Sehr hoher TG Wert (macht mir Angst)
- Dieses Thema hat 25 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 24.11.2023 - 15:12 von
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Hallo Grenzland,
das gute dürfte sein, dass die Schilddrüsenkrebszellen nicht besonders aktiv (wachsen) sind, weil dann sieht man sie in der FDG- PET.
Viele Grüße,
Harald
Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆
Hallo Grenzland,
nur eine kleine Anmerkung zu deinem Satz:
„Entlassen wurde ich mit der Diagnose: C73 (Bösartige Neubildung der Schilddrüse).Habe da gar nicht nachgefragt, weil: Sie haben ja nichts gefunden.“
Ich habe diese Diagnose auf jeder Rechnung stehen und habe mich beim letzten Mal sehr darüber aufgeregt und gesagt, dass ich das nicht mehr bezahle, weil es nicht stimmt. Gibt mir ja jedes Mal einen Schlag in den Magen.
Dann wurde ich aber vom Arzt belehrt, dass damit die Ursprungsdiagnose gemeint ist; ich hatte ja mal ein pap. MK. Ganz logisch finde ich das mit der „Neu“bildung nicht, aber es ist so.
Also nicht achten auf die komische Formulierung, wenn da nichts ist, dann ist da nichts!
Viele Grüße
Pauline
Letzte Woche habe ich einen Anruf aus dem LKH bekommen, dort hat man im Tumorboard meinen Fall besprochen. Folgendes wurde vom Ärzteteam entschieden:
Es soll erneut eine Szintigrafie (diesmal unter Thyrogen, diesmal unter J123 statt J131) gemacht werden gefolgt wieder von einem FDG-PET. Dazu muss ich mich Mitte Juli an vier aufeinanderfolgenden Tagen im Krankenhaus einfinden. Vier Tage vor Beginn soll ich die Schilddrüsenmedikamente absetzen. Der TG-Wert soll bis dahin nicht überprüft werden.
Bis dahin heißt es: Warten. Ich habe mich zwischenzeitlich dazu entschlossen, mir einen Therapeuten zu suchen, der mich durch diese Situation begleitet, weil ich zwischendurch Angst-Attacken habe und mir wirklich schwer tue, mein Leben halbwegs normal weiter zu leben. Eine Kennenlernsitzung hatte ich schon, ich sehe mir Mitte Mai aber eine zweite Möglichkeit an.
Liebe Grüße in die Runde
Grenzland
Hallo Zusammen,
Hier mein Status:
Vom 18.-21.7. war ich im LKH zur Untersuchung. Es wurden verschiedene Szintigrafien unter Thyrogen gemacht, neuerlich war keine Speicherung zu sehen. Weiter wurde ein FDG-PET/CT gemacht, auch hier war nichts zu sehen.
TG-Verlauf: Stetig steigend
20.2. 107 (unter Thyrogen)
20.3. 110
18.7. 177
19.7. 215 (unter Thyrogen)
20.7. 280 (unter Thyrogen)
19.10. 440
Am 6.11. Termin in der Endo-Ambulanz am LKH, hier Befundbesprechung. Aussage: Keine Radiojodspeicherung, nichts Glucose-Aktives. Momentan keine Therapie möglich/sinnvoll, da nichts zu sehen ist, das man therapieren könnte. Weitere Bildgebungsverfahren nach Ermessen, das nächste Mal im Januar 2024 PET/CT. Erwogen wird, meine Euthyrox-Dosis herabzusetzen (TSH bei 0,02), weil auch Wert bei 0,5 durchaus im Rahmen seien und eine niedrigere Dosis nicht so belastend sei. Habe angemerkt, dass ich mich nicht belastet fühle. Der Arzt hat gemeint, dass man schon vieles gesehen habe: Stark erhöhte Wert, wo man therapiert hat ohne Ende, aber der Patient hatte nichts. Plötzlich sinkende Werte. Keine Werte, aber was in der Bildgebung. Er hat dann gesagt, dass er meine Lebenserwartung nicht unterschiedlich von der Restbevölkerung beurteilt und dass es ein sehr gutes Zeichen ist, wenn 1 1/2 Jahre nach der OP nichts in der Bildgebung ist.
Ich selbst habe genug gelesen, um zu wissen, dass ein stark steigender TG in der Regel ein Langzeitindikator für Metastasen ist. Kann man nur hoffen, dass die Metastasen, wenn wie sich denn zeigen, auch behandelbar sein.
Der aktuellste TG-Wert vom 6.11. liegt noch nicht vor.
Zunächst wollte man mich nach dem Gespräch nach Hause schicke, ich habe auf einem Halsultraschall bestanden. Der wurde gemacht und der Arzt hat „etwas“ (13mm groß) gefunden, er ist sich aber nicht sicher, was es ist. Es ist nicht im Bereich der Schilddrüse sondern etwa auf der Höhe des Kehlkopfes. Ich soll also zum Hals-MRT. Wartezeit dazu bei uns 12 Wochen, also zahle ich privat für einen Termin übermorgen. Wenn unauffällig, dann gut, wenn nicht, dann Punktion bzw. OP.
Mir geht es im Großen und Ganzen gut, ich habe mir therapeutische Hilfe im Rahmen der Krebshilfe besorgt und gehe da 14-tägig hin, das hilft. Ich kann nichts tun, letztlich, nur leben und abwarten, was die Intervall-Diagnose-Maßnahmen ergeben.
Liebe Grüße in die Runde
Hallo Zusammen,
Ich berichte mal wieder 🙂
TG-Wert vom 6.11. 301 (ich kann mir jetzt überlegen, ob der vorherige Wert von 440 falsch war oder ob der Wert von 301 falsch ist).
Am 21.11. Hals-MRT. Zuerst ohne, dann mit Kontrastmittel. Befund: Das, was der Arzt in der Halssonografie gesehen hatte, ist ein insuspekter Lymphknoten, nach Kontrastmittel beschrieben als „bestenfalls entzündlich reaktiv“. Typisch suspekte Entformung in keinem der Lymphknoten nachweisbar. Kein Hinweis auf Restschilddrüse oder Rezidivgeschehen. Alles weitere unauffällig. Gefunden wurden aber eine Wurzeltaschenzyste und eine geringe Schleimhautschwellung der Ethmoidzellen (musste beides erst googlen, hat beides nix mit der Schilddrüse zu tun).
Umgesetzt habe ich die Empfehlung, die Euthyrox-Dosis zu senken. Mit der Reduktion sollte ich dann bei einem TSH von vorerst 0,15 landen. Begründung, die ich dazu gelesen habe: Unter Suppression ist bereits nach einem Jahr die Knochendichte so gestaltet, dass das Frakturrisiko um 30-40% erhöht ist.
Nächster Termin in der Endoambulanz am 6.12., da wird besprochen, wie es weiter geht und es wird erneut ein Bluttest gemacht. Habe mir einen ganzen Zettel mit Fragen notiert. Ich würde mich, bei meinem TG-Wert, irgendwie beruhigt fühlen, wenn sie mir ein Ganzkörper-MRT verpassen. Ich werde das vorschlagen, mal sehen, was man dazu meint.
Nervlich geht es mir heute wieder gut, die Tage vor dem MRT und vor allem hinterher das Warten auf den Befund: Da war ich völlig durch den Wind, unfähig, einen normalen Tagesablauf zu leben.
Liebe Grüße in die Runde
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