Zweitkrebs: Zungengrundkrebs mit Lymphknotenmetastasen
Lieber Harald, liebe Alle,
ich schließe mich den guten Wünschen an und bin sehr zuversichtlich das du schnell genesen wirst.
An dieser Stelle möchte ich mich bei Klaus und Jan bedanken für ihren Einsatz und auch bei den Mitarbeiterinnen der Geschäftsstelle und bei allen, die sich jetzt besonders einsetzen. Gemeinsam bekommen wir das hin.
Harald du hast ein gutes Team hinter dir.
Alles Gute und bleib zuversichtlich
Beate
„Wir können den Wind nicht ändern, aber wir können die Segel richtig setzen.“ Aristoteles
Vielleicht magst du den ehrenamtlichen Besuchsdienst kontaktieren, den man auf der Charite-Seite findet. Ob da am Wochenende jemand ist, weiß ich zwar nicht, aber vielleicht dann Montag
Liebe Frauke,
Keine Sorge mein Freund besucht mich täglich, nur auf die Überwachung kommt man nur mit Aussnahme. Eine Frau durfte ihren Mann besuchen, der da schon länger lag.
Beste Grüße
Harald
Hallo Harald,
von Herzen wünsche ich Dir schnelle Besserung und viel Kraft für Deine Genesung!
Ich habe Deinen Bericht leider eben erst gelesen. Vielen Dank für Deinen großartigen Einsatz hier im Forum, selbst zu Zeiten, in denen es Dir selbst nicht gut geht. Und aus Deinem Bericht können wir alle auch wieder lernen, dass es gut und wichtig ist, aufmerksam und hartnäckig zu bleiben und so gut informiert wie möglich zu sein. Danke Dir auch dafür!
LG Jockel
Lieber Harald,
ich habe eben erst gelesen, dass Du krank bist und was Du die letzte Zeit mitgemacht hast.
Es tut mir sehr leid und ich drücke Dir die Daumen, dass alles wieder gut wird.
Danke dafür, dass Du mir letzt so schnell und unkompliziert geantwortet hast. Das hat mir in meiner Not sehr geholfen.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, gute Besserung und vollständige Genesung!
Liebe Grüße, Sunna
Hallo,
wollte mal ein kleines Update geben.
Habe lange kein Update gegeben, weil ich zwar wusste, dass es lange dauert bis ich wieder fit bin, mir manche Dinge dennoch viel zu langsam gehen.
Am 12. August wurde bei der Tracheastoma die Kanüle entfernt, dass sie wieder zuwachsen kann.
Am 13. August habe ich zum ersten mal wieder was über den Mund gegessen. Das war toll, doch leider sind seither die Fortschritte beim Essen minimal. Suppen sind ok, Toastbrot klein geschnitten geht, aber es dauert eine Ewigkeit. Und ich muss ständig aufpassen, dass ich mir nicht auf die Zunge beiße.
Am 12. August wurde mir – nicht sehr einfühlsam – mitgeteilt, dass meine Brücke auf den Vorderzähnen – bekam ich vor über 40 Jahren – rausmuss, weil die Zähne locker sind (Locker sind sie etwas, seit vor Jahren der Zahnart die Brücke rausnehmen wollte, um eine neue darauf zu machen; dies tat er vergeblich mit viel Gewalt ohne meine Einwilligung). Der junge Zahnarzt Assistenzarzt in der Zahnklinik meinte die müsse raus, „weil ich nicht genügend Mundhygiene gemacht“ habe. Er korrigierte sich dann zwar gleich, weil eben alle anderen Zähne in Ordnung, … Aber das war alles. Da jedoch die Zahnklinik im Virchow sehr viele Engpässe hat, sie konnten weder die Zähne zeitnah ziehen, noch eine entsprechende Strahlenschutzschiene erstellen, sollte ich das über das Hausarzt organisieren.
Bei meinem Hauszahnarzt gab es niemand, der so kurzfristig die Zähne ziehen konnte. Mit Mühe habe ich dann am Entlassungstag den 14. August in einem Versorgungszentrum ein Zahnchirug gefunden, weil gerade ein Termin abgesagt wurde. Hier wurde dann ohne viel Gerede, die Zähne gezogen. Das ging mir sehr an die Nerven. Seit her laufe ich nun mit einer großen Zahnlücke herum, Provisorium gibt es erst nach der Strahlentherapie. Sprechen und Essen ist damit auch schwieriger. Die Zahnschiene konnte dann mein Hauszahnarzt kurzfristig machen, da am 20. August der Termin für das Planung-CT ist, welches ca. 5 Arbeitstage vor der Bestrahlung sein muss.
Beim Planungs-CT am 20. August wurde eine Kopfmaske gefertigt, die sehr eng über dem Kopf liegt. Das ganze dauerte 20 Minuten. Da leider mein Hals und Unterkieferbereich immer noch geschwollen ist, und sich anfühlt wie eine Halskrause, die einem etwas die Luft abschnürt, und ich gleichzeitig immer noch einen zähen Schleim habe, der schwer zu schlucken ist, war dies für mich einen ziemlichen Horror. Habe es nur ausgehalten, in dem mir eine Assistentin bis zur Abkühlung der Maske die Hand gehalten hat, so dass ich nur die letzten 5 Minuten im CT allein durchstehen musste.
Am 20, August war ich auch nochmal in der HNO-Ambulanz. Hier gab es den Patho-Bericht von der 2. Operation. Es wurden keine Krebszellen mehr gefunden, so dass das TNM auf R0 geändert wurde. Erst später habe ich gesehen, dass inzwischen auch Ki-67 vorliegt: 80%. Habe dann später eine Ärztin gefragt, solch hohe Ki-67 Werte beim Zungengrundkarzinom seien normal: zwischen 60% und 80%.
Patho-Bericht final:
p16-positvis minimal verhornendes Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes
HPV-DNA: HPV high rich positiv (Typ 16)
PDL1 an der Biopsie: TPS (TC): 50% , IC 30%, CPS 80
Proliferastionsrate (Ki-67): 80%
Maximale Ausdehnung: 36 mm, kontinuierlich
Invasionstiefe: 23 mm
Dysplasien im Randbereich des Präparates: Nein
Anigoinvasion: L0 / V1
Perineuralscheindeninvasion: Ja
Druchmesser der größten Lymphknotenmetastase: 17 mm
Anzahl der Lymphknoten mit extranodaler Ausbreitung: 1
Tumorklassifikation nach ICD-O-3:
C01.9 -Zungengrund o.n.A.
M8085/3 – Plattenepizhelkarzinom, HPV-positiv
TNM (8. Auflage): pT2 pN2 (5/28) L0 V1 Pn1 R0
Mein Gefühl, dass die Lymphknoten schnell wachsend sind, war also richtig.
Diese Gefühl der Halskrause verändert sich kaum, auch der zähe Schleim nervt und frustriert mich sehr.
Außerdem spinnt auf der rechten Seite eine Ohrspeicheldrüse. Diese ist seit der Operation dick angeschwollen mit Speichelflüssigkeit, welche manchmal hinter dem Ohr den Speichel abgibt. Inzwischen etwas weniger Speichel, der abgeht, aber immer noch geschwollen.
Seit gestern 27. August bin ich nun in der Strahlenklinik im Virchow, und habe die erste Bestrahlung bekommen.
Die Chemotherapie beginnt erst morgen den 29. August, weil noch diverse Vorbereitungen gemacht werden mussten.
Geplant ist, dass ich ca. 2 Wochen in der Klinik bleibe, dann 3 Wochen ambulant Strahlenbehandlung, und dann noch mal 1. Woche Chemotherapie in der Klinik.
Die letzte Bestrahlung ist für den 8. Oktober geplant.
Viele Grüße
Harald
Lieber Harald,
es beeindruckt mich sehr, dass du trotz schlimmer Diagnose und anstrengender Behandlung den Mut nicht verlierst und uns hier im Forum sogar teilhaben lässt am Verlauf. Großen Dank dafür!
Mir bleibt nur, dir noch einmal schnelle Genesung und Besserung der Symptome zu wünschen! Wir alle hier drücken dir weiterhin ganz fest sämtliche Daumen und hoffen, dass du bald wieder auf den Beinen bist. Wir wissen: Du schaffst das!
Herzliche Grüße aus Düsseldorf
Jan
Lieber Harald,
Auch ich wünsche Dir eine schnelle Besserung Deiner Symptome und Kraft für den weiteren Behandlungsverlauf. Da Du noch kurz vor der Diagnose so bewundernswert sportlich unterwegs warst, hast Du vermutlich die besten Chancen, die Nebenwirkungen der Therapie gut zu verkraften und Dich relativ schnell wieder von den Strapazen zu erholen. Trotzdem ist das natürlich alles andere als ein Spaziergang. Ich wünsche Dir, dass Du die Therapie so schnell und effektiv wie möglich hinter Dich bringen und Du dann in aller Ruhe gesund werden kannst!
Viele Grüße
Jockel
Lieber Harald,
puuuuhhh, was schreibst Du hier?
Ich habe es gerade erst gelesen und danke für Deine vielen Informationen.
Ich bin sehr geschockt über Deine Zeilen.
Eine positive Einstellung beschleunigt den Heilungsprozess. Also denk positiv, sei positiv und lass diese Krankheit vor Neid erblassen.
Ich wünsche dir alle Kraft, die du brauchst, um diese Zeit zu überstehen.
Von Herzen gute Besserung!
Marcus
Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.
www.burnoutpraxis-berlin.de
Lieber Harald,
als ich las, dass du wieder ins Krankenhaus wegen einer erneuten Tumorerkrankung gehen musst, waren von da an meine Gedanken oft bei Dir. Ich bin ja noch mal umgezogen, und es geht jetzt eben alles sehr viel langsamer als früher. Ich habe also Deinen Bericht erst gelesen, ich wünsche dir alles Gute und viel viel Kraft dies durchzustehen. Ich bin ehrlich: mir verschlägt es die Sprache, besonders wie man am Anfang mit dir umgegangen ist und dich nicht ernst genommen hat, war bestimmt keine gute Erfahrung.
Mit 66 Jahren, da fängt das Leben an. Nochmal...
Lieber Harald,
ich war schon geschockt, als du in unserer Online-Runde von deiner Diagnose erzählt hast, und denke oft an dich. Erst kürzlich habe ich gesehen, dass du uns teilhaben lässt. Vielen Dank!
Es ist erschreckend, wie sehr Patienten in unserem Gesundheitssystem darum kämpfen müssen, ernst genommen und angemessen behandelt zu werden, selbst wenn sie sich so gut auskennen wie du. Das kostet ja auch Energie, die viele Patienten nicht haben.
Schön, dass du wenigstens gute Heilungschancen hast!
Deine weitere Beschreibung klingt ja auch horrormäßig. Ich wünsche dir von Herzen, dass du das alles gut überstehst und dass es dir dabei hilft, dass es dir bald wieder gut geht!!
Liebe Grüße
Michaela
Liebe alle,
hier ein kleines Update:
Seit Samstag Abend den 31. August schmeckt alles metallisch.
Seit 2. September bekomme ich nur noch kleine Stücke herunter, eher süßes als salziges. Der Speichelfluss wird jedoch zunehmend weniger und zäher, so dass auch Süßes einfach nur an den Zähnen klebt. Zähneputzen ist furchtbar anstrengend, weil ich jedes mal würg Reize bekommen. Seit gestern habe ich eine elektrische Zahnbürste, damit war es nicht ganz so schlimm wie die Tage zuvor. Durch die Mundtrockenheit fällt mir das Sprechen auch sehr schwierig und mühsam. Freunde sagen zwar, dass ich deutlicher spreche wie zuvor, sie verstehen mich jedoch sehr oft falsch.
Es ist furchtbar frustrierend. Neulich habe ich Sieglinde Kartoffeln im Supermarkt entdeckt, und ich habe mich tierisch darauf gefreut, diese nur mit Butter und Schnittlauch zu essen. Erst zu hause, habe ich realisiert, dass ich nichts bzw. nur Metall schmecke. So war es dann auch, eine kleine Kartoffel gegessen.
Die offen Frage ist, wie lange bleibt die Geschmacksstörung erhalten, in seltenen Fällen soll sie sogar bleiben. Diese Ungewissheit ist eine enorme psychische Belastung für mich. Die Angst vor einem möglichen Rezidiv, damit kann ich irgendwie umgehen. Nicht mehr Essen genießen zu können, finde ich ein furchtbare Vorstellung.
Ich ernähre mich zur Zeit nahezu nur noch über die Magensonde über Spezialnahrung, damit bekomme ich das Gewicht gerade so gehalten, was nun bei 80,8 kg ist. Das sind ca. 10 kg weniger, wobei es vor allem Muskelmasse ist, die ich verloren habe. Um Entzündungen im Mund vorzubeugen mach ich Mundspülungen und trinke Salbeitee.
Die Müdigkeit, Fatigue, ist auch vorhanden, für mein Gefühl jedoch noch nicht so schlimm, wie es andere berichten. Viel machen kann ich allerdings nicht, zu mal vieles mehr Zeit braucht als erwartet. Geduscht habe ich das letzte mal bevor die PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) Magensonde am 26.7. gelegt wurde. Waschen mit dem Waschlappen dauert länger.
Seit dem 6. September bin ich zu Hause und fahr jeden Werktag in die Klinik für die Strahlentherapie. Am 25. September geht es wieder auf die Station der Strahlenklinik für den zweiten Zyklus der Chemotherapie. Am Dienstag den 8. Oktober ist die letzte Bestrahlung geplant. Ich benutze hierfür das Taxi, da meine Blutwerte inzwischen so sind, dass eine höhere Infektanfälligkeit besteht.
Am Symposium: Schilddrüse anders behandeln. Betroffene und Forschende im Dialog, Augsburg, 21. September 2024 werde ich allenfalls nur passiv online teilnehmen können.
Da hier und da auch andere Dinge zu tun sind, habe ich mich aus der Vorbereitung ganz herausgehalten, und auch die Unterlagen für das Symposium nur grob überflogen.
Ich bin verdammt stolz auf Euch (Arbeitsgruppe und Kolleginnen in der Bundesgeschäftsstelle), wie Ihr das Symposium vorbereitet habt, und bin mir sicher es wird eine sehr gute Veranstaltung. Ich wünsch euch viel Erfolg, dass dieses Symposium viele neue Impulse für die Forschung gibt, und dass ihr bei all dem auch viel Freude in Augsburg habt.
Beste Grüße
Harald
Danke für die ausführlichen Informationen…. Danke dass Du alles mit uns teilst…ich wünsche Dir viel Kraft, Stärke, Zuversicht und viel Glück…und vor allem Gesundheit…übrigens ein guter Freund aus Istanbul von mir hatte vor einigen Jahren auch einen Hintergrund-Zungenkrebs….nach anfänglichen Geschmacksverlust hat er wieder seinen Geschmack zurückbekommen…einziges was er noch tut, ist, dass er zwischendurch sein Mund mit Wasser feucht hält…ein kleiner Trost für Dich…zu Deiner Info…
Herzliche Grüße. veysel.
Lieber Harald,
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht und das du uns alle daran teilhaben lässt.
Ich bin so froh, dass es aufwärts geht und voller Zuversicht, dass der Geschmack wieder kommen wird .
Für die weiteren Behandlungen wünsche wünsche ich dir viel Kraft und gute Erfolge.
Herzliche Grüße aus WHV
wolff und bella
Lieber Harald,
meine Daumen sind weiterhin gedrückt für dich.
Herzliche Grüße Jan
Hallo Harald,
Holger Weiß (der Krankenpfleger, der das Buch über seinen Zungenkrebs geschrieben hat – ich erwähnte es schon in meiner ersten Mail) hat einen ziemlich ähnlichen Behandlungs-Verlauf wie du geschildert.
Er hat einmal per Zufall Kapseln entdeckt, die Sänger zur Stimmpflege nutzen, und damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Die genannten Kapseln gibt es anscheinend nicht mehr, aber andere ähnliche Präparate. Vielleicht magst du dich dazu mal in der Apotheke beraten lassen.
Bei Wikipedia
https://de.wikipedia.org/wiki/Geschmacksknospe
fand ich einen ermutigenden Satz:
Aus den Basalzellen gehen beständig neue Zellen hervor, die die kurzlebigen Geschmackssinneszellen ablösen und erneuern.
Insofern kann sich schon kurzfristig durchaus was ändern und hoffentlich verbessern. Vielleicht können langfristig auch die Trainingsmethoden, die bei Geschmacksverlust durch Covid-Erkrankung erprobt werden, weiterhelfen. Und wie im Gehirn nach einem Schlaganfall könnten andere Regionen des betroffenen Gewebes womöglich den Job der fehlenden Bereiche übernehmen.
Also dranbleiben und immer mal wieder was Neues ausprobieren!
Weiterhin viel Kraft und vor allem Geduld wünscht dir
Frauke
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Lieber Harald,
man kann’s zwar nicht richtig vergleichen, aber ich kann das nachfühlen mit dem Geschmacksverlust: Als ich nach Corona nichts geschmeckt habe, hat mich das ganz furchtbar genervt, und ich hab’s als deutliche Beeinträchtigung der Lebensqualität empfunden. Kaffee war eine lauwarme Pampe ohne jeden Geschmack, igitt.
Ich hoffe, das ist nur vorübergehend und wird nach Chemo und Strahlentherapie hoffentlich bald wieder besser. 🙏
Liebe Grüße, Maria
Hallo Harald,
Ich kann es aus eigener Erfahrung nachvollziehen, wie es nervt, wenn der Geschmackssinn verrückt spielt. Nach meiner HWS-OP war alles furchtbar sauer und scharf. Zuerst glaubt man, in der Küche hätte jemand nicht mehr alle Tassen im Schrank, bis man realisiert: nur ich hab das Problem und die anderen nicht.
Und bei einer OP an der Zunge, mit anschließender Strahlenbehandlung stelle ich mir das noch schlimmer vor.
Oder wie bei mir mit der Stimmbandlähmung nach der SD-OP. Stimme weg und kaum noch Luft. Es hat gedauert, bis meine Stimme wieder da war, anders, und ich meine sogar besser als vor der OP.
Aber was solls? Ich werde auch oft „bewundert“, wie ich mit meinen Erkrankungen umgehe. Gut gemeint, aber habe ich eine Alternative? Ja eine, aber die kommt für mich nicht in Frage!
Erfreue Dich, an dem, was wieder geht und ärgere Dich nicht über das was nicht mehr geht. Vielleicht geht ja später wieder etwas mehr. Du kennst unsere Sprüche mit der Zeit ganz genau.
Halte durch, Du hast das schon einmal geschafft und wirst es wieder schaffen.
Jetzt komme aber nicht auf die Idee noch ein Zungengrundkrebs-Forum zu gründen. Egoistisch wie ich bin: wir brauchen Dich weiter.
LG
Stefan
Lieber Harald,
vielen Dank, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst!
Wenn man mittendrin steckt, sind 6 Wochen Chemo und Bestrahlung schrecklich lang. Nun hast du fast die Hälfte geschafft.
Leider kann ich keine Tipps anbieten, aber ich drücke dir fest die Daumen, dass es bald aufwärts geht, und du mit Genuss essen kannst, wieder zu Kräften kommst, und auch wieder beschwerdefrei sprechen kannst und von deinen Freunden und den Ärzten verstanden wirst!
Herzliche Grüße
Michaela
Hallo lieber Harald,
ich kann deine Probleme mit dem Essen sehr gut verstehen. Seit Mitte 2018 plage ich mich wegen meiner Mundschleimhauterkrankung mit Geschmacksstörungen und Schmerzen beim Essen herum. Zeitweise schmeckt bei mir sogar Wasser metallisch und pfeffrig. Selbst Banane, Honig, Kartoffeln, Karotten brennen mir im Mund. Ich weiß wovon Du sprichst und es tut mir sehr leid das von Dir zu hören. Gibt es wenigstens die Möglichkeit, dass Du gegen die Mundtrockenheit Speichelersatz bekommst? In der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie in Würzburg sagte man mir, dass es das gibt. Leider kann einem oftmals keiner so richtig helfen, wenn man in so einer Lage bzw. Verfassung ist.
Ich wünsche Dir ganz schnelle Besserung und dass all Deine jetzigen Beschwerden reversibel sind. Das wünsche ich Dir von Herzen. Du hast schon so viel geschafft in Deinem Leben….
Fühl Dich gedrückt.
Alles Liebe von Bettina
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