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2. RJT erfolgreich beendet. JUBEL!!!

tina50
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

2. RJT erfolgreich beendet. JUBEL!!!

| Beitrags-ID: 241761

hallo und guten tag,
war schon ein mal kurz als gast hier und habe mich jetzt spontan angemeldet. das forum hat mir total viel geholfen. wann immer ich was wissen musste habe ich etwas gefunden was dazu beigetragen hat, dass offene fragen beantwortet und/oder unsicherheit zumindest zum teil beseitigt werden konnte.
ich bin seit gestern aus der Klinik entlassen. Musste die 2. RJT in der unterfunktion machen. ich hatte zwar versucht, zum 2. Mal auch die Tyrogen-Injektionen zu bekommen, aber es war nicht möglich. Wie auch immer sagte ja der NUK-Doc, dass das Thyrogen nur zur erstbehandlung zugelassen sei. meine rückfrage bei der Krankenkasse bestätigte mir dies auch und man sagte mir, es sei vom mediz. nicht vorgeehen, dass bei der 2. RJT Tyrogen eingesetzt würde. so bin ich denn montag, den 08.10. eingerückt. nach der unterfunktion, die ich mir viel viel schlimmer vorgestellt hatte, ging es mir jedoch die letzten 3 tage vorher zeimlich miserabel, d. h. ich war „down“ und fühlte mich krank. Davor hatte ich keine echten probleme. ich habe während der unterfunktion immer sport gemacht, war laufen, wenn auch langsamer als früher.
die 2. RJT hab ich aber nicht so locker verkraftet wie die erste. Ich bin zeimlich erldigt und fühlt mich total müde. ich habe große magenprobleme und brechreiz dazu. schlafen ist fast nicht drin. ich bin aufgequollen im gesicht und habe ca. 5 kilo zugenommen.
trotz alle dem überwiegen die guten nachrichten. es istnur noch ein mininaler rest schilddrüsengewebe da und das müsste in 3 monaten weg sein. ich hab dann einen vorstellungstermin in der ambulanz der klinik und es ist davon auszugehen, dass ich es mit dieser therapie geschafft habe und nicht noch eine 3. brauche. metastasen sind nicht vorhanden. meine werte sind TG kleiner als 0,8 – also nicht mehr messbar – TAK kleiner als 25. wir sind alle sehr glücklich. ich wurde beim 2. mal jetzt mit 7.576 MBq beanhandelt, die doppelte menge zur 2. RJT. momentan werd ich wieder auf L-Tyroxin eingestellt, bin zur Zeit bei 75 mg und komme in den nächsten wochen dann zur erhaltungsdosis auf 225 mg, steierung alle 2 tage.
ich hätte es natürlich in der tat sehr begrüßt beim 2. Mal auch das Tyrogen zu bekommen, aber dem war halt nicht so.
Es ist ansonsten alles supergut gelaufen und ich bin total froh, dass ich die 2. runde hinter mir habe.
ach ja, wolte noch kurz fragen, wie ich mein profil angeben kann art des CA, Tumorstadium etc. irgenwie hab ich das wohl nicht so ganz gecheckt.
grüße an alle, die gleiches und öhnliches erlebt haben.
Bei mir – so sagt der NUK – sei echt alles absolut nach plan und ohne große komplikationen gelaufen. Ein Glück auch, dass ich in den händen eines guten chirurgen war, der wirklich top operiert hat und das in enier sitzung, d. h. beim zunähen wurde die diagnose gestellt und die OP wurde direkt ausgedenkt, sodass ich nicht wie viele andere nachoperiert werden musste. Das war schon eine Supersache!!
freue mich auf den erfahrungsaustausch.
komme übrigens aus dem saarland und habe schon gesehen, dass es nicht allzu viele mitglieder aus meiner nähe gibt – saarland und rheinlandpfalz, aber ich freue mich auf jeden fall mit euch meine erfahrugnen und infos auszutasuchen.
liebe grüße tina

Antwort auf: 2. RJT erfolgreich beendet. JUBEL!!!

| Beitrags-ID: 302000

Hallo Tina,

herzlichen Glückwunsch zur erfolgreich beendeten RJT :clap:

Muss Dir allerdings sagen, dass Du sowohl vom Nuklearmediziner als auch von Deiner Krankenkasse falsch informiert worden bist.
Für Dich bringt es ja nun leider nichts mehr, aber es wichtig, dass diese falsch Informaiton nicht weiter verbreitet wird und richtig gestellt wird.

rhTSH (Handelsname Thyrogen) ist auch bei der zweiten ablativen RJT zugelassen (und muss von den Krankenkassen bezahlt werden).

Eine ablative RJT ist eine RJT, die dazu durchgeführt wird um Schilddrüsenrestgewebe zu entfernen.

Es muss sich allerdings um eine reine ablative RJT handeln, wenn bei der ersten RJT Metastasen entdeckt wurden, oder sonst wie der Verdacht auf Metastasen besteht, dann ist es richtig, dass rhTSH noch nicht zugelassen ist.

Eine zweite RJT – so wie bei Dir – zur Entfernung des Restgewebes, gilt immer noch als erst Behandlung, weil es eben einzig darum geht das Restgewebe zu entfernen.

Was man allerdings dazu sagen muss, wie insgesamt zu rhTSH, es gibt noch keine Langzeiterfahrungen, und bei der Zulassungsstudie von rhTSH wurden nur die Patienten eingeschlossen, mit sehr geringem Schilddrüsenrest und diese brauchten daher auch nur eine ablative RJT.

Du solltest vielleicht Deine Krankenkasse und Dein Nuklearmedziner darüber informieren, dass sie Dich falsch informiert haben, so dass zumindest anderen nicht das selbe passiert wie Dir.

Gute Erhohlung wünscht Dir
Harald

simdisse
Nutzer*In
Hashimoto, multiple Knoten

Antwort auf: 2. RJT erfolgreich beendet. JUBEL!!!

| Beitrags-ID: 302001

Hallo Tina,

herzlich willkommen im Forum…..und dann auch noch mit super Nachrichten :P !!! dann hast du ja schon den größten Teil hinter dir und du kannst aufamtmend nach vorn blicken…

Eigentlich wunder ich mich über die Thyrogenverunsicherung gar nicht mehr und ich habe das Gefühl, dass man ohne eigenes Wissen entweder verschaukelt wird …. oder dass es wirklich diese merkwürdige Ahnungslosigkeit selbst bei Nuklearmedizinern (die sich eigentlich gut damit auskennen müßten) und auch Krankenkassen gibt 😡

Thyrogen ist für jegliche RJT zur Ablation des Restgewebes zugelassen, egal ob es nun die erste oder zweite ist (seit Februar 2005). Wenn nun aber ein medizinischer Verdacht auf Metastasen aufkommt, dann wird weiterhin mit Hormonentzug gearbeitet, da dafür Thyrogen nicht zugelassen ist.
Die allermeisten Nuklearmediziner setzen bei der zweiten ablativen RJT aber leider nicht immer Thyrogen ein, da es entweder für die Klinik zu teuer ist, dies zu rezeptieren …. oder sie sind der Meinung, dass die bisherigen Studien darüber auf noch keinen so langen Zeitraum basieren … also die Zulassung dafür noch relativ neu ist.
Dass die KK ebenfalls eine Falschmitteilung geben, finde ich sehr schade.

Ich hoffe, du erholst dich gut von deiner Unterfunktion….und dass alles so weiter „nach Plan“ verläuft!

Viele Grüße, Simone

Rena78
pap. SD-Karzinom

Antwort auf: 2. RJT erfolgreich beendet. JUBEL!!!

| Beitrags-ID: 302002

Hallo Tina,

Glückwunsch zur erfolgreichen RJT! Schön, wenn da (fast) nix mehr „leuchtet“, gell? 😆

Lieben Gruß ins Saarland!
Rena

P.S.: Es gibt eine Gruppe der Saar-Pfälzer hier im Forum, vielleicht magst du dich uns ja anschließen?

Wir sollten das Beste hoffen, auf das Schlimmste gefasst sein und es nehmen wie es kommt.

tina50
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Antwort auf: 2. RJT erfolgreich beendet. JUBEL!!!

| Beitrags-ID: 302003

hallo zusammen,
tja das ist ja echt ein ding mit dem thyrogen. von anfang an war eigentlich bei mir klar, dass es „nur noch“ restschildrüsengwebe ist, das entfernt werden muss und es bestand nie der verdacht auf metastasen. …gott sei dank!. schade in der tat, dass soswohl mein NUK Mediziner als auch die Krankenkasse – dachte ja zuerst es hänge alles wie so oft mal wieder von den kosten ab – die gleiche falschinfo gegeben haben. so nach dem motto: vertrauen sie einfach mal ihrem Arzt…Zitat der KK. Darum geht es aber nicht! ich habe großes Vertrauen zu dem NUK Mediz. – das soll ja auch nicht das thema sein. es geht einfach nur darum, dass man sich wenn es schon ein Mittel XY gibt sich das leben nicht unnötig schwer machen muss. wie gesagt, die 2. runde war jedenfalls für mich viel schlimmer als beim ersten Mal.
Bitte sagt mir mal noch kurz, wie ich mein Profil einstellen kann, wo ich angeben kann welche art Ca ich habe/hatte und so.
ich habe schon gesehen, dass es eine Rheinlandpfalz/saarland gruppe gibt. klar will ich mich da anschließen! brauche jetzt mal noch ein paar tage relaxen, was aus berufl. gründen relativ schwierig ist, aber die zeit die ich brauche die nehm ich mir…. das hab ich mir „verdient“.
wollte noch kurz was fragen bgl. de gewichtszunahme. ich hab in den letzten 4 wochen trotz sport fast 4 kilo zugenommen. war das bei euch auch so und hattet ihr auch zeitweise extreme schlafprobleme und nach der RJT Magenbeschwerden etc. Ich war schon vorher in der unterfunktion nicht richtig fit, hatte diese fürchterliche brennen in der speiseröhre und im halsbereich, hatte die magenspiegelung etc. ich hab für dieses jahr die nase voll von allen ärzten, obwohl ich mich in der klinik sehr gut aufgehoben fühlte. alle waren total nett und kompetent.
liebe grüsse bis die tage. tina

sofiaVerstorben pap. SD-Karzinom

Antwort auf: 2. RJT erfolgreich beendet. JUBEL!!!

| Beitrags-ID: 302004

hallo tin,

erst mal herzlichen glückwunsch zum guten ergebnis.

wenn du rechts den lcauen balken nach oben schiebst, siehst du oben in roter schrift: ratschläge ersetzen keinen arztbesuch.
darunter sind in 3 er gruppen kleine buttons angeordnet.

du klickst den button profil-home an. dann geht ein fenter auf und du klicktst den reiter angaben und einstellungen an.

dort kannst du alles ändern, wie es dir passent erscheint.

lg. sofia

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