Das Nachsorgeheft sowie weiteres Infomaterial können über die Bundesgeschäftsstelle (Kontakt) kostenlos bestellt werden.
Weiterführende Informationen über den medulläre Schilddrüsenkrebs (=C-Zell-Karzinom) über die Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom.
Nicht im Heft nur in diesem Beitrag:
Vorwort
Dieses Nachsorgeheft ist für Patient*innen mit einem medullären Schilddrüsenkrebs (C-Zell-Karzinom)
gedacht, die ihre Nachsorge gerne “auf einen Blick“ zusammengestellt wissen möchten.
Wir haben dieses Nachsorgeheft in Anlehnung an diverse Nachsorgepässe (Bayern, Baden-Württemberg, Thüringen, Berlin) erstellt und um die für uns Schilddrüsenpatient*innen wichtigen (speziellen) Daten erweitert.
Dieses Nachsorgeheft ist so angelegt, dass er individuell geführt, aber auch vom behandelnden Arzt zur Kenntnis genommen werden kann.
Auch bietet er Raum, um das Befinden unter einer Schilddrüsenhormondosis in eigenen Worten niederzuschreiben sowie Platz, um Angaben zu weiteren Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln zu geben.
Für die Behandlung der Nebenschilddrüsenunterfunktion (Hypoparathyreoidismus) nach einer Schilddrüsenoperation gibt es einen eigenen Behandlungsausweis: Hypoparathyreoidismus-Patient*innen-Pass
Die Nachsorge erfolgt angepasst auf das individuelle Risiko für ein Rezidiv (= Wiederauftreten des Krebses) und nicht nach einem gleichen Nachsorgeschema für alle Schilddrüsenkrebspatient*innen.
Für alle Patient*innen mit dem medullären Schilddrüsenkrebs sieht die Nachsorge in den Leitlinien jedoch vor:
Ist der basale Calcitonin-Wert normal und steigt das Calcitonin bei einer Stimulation nicht an, gilt der Patient als geheilt. Der TSH-Wert sollte unter der Thyroxin-Therapie im altersspezifischen Referenzbereich (z. B. 0,4-3,6 mU/l) liegen.
Wenn 2-3 Monate nach der ersten Operation das Calcitonin erhöht ist, stellt sich als Erstes die Frage, ob die Operation ausreichend war. Falls nein, erfolgt eine Nachoperation. Der Umfang dieser Operation ist abhängig vom Ausmaß der Erkrankung. Die Operation sollte in einem Zentrum mit Erfahrung erfolgen.
Wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist, wird empfohlen alle 6 Monate eine Calcitonin- und CEA-Bestimmung durchzuführen. Wenn der Calcitoninwert unter 150 pg/ml liegt, ist eine Bildgebung nicht erfolgversprechend. Ansonsten wird eine Bildgebung alle 6-12 Monate angeraten. Es sollte zumindest ein Ultraschall von Hals und Bauch und ggf. CT oder MRT durchgeführt werden.
Ein Hinweis für die Wachstumsrate des Tumors ist die sogenannte Tumormarker-Verdoppelungszeit. Je länger die Verdoppelungszeit, desto besser!
Bei allen Patient*innen mit medullärem Schilddrüsenkarzinom sollte eine molekulargenetische Untersuchung zum Nachweis/Ausschluss einer familiären Variante durchgeführt werden (RET-Mutationsanalyse). Bei der familiären Variante des MTC sind der Blutdruck regelmäßig zu prüfen sowie Hormonanalysen bezügl. primärem Hyperparathyreoidismus und Phäochromozytom und ggf. eine Familienuntersuchung durchzuführen.
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Wo soll der TSH–Wert liegen?
Da das medulläre Schilddrüsenkarzinom von den C-Zellen in der Schilddrüse und nicht von den Schilddrüsenzellen selbst ausgeht, wird für die Schilddrüsenhormonsubstitution ein TSH-Wert im alters-spezifischen Referenzbereich (z. B. zwischen 0,4 und 3,6 mU/l) angestrebt (wie bei Patienten mit einer gutartigen Schilddrüsenerkrankung deren Schilddrüse entfernt wurde).
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Einnahme von Schilddrüsenhormonen
Die Einnahme der Schilddrüsenhormone muss dauerhaft erfolgen. Eine regelmäßige Einnahme ist wichtig, aber die Hormone bilden durch ihre Depotwirkung einen gleichmäßigen Spiegel im Blut, sodass kurzfristige Schwankungen im Befinden z. B. bei Vergessen einer Tablette nicht zu erwarten sind.
Was ist bei der Einnahme von Schilddrüsenhormonen zu beachten?
Damit die Schilddrüsenhormone vom Körper optimal verwertet werden können, ist vor allem Folgendes bei der Tabletteneinnahme zu beachten:
Nach sechs bis acht Wochen wird die Hormondosis anhand der Schilddrüsenwerte im Blut überprüft und ggf. nach oben oder unten angepasst, bis die Werte im gewünschten Bereich liegen.
Der Hormonbedarf kann sich im Laufe der Jahre durch
verschiedene Faktoren ändern (z. B. Schwangerschaft,
Gewicht, Alter), daher ist es wichtig, mindestens einmal jährlich vom Arzt überprüfen zu lassen, ob eine Anpassung der Hormonmenge erfolgen muss.
Schilddrüsenhormone sind u. a. für die körperliche und
geistige Entwicklung von großer Bedeutung. Da der Bedarf an Schilddrüsenhormonen auch vom Gewicht abhängt, muss in der Kindheit der TSH-Wert mindestens alle 3-6 Monate kontrolliert werden.
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Blutwerte und Wohlfühldosis
Wie viele Schilddrüsenhormone man braucht, hängt von vielen Faktoren ab. Die Blutwerte (fT3, fT4, TSH) sollten dabei innerhalb bestimmter Werte liegen (siehe oben).
Innerhalb dieser Referenz– bzw. Zielwerte gibt es dann noch die individuelle Wohlfühldosis; schon kleinste Veränderungen in der Dosis können die Lebensqualität erhöhen.
Notwendig ist jedoch immer sehr viel Geduld bei der Einstellung der Schilddrüsenhormone, zu schnelle Wechsel der Dosis machen eine gute Einstellung unmöglich.
Vor einer Blutabnahme sollen die Schilddrüsenhormone in der Regel nicht genommen werden.
Ausführliche Information (u. a. Leitlinien) zur Therapie und Nachsorge des Schilddrüsenkrebses sowie zur Schild-drüsenhormonsubstitution findet man auf:
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Nebenschilddrüsenunterfunktion
(Hypoparathyreoidismus)
Bei Schilddrüsenoperationen kann es versehentlich zur Mitentfernung oder Schädigung von Nebenschilddrüsen – zu einer vorübergehenden oder dauerhaften Nebenschild-drüsenunterfunktion – kommen.
Das fehlende Parathormon der Nebenschilddrüsen kann zu einem Calcium-Mangel im Blut führen. Dieser kann sich nach der Operation durch Kribbeln in Armen und Beinen, Angstgefühle, Atemnot und Muskelkrämpfe – bei leichtem Calcium-Mangel auch erst mit Verzögerung – bemerkbar machen. Bleibt ein zu niedriger Calcium-Wert längere Zeit unentdeckt oder unbehandelt, sind Folgeschäden (Grauer Star, Fahr-Syndrom) nicht ausgeschlossen. Der Calcium-Wert im Blut (Normalwert 2,2 – 2,65 mmol/l) sollte deshalb nach einer Operation immer mehrfach – häufiger wie bei Einstellung der Schilddrüsenhormone – kontrolliert werden, auch wenn keine Beschwerden auftreten.
Ein kostenloser Hypoparathyreoidismus-Patient*innen-Pass ist über den Bundesverband Schilddrüsenkrebs –
Ohne Schilddrüse leben e.V. erhältlich (Infomaterial)
Ausführlichere Informationen zur Nebenschilddrüsenunterfunktion findet man über hypopara.de sowie über FAQ-Hilfe: Hypoparathyreoidismus (Übersicht).
Das Nachsorgeheft sowie weiteres Infomaterial können über die Bundesgeschäftsstelle (Kontakt) kostenlos bestellt werden.
Weiterführende Informationen über die Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom
Viele Grüße
Harald
