Zweitkrebs: Zungengrundkrebs mit Lymphknotenmetastasen
- Dieses Thema hat 127 Antworten und 45 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 20.11.2024 - 06:51 von
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Lieber Harald,
ganz liebe Grüße und dir eine schnelle und baldige Genesung – nicht vergessen: den Luftballon festhalten 😉
Horst
Hallo Harald,
du hattest Recht: Während der Therapie sind solche Lutschpastillen etc. nicht erlaubt. Unsere HNO-Klinik in Bremerhaven hatte gestern Infotag zu Kopf-Hals-Tumoren, wo mir der Radiologe dies ausführlich erklärte.
Für Hinweise zum Umgang mit Behandlungsfolgen wurde immer wieder sehr die Bedeutung der Patienten-Selbsthilfe betont. Dort sei in praktischen Alltags-Fragen die Kompetenz oftmals höher als bei den Ärzten, die das Ganze in der Regel ja nur „von außen“ miterleben.
Eine Patientin (andere Diagnose) berichtete, dass sie für einige sehr belastenden Behandlungsschritte von einer Psychoonkologin eine Hypnose erhalten hat, was ihr sehr geholfen habe die durchzustehen.
Dass für dich das „Licht am Ende des Tunnels“ mit jedem Tag etwas besser zu erkennen ist
wünscht dir
Frauke
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Hallo Harald,
verfolge auch schon eine Weile deine erneute Kranheitsgeschichte.
Wünsche dir gute Erholung von dem ganzen Therapiegeschehen und vor allem kein erneutes Auftreten
des Krebses!
Gegen die Mundtrockenheit hilft mir Xylimelt sehr gut. Nehme ja Retsevmo (Selpercatinib) seit über einem Jahr. Das sind Speichelflußtabletten die man einfach irgendwo am Zahnfleisch sozusagen „festkleben“ kann. Diese geben dann über mehrere Stunden „Speichel“ ab. Eine wahre Wohltat, vor allem Nachts. Gibts in jeder Apotheke, bzw. auch bei Amazon zu kaufen. Sorry für meine seltsamen Zwischenabstände im Text, meine Tastatur hat eine Macke.
Lieben Gruß
Lydia
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de
Hallo
ein kleines Update:
Die Strahlentherapie war am 8. Oktober fertig. Aber so richtig gut geht es mir nicht. Ernähre mich noch ausschließlich über die Magensonde. Denke immer ich habe viel Zeit etwas zu tun, aber dann ist der Tag schon wieder vorbei. Bin doch schnell erschöpft und viel Müde.
Jetzt habe ich auch noch eine Erkältung. Bin aber insgesamt auf dem Weg der Besserung, wenn auch sehr langsam.
Sprechen ist wegen der Mundtrockenheit sehr anstrengend. Ab und zu habe ich Lust wieder was zu essen, nach ein, zwei Löffeln, gebe ich es wieder auf, weil es nach nichts schmeckt, und ewig im Hals hängen bleibt.
Viele Grüße
Harald
Lieber Harald,
das Frühjahr wäre für deinen aktuellen Zustand sicher eine bessere Jahreszeit. Der Herbst belastet viele chronisch Kranke ohnehin mit vermehrten Beschwerden und dann kommt auch noch die Grippesaison. Jetzt gilt es die fehlende Helligkeit durch andere schöne Dinge auszugleichen. Gute Bücher, Musik, Filme fallen mir da ein und vielleicht ein Spaziergang, um noch mal die Laubfärbung zu geniessen. -Und nie vergessen: Das nächste Frühjahr kommt bestimmt!
In diesem Sinne ganz liebe Grüsse und gute Besserung!
Frauke
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Lieber Harald,
ich denke – ähnlich wie Frauke -, dass du nun Geduld und Zuversicht brauchst, damit du wieder gesund wirst und das Leben bzw. das Essen 😉 mehr genießen kannst. All dies wünsche ich dir von Herzen!
Alle guten Wünsche und herzliche Grüße
Jan
Lieber Harald,
auch Gerd und ich denken oft an Dich und sind im Herzen bei Dir. Hab Geduld, es geht langsam, aber es geht wieder aufwärts . Dafür drücken wir Dir slle Daumen und Zehen und wünschen Dir die nötige Kraft.
Neulich habe ich einen Satz gehört, den jemand sagte, um zu trösten: „Bleiben Sie behütet“. Mir hat das gefallen, weil es für Gläubige und Ungläubige passt, vielleicht ist er auch was für Dich?
GlG von Heike und Gerd
Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Hallo Harald,
hier habe ich eine interessante Seite gefunden, über die du vielleicht Unterstützung finden könntest:
Gefunden hab ich die in dieser Broschüre:
https://biozoon.de/wp-content/uploads/2020/05/1Produktkatlog_02_2020.pdf
Darin finde ich die Idee interessant, Schaum herzustellen, um den Mund zu befeuchten, etwas zu schmecken, sich aber nicht zu verschlucken und nichts runterschlucken zu müssen.
Zur wissenschaftlichen Beschäftigung mit dem Thema Geschmack inklusive Küchenpraxis finde ich auch ein Buch der Stiftung Warentest unterhaltsam, dass ich meiner Nichte (die sehr gerne in der Küche experimentiert) mal geschenkt habe:
https://www.test.de/shop/essen-trinken/aroma-essenziell-sp0611/
Dort wird z.B. auch über Zusammenhänge zwischen Farben,Texturen, Geschmack und Geruch berichtet, die für das Gesamterlebnis beim Essen eine Rolle spielen.
Vielleicht hat ja auch der Gewürzladen, aus dem du mir mal die tollen Gewürzmischungen geschickt hast, noch was im Angebot zum Trainieren. Im Netz werden nämlich auch Gewürzmischungen zum Geschmackstraining (für nach Corona) angeboten, deren Namen ich hier aber nicht nennen kann, um keine Werbung zu machen. 😉
-Jedenfalls gibt es noch einige Möglichkeiten, um (nach Erholung von deiner Erkältung) weiter an den geschilderten Problemen beim Essen zu arbeiten. Da geht noch was!
Viele ernährungswissenschaftliche Grüße 😉
von Frauke
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Lieber Harald,
dass ist alles nicht einfach. Versuche das wahrzunehmen und zu machen was geht. Du wirst sehen, es ist doch viel möglich und du findest neue Dinge die du vorher nicht wahrgenommen hast vielleicht ein neues Hobby, wer weiß. Ich wünsche dir alles Gute und bleib zuversichtlich.
Danke, dass du uns auf dem Laufenden hälst.
Ganz liebe Grüße
BEATE
„Wir können den Wind nicht ändern, aber wir können die Segel richtig setzen.“ Aristoteles
Lieber Harald,
ich kann gut verstehen, dass es dir nicht schnell genug geht , aber du hast schon so viel geschafft. Der Geschmack kommt sicherlich auch wieder. Alles braucht seine Zeit.
Vielleicht kannst du in der Reha noch neue „Einsichten“ gewinnen. Auf jeden Fall wünschen wir dir weiter Kraft und Zuversicht.
Herzliche Grüße aus WHV
Wolff und Bella
Hallo,
wollte mal wieder ein Update geben:
Am 8.10.2024 hatte ich ja meine letzte Bestrahlung.
- Hautpflege: Nach Ende der Strahlentherapie habe ich angefangen meine Haut mit fettiger Bepanthen Wund- und Heilsalbe zu pflegen, während der Bestrahlung durfte man nur mit einer fettlosen Creme, Linimentum aquosum, die Haut pflegen, und musste mindestens davor und danach eine Stunde Abstand halten. Mit der Bepanthen wurde dann erstmals meine Haut im Gesicht richtig rot. Dies ist nun vorbei bzw. kaum noch sichtbar. Hoffe dass ich nun bald mit der Lymphdrainage anfangen kann, da ich immer noch das Gefühl habe, ständig mit einer Halskrause herum zu laufen. Warte darauf einen Termin für die Lymphdrainage zu bekommen.
- Bartwuchs: Um das Kinn und am Hals habe ich so gut wie keinen Bartwuchs mehr. Bin gespannt ob er wieder kommt. Nur einzelne weiße Barthaare sind zu sehen, was nicht so toll aussieht. Naßrasieren traue ich mich noch nicht.
- Auch habe ich direkt nach der Bestrahlung begonnen meine Speicheldrüsen mit XyliMelts (Hafttabletten über die Nacht) und mit Lutschtabletten die Xylitol tagsüber anzuregen.
Muss es dabei anfänglich etwas übertrieben haben, da es vor allem ein sehr zäher, schaumiger Speichel ist. In der Nacht vom 19. auf den 20.10. hatte ich soviel von diesem schaumigen Speichel, dass ich im Schlaf davon ständig etwas auch in die Luftröhre einatmete, und ich ständig von Hustenattacken wach wurde. Habe dann mit der Anregung der Speicheldrüsen erst mal zwei Tage pausiert, und dann langsam wieder hochgefahren. Mehr wie 2 bis 3 Lutschtabletten tagsüber nehme ich nun nicht mehr. - Am 29.10. habe ich zum ersten mal wieder etwas Geschmack. Beim Gurgeln mit der medizinischen Mundspüllösung Glandomed mit Orangengeschmack habe ich einen leichten Hauch von Orangen 🍊geschmeckt.😊 Also 4 Wochen nach Ende der Chemotherapie wieder etwas Geschmack. Seither esse ich etwas Joghurt und Suppe, auch Brot mit Aufstrich und sehr viel Früchtetee ist möglich. So richtig Spaß macht das Essen allerdings immer noch nicht. Es ist ein kleiner Kampf, von ich möchte so gern schmecken, aber eigentlich schmecke ich immer noch nicht viel. Hauptnahrung erfolgt immer noch über die PEG-Magensonde. Gewicht halte ich dabei bei 81,5 kg, und hab sogar etwas an Muskeln wieder zugenommen, auch wenn ich nach einer Weile gehen und Treppensteigen dann meist sehr müde bin.
- Während der Chemo- und Strahlentherapie hatte ich nie einen Zungenbelag, konnte auch die ganze Zeit meine „normale“ Zahnpasta: Aronal und Elmex sensitiv benutzen. Seit dem 23.10.24 habe ich jedoch nun einen weißen Belag auf der Zunge. Mit einer Muskositis-Lösung, welche man von der Strahlenklinik bekommt, halte ich die orale Candidose bislang in Schach. In der Strahlenklinik bekam ich sie von Anfang an zur Vorbeugung. Ich mochte die Muskositis-Lösung nicht so. Ich finde es insbesondere nach dem Zähneputzen angenehmer mit Glandomed zu spülen, da ich damit besser die zähe, eklige Pampe aus Zahnpasta und Speichel wieder aus dem Mund bekomme. Um den Pilz auf der Zunge in Schach zu halten, spüle ich nun mehrmals am Tag mit der Muskositis-Lösung. Die Muskositis-Lösung wird extra in der Klinik hergestellt, und man bekommt sie dort auch in der Ambulanz, selbst wenn man nicht mehr dort ist, völlig problemlos. Informationen dazu habe ich jedoch am Anfang dazu nicht bekommen, so dass mir der Hausarzt einmal ein Privatrezept ausgestellt hat. Kostete über 60 Euro, und ich schlag mich noch immer mit der Krankenkasse wegen der Erstattung rum.
- Habe nun auch einen Schwerbehindertenausweis, Grad der Behinderung 80 % für 5 Jahre. Die Steuerermäßigung kann ich wirklich gut gebrauchen, da diverse Mittelchen sich doch mit der Zeit zu einem beträchtlichen Betrag summieren: Cremes, Elmex Gelee, um die Zähne zu schützen (soll ich laut Zahnärztin ein Jahr noch anwenden), Mittel zur Speicheldrüsen-Anregung. Bin auch gespannt, wie viel mir die Krankenkasse für den Zahnersatz erstattet, ich fürchte nur das Minimal-Programm.
- Wöchentlich wird ein großes Blutbild abgenommen. Habe immer noch zu wenig Leukozyten, Lymphozyten und Erythrozyten. Hat auch seit der Entlassung geschwankt, da ich trotz Maske mir zwei mal eine Erkältung eingefangen habe.
- Die Schilddrüsenwerte, TSH, lass ich mir auch immer bestimmen, von 7,15 mU/l am 9.9.2024 bin ich bis zum 22.10.2028 wieder unter den unteren Referenzwert gefallen: 0,18mU/l . Habe dann meine LT4 Dosis von 125 µg auf ca. 107 µg reduziert, indem ich jeweils Mittwochs und Sonntag nur eine halbe 125 µg nehme, weil ich so niedrige TSH-Werte nicht mehr haben möchte.
- Am 18.11.2024 geht es in die Reha nach Schmannewitz. Bin gespannt wie es mir da geht. Hoffe sehr, dass ich danach wieder arbeiten kann. Im Moment ist es noch so, dass wenn ich was mache, ich dann auch danach wieder meinen Schlaf brauche. Verlässlich arbeiten ist so noch nicht möglich. Denke immer habe ja viel Zeit, und dann ist doch der Tag schon wieder vorbei.
Viele Grüße
Harald
Vielen Dank fürs Update, lieber Harald.
Das Wichtigste: Gaanz langsam geht’s aufwärts 👍 Und Orangengeschmack ist jedenfalls schon mal sehr gut, auch wenn’s mühsam ist alles.
Herzliche Grüße, Maria
Lieber Harald,
ich bin froh zu hören, dass deine Genesung positiv verläuft. Jetzt wünsche ich, dass es dir jeden Tag ein bisschen besser geht. Auch wenn es noch ein wenig Zeit in Anspruch nehmen wird – ich freue mich schon dich bei einem nächsten Treffen wiederzusehen. Bis dahin alles Liebe und gute Besserung, Marcus🍀
Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.
www.burnoutpraxis-berlin.de
Lieber Harald,
wir sträuben uns zwar für den SD-Krebs immer gegen den Begriff „Luxuskrebs“, aber es ist für die meisten Fälle eben doch ein gewaltiger Unterschied zu dem, was du jetzt erleben musst. Nun lese ich, dass es aufwärts geht bei und mit dir – und mir fällt ein gewaltiger Stein vom Herzen. Insbesondere freue ich mich, dass du schon bald in die Reha fährst. Da hast du gute Chancen, dass die Kurve nach oben deutlich steiler wird. Dafür und für deine weitere Genesung drücke ich dir immernoch ganz fest beide Daumen und ich wünsche dir weiterhin alles, alles Gute!
Herzliche Grüße aus Düsseldorf
Jan
Lieber Harald,
danke für Deinen Bericht. Gerd und ich drücken die Daumen, dass es von jetzt an immer weiter aufwärts geht, dass Dich die Reha wieder auf die Beine bringt und allmählich auch Geschmack und Lebensqualität zurückkommen. Übrigens hat eine ehemalige Arbeitskollegin von Gerd eine sehr ähnliche Krankheitsgeschichte, bis hin zur Magensonde und übermäßiger Schleimproduktion.
Dir alle Liebe von Heike und Gerd
Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Hallo Harald,
das hört sich anstrengend an. Wenn die Blutbildung noch hängt, brauchst du dich über die Müdigkeit nicht zu wundern. Die Eris sind ja für die Sauerstoffversorgung essenziell und so fehlt einfach der „Treibstoff“.
Kann es sein, dass die Sondennahrung den einen oder anderen Nährstoff nicht ausreichend (oder im Übermass) zur Verfügung stellt? Vitamin B12, Folsäure und Eisen sind für die Blutbildung wichtig:
https://viamedici.thieme.de/lernmodul/5197811/4959012/
eisensalze+vitamin+b12+fols%C3%A4ure+erythropoetin
Vielleicht würde es lohnen, mal die Marke zu wechseln, um ein anderes Nährstoffspektrum zu ermöglichen. Weniger leicht verdauliche Kohlenhydrate würden dem Zungenpilz z.B. das Dasein erschweren.
Hoffentlich hat die Kurklinik eine gute Diätassistentin, mit der du das alles mal besprechen kannst. Und vielleicht schaffst du in der Reha dann auch die Entwöhnung von der Sondenkost.
Weiterhin Geduld und eine fachlich und menschlich gute Begleitung in der Reha wünscht dir
Frauke
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Hallo,
Gestern habe ich mich nur über den Mund ernährt😀, und Gewicht gehalten.
Allerdings nur möglichst flüssige Nahrung oder mit viel Tee.
Brot, Lebkuchen, etc. wird noch eine so zähe Pampe, die dann an den Zähnen klebt, geht noch nicht.
Habe ein wenig Angst, dass mir die Suppen leicht über werden, wie vor der Chemo. Da gab es allerdings in der Klinik, nur billige Tütensuppe. Viel schmecken tue ich immer noch nicht, es ist sehr viel Wunsch und Hoffnung dabei.
Träume auch schon davon, die PEG-Magensonde bald loszubekommen, und dann bald mal wieder duschen zu können.
Bichermüsli über die Nacht eingelegt mit Erdbeeren und einem Liter Grünen Tee, fast wie vor meinem Zweitkrebs geht aber sehr gut 👍
Heute abend werde ich Burger mit Ofenkartoffeln kochen. Bin gespannt!
Viele Grüße
Harald
Lieber Harald,
irgendwie bin ich mir sicher, dass es für dich zu Hause Alternativen zur Tütensuppe gibt 🤗😋🍻
Alles Gute
Jan
Lieber Harald,
es freut uns zu hören, dass es langsam und stetig bergauf geht. Wir wünschen Dir viele leckere Geschmackserlebnisse und weiter gute Besserung.
Halt die Ohren steif. Des wird scho´!
Viele Grüße von Bettina und Manfred
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