[BV SD-Krebs]

Forderung: Bestmögliche Diagnostik = Patientenrecht

| Beitrags-ID: 249369

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Hallo,

auf der Sitzung des Vorstands und Mitgliederbeirats unseres Vereins am 8./9.10.2011 in Frankfurt am Main wurde beschlossen:

Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs, Ohne Schilddrüse leben e.V., fordert, dass bei schweren Erkrankungen die bestmögliche Diagnostik an sich als patientenrelevanter Nutzen anerkannt wird, unabhängig von evidenzbasierten therapeutischen Konsequenzen.

Dies betrifft Patienten, die um die Schwere ihrer Erkrankung wissen und gemeinsam mit ihrem Arzt abwägen und entscheiden müssen, ob eine Therapie begonnen, fortgesetzt oder abgebrochen werden soll.

Dabei kann es sich auch um experimentelle Therapien oder solche mit schweren Nebenwirkungen handeln, die die Lebensqualität beeinträchtigen können.

Für das Selbstbestimmungsrecht des Patienten ist die bestmögliche Diagnostik eine wesentliche Voraussetzung bei der individuellen Risiko-Nutzen-Abwägung bezüglich der Therapiewahl.

Unser Verein wird nun als ersten Schritt versuchen auch andere Selbsthilfevereine für diese Forderung zu gewinnen.

Viele Grüße
Harald

Update: 18.11.2011
Liste von wichtigen Beiträgen zur PET bei uns im Forum:

• Forderung: Bestmögliche Diagnostik = Patientenrecht (öffentliches Forum: Patienten Rechte; dieser Beitrag hier)
• Informationszugewinn = Patientenrelevanter Nutzen der PET? (Umfrage im Forum SD-Krebs (nicht-jod)
• IQWiG – Anhörung zur PET beim Schilddrüsenkarzinom (Vereins-Forum, nicht öffentlcih)
• PET – Vereins-Position nicht öffentliche Diskussion

Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden

Jetzt anmelden bis 7.4.2026: Patiententag auf dem Kongress der Nuklearmedizin, 24.04.2026, Münster (und Online)

[Jan]

Antwort auf: Forderung: Bestmögliche Diagnostik = Patientenrecht

| Beitrags-ID: 342670

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Liebe Leute,
unser Positionspapier hatten wir am 17. Oktober 2011 unter anderem an den Vorstand der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) geschickt.

Während der Mitgliederversammlung 2011 der ACHSE e.V. ( ACHSE – Mitgliederversammlung. ) hatte ich Gelegenheit, unsere Forderung mit einigen Mitgliedern des ACHSE-Vorstands zu diskutieren und unser Anliegen überdies den Teilnehmern in einem kurzen Vortrag vorzustellen.

Die Mitgliederversammlung beauftragte daraufhin den ACHSE-Vorstand, unseren Entwurf weiterzuentwickeln (man wünschte sich z.B. „trennschärfere“ Formulierungen) und das Ergebnis u.a. in den so genannten NAMSE-Prozess (Nationales Aktionsbündniss für Menschen mit seltenen Erkrankungen http://www.namse.de/ ) einfließen zu lassen.

Hilf uns und werde aktives oder förderndes Vereinsmitglied

[Harald]

Antwort auf: Forderung: Bestmögliche Diagnostik = Patientenrecht

| Beitrags-ID: 342671

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Hallo,

hier die Antwort des Vorstands der ACHSE zu unserem Schreiben vom 17.10.2011.

Sehr geehrter Herr de Vries,

der ACHSE-Vorstand hat sich intensiv mit Ihrem Papier befasst. Wir sprechen uns dafür
aus, dass eine primäre Diagnose mit den Möglichkeiten des aktuellen Stands der
medizinischen Wissenschaft auch dann für Patienten als GKV-Leistung zugänglich ist,
wenn noch nicht absehbar ist, ob diese primäre Diagnose auch eine therapeutische
Konsequenz haben wird. Allerdings sehen wir uns nicht in der Lage, bestimmte Methoden an sich als geeignet oder ungeeignet zu qualifizieren.

Wir hoffen Ihnen damit weitergeholfen zu haben und stehen Ihnen selbstverständlich
gerne bei Rückfragen zur Verfügung.

Viele Grüße
Harald

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