[Kiwimaus71]

Nachsorge papilläres SD Karzinom und RJT

| Beitrags-ID: 469728

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Mir wurde am 11.8.25 die komplette SD entfernt. Ergebnis papilläres Schilddrüsenkarzinom. Es folgte 5 Woche später eine Ganzkörperszintigraphie und eine Radiojodtherapie. Nun werde ich mit Tabletten eingestellt. 4 Tage L-Thyroxin 75, 6 Tage 100 und ab 6.10.25 dosis auf 125 . Die Überprüfung blutwerte übernimmt nach 6 Wochen erstmal mein HA. Aktuell habe ich mächtig Probleme. Wahrscheinlich von der Radiojodtherapie und sicher auch wegen der generellen Einstellung. ( hatte vor der OP noch keine Medikamente wegen SD genommen)  Das schlimmste sind die Muskelschmerzen ( kleinste Bewegungen fühlen sich an wie nach großer körperlicher Anstrengung)  ich bin antriebslos und ständig müde. Sehr gereizt.  Aber es braucht wohl viel Geduld…so habe ich das hier jedenfalls ganz oft gelesen.

Nach der Entlassung letzte Woche aus der RJT bekam ich gleich einen neuen Termin für eine zweite Radiojodtherapie. Soll in knapp 6 Monaten beginnen. 2 Tage vorher bekomme ich Injektionen ( Thyrogen) dann erfolgt ganzkörperszintigraphie und eben wieder eine RJT.  Das verstehe ich nicht.  Muss man nicht erstmal abwarten und sehen wie sich die erste RJT ausgewirkt hat?  Ich möchte definitiv nicht einfach so wiederholt diese Kapsel schlucken.  Ohne Nebenwirkungen ist das ja schließlich auch nicht.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen?  Danke

 

 

 

[Osmose]

Antwort auf: Nachsorge papilläres SD Karzinom und RJT

| Beitrags-ID: 469769

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Nach ner SD bei PTC ist eine zweite Radiojodtherapie nach einigen Monaten nichts ungewöhnliches. Sie wird aber nicht automatisch durchgeführt, sondern hängt von Befunden wie Szintigrafie und Thyreoglobulin ab. Deine Beschwerden passen gut zur noch instabilen Hormonlage und evtl. Nebenwirkungen der RJT, das braucht Zeit.

Hattest du Metastasen? Was kam bei der Ganzkörper Szinti raus?

Ich habe zwar nen Medizinischen Background bin aber kein Arzt. Was ich schreibe, soll helfen zu verstehen. Bitte im Zweifel immer ärztlich abklären lassen.

[Harald]

Antwort auf: Nachsorge papilläres SD Karzinom und RJT

| Beitrags-ID: 469774

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Hallo Kiwimaus71,

herzlich Willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum!

Zunächst was bei dir in 6 Monaten geplant ist, dürfte vermutlich eine Radiojoddiagnostik (RJD) sein, und keine Radiojodtherapie. Dabei wird keine therapeutische Aktivität von I-131 eingesetzt, sondern nur für eine Diagnostik. Die RJD wird daher auch nur als ¹³¹I-Ganzkörper-Szintigraphie bezeichnet.

Vor der Wiki: S3-Leitlinie Schilddrüsenkarzinom (2025) war dieses vorgehen üblich.

Habe mich als Patientenvertreter – Dank unseres Vereins war mir das möglich – bei der Entwicklung der S3-Leitlinie Schilddrüsenkarzinom dafür eingesetzt, dass das weitere Vorgehen davon abhängig gemacht wird, wie die Radiojodtherapie gewirkt hat, und entsprechend weitere Diagnostik bzw. weitere Therapien eingesetzt werden.

Mit der Radiojoddiagnostik wurde früher fast immer geschaut, wie die Radiojodtherapie gewirkt hat.

Mit den neueren hoch-sensitven Messmethoden zu Feststellung des Thyreoglobulin (hsTg) ist dies heute nur noch in Ausnahmen notwendig.

In der S3-Leitlinie lautet die Empfehlung 5.64 daher wie folgt:

Konsensbasierte Empfehlung

Nach einer Radioiodtherapie soll die Kontrolle in 3 – 6 Monatsabständen mittels Ultraschalls, der Bestimmung von hsTg (hochsensitiver Tg-Assay), TAK und der schilddrüsenspezifischen Hormone zunächst für einen Zeitraum von 12 bis 24 Monate erfolgen.

Starker Konsens (95,7%)

Eine Radiojoddiagnostik ist nur notwendig, wenn:

• TAK – positiv
• initial mittleren und hohen Rezidivrisiko

In diesem Fall wird in Empfehlung 5.65 eine Radiojoddiagnostik nach 6 bis 12 Monaten empfohlen:

Evidenzbasierte Empfehlung

Bei TAK-Positivität sowie bei initial mittlerem oder hohem Rezidivrisiko soll nach 6 – 12 Monaten eine ¹³¹I-Ganzkörper-Szintigraphie erfolgen.

Evidenzlevel 2a , Starker Konsens (100%)

Auf eine Radiojoddiagnostik sollte jedoch nach Empfehlung 5.66 verzichtet werden, wenn bereits bei der 1. RJT ein gutes Ergebnis vorlag (nur geringes Restgewebe, im SPECT-CT keine Lymphknotenmetastasen zu sehen, und der Tg im Verlauf fällt):

Evidenzbasierte Empfehlung 

Auf eine ¹³¹I-Ganzkörper-Szintigraphie sollte verzichtet werden, wenn bereits bei der initialen RIT ein exzellentes Ergebnis vorliegt und bei im Verlauf nicht nachweisbaren hsTg- bzw. bei niedrigen fallenden hsTg-Werten.

Evidenzlevel 2a, Starker Konsens (100%)

Aus diesem Grund ist es wichtig, zu wissen, ob in der Ganzkörper-Szintigraphie Lymphknotenmetastasen gefunden wurden. Bei großem Schilddrüsenrest soll nach der neuen Leitlinie auch ein SPECT/CT gemacht werden; siehe Empfehlung 5.63:

Konsensbasierte Empfehlung

Bei jeder Radioiodtherapie soll eine Ganzkörper-Szintigraphie, ggf. ergänzt um eine SPECT/CT erfolgen.

Konsens (88%)

Hintergrund dieser Empfehlung ist, dass Spanu et al., 2020, herausfanden, dass durch die SPECT/CT eine höhere Zahl von iodaviden Lymphknotenmetastasen im Vergleich zur planaren ¹³¹I-Ganzkörper-Szintigraphie gefunden werden. Die SPECT/CT hat somit einen hohen diagnostischen Stellenwert zum Nachweis und zur präzisen Lokalisation von iodaviden Metastasen, die dann gegebenenfalls durch eine Nachoperation entfernt werden können.

Hier noch unser Wiki: Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch

Viele Grüße
Harald

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Aki2024, Kiwimaus71

[Kiwimaus71]

Antwort auf: Nachsorge papilläres SD Karzinom und RJT

| Beitrags-ID: 469808

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Hallo Harald,

 

Vielen Dank für die Infos.  Natürlich für mich nicht so sehr einfach zu verstehen. Ich habe jetzt nochmal nachgeschaut.  Also..Hier steht. Kontrolle der Laborwerte nach 6 bis 8 Wochen durch HA. Tumornachsorge nach 3 Monaten. ( Hier muss ich mich selber kümmern…habe aber aktuell einen Endokrinologen)

Stationäre Aufnahme 11.3.26 zur Durchführung einer Kontroll jod Ganzkörperszintigraphie. Aufenthalt voraussichtlich 2 Tage.  Rhtsh Injektionen am 9 und 10.3.  L-Thyroxin absetzen ab 9.3.   Eine jodkontamination ist 10 Wochen vorher zu vermeiden.  Klingt das schlüssig?

Außerdem ist tak noch immer erhöht. Liegt wahrscheinlich an hashimoto.  Wert aktuell 320. Vor Entfernung SD über 500.  Tumormarker thyreoglobin bei 0,126.  Eine spect/ct wurde bisher nicht gemacht.  Muss ich noch irgendwas beachten oder meinst Du…erstmal alles io so ?  Es waren einfach zu viele Infos etc in den letzten Wochen nach der Diagnose. Und dazu die Nebenwirkungen der Unterfunktion.  Vielen Dank . Vg Katrin

 

 

 

 

[Rosendm]

Antwort auf: Nachsorge papilläres SD Karzinom und RJT

| Beitrags-ID: 477674

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Hey,

bei mir ist es tatsächlich ganz ähnlich wie bei dir. Mein Schilddrüsentumorwert ist fast nicht mehr nachweisbar, trotzdem habe ich einen Termin für eine zweite Radioiodtherapie bekommen. Die Dosis soll wohl sehr niedrig sein – eher „zur Sicherheit“, auch weil ich noch relativ jung bin (ich bin 25).

Trotzdem würde mich sehr interessieren, wie es bei dir war: Bist du in die zweite Radioiodtherapie gegangen oder hast du dich dagegen entschieden?

[Kiwimaus71]

Antwort auf: Nachsorge papilläres SD Karzinom und RJT

| Beitrags-ID: 477681

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Der Termin ist für März.  Wenn ich es richtig verstanden habe,  handelt es sich wohl um eine Ganzkörperszintigraphie.  Findet aber auch stationär statt. Es wird wohl eine viel geringere Dosis gegeben. 2 Tage vorher bekomme ich jeweils 1 Spritze. Das erspart mir das absetzen der L-tyroxin.  Ich werde das machen lassen. Die Nuklearmedizinerin ist sehr kompetent gewesen.  Kann Dir im März noch mehr Infos geben.   Bist Du mit den Tabletten gut eingestellt?  Ich leider noch nicht. Lg

 

 

[Rosendm]

Antwort auf: Nachsorge papilläres SD Karzinom und RJT

| Beitrags-ID: 477700

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Ehrlich gesagt nein. Meine OP war letztes Jahr im August, und irgendwie zieht sich das alles ganz schön lange.

BG zurück und ganz viel kraft !