Besserung und viel Kraft für Deine Genesung!
Ich habe Deinen Bericht leider eben erst gelesen. Vielen Dank für Deinen großartigen Einsatz hier im Forum, selbst zu Zeiten, in denen es Dir selbst nicht gut geht. Und aus Deinem Bericht können wir alle auch wieder lernen, dass es gut und wichtig ist, aufmerksam und hartnäckig zu bleiben und so gut informiert wie möglich zu sein. Danke Dir auch dafür!
LG Jockel
Lieber Harald,
ich habe eben erst gelesen, dass Du krank bist und was Du die letzte Zeit mitgemacht hast.
Es tut mir sehr leid und ich drücke Dir die Daumen, dass alles wieder gut wird.
Danke dafür, dass Du mir letzt so schnell und unkompliziert geantwortet hast. Das hat mir in meiner Not sehr geholfen.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, gute Besserung und vollständige Genesung!
Liebe Grüße, Sunna
Hallo,
wollte mal ein kleines Update geben.
Habe lange kein Update gegeben, weil ich zwar wusste, dass es lange dauert bis ich wieder fit bin, mir manche Dinge dennoch viel zu langsam gehen.
Am 12. August wurde bei der Tracheastoma die Kanüle entfernt, dass sie wieder zuwachsen kann.
Am 13. August habe ich zum ersten mal wieder was über den Mund gegessen. Das war toll, doch leider sind seither die Fortschritte beim Essen minimal. Suppen sind ok, Toastbrot klein geschnitten geht, aber es dauert eine Ewigkeit. Und ich muss ständig aufpassen, dass ich mir nicht auf die Zunge beiße.
Am 12. August wurde mir – nicht sehr einfühlsam – mitgeteilt, dass meine Brücke auf den Vorderzähnen – bekam ich vor über 40 Jahren – rausmuss, weil die Zähne locker sind (Locker sind sie etwas, seit vor Jahren der Zahnart die Brücke rausnehmen wollte, um eine neue darauf zu machen; dies tat er vergeblich mit viel Gewalt ohne meine Einwilligung). Der junge Zahnarzt Assistenzarzt in der Zahnklinik meinte die müsse raus, „weil ich nicht genügend Mundhygiene gemacht“ habe. Er korrigierte sich dann zwar gleich, weil eben alle anderen Zähne in Ordnung, … Aber das war alles. Da jedoch die Zahnklinik im Virchow sehr viele Engpässe hat, sie konnten weder die Zähne zeitnah ziehen, noch eine entsprechende Strahlenschutzschiene erstellen, sollte ich das über das Hausarzt organisieren.
Bei meinem Hauszahnarzt gab es niemand, der so kurzfristig die Zähne ziehen konnte. Mit Mühe habe ich dann am Entlassungstag den 14. August in einem Versorgungszentrum ein Zahnchirug gefunden, weil gerade ein Termin abgesagt wurde. Hier wurde dann ohne viel Gerede, die Zähne gezogen. Das ging mir sehr an die Nerven. Seit her laufe ich nun mit einer großen Zahnlücke herum, Provisorium gibt es erst nach der Strahlentherapie. Sprechen und Essen ist damit auch schwieriger. Die Zahnschiene konnte dann mein Hauszahnarzt kurzfristig machen, da am 20. August der Termin für das Planung-CT ist, welches ca. 5 Arbeitstage vor der Bestrahlung sein muss.
Beim Planungs-CT am 20. August wurde eine Kopfmaske gefertigt, die sehr eng über dem Kopf liegt. Das ganze dauerte 20 Minuten. Da leider mein Hals und Unterkieferbereich immer noch geschwollen ist, und sich anfühlt wie eine Halskrause, die einem etwas die Luft abschnürt, und ich gleichzeitig immer noch einen zähen Schleim habe, der schwer zu schlucken ist, war dies für mich einen ziemlichen Horror. Habe es nur ausgehalten, in dem mir eine Assistentin bis zur Abkühlung der Maske die Hand gehalten hat, so dass ich nur die letzten 5 Minuten im CT allein durchstehen musste.
Am 20, August war ich auch nochmal in der HNO-Ambulanz. Hier gab es den Patho-Bericht von der 2. Operation. Es wurden keine Krebszellen mehr gefunden, so dass das TNM auf R0 geändert wurde. Erst später habe ich gesehen, dass inzwischen auch Ki-67 vorliegt: 80%. Habe dann später eine Ärztin gefragt, solch hohe Ki-67 Werte beim Zungengrundkarzinom seien normal: zwischen 60% und 80%.
Patho-Bericht final:
p16-positvis minimal verhornendes Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes
HPV-DNA: HPV high rich positiv (Typ 16)
PDL1 an der Biopsie: TPS (TC): 50% , IC 30%, CPS 80
Proliferastionsrate (Ki-67): 80%
Maximale Ausdehnung: 36 mm, kontinuierlich
Invasionstiefe: 23 mm
Dysplasien im Randbereich des Präparates: Nein
Anigoinvasion: L0 / V1
Perineuralscheindeninvasion: Ja
Druchmesser der größten Lymphknotenmetastase: 17 mm
Anzahl der Lymphknoten mit extranodaler Ausbreitung: 1
Tumorklassifikation nach ICD-O-3:
C01.9 -Zungengrund o.n.A.
M8085/3 – Plattenepizhelkarzinom, HPV-positiv
TNM (8. Auflage): pT2 pN2 (5/28) L0 V1 Pn1 R0
Mein Gefühl, dass die Lymphknoten schnell wachsend sind, war also richtig.
Diese Gefühl der Halskrause verändert sich kaum, auch der zähe Schleim nervt und frustriert mich sehr.
Außerdem spinnt auf der rechten Seite eine Ohrspeicheldrüse. Diese ist seit der Operation dick angeschwollen mit Speichelflüssigkeit, welche manchmal hinter dem Ohr den Speichel abgibt. Inzwischen etwas weniger Speichel, der abgeht, aber immer noch geschwollen.
Seit gestern 27. August bin ich nun in der Strahlenklinik im Virchow, und habe die erste Bestrahlung bekommen.
Die Chemotherapie beginnt erst morgen den 29. August, weil noch diverse Vorbereitungen gemacht werden mussten.
Geplant ist, dass ich ca. 2 Wochen in der Klinik bleibe, dann 3 Wochen ambulant Strahlenbehandlung, und dann noch mal 1. Woche Chemotherapie in der Klinik.
Die letzte Bestrahlung ist für den 8. Oktober geplant.
Viele Grüße
Harald
Lieber Harald,
es beeindruckt mich sehr, dass du trotz schlimmer Diagnose und anstrengender Behandlung den Mut nicht verlierst und uns hier im Forum sogar teilhaben lässt am Verlauf. Großen Dank dafür!
Mir bleibt nur, dir noch einmal schnelle Genesung und Besserung der Symptome zu wünschen! Wir alle hier drücken dir weiterhin ganz fest sämtliche Daumen und hoffen, dass du bald wieder auf den Beinen bist. Wir wissen: Du schaffst das!
Herzliche Grüße aus Düsseldorf
Jan
Lieber Harald,
Auch ich wünsche Dir eine schnelle Besserung Deiner Symptome und Kraft für den weiteren Behandlungsverlauf. Da Du noch kurz vor der Diagnose so bewundernswert sportlich unterwegs warst, hast Du vermutlich die besten Chancen, die Nebenwirkungen der Therapie gut zu verkraften und Dich relativ schnell wieder von den Strapazen zu erholen. Trotzdem ist das natürlich alles andere als ein Spaziergang. Ich wünsche Dir, dass Du die Therapie so schnell und effektiv wie möglich hinter Dich bringen und Du dann in aller Ruhe gesund werden kannst!
Viele Grüße
Jockel
Lieber Harald,
puuuuhhh, was schreibst Du hier?
Ich habe es gerade erst gelesen und danke für Deine vielen Informationen.
Ich bin sehr geschockt über Deine Zeilen.
Eine positive Einstellung beschleunigt den Heilungsprozess. Also denk positiv, sei positiv und lass diese Krankheit vor Neid erblassen.
Ich wünsche dir alle Kraft, die du brauchst, um diese Zeit zu überstehen.
Von Herzen gute Besserung!
Marcus
Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.
www.burnoutpraxis-berlin.de
Lieber Harald,
als ich las, dass du wieder ins Krankenhaus wegen einer erneuten Tumorerkrankung gehen musst, waren von da an meine Gedanken oft bei Dir. Ich bin ja noch mal umgezogen, und es geht jetzt eben alles sehr viel langsamer als früher. Ich habe also Deinen Bericht erst gelesen, ich wünsche dir alles Gute und viel viel Kraft dies durchzustehen. Ich bin ehrlich: mir verschlägt es die Sprache, besonders wie man am Anfang mit dir umgegangen ist und dich nicht ernst genommen hat, war bestimmt keine gute Erfahrung.
Mit 66 Jahren, da fängt das Leben an. Nochmal...
Lieber Harald,
ich war schon geschockt, als du in unserer Online-Runde von deiner Diagnose erzählt hast, und denke oft an dich. Erst kürzlich habe ich gesehen, dass du uns teilhaben lässt. Vielen Dank!
Es ist erschreckend, wie sehr Patienten in unserem Gesundheitssystem darum kämpfen müssen, ernst genommen und angemessen behandelt zu werden, selbst wenn sie sich so gut auskennen wie du. Das kostet ja auch Energie, die viele Patienten nicht haben.
Schön, dass du wenigstens gute Heilungschancen hast!
Deine weitere Beschreibung klingt ja auch horrormäßig. Ich wünsche dir von Herzen, dass du das alles gut überstehst und dass es dir dabei hilft, dass es dir bald wieder gut geht!!
Liebe Grüße
Michaela
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