[Hermann]

PET-CT bei entdif. SD-Krebs – ein Erfahrungsbericht

| Beitrags-ID: 236306

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Hallo,

ich muss etwas ausholen:

Nach meiner SD-total-OP+32 HLK linksseitig war ja meine Tumor-Klassifizierung pT2G2M0N0, das bedeutet, dass der G2 Status bereits da schon nicht ideal war, G2= mäßig differenziert.

Dennoch wurde bei mir zweimal mit einer RJT hochdosiert versucht, die Sache in den Griff zu bekommen. Leider stellte sich dann im Mai 2004 heraus, dass die letzte RJT wirkungslos geblieben ist. Nun stand ich da- ganz alleine- ohne onkologische Hilfe des damaligen Krankenhauses. Mir wurde keine Hilfestellung angeboten, ich wusste damals auch noch nicht so gut Bescheid über weitere mögliche Behandlungs-Methoden. Das CT-Szinti, auch Knochen-Szinti zeigte ja nichts an, nun was tun, ich wollte Nägel mit Köpfen machen und suchte mir eine Klinik, die eine PET-CT-Kombi-Anlage hatte.

Diese Anlage stand dann ganz in meiner Nähe- das KH-Klinikum-Stuttgart, Tübingen als Uniklinik hatte zu diesem Zeitpunkt keine PET-CT-Anlage, jetzt erst im Januar 2005 wurde eine Anlage installiert. Weil ich wissen wollte, wo ev. ein Rezidiv sitzt, musste ich diesen Weg gehen und wurde so zum Selbstzahler. Zu diesem Zeitpunkt war mein TG-Wert 107! Der PET/CT-Scan wurde durchgeführt und in der Leber und 8.Rippenbogen(dorsal) die Tumore festgestellt. Nun bot sich an, dass ich mich natürlich in der selben Klinik operieren lasse, was auch im Sommer 2004 geschah. Mein TG-Wert ist dann stark gesunken, im November 2004 lag er bei 3, ich freute mich schon, dass er unter 1 gehen würde. Leider wurde ich dann im Dezember 2004 bitter enttäuscht als bei einer weiteren Kontrolle der TG-Wert wieder anstieg, im Jan.05 lag er bereits wieder bei 41.

Nun hat mich mein Hausarzt erneut wegen Rezidiv-Verdacht ’stationär‘ zu einer PET-CT Untersuchung ins KH-Klinikum eingewiesen. Vor der PET/CT Untersuchung klärte ich spontan die finanzielle Geschichte ab. Der Arzt erklärte mir, dass diesmal die PET/CT-Untersuchung vom Klinikum übernommen werde- weil ein Folgerezidiv entstanden sei.

Bei der PET/CT- Untersuchung stellte sich in der Tat heraus, dass wiederum ein Tumor haarscharf neben dem letzten Leberschnitt gewachsen ist, ferner sehr viel schwieriger ein befallener Lymphknoten in der Nähe des Bauchspeicheldrüsenkopfes!! Die Ärzte waren sich nicht sicher, ob dieser Lymphknoten überhaupt operiert werden kann, aber Glück gehabt- hieß es nach der OP, die Lebergeschichte war dann doch etwas aufwendiger wie vermutet- weil Narbengewebe von der letzten OP vorhanden war.

Dann lag ich über Ostern im Krankenhaus, soweit gut verlaufen – aber ich wurde dank der Gesundheitsreform und dem neuen Abrechnungssystem am 1.4.05 bereits nach 9 Tagen mit den Klammern im Bauch rausgeschmissen, die Klammern solle der Hausarzt nach 11 Tagen raus machen. Vollgepumpt mit Schmerzmitteln verließ ich das Klinikum top fit, aber bereits zu Hause begann dann die große Sause! Schmerzen ohne Ende, man kann sagen, die Liegezeiten haben sich im Vergleich zum letzten Jahr glatt halbiert! Letztes Jahr lag ich mit fast der selben OP 18 Tage im Krankenhaus.

Ein äußerst brutales Vorgehen unserer Politiker und Kassen, wenn das so weiter geht- dann gute Nacht Deutschland. Ich bin ja in keiner privaten Kasse, aber was man so hört, kämpfen die auch um jeden Euro! Also sooo sicher kann man sich da auch nicht mehr fühlen und denken ich bin ja gut versichert.

Die jetzige 4. OP war ja nur die Vorarbeit für die weitere schwierige Zeit danach. Viele Möglichkeiten gibt es in meinem Fall nicht, ich will versuchen- eine letzte Option- die DOTATOC-Therapie anzugehen. In den nächsten Wochen nach meiner Genesung will ich mich in Tübingen testen lassen- ob genügend SOMATOSTATIN-Rezeptoren vorhanden sind. Ich habe mich sehr viel mit dieser Problematik auseinander gesetzt und weiß inzwischen sehr gut Bescheid darüber. Irgend ein Rezeptor zwischen 1-5 muss ich ja haben, also wird man ihn wohl mit Ga68 oder 111Indium angehen, um zu sehen wie viel ich davon speichere. Wenn genügend Speicherung vorhanden ist, werde ich nach Basel zu Prof.J.Müller gehen um dort dann die DOTATOC-Therapie machen zu lassen. Dies ist jedoch noch etwas entfernt, ich hoffe sehr, dass ich genügend speichere, wenn nicht – wird es sehr dunkel an meinem Horizont, denn dann gibt es in der Tat immer nur abwarten bis die Tumore wieder groß genug gewachsen sind und dann wieder schnippeln. Aber das Schnippeln hat ja mal eine Ende- das geht nicht immer so weiter, manchmal kann man es einfach nicht mehr machen. Was dann passiert- kann sich jeder denken.

Kostneübernahme von PET-CT durch die Kassen:
Nochmal, die Kassen zahlen nach wie vor keine PET/CT-Untersuchung, sie wird in der Regel von den Kliniken übernommen wenn eine Folgerezidiv von einer vorherigen OP entstanden ist und eine stationäre Einweisung für die PET/CT vom Hausarzt getätigt wurde.

Bei der ersten PET-CT war ein ‚Folgerezidiv‘ nach der SD-OP medizinisch nicht angezeigt, das heißt, es wurden danach durch GK-Szinti, MRT, usw. keine Tumore festgestellt, sondern nur der erhöhte TG-Wert von 107, ein erhöhter TG-Wert wird aber nicht als rezidiver-Tumor gewertet! Es ist leider so!

Nach meinem 1. Rezidivfall ( Leber+Rippe) und erfolgreicher OP wird dann für die Nachsorge alle 3-4 Monate eine PET/CT von der Klinik vorgeschlagen, weil dies die einzige Möglichkeit ist, weitere nachwachsende Tumore zu entdecken. Mir wurde bei einem TG-Wert von 5,8 angeraten- abzuwarten, bis der TG-Wert sicher zweistellig ist, um etwas sehen zu können. Ich bin dann bei einem TG-Wert von 41 zur PET/CT vorgeladen worden.
Ich denke mal, es ist auch eine Sache der Klinik selbst, wie sie entscheidet, aber ich war natürlich heil froh darüber, dass die Kosten das KH-Klinikum soweit intern geregelt hat.

Ach ja, fast hätte ich es vergessen, im Jan.05 habe ich bei verschiedenen Chemo-Herstellern ( auch Henning) nachgefragt ob es denn keine Chemo für speicherlose SD-Krebsler gibt. Ich bekam eine niederschmetternde Antwort: Die Entwicklungs- uund Forschungskosten würden bei 2% Betroffenen niemals gedeckt werden können, deshalb wird für diese Variante nichts gemacht!!!! Also, das muss man sich mal auf der Zunge zergehen lassen, die Pharmaindustrie lässt ganz bewusst 2% Betroffene über die Klinge springen – ist das nicht ein Wahnsinn? Mir fehlen einfach die Worte und dabei soll man noch stark bleiben.

Viele Grüße

Hermann

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[kasey]

Antwort auf: PET-CT bei entdif. SD-Krebs – ein Erfahrungsbericht

| Beitrags-ID: 271956

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Hallo Hermann,

Du hast einiges hinter Dir, bleib stark!
Und- es ist eine Sauerei, wirklich, dass so wenig gemacht wird.

Ich hoffe und bete für Dich dass nichts mehr nachkommt!

Alles, alles Gute und melde Dich bei mir!

Liebe Grüsse
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

[Anonymous]

Antwort auf: PET-CT bei entdif. SD-Krebs – ein Erfahrungsbericht

| Beitrags-ID: 271957

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Hallo Hermann,

das ist ja wirklich heftig, was Du da erlebt hast. Ich wünsche Dir, daß es Dir wieder besser geht und doch ein wenig den Frühling geniessen kannst.

Ich kenne mich mit Deiner Art von Krebs zu wenig aus (ich habe das med. Sd-CA) aber zum Thema Rezeptoren ist wohl auch Prof. Baum aus Bad Berka Spezialist. Hast Du Dich da schoneinmal informiert? Wäre vielleicht näher als Basel und evtl. gibt es da auch keine „Abrechnungsprobleme“ mit der Kasse – denke ich mir zumindest…

Ich soll da jetzt auch vorstellig werden, wegen einer Radiogilandentherapie (das ist das wohl mit den Rezeptoren).

Also, alle Liebe und Gute für Dich
„verregnete“ Grüße aus München
Katja

[Hermann]

Antwort auf: PET-CT bei entdif. SD-Krebs – ein Erfahrungsbericht

| Beitrags-ID: 271958

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Hallo Katja,

bist du im Forum reg. oder kann ich dich über PM erreichen? In der Mitgl.-Liste kann ich nichts finden.

Viele Grüsse Hermann

[Rotti.47]

Antwort auf: PET-CT bei entdif. SD-Krebs – ein Erfahrungsbericht

| Beitrags-ID: 271959

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Hallo Hermann,

du hast mir geschrieben, ich sollte lieber ein PET-CT machen lassen als ein normales PET.
Ich hatte gestern ein Gespräch mit meinem behandelnden Arzt Prof. Dressler (Henriettenstift Hannover) und habe ihn darauf angesprochen:

Seine Meinung: Da bei mir erst ende März ein CT gemacht worden ist wäre ein PET völlig ausreichend. Die med. Hochschule hat Geräte, wo beide „Bilder“ übereinander ausgewertet werden könnten und er möchte mich nicht schon wieder der Strahlenbelastung des CT aussetzten. Ich kann aber am 2.5. zum PET die OA Dr. Börner noch mal darauf ansprechen.

Was hälst du (ihr) davon.
Kannst dich ja noch mal melden

Bis dahin Rotti

Da ich mich bei Prof. Dressler in guten Händen fühle akzeptiere ich dieses Argument

[Anonymous]

Antwort auf: PET-CT bei entdif. SD-Krebs – ein Erfahrungsbericht

| Beitrags-ID: 271960

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Hallo Hermann,

nein, hier bin ich nicht registriert, aber in dem Forum der medullären: www.c-zell-karzinom-online.de.

Beste Grüße
Katja

[BeateDue]

Antwort auf: PET-CT bei entdif. SD-Krebs – ein Erfahrungsbericht

| Beitrags-ID: 271961

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Hallo Hermann,

ich kann sehr gut nachfühlen wie es dir geht, ich hatte vor 4 Jahren die erste Op, dann 1 Jahr später Pezidiv und Lymphknotenmetastase, noch ein Jahr darauf Lymph. unter dem Brustbein. Aufjede OP Eine RJT die zweite speicherte schon nicht mehr. Mein TG ist jetzt wieder auf 12 gestiegen. Die UNI DSSD wollte wieder eine RJT nach 7 Monaten, es könnten ja doch Schilddrüsen zellen nachgewachsen sein. Ich habe das Gefühl die sind ebenso Radlos wie ich, der Chirurg hat mich erst vor einem halben Jahr darüber aufgeklärt, dass ich damit rechnen könnte IHN öfter zun sehen. Die Uni hält sich da bedeckt, wenn man fragt wie es weiter Geht.
Die Ärze sprachen von einem neuen Verfahren Tumore nachzuweisen, habe nächst Woche Gespräch, werde genau nachfragen.
Ich finde es schrecklich wie man damit alleine gelassen wird, ich kann dich da sehr gut verstehen.
Viele Grüße
Beate

[Hermann]

Antwort auf: PET-CT bei entdif. SD-Krebs – ein Erfahrungsbericht

| Beitrags-ID: 271962

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Hallo Beate,

in groben Zügen ist das bei mir ähnlich verlaufen, nur haben sich die “ Fieslinge“ ein paar andere Inseln in meinem Körper ausgesucht! Jetzt vor vier Wochen war das seit Dez.02 schon die 4. OP!
Als die RJT nichts mehr brachten, schlugen die Nuc,s mir eine Therapie mit “ Roaccutan20″ vor. Ich habe mich dann aber etwas intensiver mit diesem Zeug beschäftigt und festgestellt, dass der Erfolg gleich Null ist ganz zu schweigen von den Nebenwirkungen.
Ich habe eine Behandlung mit Roaccutan20 abgelehnt, auch bekannte SD-Spezis haben bei dieser Methode nein gesagt! Ich kenne diese neue US-Methode nicht- Tumore nachzuweisen, mir ist nur die relativ neue US-PET/CT-Kombi bekannt, die ja bekanntlich bis auf eine Tumorgrösse von 0,5mm Aufnahmen machen kann, im Gegensatz zur normalen PET die erst ab 5mm Grösse vernüftige Bilder liefert.
Meine ganze Hoffnung setze ich nun auf die “ DOTATOC“ Therapie, vorausgesetzt es können hinreichend Ind111 oder Ga68 an die Rezeptoren 1-5 andocken! Wenn nicht, ist diese Möglichkeit auch gelaufen.
Welchen Rezeptor ich habe- muss man noch testen.
Auf alle Fälle haben wir entdiff. pap./foll. und c-zell- Krebsler verdammt schlechte Karten und sind die Minderheiten unter den “ scheinbar gut behandelbaren“ Betroffenen! Das macht die ganze Sache um ein vielfaches schwieriger und ist eine große Herausforderung in allen Bereichen.
Dass so wenig für diese Betroffenen bislang getan wurde- dafür fehlt mir jegliches Verständnis, immer nur schnippeln hat mal ein Ende! Das dicke Ende kommt aber noch, bei vielen neuen US-Methoden und Therapien wollen die Kassen nichts wissen und lehnen eine Leistung ab. Schon genug belastet schultern sie den Betroffenen zusätzlich eine schwere Last auf.

Ich wünsche dir alles Gute, ich hoffe dass dein Tg-Wert tief bleibt und du damit gut leben kannst, wir haben das lernen müssen, mit einem erhöten Tg-Wert das Beste daraus zu machen, quasi trotzallem „positiv denken und den Mut nie verlieren.

Herzliche Grüsse
Hermann