Lebenslang L-Thyroxin, ich leide gerade deshalb.
- Dieses Thema hat 12 Antworten und 7 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 20.04.2025 - 23:37 von
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Hallo liebe Community,
meine SD-Entfernung wg. follikulären Karzinoms war Ende Februar 2024. Ich war erstmal so erleichtert, es geschafft zu haben.
Nun bin ich zum Einen deprimierter, zum Anderen leide ich darunter, täglich das Hormon nehmen zu müssen. Morgens geht es mir sowieso nicht so gut wg. der Depressivität und ich fühle mich jetzt unvollständig, da es um mein ganzes restliches Leben geht. Das Gefühl, dass ich auf diese Tablette angewiesen bin, macht mir Angst und ich bin sehr traurig, dass die Tatsache so ist.
Mag jemand erzählen, hier oder per Nachricht, wie es ihm oder ihr mit dieser Situation geht oder ergangen ist?
Ich würde mich freuen.
Liebe Grüße
Hallo Banni
Auch bei mir ist dieses Thema seit nun fast 1 Jahr aktuell. Ich wurde operiert wegen einer Zyste und dann ein paar wenige Tage danach kam die völlig überraschende Diagnose „bösartige Zellen“ gefunden. Der Schock war gross und 1 Woche später erfolgte die totale Entfernung der Schilddrüse. Danach 1 Monat später eine RJT und nun in 5 Wochen als vorläufiger Abschluss noch die RJD.
An das tägliche Medikament – mein NUK sagt Hormon – habe ich mich Gott sei Dank sehr gut gewöhnt. Auch verspüre ich keinerlei Beschwerden seither und fühle mich körperlich wie vorher – fit und aufgestellt. Klar, ich hätte mir auch noch keine lebenslange tägliche Tabletteneinnahme – welche lebensnotwendig ist – gewünscht, aber es ist nun leider einfach so. Wenigstens brauche ich keine weiteren einzunehmen, oder dann nur freiwillige Nahrungsergänzungsmittel. Ich schaue positiv nach vorne und bin einfach froh und dankbar, wenn kein Rezidiv oder Metastasen auftreten und ich gesund bleiben darf. Ich versuche diese Situation anzunehmen und zu akzeptieren.
Ich wünsche dir ebenfalls, dass du einen passenden Weg für dich findest mit unserer jetzigen Lebenssituation. Alles Gute und Gruss, Pingele.
Liebe*r Aki2024,
herzlichen Dank – auch an Pingele (vorherige Antwort).
Tja, ich weiß auch nicht, woran es bei mir liegt, sicher auch daran, dass ich privat nicht gut eingebunden bin und Zuspruch von sehr nahen Menschen hätte. Dazu habe ich eine psychische Krise, es ist gerade viel. Ich habe aber schon Erfahrung damit und Therapieerfahrung. Es ist, als sei ich noch nie komplett und heil gewesen und könnte es jetzt auch nie mehr, weil jetzt auch meine Schilddruese weg ist. Es fuehlt sich schlimm an. Aber ich hoffe und glaube, dass ich es zum Besseren verarbeiten kann. Es waere mir lieb, das Ganze waere nicht passiert. Andererseits bin ich dankbar für die Behandlung und hoffe eine gute Prognose zu behalten.
Du hast Recht, die Gefuehle sind ok und wahrscheinlich hilfreich – wollen verarbeitet werden.
Eingestellt bin ich gut.
Die RJT war okay bei mir, keine Angst Dir, nur danach war ich etwas geschwaecht aber nur kurzfristig.
Ja, das liebe Leben. Ich weiß, es geht anderen schlechter. Bei mir ist es die Summe.
Herzlichen Dank, eine Umarmung an Euch.
Hallo Banni,
Es tut mir sehr leid zu hören, dass du so ein schweres Päckchen zu tragen hast. Ich versuche auch positiv zu bleiben und dran zu glauben, dass es auch wieder bessere Zeiten geben wird. Seit der Diagnose SD-Krebs hat mich auch das ein oder andere Thema plötzlich eingeholt, so dass ich realisiert habe, dass ich einiges angehen muss. Sei gut zu dir und deinem Körper und nimm jegliche Hilfe an wo du dich gut bei fühlst. Ich wünsche dir, dass es dir bald wieder besser geht.
Danke, für deine Erfahrungen mit deiner RJT. Ich hoffe ich werde meine auch gut überstehen. Zum Glück kommen bald die Feiertage wo ich mich zur Not auch noch erholen kann.
Fühl dich ebenfalls umarmt!
Liebe*r Banni,
mir wurde 1976 mit 16 Jahren die Schilddrüse entfernt und ich nehme seit sagenhaften 48 Jahren L-Thyroxin. Als Teenager hat mich die Tatsache, nunmehr von Tabletten abhängig zu sein, auch erschreckt. Ich hatte mich aber bald an den Gedanken gewöhnt. Jetzt ist die Zeit mit Schilddrüse schon fast nicht mehr wahr für mich. Körperlich hatte ich keine Nachteile bisher durch die Substitution.
Ich wünsche dir alles Gute! Die Zeit regelt auch einiges von alleine…
Afra
Hallo Afra
Dankeschön für deinen obigen Beitrag. Oh, das ist aber eine grosse Beruhigung für uns, welche relativ neu hier mit dabei sind. Solche Erfahrungen tun einfach gut zu hören. Schön, dass du dich gemeldet hast.
Ich wünsche dir weiterhin nur das Allerbeste. Gruss, Pingele
Hey, ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Wie geht es dir jetzt damit? Ich hatte meine OP noch nicht und ich habe sehr ähnliche Gedanken und Ängste. Mir macht die komplette Entfernung und die Medikation mehr Angst als die Diagnose an sich.
Liebe Grüße
Elise
Halllo Elise,
habe noch sehr große Àngste bekommen vor Nebenwirkungen.
Jetzt wuerde ich sagen, es muss verarbeitet u. betrauert werden. Die ganze Erkrankung.
Was die Dosierung angeht, eine gute Einstellung und nicht hoeher als im individuellen Fall angezeigt.
Sich zu informieren. Es kommen bald neue Leitlinien. Ich wuerde sagen, die Tendenz besteht, weniger zu geben als vor Jahren, jedoch individuell mit Ärzten abzuwaegen.
Es geht jetzt mit dem Hormon. Aber traurig bin ich darueber.
Liebe Grueße,
Banni
Hallo,
hier meldet sich noch eine Langjährige mit @Afra kann ich zwar nicht mithalten, aber immerhin 23 Jahre liegt auch bei mir das alles zurück.
Der Gedanke, lebenslang von Thyroxin abhängig zu sein, hat mich zu Anfang ebenfalls beunruhigt. Aber dann guckte ich mir an, wie toll das doch bei der Schilddrüse ist. Deren Funktion lässt sich durch Tabletten annähernd simulieren, bei vielen anderen Organen ginge das kaum.
Ganz konkret waren für mich zwei Sachen hilfreich:
Erstens habe ich von Anfang an Vorratswirtschaft betrieben und dafür gesorgt, dass ich nach und nach einen Tabletten-Vorrat für ein Jahr aufbaute. Dadurch war ich nicht mehr so abhängig von zufälligen Urlaubszeiten der Ärzte oder sonstigen Abhaltungen.
Zweitens habe ich die Thyroxintabletten nicht betrachtet als ein Medikament wie etwa Kopfschmerztabletten, sondern als meine tägliche Energieration, die mir gut tut. Ich musste damals nach der OP ja noch 4 Wochen in die komplette Unterfunktion. Daher wusste ich recht gut, wie es ganz ohne ist.
Wenn jemand Beschwerden nach Einnahme hat, so kann er oder sie ausprobieren, ob es mit abendlicher Einnahme vielleicht besser geht.
Ich habe auch ohne Schilddrüse ganz normal weitergelebt und wirklich alles machen können. Ich war immer voll berufstätig, hatte Familie und Haushalt und hoffe, dass es jetzt als Rentnerin noch ein Weilchen hält, toi toi toi.
Euch alles Gute und schöne Ostern von Alba
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Hallo ihr Lieben, 1998 wurde bei mir nach einem Überraschungsbefund, ursprünglich sollte meine Schilddrüse nur verkleinert werden wegen MB. Basedow, die ganze Schilddrüse und beinahe alle Nebenschilddrüsen entfernt. Heute werden diese meistens gerettet, dennoch hatte ich Glück im Unglück und es musste nicht noch der Halsmuskel entfernt werden, weil der Tumor nicht seine Kapsel durchbrochen hatte. Ich weiß nicht mehr genau, ob 4 Wochen oder länger bekam ich zunächst keine Hormone, aber mir ging es sehr gut. Später bekam ich sogar 225µg und mir ging es trotz allem nicht gut. Aber es hatte sich bei mir noch ein Multiples Myelom einige Jahre danach eingestellt, und das mag mit daran Anteil gehabt haben, dass mir immer weniger Energie zur Verfügung stand, ich musste die Arbeit aufgeben und ich nahm bei innerer Unruhe und Herzklopfen stetig zu. Ich habe die Abendeinnahme und auch die geteilte Einnahme morgens und abends versucht. Trotz korrekter Einnahme wollte das normale Leben nicht mehr funktionieren. Einerseits merkte ich dass mir das zu viele Hormon nicht gut tat, immer wieder hatte ich Phasen wo ich überdosiert war, und ich wehrte mich gegen solche Sprüche „Patient.inX geht es gut mit der Dosierung, wieso klappt es bei Ihnen nur nicht?“ oder „Nach dem Lehrbuch ist bei Ihnen aber alles so wie es sein soll!“ Hallo? wir sind Menschen und keine Seite aus dem Lehrbuch! Nach einem gewissen Kampf und einem Arztwechsel bekam ich statt L-Thyroxin Novothyral. Einige Zeit hatte ich zwei verschieden starke Sorten, die ich entsprechend dem Befinden dann teilen musste, aber seit ca 2021 habe ich nur noch das Novothyral 100 und komme klar damit. Immer schon habe ich die Tabletten beim aufwachen in Reichweite. Seit meinem Umzug habe ich die Tabletten im Regal in der Küche nahe des Wasserkochers, wenn ich morgen Wasser zum Trinken heiß mache bzw. meinen Morgenkaffee zubereite, nehme ich zuerst die Tablette, ich sehe sie als eine Form „komprimierter Sonnenstrahlen“. Ich habe vor kurzem entdeckt, dass mir das Trinken vom warmen Wasser gegen die Schluckschwierigkeiten hilft, und ich komme endlich wieder auf 2 Liter am Tag. Lange war das Trinken seit der zweiten OP (innerhalb von 4 Tagen) ein Problem und ich habe viel Durst gelitten, weil ich mich dauernd verschluckt habe, und das Übergewicht, gehe ich seit etwa 2 Wochen mit Intervallfasten an. Hatte 113 kg(Februar) (mal wieder), bei nur noch 164 oder kleiner…bin jetzt bei 107,0 kg und hoffe es geht weiter. Ich hoffe, ich konnte Euch „Neuen“ ein wenig die Angst vor der „Aussichtslosigkeit für immer von einer Tablette abzuhängen, nehmen. Schließlich ist der Mensch – ein Gewohnheitstier. Man passt sich an und man muss nicht untergehen, nu weil das Leben etwas anderes als Normalität für einen parat hat…Klar ist, man trauert, nicht nur physisch, sondern auch seelisch macht sich der Verlust eines so wichtigen Organs bemerkbar, aber zum Glück passt sich der Körper wieder an. Alles Liebe und Gute wünsche ich
Mit 66 Jahren, da fängt das Leben an. Nochmal...
Hallo Rosenquarz,
lieben Dank fuer Deine ausfuerliche Schilderung. Ich werde diese morgen nochmals etwas ausgeruhter lesen.
Ja, warmes Wasser, danke.
Auf jeden Fall warst Du tapfer und es hat sich gelohnt. Das war jetzt mein Gefuehl.
Liebe Grueße 🐇🐇
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