Eine Krankengeschichte aus Dortmund ….
- Dieses Thema hat 13 Antworten und 9 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 21.04.2005 - 08:00 von
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Hallo Miteinander!
Ich wollte mich hier in der Gemeinschaft der „Schilddrüsenlosen“ vorstellen! Ich lese seit einiger Zeit mit, habe viel sehr nützliche Infos hier erhalten, aber noch kein Bericht/Posting geschrieben.
Bei mir wurde Mitte Dezember in einer ersten OP ein 4cm großer Knoten in der Schilddrüse entfernt. Meine Entlassungspapiere hatte ich schon förmlich in der Hand, als ein Arzt mir die Diagnose mitteilte: Follikuläres SD Karzinom! Nichts mit Weihnachten zu Hause! Am nächsten Morgen lag ich bereits wieder auf dem OP-Tisch zur Totalentfernung der SD.
Ich bin 32 Jahre und lebe (glücklich) mit meiner Lebensgefährtin und unserem gemeinsamen 8-jährigen Sohn zusammen im Ruhrgebiet. Das Jahr 2004 war unabhängig von meiner Krankheit einfach ein Scheißjahr, da wir 3 Todesfälle in der Familie hatten. Das reichte eigentlich so schon.
Nun kam bei mir auch noch der SD-Krebs dazu.
Meine erste RJT habe ich hinter mir und Anfang Mai geht es zur zweiten RJT in den Bunker.
Was ist alles in der Zeit zwischen der Diagnose und heute geschehen, aber das lässt sich nicht so leicht mit ein zwei Sätzen beschreiben. Ich versuche es mal mit ein paar Überschriften zu ordnen.
Um es ein wenig vorwegzunehmen: Mir geht es gut und in bestimmten, nicht unwichtigen Bereichen des Lebens sogar besser als vorher!!
Ängste..
waren/sind bestimmt mein eigenes größtes Problem. Es ist gar nicht einmal der SD-Krebs selber, vor dem ich Angst habe, sondern eher die (zeitweise) Ungewissheit, ob der Krebs in meinem Körper bereits gestreut hat. Ich hatte sehr schnell das Gefühl, das der SD-Krebs nicht mein Leben verkürzen wird und ich die Krankheit gut in den Griff bekommen werde. Aber was, wenn Knochen, Lunge oder Leber befallen sind. Die Zeit bis die ersten Untersuchungen gelaufen waren, die in dieser Sache ein wenig Gewissheit brachten, war schon eine sehr zermürbende, angst bestimmende Zeit.
Gott sei Dank, sind die Untersuchungen sehr positiv für mich verlaufen: Keine Anzeichen auf eine Fernmetastierung. Das einzige Fragezeichen, welches sich nach der ersten RJT aufgetan hat, ist ein kleiner Jodsspeicherherd neben dem Schilddrüsenbett. Ein kleiner Verdacht auf eine Lymphknotenmetastase Ich habe aber zur Zeit immer noch die Klassifizierung pT2N0M0. Ich hoffe aber, dass das radioaktive Jod seine Wirkung tut und dieser Speicherherd nach zweiten RJT verschwunden ist.
Als OP-Komplikation hatte ich einen beidseitigen Stimmbandstillstand und konnte wochenlang nur krächzen und sehr leise sprechen. Selbst das „Käse bestellen“ an der Theke im Supermarkt wurde zur Qual und ich hatte zeitweise Angst, dass es sich um einen dauerhaften Stillstand der Stimmbänder handelt. In einer solchen Situation merkt man erst wie wichtig die Stimme ist. Dem Himmel sei Dank, fingen die Stimmbänder nach einigen Wochen wieder an sich zu bewegen, so das sich jetzt meine Stimme wieder im Normalzustand befindet.
Also insgesamt sieht alles ganz gut aus und es gibt bereits Tage, an denen ich nicht mehr an dieses schreckliche Wort „Krebs“ denken muss.
Schmerzen…
hatte ich nicht! Nicht vor der OP, weil ich einen dicken Knoten/Krebs im Hals hatte und nicht vor während der RJT, welche nebenwirkungsfrei verlief. Natürlich hatte ich direkt nach den OPs Schmerzen, aber das war ja auch klar und hat wenig mit dem Krebs selber zu tun. Ich hatte schon den Gedanken: „Was ist das denn für ein Krebs, der (körperlich) nicht weh tut.“
SD-Unterfunktion…
war schon heftig. Erst in der Unterfunktion bzw. ohne SD merkt man, wozu die SD überhaupt gut ist und was sie alles regelt. Mein Wärmeempfinden hat sich komplett verändert. War ich vorher jemand, der auch im Winter in T-Shirts rumgelaufen ist, konnte ich mich auf einmal nicht mehr dick genug anziehen. Mir war immer kalt! Nun konnte ich auf einmal viele Frauen verstehen 
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Ohne viel mehr zu essen habe ich einiges an Gewicht zugelegt. Das kann aber auch daran liegen, dass seit der Einlieferung in das Krankenhaus nicht mehr rauche (schöner Nebeneffekt). Nachdem ich mit der Einnahme der Tabletten begonnen hatte, ging das Gewicht wie von alleine (zum Teil) auch wieder runter. Der Rest wird hoffentlich der Sport erledigen. Sehr unangenehm fand ich die Körper-/Knochenschmerzen. Meine Beweglichkeit war doch sehr stark eingeschränkt, gerade in den Fingern und im Rücken. Aber nicht nur meine Bewegung wurde langsamer, auch mein Kopf wollte nicht immer so schnell denken wie ich es wollte. Ich fing an für alle Dinge Zettel zu schreiben.
Sehr schön war das Gefühl nach der RJT langsam wieder aus der Unterfunktion rauszukrabbeln. Der Körper füllte sich weider mit Leben und Agilität. Mittlerweile, 7 Wochen nach der RJT, bin ich seit 2 Wochen wieder voll am arbeiten. Auf die kommende Unterfunktion habe ich natürlich wenig Lust, aber wenn man sich gedanklich darauf einstellen kann, ist es halb so schlimm. Man kann die Symptome, auch wenn sie nicht schön sind, einordnen.
RJT im Dortmunder Klinikum…
1. Tag
Anfang Februar. Sachen fertig gepackt – Regenwetter. Nach dem formalen einchecken in der Verwaltung ging es zur Station ST1, die mich aber gleich weiter in die Nuklearmedizin im Keller schickten, wo mich die Ärzte freundlich empfingen. Medizinisch ging es sofort los. Im rechten Arm wurde mir eine Nadel gesetzt, diverse Röhrchen Blut abgenommen und mir für das mittags anstehende Ganzkörper-Knochen-Szintigramm wurde mir das Kontrastmittel gespritzt.
Danach wurde ich dann eingehend untersucht (Befragt, Körperteile abgeklopft etc). Es war recht schnell klar, dass ich mich für den Aufenthalt hier auf eine komplette Woche einstellen sollte. Danach konnte ich erst einmal mein Zimmer beziehen. Vom Zimmer und der Station war ich wirklich positiv überrascht. Hauptsächlich dadurch, dass es nicht wie befürchtet im Keller lag. Das Zimmer selber war „freundlich funktional“ eingerichtet, aber absolut OK. Fenster, Schreibtisch, langes Bett (ich bin immerhin gut 2 Meter lang), guter Fernseher mit DVD-Anschluss, Stuhl und Fernsehsessel, Radio und einem kleinem Klo. Um in das Zimmer zu kommen muss man durch zwei Türen gehen. Der Zwischenflur kann wie eine Art Schleuse verwendet werden.
Auf der Station selber gibt es nur vier Ein-Bett-Zimmer. Drei waren belegt, das vierte war für mich. Schnell hatte ich mich eingerichtet, den DVD Spieler angeschlossen und es mir ein wenig gemütlich gemacht. Die drei schönen Fotos von meiner Freundin, meinem Sohn und uns konnte ich wunderbar aufstellen und immer gut betrachten. Die betreuende Strahlenstation liegt ein Stockwerk höher.
Gegen Mittag kam die Ganzkörper-Knochen-Szintigramm. 20 Minuten auf einer Liege und über mir ein Gerät, welches mich langsam scannte. Die Untersuchung war ziemlich unspektakulär, aber mit einem für mich spektakulär gutem Ergebnis: kein Befund, d.h., dass , außer meine Knie Verschleißerscheinungen aufweisen, sich keine Metastasen in den Knochen abgelagert haben. Damit kann ich leben!!! Damit war der medizinische Teil aber noch nicht ganz abgeschlossen. Ich sollte „den Trunk“ nehmen. Im „Trunk war bereits radioaktives Jod, aber nur in einer geringe Menge und diente für den nächsten Tag zur Schilddrüsen-Szinti. Trotzdem schon komisch. Die richtige „große Kapsel“ sollte ich am folgenden Tag bekommen. Zurück aufs Zimmer. Heute durfte ich noch aus dem Zimmer raus. Und sollte mich gegen 8 Uhr am nächsten Tag wieder in der Nuklearmedizin melden.
Das Schwester- und Pflegepersonal ist total nett. Ich fühlte mich sehr gut aufgehoben. Man kann morgens einen kleinen Einkaufszettel und Geld auf den Wagen legen und die Schwestern kaufen dann für einen ein. Toller Service!
2. Tag
Wie aufgefordert ging ich gegen 8 Uhr wieder in die Nuklearmedizin. Der Tag der großen Kapsel. Vorher gab es aber noch das Schilddrüsen-Szinti. Auch hier mit gutem Befund, sprich es ist gut operiert worden und die Menge des Schilddrüsenrestgewebes hielt sich in Grenzen. Insgesamt stehen alle Vorzeichen auf Grün. Die Kapsel selber wurde mir in meinem Zimmer vom Arzt übergeben. Sie war zuerst in einem Behälter und konnte mit einem speziellem Reagenzglas aus dem Behälter genommen werden. Gegen 9 Uhr habe ich dann die Kapsel (mit 3,7 Megabequerell) geschluckt. Im Zimmer gab es eine kleine Bleiwand, die nun aufgestellt wurde, damit das reinkommende Personal ein bisschen abgeschirmt wurde. Heute durfte/sollte ich dann mein Zimmer auch nicht mehr verlassen. Frühstücken/Essen durfte ich vorher und 2 Stunden nach der Kapseleinnahme nicht., aber gegen 11 Uhr hab dann aber sogar noch mein Frühstück bekommen.
Jetzt heißt es ABWARTEN!!
Ich hab mal darauf geachtet, ob und was mit mir geschieht, konnte aber nichts feststellen. Ich habe artig viel getrunken, meine Magenmittel und das Kalzium zu mir genommen. Nebenwirkungen wie einen trockenen Mund oder Magenprobleme habe ich nicht bekommen. Zum Glück.
Die Zeit bekomme habe ich ohne Probleme mit viel telefonieren, Zeitung und Buch lesen sowie Fernseh- und DVD gucken rum. Im Laufe des Tages haben sich alle möglichen Leute nach meinem Befinden erkundet. Ich schon erstaunlich, wie sehr ich in den Köpfen und Herzen der Leute bin. Das war mir zwar bewusst, aber auch dass hatte ich den letzten Wochen schon erfahren dürfen. Trotzdem! Einfach ein schönes Gefühl!
3.-7. Tag
Man muss sich die Zeit vertreiben.
Doch ein paar Kleinigkeiten sind schon noch geschehen. Früh morgens wird meine Reststrahlung gemessen. Nach Aussage der Ärzte wurde das radioaktive Jod gut aufgenommen und auch wieder ausgeschieden. Es läuft also alles planmäßig. Da ich heute auch wieder mein Zimmer verlassen durfte, konnte ich mit meiner Zimmernachbarin ein paar Worte wechseln. Sie machte mich darauf aufmerksam, dass an der Stationseingangstür ein Strahlungsmessgerät hängt. Das wollte ich mir natürlich ansehen. Ich hatte das Messgerät auch schnell gefunden. Nur bewegte sich da nichts. Komisch. Es dauerte einige Sekunden bis ich registrierte, dass das Gerät Vollausschlag hatte und sich daher auch nichts mehr bewegen konnte. Die Strahlung scheint doch recht heftig zu sein. Wenn Sie Ihre Wirkung tut, soll das auch ruhig.
Kleine Anekdote. Irgendwann Mittags kamen zwei Putzfrauen rein. Erste Bemerkung/Frage der Beiden war: „Sie haben die große Kapsel bekommen, oder?“
So schnell wurde noch nie ein Zimmer gereinigt! Die Beiden waren wirklich schnell wieder verschwunden.
So vergingen die Tage.
Letzter Tag
Es gab noch einige Abschlussuntersuchungen, wie ein Ganzkörper-Szinti, Lungen CT und Ultraschall von der Leber und Niere. Leider ein kleiner Verdacht auf eine Lymphknotenmetastase. Aber auch nur ein Verdacht. Aufgrund der Größe des Karzinoms und dem Verdacht einer LK-Metastase wurde eine weitere RJT im Mai vereinbart.
Rückblickend kann ich eine RJT im Dortmunder Klinikum sehr empfehlen: Wirklich sehr gute ärztliche Betreuung, mit viel Zeit (bin „nur“ Kassenpatient) und Verständnis. Zimmer und Pflege (einschließlich dem guten Essen) absolut ausreichend.
Soziale Umfeld…
hilft mir persönlich sehr. Ich kann mit Fug und Recht behaupten, neben einer Familie, viele Freunde zu haben. Dazu kommt noch eine mich zufriedenstellende Arbeit, mit einem guten Arbeitgeber, der mich im Gesundheitsprozess unterstützt und nicht drängt zu früh wieder „in die Vollen“ zu gehen.
So beschissen ein SD-Ca ist, so schön ist das Gefühl zu merken von anderen Menschen gemocht und geliebt zu werden. Diese Erfahrung und Wahrnehmung möchte ich nicht missen. Natürlich begegnen mir auch Leute, die nicht oder nicht gut damit umgehen können. Dies ist aber eher die Ausnahme.
Da es mir seelisch und körperlich eigentlich die meiste Zeit über sehr gut ging, war es mir wichtig, das ich meinen Freunden und Bekannten meine Situation schildern konnte.
Hatten Sie (Freunde/Bekannte) von anderen erfahren, das ich ein SD-Ca habe und mich dann „nur“ mit meinem Stimmbandstillstand am Telefon erlebt, dachten bestimmt viele: „Oh mein Gott!!!“
Mir war es dann immer wichtig, dass mich die Leute direkt sehen und ich Ihnen so ein paar Ängste nehmen konnte, da ich für mich den Krebs als nicht so schlimm empfinde und ich mir sicher bin, dass ich noch lange leben werde und nicht aufgrund des Krebses „totgeweiht“ bin! (Ich hoffe ich rede in ein paar Jahren immer noch so!)
Lebens- und Wertegefühl…
haben sich kolossal geändert. Ich bin dankbar für die Tage mit meiner Familie, viele damalige Probleme treten in den Hintergrund.
Ich erlebe und genieße das Leben sehr viel bewusster und das ist schön!
Ich kann viele Menschen hier im Forum gut mit Ihren Ängsten und Fragen verstehen und viele Antworten habe ich hier allein durchs Lesen bekommen und hoffe durch meinen „Bericht“ einigen Leuten Mut zu machen.
Gruß aus Dortmund,
Thomas
FAQ-Hilfe: SD-Krebs -> RJT – Erfahrungsberichte aus anderen Kliniken
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Hallo,
ich finde deinen Bericht- genau wie Beate auch- ganz toll geschrieben. Ich bin sicher, er wird hier einer Menge Leute helfen, die auch gerade mit dieser Diagnose umgehen müssen.
Deine Krankheitsgeschichte erinnert mich an vielen Stellen an meine eigene (ich saß nämlich auch in der Klinik schon auf gepackten Koffern, als der Arzt reinkam), wir haben ja auch eine ganz ähnliche Diagnose (foll.Ca.T1G1M0N0).
Ich bewundere deinen offenen Umgang mit der Diagnose und freue mich, dass du so ein tolles Umfeld hast, in dem du dich gut aufgehoben fühlst. Die zweite RJT machst du bestimmt „mit links“, und danach steht dem „ganz normalen Leben“ nix mehr im Wege .
LG,Catrin.
Hallo Thomas,
vielen Dank für deinen Bericht. Ich habe mich an diversen Stellen wieder gefunden. Und einen herzlichen Gruß nach Dortmund, wo ich 11 Jahre Zuhause war. Die MHH in Hannover war zwar nicht ganz so toll, dafür war ich aber nach 4 Tagen schon wieder draußen . Wenn beim nächsten Mal bei dir nichts mehr speichert (ich drücke alle Daumen), dann schaffst du es bestimmt auch schneller.
Liebe Grüße
Esther
Hallo Krabbe,
schön, dass die OP gut verlaufen, Deine Stimme nichts mit abbekommen hat und der pathologische Befung für Dich positiv (so wie er sein sollte) ist.
In welcher Klinik hast Du Dich denn operieren lassen? Klinikum DO , Johannes Hosp., Knappschaft?
Ich wünsche Dir weiterhin einen guten (Wund-)Heilungsverlauf!
Ich bin mitten in der Vorbereitung zur nächsten RJT, sprich: zwei Wochen lang hatte ich nur Tybon (T3) nehmen dürfen und seit 3 Tagen gar keine Tabletten mehr. Die ersten Anzeichen der Unterfunktion stellen sich bereits ein.
Ich könnten jeden Abend um 9 Uhr ins Bett gehen.
In der letzten Woche vor der RJT mache ich das auch!! :smurf:
Gruß,
Thomas
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