Grüße aus dem Strahlenbunker! (Münster)
- Dieses Thema hat 5 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 21.03.2010 - 18:38 von
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Hallo Ihr da draußen,
ich sitze gerade zum dritten Mal zur Nachtherapie auf der nuklearmedizinischen von-Hevesy-Station in Münster ein. Dass ich nochmal nachtherapiert werden muss, hat sich heute Morgen beim Scan gezeigt und ich habe in weiser Voraussicht meinen Laptop mitgenommen mit dem Vorsatz, jetzt endlich auch meinen persönlichen Bericht zu schreiben. Denn das Lesen der Berichte anderer LeidensgenossInnen und auch die Erfahrungen bei den einzelnen Therapieeinheiten haben mir immer wieder geholfen, mein positives Denken nicht zu verlieren und auch immer wieder trotz allem sagen zu können: MIR GEHT ES GUT!
Hier nun meine Geschichte zu den OPs und Radiojodtherapien:
Mein bekannter kalter Knoten im Isthmusbereich wurde im Frühjahr 2006
30 Jahre alt. Ich habe ihn immer gut behandelt, regelmäßig Tabletten (am Anfang eher mäßig, später regelmäßig) geschluckt, regelmäßig Sonos machen lassen, Szintigrafien eher ungerne! Jetzt im Frühjahr 2006 wollte ich einmal wieder über meinen Unwillen springen und nach 10 Jahren wieder ein Szinti machen lassen.
Gesagt, getan und ich fand mich wenig später auf einer Werbeveranstaltung für Schilddrüsen-OPs wieder, dachte ich. Der Radiologe konnte mir leider nicht anders deutlich machen, dass es wohl dringend an der Zeit sei, mich operieren zu lassen, als mir diese OP wie Sauerbier anzupreisen. Es hatten sich noch mehr Knoten gebildet, von zwei weiteren wusste ich durch die Sono‘s. Ich war entsetzt, ich soll operiert werden, am Hals rumschnibbeln lassen, was ist wenn die Stimmbänder dabei verletzt werden – never ever! Mein höchstpersönlicher Leib- und Hausarzt musste sich damit abfinden, obwohl auch er sich der Meinung des Radiologen nach dessen Bericht anschloss, aber: Ich wollte noch eine zweite Meinung! Er kennt mich schließlich, er ist mein Lebensgefährte! Die zweite Meinung bekam ich von einem Endokrinologen meiner Heimatstadt Essen nach dem Termin schriftlich. Eine OP ist nicht erforderlich, da keine Veränderung sonografisch zum Vorbefund der vorhergehenden Untersuchung aus Vorjahren. Erneute Vorstellung erst wieder in 2 Jahren erfahren! Toll, und nun hatte ich zwei Meinungen, die diametral weiter nicht auseinander liegen konnten? Ich entschloss mich, eine dritte Meinung solle das Zünglein an der OP-Waage sein und vereinbarte im Oktober einen Termin in der Nuklearmedizin der Uni-Münster. Von Anfang an hatte ich das Gefühl in guten Händen zu sein, wurde sehr sorgfältig untersucht und die Ärzte dort rieten mir auch zur OP, von einem malignen Verdacht war nicht die Rede, nur dass der Knoten bzw. die mittlerweile recht knotige Schilddrüse doch lieber raus sollte, in Anbetracht meines Alters etc.
Am 14. November 06 sollte es dann soweit sein, ich hatte mir einen OP-Termin in einer Klinik in Essen – ohne Pathologie – geben lassen. Dafür ist die Chirurgie dort sehr gut, das Krankenhaus ist „klassenlos“, alles Zweibettzimmer. Ich erhielt einen Tag vorher einen Anruf, die OP wird verschoben auf den 17. November 06. Wie dumm, der 14.te war doch ein schöner Termin und sollte mir Glück bringen, mein Bruder hat an diesem Tag Geburtstag. Und jetzt: drei Tage länger warten, drei Tage länger Gefühlsachterbahn – geht alles gut?? Nach weiteren 3 unruhigen Nächten fand ich mich am Morgen des OP-Tages nüchtern in aller Frühe im Krankenhaus ein. Nach dem ganzen Aufnahme-Prozedere komme ich auf die Station, nehme die Glückspille und ….nichts passiert weiter. Als ich den Glücks-Kick hinter mir habe, geht‘s dann doch noch um 13.00 Uhr los. Ich bin relativ gelassen und ruhig, meine Wahl hatte ich ja getroffen und der OP zugestimmt. Als Marathonläuferin weiß ich, dass ich viel aushalten kann. Eines will ich aber auf gar keinen Fall: Frieren, wie nach den bisher gemachten Nach-OP Erfahrungen, will ich aber auf keinen Fall, das habe ich beim Vorgespräch angegeben und gebeten, mir gleich nachher 10 Decken zu geben! Die waren zum Glück nicht erforderlich, dafür war mir speiübel! Und das mit dem Hals, soviel konnte ich noch denken, wollte ich nicht! In weiter Ferne habe ich beim Aufwachen eine Pflegeperson gesehen, der ich gesagt habe, das mir sehr übel sein und – schwupps – war ich wieder weggeschossen. Ich habe nichts mehr gemerkt an diesem Abend – selbst das heftige Anstossen an den Türrahmen beim Einfahren ins Zimmer konnte mich nicht wecken, berichtete mein Lebensgefährte, der im Zimmer gewartet hat. Meine erste Frage an ihn und den Stationsarzt, der sich zufällig gerade auch im Zimmer aufhielt war, ob sie den Schnitt denn auch ja im untersten Jahresring am Hals gemacht hätten )). Das ich so eitel bin!!!! Ich kann mich daran nicht erinnern, dass muss mein Unterbewusstsein gewesen sein!!!!
Bei der OP wurde die linke SD-Hälfte ganz, der Knoten, der sich unterhalb des linken SD-Lappens im Isthmus-Bereich befand auch ganz und ein Teil der rechten Schilddrüse entfernt. Am nächsten Tag nachmittags wurden die Drainage-Röhrchen entfernt und nach dem Vorstellen beim HNO am dritten Tag durfte ich nach Hause – juchhu – alles wird gut! Leider nein, denn – ich habe schon gar nicht mehr daran gedacht, dass noch ein Bericht des Pathologen aussteht – eine Woche später kommt Martin Freitagnachmittag nach Hause und nimmt mich wortlos in den Arm! Meine spontane Reaktion: „Die haben sich vertan!!!“ Eine Reaktion, die er, als er noch im Krankenhaus tätig war, immer gehört hat, jetzt nachmittags selber erleben durfte und dann nochmal von mir hörte. Da es Wochenende ist und Martin vor lauter Schreck über die telefonische Nachricht wie gelähmt nicht danach gefragt hat, welcher Art der Krebs ist, haben wir zwei fürchterliche, ungewisse Tage vor uns. Ich schaue ins Internet und google Schilddrüsenkrebs. Nachdem ich weiß, dass es drei Varianten mit unterschiedlichen Verläufen gibt, mache ich den Computer aus und nehme mir vor, mich erst richtig damit zu beschäftigen, sobald ich weiß, welcher SD-Krebs das ist. Ich habe neben meinem Kummer viel zu tun, um Martin wieder aufzubauen, das lenkt ab. Irgendwie habe ich aber auch nicht das Gefühl, schlimm erkrankt zu sein. Das Wort Krebs will ir eh nicht über die Lippen, ich umschreibe es. Mir geht es doch gut, ich habe viel Sport gemacht, mich immer relativ gesund ernährt, wie konnte sich das so entwickeln. Meine Gefühlswelt schwankt zwischen tiefer Traurigkeit und großer Zuversicht, dass doch noch alles gut wird und vielleicht ist es ja doch eine Verwechslung und gar nicht mein Gewebe das untersucht wurde?…..!!!! Aber es bleibt dabei, Montagmorgen ein Gespräch mit dem Assistenzarzt in der Klinik zur Nach-OP, der Rest Schilddrüse muss raus. Im Knoten am Isthmus-Bereich befand sich ein pap. SD-Tumor der follikulären Variante, der sich bereits in das SD-Gewebe ausgebreitet hatte, aber „noch“ nicht darüber hinaus gewachsen war! Der mit heraus operierte Lymphknoten war ohne Befund und die Resektion war wohl laut Pathologe soeben gänzlichst erfolgt (1mm zum Resektionsrand). Uff, Glück im Unglück gehabt. So schwer es auch fällt, alles nochmaaaaaal!!! Der Gedanke, dass mir wieder in die bereits heilende Narbe geschnitten werden soll, ist unangenehm. Ich werde sicherlich auf dem OP-Tisch beim Ansetzen des Skalpells zusammenzucken, trotz Narkose!!!
Am 30. November ist es soweit, ich gehe morgens am OP-Tag wieder ins Krankenhaus und rechne mit dem Eingriff am frühen Nachmittag. Aber nein, kaum auf dem Zimmer heißt es, sie sind gleich dran, also schnell ins Engelhemdchen – die schönen Strümpfchen an und wieder ohne Glückspillwirkung auf in den OP, denn zum Einwerfen derselben ist keine Zeit mehr. Das ist gut so, so kann ich dem Narkosearzt meinen Wunsch ungelallt vortragen: bitte vielleicht diesmal eine Narkose ohne Frieren und Übelkeit nebst 12stündigem Überhang. Netter Mann, er hat‘s gemacht und ich bin gleich nach dem Wachwerden klar, ansprechbar und habe alles mitbekommen, was an diesem Tag passierte. Das Rezept wollte er mir aber nicht verraten, vielleicht lag‘s daran, dass diesmal er als Chefarzt die Narkose gelegt hatte!
Die Untersuchung des Restgewebes der Nach-OP fällt gut aus, keine weiteren Krebszellen, also beim ersten Mal ist wohl ALLES raus.
Glücklicherweise!
Ich bin wieder nach drei Tagen aus der Klinik, nicht ohne natürlich vorher den weiteren Therapieverlauf besprochen zu haben. Die Nachtherapie soll im Klinikum Essen erfolgen, warum auch nicht, liegt ja nah, ich wohne schließlich dort. Ich stöbere – wie so oft in der letzten Zeit – wieder auf der Homepage der Selbsthilfegruppe, um Näheres über die Radiojod-Therapie zu erfahren. Die Berichte dort sind sehr anschaulich und hilfreich, es gibt sogar einen Erfahrungsbericht vom Klinikum Essen. Und nach dem Lesen weiß ich: ich will mich nicht im Keller ohne Tageslicht, bei kalter oder ausgestellter Klimaanlage und unwirtlichen Bedingungen foltern lassen. 😈 Dort hätte ich einen Termin zur Vorstellung am 3. Januar, zur Therapie erst eine Woche später. Nach Rücksprache mit meinem Lieblings-Hausarzt vereinbart dieser einen Termin an der Uniklinik Münster, dort war ich ja zur Einholung der dritten Meinung! Außerdem habe ich im Forum gelesen, dass die Therapie dort in einem den Umständen entsprechend netten Rahmen stattfindet. Auch hier bekomme ich zunächst einen Termin im neuen Jahr, am 3. Januar 07, dann aber gleich stationär, also eine Woche schon mal gewonnen. Die 4 Wochen nach der letzten OP sind bei mir genau zwischen den Feiertagen um und da haben sie die Station aufgrund von Renovierungsarbeiten geschlossen. Einen Tag später erhalte ich einen Anruf von der „ von-Hevesy-Station“ – Uniklinik Münster, sie hätten sich meine Unterlagen, die ihnen Martin gefaxt hat, angeschaut und würden gerne versuchen, mich vor Weihnachten noch zur 1. Therapie einzubestellen, sonst wäre ich ja so lange in der Unterfunktion! Ich bin überrascht, so eine individuelle Behandlung mit meinen Akten hätte ich nicht erwartet! Das bestätigt meine gute Wahl, ob die Verantwortlichen des Klinikums Essen sich meine Akte auch so genau angeschaut hätten? Denn dort sollte ich ja noch später dran kommen und ich habe bis zu meiner Absage nichts dergleichen von dort gehört.
Mein TSH Wert ist eine Woche vor dem Termin überprüft worden und auf einem guten Weg nach oben, alles scheint zu passen und ich komme am 17. 12. auf die Von-Hevesy-Station. Es herrscht dort ein ausgesprochen freundliches Klima, die Zimmer sind groß und haben auf der einen Seite eine Glasfront – leider nicht zu öffnen -, die auf einen mit einer hohen Betonmauer abgeschlossenen Innenhof hinausgehen. Dort darf täglich ab 17.00 Uhr auch frische Luft geschnappt werden – Freigang! Ein schöner Treffpunkt mit den anderen Patienten, wenn man nicht pünktlich draußen ist, wird man durch freundliches Klopfen ans Fenster dazu aufgefordert. Meine Dosis zur Ablation des Restschilddrüsengewebes ist 3 Gb, da nicht mehr viel Gewebe da ist, sollte das reichen. Die Therapie vertrage ich sehr gut, mein Fehler ist, dass ich die Magenschutztabletten nicht nehme und noch wochenlang mit einem Unwohlsein zu kämpfen habe. Durch viel Trinken und Ausspucken des Speichels – ich bekomme fast einen Drehwurm vom ewigen zur Toilette gehen, am Waschbecken mit Zitrone den Mund ausspülen und wieder hinsetzen und trinken und Alles von vorne nochmal 
)) – sind meine Strahlenwerte sehr schnell wieder im Normalbereich. Am ersten Tag nach der Kapsel ist mein Strahlenwert schon so weit herunter, dass der messende Krankenpfleger meint, das Gerät ist kaputt. Die Messung im Schwesternzimmer zeigt den gleichen Wert an und ich kann das Klinikum insgesamt einen Tag früher verlassen, als meine LeidensgenossInnen. Am 3. Januar gehe ich wieder arbeiten, es fällt mir anfänglich noch schwer, ich hätte nicht gedacht, dass man so müde sein kann. Und dabei habe ich doch nur einen Bürojob!!! Ich glaube im Nachhinein, ich hätte mir mehr Zeit lassen müssen! Die Begegnung mit dem Alltag lenkt aber auch nur zu schön von Allem ab. Ich bin von Anfang an eher auf die Leute zugegangen, die sehr unsicher waren und nicht wussten, ob sie mich darauf ansprechen können, was man ihnen an der Nasenspitze ansehen konnte. Viele waren dankbar dafür!
Die zweite Therapie ist für den März 07 geplant und vier Wochen vorher – Mitte Februar – setze ich das SD-Hormon erneut ab. Da ich in der kurzen Zeit in der Dosierung noch nicht ideal eingestellt werden konnte, bin ich natürlich schnell wieder in einer unschönen Unterfunktion! Meinen Skiurlaub, den ich zwei Wochen vor dem Krankenhaustermin antrete, kann ich nicht mehr voll und ganz genießen, ich bin ziemlich fertig und bleibe auch die Woche vor der Therapie zuhause und gehe nicht mehr arbeiten. So mies habe ich mich im Dezember nicht gefühlt, vielleicht weil ich ja noch krankgeschrieben war und durch die zweivorhergehenden OPs auch so schlapp, dass ich nicht viel unternommen habe?? Jetzt ist alles anstrengend, aber ok, da muss ich durch. In der Klinik habe ich mich mit einer Patientin vom vergangenen Dezember-Aufenthalt verabredet, wir haben gleich ein „Doppelzimmer“ fürs nächste Mal gebucht. Und haben eine nette WG. Nach Einnahme der Testdosis findet sich bei mir immer noch ein Rest Schilddrüsengewebe, ich bin sehr enttäuscht, weil ich noch mal eine Kapsel nehmen muss. Habe ich bisher alles mit meinem Grundsatz „Think Positiv“ gemeistert, falle ich nun in ein tiefes Loch. Meine Mitpatientin darf dazu noch nach Hause, bei ihr ist alles in Ordnung. Warum kann ich nicht auch einmal Glück haben, ich fühle mich wie die Pechmarie, ich hadere mit allem und jedem und brauche einen ganzen Nachmittag und Abend, an dem ich mit Niemandem sprechen möchte und das Jod 131 – wieder 3 Gb – versuche, auch mit Tränenflüssigkeit auszuschwemmen. Demnach müsste mein Wert auf 0 sein am nächsten Morgen. Ist er zwar nicht, vor lauter Gram über mein nicht verdientes Schicksal habe ich das Trink- und Spülprogramm aber nicht vergessen und ich darf auch wieder einen Tag früher als geplant nach Hause. Eine nächste Therapieeinheit nur 3 Monate später möchte ich nicht, nach Rücksprache mit meinem Leibarzt und dem Stationsarzt einigen wir uns auf eine Sono-Untersuchung im September und eine erneute stationäre Untersuchung im Dezember! Juchhu – ein unbeschwerter Sommer liegt vor mir. Ist das nicht auf ein Therapieansatz ))
Ich brauche lange, um mich wieder aufzubauen, wieder habe ich das Magenmittel nicht genommen und kämpfe mit Problemen. Bin unendlich müde und an regelmäßiges Lauftraining geschweige denn vielleicht einen Marathon in diesem Jahr ist nicht zu denken. Ich beschließe, meinem Körper zur Erholung von den vergangenen Strapazen diese Ruhe zu gönnen und mich nicht dem Zwang auszusetzen, unbedingt wieder Laufen und für einen Wettkampf trainieren zu müssen. Ich gehe zwar auch wieder sofort arbeiten, habe aber eine Kur beantragt, die ich im Juli in der onkologischen Klinik Sonneck auf Föhr antrete. Bis dahin heißt meine Devise – durchhalten. Es wäre besser gewesen, ich hätte in meinem Kurantrag nicht speziell eine Wunschklinik angegeben, denn das Haus Sonneck ist sehr beliebt, da klein und familiär, und aus diesem Grund gibt es so eine lange Wartezeit. Hätte ich das vorher gewusst, ich hätte mich nicht dort angemeldet. So kämpfe ich mich müde und ausgelaugt durch meinen Alltag. Aber auch diese Zeit geht vorbei, schön und hilfreich ist, dass ich meine Tochter im April nach ihrer achtmonatigen Australien-Reise wieder gesund und munter in die Arme schließen kann.
Nach der Kur und mit der idealen Dosierung von täglich 200mg L-Thyroxin fühle ich mich endlich wieder hergestellt. Sogar eine Teilnahme an einem Volkstriathlon ist möglich, schließlich konnte ich mein Ziel, meine Marathonzeit vor meinem 50.ten Geburtstag unter 4h zu verbessern, nicht verfolgen, aber dafür habe ich jetzt einen 1. Triathlon absolviert.
Und jetzt seit dem 7. Dezember – siehe oben – sitze ich wieder ein! Ich habe vor zwei Tagen die für mich Horror-Dosis von 5,5 Gb verabreicht bekommen, mir geht es den äußeren Umständen entsprechend gut. Dieses Mal bin ich vernünftig und nehme das Magenmittel nebst einem Mittel gegen Übelkeit. Das Trinken hat sich gelohnt, hatte ich gestern noch einen Restwert von 20 ist er heute auf 5 geschrumpft. Morgen darf ich nach der Uptake-Überprüfung wieder mit dem L-Thyroxin anfangen und nach Hause. In einem Jahr ist wieder eine stationäre Überprüfung, davor im Juni eine ambulante Sono-Untersuchung geplant. Wieder liegt ein unbeschwerter Sommer vor mir und vielleicht habe ich am Ende ja doch noch Glück und diesmal hat die Dosis gereicht, um alles wegzubrutzeln. Wir überlegen bis dahin – und ich werde mich natürlich auch mit Hilfe der Selbsthilfegruppe darüber auf dem Laufenden halten – ob die nächste Nachsorge-Überpüfung nicht mit Thyrogen erfolgen sollte, um diese arge Unterfunktion nicht immer durchstehen zu müssen. Und Hoffnung haben wir ja alle, dass wir eines Tages sagen können, alles Bestens, da war mal was! Meine jetzige Mitpatientin Birgit hatte vor fünf Jahren ihre OP und Krebsdiagnose, insgesamt auch 3 Nach-Therapien und konnte jetzt ohne weitere Therapie als Low-Risk Patientin wieder nach Hause.
Also den Kopf nicht hängen lassen – think positiv – Alles wird gut.
Noch Fragen? Ihr könnt mir gerne eine Mail schreiben: abause @ gmx.net
Liebe Grüße aus dem Strahlenbunker und Euch da draußen alles Gute
Almut
Hallo Almut,
kann mich noch relativ gut an die Zeiten (zweimal) im „Strahlenbunker“ erinnern. Papillär mit follikulären Anteilen , Kapseldurchbruch (Stadium pT4) war vor 21 Jahren (!) bei mir die Diagnose. Dank perkutaner Bestrahlung und 2-maliger RadioJodTherapie lebe ich seitdem, laufe Marathon zu Fuß und auf Inlinern, fahre Mountain-Bike, Ski … und bin mittlerweile 63 Jahre alt.
Anfänglich hat mich natürlich jeder Pickel, der irgendwo wuchs gestört, aber diese Carcinophobie, wie es mein Hautarzt nannte, hat sich dann gelegt. Selbst die jährlichen Kontrolluntersuchungen kann ich mittlerweile relativ gelassen nehmen -vergangenen Freitag hatte ich wieder eine, Ergebnisse erst im neuen Jahr.
Ich wünsche Dir und bin mir bei Deiner sportlichen Lebenseinstellung fast sicher, dass Deine täglichen Gedanken sich wieder um andere Dinge drehen als diesen verfluchten Krebs. Dieses Tier, wirf es raus aus Dir!
Lieben Gruß
Willi
PS. Die 4 Stunden Marke habe ich nicht knacken können. Bei 3:76 blieb die Uhr stehen 
Liebe OSLer, (Ohne SchilddrüseLebenden) 
nach langer Zeit habe ich einmal wieder in die Berichte geschaut und denke, es ist sicherlich gut zu schreiben, wie es bei mir weitergegangen ist – nämlich richtig gut. Ich habe im Dezember 2008 eine RJT unter Tyrogen gehabt und alles Bestens vertragen. Das wird meine Wahl für die nächsten Therapien, soweit noch erforderlich. Momentan bin ich in einem 2-Jahresrhythmus. Mein nächster Bunkereinsatz ist erst im kommenden Dezember 2010. Meine Hormonwerte sind gut, ich bin prima eingestellt und ich lebe wieder ganz normal!
Den Vielen da draußen, die noch am Anfang und mit dem Schrecken Ihrer Diagnose stehen oder aber nicht so viel Glück haben wie ich, wünsche ich viel Ausdauer in der anstrengenden Zeit, gute und positive Gedanken und liebe Menschen an Ihrer Seite, die Sie verständnisvoll begleiten.
Alles Gute
Almut
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