Sehr hoher TG Wert (macht mir Angst)
Hallo,
ein hoher Tg-Wert und weder in der Ganzkörperszintigramm nach Radioiodtherapie noch bei der FDG-PET was zu sehen, das ist sehr selten, kommt aber vor. Wir haben auch ein Mitglied in der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin – Ohne Schilddrüse leben.
Mit fällt gerade nicht der Name ein, vielleicht fällt ihn ja @mrs-watson ein.
Falsch hohe Tg-Werte kann es durch Biotin-Einnahme geben:
Forenthema: FAQ: Biotin-Einnahme und Bestimmung von Schilddrüsenwerten
weiter Möglichkeiten siehe: Forenthema: FAQ: Wie kann es zu falschen Werten beim Tg kommen?
Eine andere Möglichkeit ist, dass du vor der Radioiodtherapie aus Versehen zu viel Jod aufgenommen hast, so dass das radioaktive Jod nicht aufgenommen werden konnte.
Forenthema: FAQ: Jodarme Ernährung = Vermeidung jodreicher Ernährung
Wurde die Iod-Ausscheidung vor der RIT bestimmt?
Oder du hast eine Substanz zu Dir genommen, welche den Natrium-Iodid Symporter (NIS) blockiert, so dass kein Iod aufgenommen werden konnte. Z.B. Forenthema: Aprikosenkerne – Amygdalin, Laetrile, Vitamin B17 etc.
Viele Grüße,
Harald
Online-Mitlgiederversammlung ab 01.06. - 03.06.2023 (bis 15:30 Uhr):- offene Diskussion.
In die Liste der Teilnehmenden eintragen, und schon jetzt diskutieren (Vereinsmitglied werden).
hallo Grenzland,
zunächst einmal herzlich willkommen bei uns im Forum. Sicherlich wird dir auch noch Harald antworten aber da ich glaube, dass es dir wirklich nicht gut geht schreibe ich dir das was ich dazu sagen kann.
Das Thereoglobulin (TG) ist zu hoch, dass ist klar, wichtig ist ob es weiter steigt oder ob es stagniert,jetzt wo der TSH endlich auch unterdrückt ist. Er ist gestiegen da dein TSH viel zu hoch war. Jetzt sollte der TG und natürlich auf die anderen Wert kontrolliert werden regelmäßig.
Nur mal zur Beruhigung: Ich habe seit 16 Jahren nachweisbaren TG zur Zeit um die 8 war aber auch lange schwankend zwischen 12 und 30. Mehrfach PET/CT und MRT in Köln und in Essen. Nichts zu finden. Mein TSH ist recht hoch supprimier , zur Zeit bei 0,5 (war aber lange Zeit bei 0,01 was ich keinem empfehlen würde wegen der Nebenwirkungen) und was die Leitlinien auch nicht (mehr) empfehlen. Aber das hast du sicherlich schon nachlesen können.
Dein TSH ist jetzt eigentlich gut eingestellt – war die Blutabnahme ohne Hormoneinnahme vorher ? Ansonsten könnte auch das der Grund für den hohen ft4 sein.
Wenn im PET/Ct nicht zu sehen ist (wie bei mir) ist das einerseits gut, denn je aktiver der Krebs (so denn noch was da ist) ist, desto mehr Energie (radioaktiver Zucker) würde gespeichert und damit sichtbar.
Noch ein Tipp: Zweitmeinung einholen. Geh zu einem auf Schilddrüsenkrebs spezialisierten Zentrum (z.B. Essen, Halle etc.) je nachem wo du wohnst
Also sterben wirst du noch lange nicht. Selbst wenn da noch was sein sollte gibt es genügend Möglichkeiten auch über die RJT hinaus einzugreifen.
Lass den Kopf nicht hängen, dass kann ich dir nur als „alter Hase“ mitgeben.
Melde dich gerne wenn du Fragen hast
Liebe Grüße und viel Zuversicht
wünscht dir Amanda
„Wir können den Wind nicht ändern, aber wir können die Segel richtig setzen.“ Aristoteles
So, heute war der wichtige Termin in der Endokrinologie-Ambulanz.
Vorab: Mei, ich bin soooooooooooo erleichtert.
Das Gespräch hat gute 40 Minuten gedauert und ich konnte alles fragen, was mir auf der Seele lag. Den Arzt muss man klonen, wirklich.
Er meinte, dass es fast an ein Wunder grenzt, bei meiner Tumorgröße und -art und dem sehr raschen Wachstum, dass der nicht bereits Metastasen gebildet hatte. Er sagt, dass keine Metastasen bei so einem Tumor da sind, kommt vor, ist allerdings aus seiner Erfahrung sehr selten. Wir müssen nicht nachoperieren, weil da einfach nichts ist. Mit meinem TSH-Wert ist er zufrieden. Der TG-Wert schwankt und ist ihm zu hoch, er will im Tumorboard abklären, ob ich noch eine weitere RJT erhalten. Aber er sagt auch ganz klar: Die Werte machen ihm keineswegs Kopfzerbrechen, es gäbe bedeutend höhere Werte. Ich habe natürlich gefragt, wie andere 2 Wochen nach der OP einen TG-Wert von 2 oder 3 haben können. Er meinte, die haben eben einen anderen Tumor, auch eine andere Größe und wahrscheinlich leichter operabel. Er hat von einem Patienten erzählt der seit Jahren einen sehr hohen TG-Wert hat, aktuell bei 8000, wiederkehrend. Da hört dann die Ärztekunst auf, so wie ich das verstanden habe. Bei mir war ja schon alles verwachsen und Kapseldurchbruch. Er hat gesagt, ich kann steinalt werden, so wie das jetzt aussieht.
In 3-4 Wochen werde ich erfahren, wie es weitergeht und ob eine 2. RJT angeraten ist. Er sagte mir auch, dass mehrere RJT völlig normal sind, vor allem bei meiner Tumorart. Auch das hat mich irgendwie sehr beruhigt.
Liebe Grüße in die Runde
Hallo nochmal,
Histologie-Befund hatte ich schon ganz oben gepostet:
pT3a N0 (0/13) R0 L0 V1 (Hürthle Zell Karzinom mit pap und fol Komponente)
Ich habe aber dazu – und das war mehr ein Zufall und Glück als mein dreimaliges Nachfragen – den 3-seitigen Pathologie-Befund. Soweit ich das als Laie richtig lese, stand da: Die Tumorart ist nicht eindeutig, es gibt pap und fol Komponenten. Die Ärzte bezeichnen den Tumor als onkozytäres Karzinom (Hürthle-Zell-Tumor), das ist eine Variante des follikulären Karzinoms, selten und deutlich aggressiver. Im Vergleich zum follikulären Karzinom ist die Fähigkeit zur Jodaufnahme deutlich geringer und das Wachstumsverhalten meist aggressiver.
Mein Tumor war etwa 4,5 cm groß mit einem Kapseldurchbruch und er war wohl ziemlich mit den Stimmbändern und dem umliegenden Gewebe verwachsen. Sie haben deshalb zu zweit 4 Stunden lang operiert und das ist für eine SD-OP wohl ziemlich lang. Es waren auch zunächst beide Stimmbänder verletzt und ich konnte praktisch nicht sprechen, das war für mich eine Katastrophe, weil ich einen sprechenden Beruf habe. Das eine bleibt gelähmt. Meine Umgebung sagt: „Besser das Stimmband ist weg als du.“
Mein Arzt gestern meinte, dass derjenige, der in der Pathologie befundet hat, eine absolute Kapazität auf dem Gebiet ist und er hat gemeint, er wird jetzt aktuell mit ihm nochmal Rücksprache halten, um vielleicht noch etwas mehr über den Tumor zu erfahren, das noch weiterhilft bei der weiteren Therapie.
So wie es jetzt aussieht, hatte ich unglaubliches Glück, dass ich bereits vorher in der Vorsorge war, dann aber auf mich gehört habe und meine Beschwerden nicht allzulang übergangen habe UND ich dann sofort direkt an der Uni-Klinik angedockt habe, weil ich mir dachte: Da sind ein Haufen Spezialisten, die können mir sicher helfen.
Ich muss die gute Prognose erst noch verdauen, heule zwischendurch, weil ich nach dem Gespräch jetzt plötzlich wieder ein Leben vor mir habe.
Liebe Grüße in die Runde und allen schöne Weihnachtsfeiertage
Hallo Grenzland, ich hätte wirklich noch einmal deinen ersten Post lesen sollen. Interessant ist, dass, so wie ich es lese den selben Tumor hatte. Follikulär (onkozytäre Variante), wobei ich glaube, dass er mittlerweile als eigenständige Art geführt wird. Aber genau weiß ich das nicht. Meine TNM und Tumorgröße waren exakt wie deine, nur dass der Tumor nirgendwo hineingewachsen und dementsprechend die OP nicht so kompliziert war.
Mein Nuk ist, ob der Ergebnisse der Therapie wohl auch ein wenig überrascht. Ich hatte im Oktober meine zweite Diagnostik ohne, dass man etwas gefunden hat, aber ein wenig Glück gehört eben auch mit dazu. Ich glaube man sagt, dass der Onkozytäre aggressiver ist, weil er schlechter Jod aufnimmt, aber normalerweise strahlen die jodaviden Zellen die Onkozytären weg, wenn sie sich in der Nähe befinden.
Dennoch ist er eher selten, was ja eigentlich generell für den Schilddrüsenkrebs gilt.
Hallo Zusammen,
Nachdem mein Fall im Tumorboard vorgestellt wurde, hat sich nun folgendes ergeben:
Beurteilung
Bei „Biochemical incomplete response“ (Das biochemische unvollständige Ansprechen (BIR) ist definiert als erhöhtes Thyreoglobulin oder steigende Thyreoglobulin-Antikörper nach der Behandlung ohne strukturelle Anzeichen einer Erkrankung 1–2 Jahre nach der Erstbehandlung*) und doch deutlich erhöhtem Tg empfehlen wir gemäß der ATA guideline eine nochmalige MRJ Therapie, wobei dbzgl. auch eine Vorstellung in unserem Tumorboard erfolgte.
Also, ich habe in der Therapie-Tombola eine weitere RJT gewonnen. Die Ärzte wollen einfach „nochmal drüberfahren“, weil offenbare andere therapeutische Maßnahmen hier nicht gegeben sind. So ein „sicher ist sicher“ also.
- Studie dazu: Miriam Steinschneider, et al., 2021, Differentiated Thyroid Cancer with Biochemical Incomplete Response: Clinico-Pathological Characteristics and Long Term Disease Outcomes
Cancers (Basel). 2021 Nov; 13(21): 5422. doi: 10.3390/cancers13215422
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8582549
Liebe Grüße in die Runde und allen noch ein Frohes Neues!
Hallo zusammen, schreibe hier mal weiter, der Betreff stimmt ja noch 🙂
Ich habe eben meine zweite RJT mit 5500 MBq hinter mir. War anstrengend, weil viele Untersuchungen und die Dosis hat vor allem die Drüsen hinter den Ohren in Mitleidenschaft gezogen und dieses Mal auch den Magen (mir war echt übel). Aber: Gut hinter mir. Eine erneute TG-Messung findet erst in 3 Monaten statt, dann wird man sehen.
Bei Aufnahme wurde ein TG-Wert von 79 gemessen (das ist jetzt knapp außerhalb der Schwankungsbreite der letzten 6 Monate) und ein TSH-Wert von 0,1. Nach Stimulation mit Thyrogen lag der TG-Wert bei 107, der TSH-Wert bei 75.
Blutbild: Bis auf aktuell erhöhte Cholesterin-Werte alles im Normbereich.
Harn: Unauffällig
Thorax-Röntgen: Kein Nachweis von was-auch-immer (kürze hier den medizinischen Text ab)
Ultraschall von Schilddrüse, Niere, Oberbauch, Leber, Lymphknoten Hals und Kopf: Kein Hinweis auf was-auch-immer.
Szintigrafie: Keine auffällige Jodspeicherung nachweisbar.
Die Ärzte sagen: Das ist ein interessanter Fall. Ich wäre lieber ein ganz normaler Standard-Fall, brauche ich eh nicht zu erwähnen, aber zur Sicherheit. Sie sagen: Bei der TG Höhe „muss“ „eigentlich“ etwas deutlich sichtbar sein. Ist es halt aber nicht.
Empfohlen wurde nun ein weiteres PET/CT, eventuell unter Thyrogen-Stimulation. Das PET/CT habe ich in zwei Wochen, die gesamte Befundbesprechung in drei Wochen.
Entlassen wurde ich mit der Diagnose: C73 (Bösartige Neubildung der Schilddrüse).
Habe da gar nicht nachgefragt, weil: Sie haben ja nichts gefunden. Nichts, was was mit Ultraschall oder unter Radiojod sehen kann. Aber man muss halt so eine Diagnose hinschreiben, damit auch weitere Diagnosen finanziert werden, mutmaße ich.
Jetzt, wieder zuhause, lebe ich erstmal normal weiter. Man lernt ja auch, die Dinge beiseite zu schieben. Ich ändere, was ich ändern kann: Noch gesünder leben, noch regelmäßiger bewegen, Gewicht verlieren, meiner Seele guttun. Und hoffe das Beste.
Liebe Grüße in die Runde und allen einen schönen Sonntag
Hallo Zusammen,
Gestern war ich wieder beim PET/CT (mein zweites) und hier der Befund:
Unauffälliges F-18-FDG-Tracer-Verteilungsmuster im ehemaligen Schilddrüsen-PET, kein Hinweis auf lokoregionäre zervikale Lymphknoten- oder Fernmetastasen. […] Ansonsten unauffälliges F-18-FDG-Tracer-Verteilungsmuster im übrigen Körperstamm inklusive oberer Extremität.
Ich habe zwar den Termin für die Befundbesprechung erst nächste Woche, aber ich sage mal: Da ist kein Krebs erkennbar. Bin neugierig, was der Arzt vorschlägt bezüglich des erhöhten TG-Wertes bzw. ob der nach der 2. RJT nun deutlich runtergeht.
Ich wusste nicht, ob ich mir wünschen soll, dass sie beim PET/CT was finden, was den erhöhten TG Wert erklärt oder nicht. Wenn man was findet, kann man es (vielleicht) behandeln. Wenn man nix findet, steht da halt ohne Erklärung der erhöhte TG Wert. Wir werden sehen.
Liebe Grüße in die Runde!
Hallo Grenzland,
mir fällt im Moment gerade niemand ein, der einen so hohen Tg-Wert hat, und bei dem im Ganzkürperszinitgramm nach der Radioiodtherapie nichts zu sehen ist, ebenso wie in de PET.
Denke jedoch, du bis bestimmt nicht die einzige. Wenn im Ganzkörperszintigramm nach der Radioiodtherapie nichts zu sehen war, dann sind da auch keine Schilddrüsen(krebs)zellen, die durch das Iod zerstört werden, und dass dadurch mit der Zeit der Tg-Wert fällt.
Es ist wichtig, dass Du Dir klarmachst, der Tg-Wert ist nur ein Blutwert, an dem stirbt man nicht. Berdohlich sind die sichtbaren Metastasen beim Schilddrüsenkrebs.
In der Berliner SHG hatten wir auch mal ein Mitglied, das – aber glaube ich – nur einmal einen hohen TSH-stimulierten Tg-Wert hatte, und bei der in der Bilddiagnostik auch nichts zu sehen war, und entsprechend war sie auch sehr verunsichert. Ich meine, ich habe sie erst vor kurzem beim Einkaufen gesehen.
Viele Grüße,
Harald
Online-Mitlgiederversammlung ab 01.06. - 03.06.2023 (bis 15:30 Uhr):- offene Diskussion.
In die Liste der Teilnehmenden eintragen, und schon jetzt diskutieren (Vereinsmitglied werden).
Hallo Grenzland,
den unterschied im Tg-Wert würde ich nicht auf die Goldwaage legen wollen.
Ja es ist richtig, der Tg-Wert kann nach einer Radioiodtherapie steigen, wenn Tg druch die Zerörung der Schilddrüsen(Krebs)zellen durch das radioaktive Jod freigesetzt wird.
Das radioaktive Jod muss dazu in den Schilddüsenkrebszellen aufgenommen werden, und dann sieht man sie auch im Genzkörperszinitgramm. Das ist jedoch, wenn ich es richtig verstanden haben, bei dir leider nicht der Fall.
Viele Grüße
Harald
Online-Mitlgiederversammlung ab 01.06. - 03.06.2023 (bis 15:30 Uhr):- offene Diskussion.
In die Liste der Teilnehmenden eintragen, und schon jetzt diskutieren (Vereinsmitglied werden).
Geburtstage
Ein*e Nutzer*in hat heute Geburtstag
In den nächsten Tagen haben 3 Nutzer*innen Geburtstag
Zur Zeit aktiv
Insgesamt sind 54 Benutzer*innen online: 1 Nutzer*innen und 53 Gäste.