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Am Montag 2. RJT

Am Montag 2. RJT

| Beitrags-ID: 242267

Hallo zusammen,

hmmm – bin eigentlich kein Mensch, der sich gerne „hängenlässt“ und trotzdem muss ich’s mir doch mal von der Seele schreiben – und wo könnte das besser sein, als in diesem Forum??? (Sorry, es ist doch etwas länger geworden als gedacht.)

Im vergangenen August hat man bei einer OP „zufälligerweise“ ein pap. SD-Ca entdeckt, das schon metastasiert hatte. Das traf meinen Mann um mich umso härter, als ich eine Tochter habe, die zu diesem Zeitpunkt gerade 3 Monate alt war. Das bedeutete, dass ich ganz flott abstillen musste, da eben die Lymphknoten beidseits entfernt werden mussten und die Chirurgen mir das Abstillen empfohlen hatten. Es war das absolute Hormonchaos in jeder Hinsicht. Haben wir aber dank der Hilfe aus unseren Familien recht gut hinbekommen – auch die anstehende RJT Ende September. Da hiess es, ich hätte noch 1,8% Rest-Schilddrüsengewebe und einen TG-Wert von 13 – das sei grenzwertig. Daher hab‘ ich gleich eine Dosis von 5,5 GBq bekommen. Erfreulicherweise ergaben das Ganzkörperszintigramm und das PET/CT keinen Hinweis auf Fernmetastasen. Nur im ehemaligen SD-Bereich hatte sich RJ angesammelt und auf dem PET/CT hiess es „mäßiggradig erhöhte Stoffwechselaktivität im Bereich der ehemaligen SD-Loge“.

Jetzt – 3 Monate später – ist der TG-Wert leider nicht auf 0, sondern auf 5 gesunken. Immerhin?! Es heisst aber leider, dass ich ab Montag wieder in die RJT muss – die geplante Dosis liegt dann bei 7,4 GBq??? Das ist scheinbar üblich? Am allermeisten Kummer macht mir aber wieder, dass ich meine Tochter – jetzt 7,5 Monate – nicht sehen kann und mich auch zu Hause noch von ihr fernhalten muss bis mindestens Ende der Woche… Und dann hoffe ich inständig, dass bei mir „nur“ noch Restschilddrüsengewebe da ist. Ist das denn realistisch und absolut utopisch?

Es fällt mir gerade etwas schwer, den Kopf oben zu behalten. Aber ich behalte IMMER im Hinterkopf, was mir mein super lieber Chirurg damals mit auf den Weg gegeben hat „es ist therapier- und heilbar“.

Liebe Grüsse und vielen Dank fürs „Zuhören“
Fee72

rosmarin
Nutzer*In
Kalter Knoten und Autonomes Adenom.

Antwort auf: Am Montag 2. RJT

| Beitrags-ID: 304474

Hallo Fee,

ich fühl mit dir, dass du deine kleine Tochter so lange nicht sehen und auch nicht an dich drücken kannst. Aber gerade für dein kleines Mädchen lohnt sich doch die ganze Anstrengung erst richtig. Zur RJT kann ich dir leider nicht viel sagen, da können dir hier andere bestimmt weiterhelfen. Ich drück dir die Daumen, dass diese 2. Therapie deinen TG-Wert noch weiter sinken lässt. Kopf hoch.

LG Rosmarin

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Am Montag 2. RJT

| Beitrags-ID: 304475

Hallo Fee,

wie viele Lymphknoten waren denn befallen? Und wie war deine Tumorklassifikation?
Das papilläre Karzinom metastasiert üblicherweise zunächst mal in die Lymphknoten, und wenn die befallenen alle entfernt wurden und bei der RJT keine Fernmetastasen festgestellt wurden, halte ich es zumindest für realistisch, dass es sich wirklich nur um Restgewebe handeln könnte.
Aber da schon Lymphknoten befallen waren, würde ich an deiner Stelle bei einem noch nachweisbaren Tg-Wert lieber auch noch eine zweite RJT machen.
Und vorsichtshalber solltest du dich wohl danach wirklich noch ein paar Tage (vielleicht ca. 1 Woche) von deiner Tochter fernhalten. Man wird zwar erst entlassen, wenn keine Gefahr mehr für Schwangere oder Kinder besteht, aber das ist der heutige Wissensstand, und wer will schon wissen, ob die in ein paar Jahren nicht was Neues rausfinden…?

Viele Grüße von
Maria

PS. Denk an ausreichend Zitronensaft, um immer mal wieder den Mund auszuspülen. Das ist gerade bei Folge-RJT`s mit höherer Dosis wichtig.

Antwort auf: Am Montag 2. RJT

| Beitrags-ID: 304476

Hallo zusammen,

ganz lieben Dank für eure Antworten :-) Das hat geholfen und mir Mut gemacht :-) Habe zwar morgen noch die Ganzkörperszintigrafie vor mir, bin aber überglücklich, heute schon wieder heim zu dürfen. Habe getrunken wie ein Weltmeister ;-)

Und sorry, ich hatte eben ganz vergessen, mich vorzustellen (ich war einfach zu zerstreut und habe die Hälfte vergessen). Bin weiblich, 35 Jahre alt und im letzten August wurde eben das pap. SD-Ca festgestellt pT2, pN1b (bilateral), Mx, L1, V0, R0. Von den 40 rausgenommenen Lymphknoten waren 18 befallen.

Liebe Grüsse,
Fee72

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Am Montag 2. RJT

| Beitrags-ID: 304477

Hallo Fee,

was ist denn bei der Ganzkörperszinti rausgekommen?

Viele Grüße von
Maria

Glueckspilz
Nutzer*In
papilläres SD Ca

Antwort auf: Am Montag 2. RJT

| Beitrags-ID: 304478

Hallo
Ich habe nur durch Zufall Deinen Beitrag gelesen und war erschrocken weil es fast meine Krankengeschichte ist.Vor nun 16 Jahren mein Sohn war gerade 10 Wochen meine Tochter 4 Jahre wurde bei mir auch ein pap SD Ca festgestellt der selbe Wertegang wie bei Dir von jetzt auf nach her Abbstillen .Dann kam die 1 RJT da auch noch statt es mit zu entfernen wie es sein sollte (weiß ich auch erst Heute )noch Restgewebe vorhanden war. damals mußte ich fast 3 Wochen in Isolierung gehen, was das bedeutete als Mutter von so kleinen Kinder weißt Du ja nur zu gut. Mein Pech war das ich nach 5 Jahren laut meines Onkologen als geheilt galt. Wurde nichts mehr kontrolliert .Bis ich im Mai letzten Jahres an einen bösartigen Tumor erkrankte wo mir auch die Lymphknoten entfernt wurden welche SD Metastasen beinhalteten was wieder rum eigentlich ein Glück war .Ja und nun gehe ich am Montag zu meiner 3 RJT ,ich will sagen das die Medizin heute so weit ist und 16 Jahre eine Menge ist in der Medizin, das es wichtig ist in guten Händen in Ordentlicher Kontrolle zu sein. Dann schafft man das unser Vorteil ist das die Metastasen Jod speichern und das vernichtet sie , meine Ärzte sind da sehr zuversichtlich eigentlich überzeugt. Ich auch denn ich habe 2 Kinder die Heute zwar nicht mehr klein sind aber sie haben meine Abwesenheit damals gut überstanden ich habe eine große gut Familie . Deine Tochter wird das alles auch gut überstehen weil sie Dich dann immer hat. Viel Glück und Kopf hoch . Grüße Eike

Antwort auf: Am Montag 2. RJT

| Beitrags-ID: 304479

Hallo ihr Lieben,

ganz lieben Dank für den lieben Zuspruch :-) „Leider“ hat das Ganzkörperszinti am Do. ergeben, dass kein Restschilddrüsengewebe mehr da ist. Der Tumormarker ist aber eben bei 5 – also leider kein Traumergebnis und wir werden weiter forschen müssen… (deswegen habe ich am Wochenende auch noch nichts geschrieben – ich wollte einfach mal den Kopf frei bekommen, joggen gehen, spazieren gehen etc. pp. – und das hat gut getan!).

Jetzt haben sie mir erst nochmals Blut abgenommen, um einen Laborfehler auszuschliessen, dann folgt ein PET/CT (Termin hab‘ ich leider noch nicht, da ich denke, sie warten erst den neuen Laborwert ab) und dann sehen wir weiter…

Auch, wenn es ein wenig seltsam klingen mag – ich bin trotzdem überglücklich, dass ich seit heute meinen Schatz wieder in die Arme nehmen darf. Ich hatte eine „Sperrfrist“ verhängt bekommen bis gestern.

Liebe Grüsse
Fee

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: Am Montag 2. RJT

| Beitrags-ID: 304480

Hallo Fee,

wenn ich es richtig verstanden habe, so hast Du eine zweite Radiojodtherapie erhalten und daran im Anschluß wurde das Ganzkörperszintigramm angefertigt, wo man nichts mehr gesehen hat. Und der TG-Wert lag bei 5? Wurde das in Unterfunktion gemessen?

Abgesehen davon, daß es einige Patienten gibt, bei denen der TG-wert beständig etwas erhöht bleibt (ist einfach so – Harald hat für diese sogar eine Extra-Gruppe eingerichtet) – so gilt außerdem Folgendes:

a) Die RJT selbst wirkt noch mehrere Monate nach.
b) Der TG-Wert kann nach RJT noch einige Monate erhöht bleiben.

Siehe dazu auch Haralds Übersetzung der neuen Europäischen Leitlinien:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=36722#36722
(bißchen runterscrollen bis zum Abschnitt: Nachsorge und da unter TG-Wert-Bestimmung)

Natürlich ist es trotzdem richtig, wenn jetzt noch gründlicher geguckt wird, aber es gibt durchaus mehrere Möglichkeiten. Vielleicht geht ja bei Dir der TG-wert in zwei, drei Monaten herunter?

Alle guten Wünsche für Dich von Alba

Glueckspilz
Nutzer*In
papilläres SD Ca

Antwort auf: Am Montag 2. RJT

| Beitrags-ID: 304481

Hallo bin wegen meiner bevorstehenden RJT zu Hause und habe ein wenig Zeit. Tut mir Leid das es so kompliziert bei Dir ist, ich kann es Dir nachfühlen weil es bei mir auch bescheiden ist habe ja nun den Merkelzellentumor noch am Backen muß da immerzu zur Kontrolle und bei der RJT im Sept. 2007 haben die auch an Speiseröhre und Lunge Herde gefunden und da bin ich auch am hoffen das es nicht mehr da ist ,dann die Sorge das wo anderst wieder was auftaucht. Aber unterkriegen lasse ich mich nicht, es ist gut das Du Deine Kleine wieder in die Arme nehmen kannst das ist die beste Therapie , sie macht Dich stark denn sie braucht Dich und Du wirst sehen das es einfacher wird damit umzugehen wenn man seine Familie hat . Mach Dir nicht so viele Gedanken ,das klingt zwar jetzt doof aber es ist echt so ,das sorgen Kummer und Traurigkeit ganzschlecht für die Genesung sind also positiv denken , ich bin von meinen Kindern so gefordert worden das garkeine Zeit zum grübeln geblieben ist Hobby und Job haben da den Rest erledigt. schiebe Gedanken wie was soll den nun mal werden weit von Dir, mach Pläne .Ich drücke Dir die Daumen.Tschüß Eike

Antwort auf: Am Montag 2. RJT

| Beitrags-ID: 304482

Hallo zusammen,

oooh – wenn ich eure lieben Beiträge lese, dann geht’s mir gleich noch besser, weil sie so viel Mut machen :-)



@Alba

Ganz genau – der TG-Wert von 5 wurde in Unterfunktion gemessen, 3 Monate nach meiner ersten RJT in 09/2007 (vor der 1. RJT lag der TG-Wert bei 13). Die Unterfunktion für die zweite RJT jetzt in 01/2008 war wohl auch „ungewöhnlich“ – man hatte bei mir die bis dahin vom Arzt verordnete Thyroxin-Dosis (von 125 und 150 im täglichen Wechsel) 4 Wochen lang um 50 Mikrogramm (ist das die richtige Einheit???) verringert auf 75 und 100 im Wechsel. Der TSH ist daraufhin schon nach oben „gerast“ auf einen Wert von 50, was scheinbar ungewöhnlich ist, so dass ich auch keine Thyrogenspritzen für die RJT brauchte. Und im gleichen Atemzug hat man den TG-Wert bestimmt – der eben bei 5 lag.

Die extra eingerichtete Gruppe für einen beständig leicht erhöhten TG-Wert habe ich schon gesehen, wollte aber erst noch die nächsten Untersuchungen abwarten, bevor ich mich schlauer mache.

Das PET/CT steht schon diesen Donnerstag an und dann sehen wir weiter.

@Glückspilz
Ich drücke Dir auch alle Daumen, dass Du auf einem guten Wege bist! Das hat mich so berührt, dass es Dir vor 16 Jahren ähnlich gegangen ist… Und Du hast vollkommen recht – immer positiv nach vorne schauen und den Alltag mit neuem Spass geniessen :-) Vor der ganzen Krankengeschichte hätte ich nie gedacht, dass Alltag so etwas Schönes sein kann :-)

Und ohne meine Kleine hätte ich den ganzen „Mist“ nicht so gut durchgestanden – soviel ist sicher! Das mit den Gedanken klingt überhaupt nicht doof – nur so kann ich damit vernünftig umgehen. Es bringt mich ja auch nicht weiter, wenn ich pausenlos nur an die Krankheit denke – zumal ich mich gut fühle und Sport mache und auf den anstehenden Frühling freue :-)

Liebe Grüsse
Fee

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Am Montag 2. RJT

| Beitrags-ID: 304483

Hallo Fee,

jetzt warte mal ab, vielleicht sinkt ja der Tg durch die RJT noch. Und ansonsten würd ich sagen: Solange der Tg zumindest nicht steigt, mach dich nicht zu sehr verrückt! :8)

Viele Grüße von
Maria

Fee72
Nutzer*In
pap. SD-Ca, pT2 pN1b, Mx, L1, V0, R0 (seit 08/2007)

Antwort auf: Am Montag 2. RJT

| Beitrags-ID: 304484

Halloli,

so – seit heute weiss ich endlich das Ergebnis vom PET/CT. Nämlich, dass weiterhin keine stoffwechselaktiven Prozesse gefunden wurden :) . Jetzt hab‘ ich am kommenden Donnerstag ein Gespräch mit einem der Nuk-Oberärzte bezüglich der weiteren Vorgehensweise. Klar ist jetzt mal, dass sie in nem halben Jahr wieder ein PET/CT machen wollen…

Is‘ das „normal“, dass sie mich alle halbe Jahre so durchleuchten?? Sie scheinen ihre Arbeit auf alle Fälle gründlich zu machen oder was meint ihr?

Dann wird auch am kommenden Do. das erste Mal der TG-Wert unter normaler Hormondosis bestimmt. Bin sehr gespannt auf den Wert, da ich ihn bisher immer nur in extremer Unterfunktion bestimmt bekam (TSH > 50).

Liebe Grüsse
Fee

Fee72
Nutzer*In
pap. SD-Ca, pT2 pN1b, Mx, L1, V0, R0 (seit 08/2007)

Antwort auf: Am Montag 2. RJT

| Beitrags-ID: 304473

Hallo,

„endlich“ gute Nachrichten :) War letzte Woche bei der ersten Nachsorge und der Ultraschall sah lt. Arzt „sehr gut“ aus :) Und heute die Blutwerte:

TG: 0,6 (okay, besser wäre gewesen <= 0,3, bin aber superhappy)
TSH: 0,05

Das ist doch super, oder?! Jetzt hab‘ ich schöne drei Monate vor mir bis zur nächsten Nachsorge :) Im Januar hiess es ja noch, dass sie im Juli noch ein PET/CT machen wollen, weil der TG-Wert in Unterfunktion ja bei 5,1 bzw. noch 2 Wochen später bei 6,1 lag. Ist das nach eurer Meinung noch „aktuell“ nach diesen Werten?

LG
Fee72

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