[connynrw]

Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 244154

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Hallo ihr Lieben,

nächste Woche Montag werde ich ambulant zur Vorddiagnostik ins Marienhospital Hamm, Dr. Piotrowski, eine Pille schlucken, Dienstag dann Ganzkörperszintiigramm und Festsetzung der Radiojodmenge (Kapsel), Mittwoch dann ab auf die Station bis Freitag. Ich hoffe, das der Chirurg gut gearbeitet hat und nicht mehr viel Restgewebe da ist, sowohl nichts anderes gefunden wird. Ich habe Angst vor den Nebenwirkungen der RJD-Therapie, möchte am liebsten garnicht hin, Aber es geht ja nicht anders, das weiss ich. Aber mir macht das tieisch Angst. Ich kann nicht mehr schlafen Wie seid ihr daran gegangen und was für Erfahrungen habt ihr während der Radiojodtherapie gehabt bzw. hattet ihr Nebenwirkungen?

Danke im voraus für eure Antworten.

LG Connynrw

[sd-wirbel]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313296

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Hallo liebe Conny,

natürlich kann ich nicht für Alle sprechen, aber ich kann Dich mit meinen ganz eigenen Erfahrungen beruhigen.

Ich hab das Ganze als eine Zeit angesehen, in der ich mich wunderbar ausschlafen und erholen konnte – viellecht hast Du sogar eine sympatische Zimmer-/LeidensGenossin? Für mich war es zusätzlich noch verbunden mit interessanten Gesprächen und wunderbaren neuen Gedankenanstößen.

Weiterhin habe ich mir ein Fernsehprogramm, viele Bücher – nicht zu schwierige(!) – mitgenommen und, das rate ich jedem, der zu kalten Füßen neigt, eine WÄRMFLASCHE – die hat mir die besten Dienste getan!

Weiterhin habe ich mich mit vielen sehr sauren Zitronenbonbons eingedeckt (Wichtig, um den Speichelfluss zu erhöhen) und habe eine Thermoskanne mitgenommen, um mich ohne Probleme mit mehreren Litern heißem Tee versorgen zu lassen (wichtig, damit Du das radioaktive Jod gut aus Deinem körper herausspülst). Es war ein „halber Umzug“ – hat sich aber bestens bewährt!

Du wirst sicherlich noch viele Tipps lesen, wenn Du mit Hilfe der Suchleiste oben links ein bisher herumsuchst.

Wichtg war mir, mich innerlich darauf zu konzentrieren, dass mir diese Therapie helfen wird! Und ich halte es auch für gut, die Zeit zwischen Test-Kapsel und Therapie-Kapsel nicht nach Haus zu fahren (das ist manchmal möglich), sondern im KH zu bleiben und sich nicht noch zusätzlichem Stress auszusetzen.

Was kann ich Dir noch erzählen?
Machst Du die RJT in Unterfunktion? Dann dauert es dauert einige Zeit, bis Deine Schilddrüsenwerte sich wieder normalisiert haben. Bis dahin solltest Du Dir nicht zu viel vornehmen oder aufhalsen lassen – aber das erlebst Du dann sicherlich auch jetzt schon.

Das Wichtigste ist, sich gut vorzubereiten und das als „Auszeit“ zu shen, dann kanns sogar recht erholsam sein!

[sd-wirbel]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313297

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Hallo liebe Conny,

natürlich kann ich nicht für Alle sprechen, aber ich kann Dich mit meinen ganz eigenen Erfahrungen beruhigen.

Ich hab das Ganze als eine Zeit angesehen, in der ich mich wunderbar ausschlafen und erholen konnte – viellecht hast Du sogar eine sympatische Zimmer-/LeidensGenossin? Für mich war es zusätzlich noch verbunden mit interessanten Gesprächen und wunderbaren neuen Gedankenanstößen.

Weiterhin habe ich mir ein Fernsehprogramm, viele Bücher – nicht zu schwierige(!) – mitgenommen und, das rate ich jedem, der zu kalten Füßen neigt, eine WÄRMFLASCHE – die hat mir die besten Dienste getan!

Weiterhin habe ich mich mit vielen sehr sauren Zitronenbonbons eingedeckt (Wichtig, um den Speichelfluss zu erhöhen) und habe eine Thermoskanne mitgenommen, um mich ohne Probleme mit mehreren Litern heißem Tee versorgen zu lassen (wichtig, damit Du das radioaktive Jod gut aus Deinem körper herausspülst). Es war ein „halber Umzug“ – hat sich aber bestens bewährt!

Du wirst sicherlich noch viele Tipps lesen, wenn Du mit Hilfe der Suchleiste oben links ein bisher herumsuchst.

Wichtg war mir, mich innerlich darauf zu konzentrieren, dass mir diese Therapie helfen wird! Und ich halte es auch für gut, die Zeit zwischen Test-Kapsel und Therapie-Kapsel nicht nach Haus zu fahren (das ist manchmal möglich), sondern im KH zu bleiben und sich nicht noch zusätzlichem Stress auszusetzen.

Was kann ich Dir noch erzählen?
Machst Du die RJT in Unterfunktion? Dann dauert es dauert einige Zeit, bis Deine Schilddrüsenwerte sich wieder normalisiert haben. Bis dahin solltest Du Dir nicht zu viel vornehmen oder aufhalsen lassen – aber das erlebst Du dann sicherlich auch jetzt schon.

Das Wichtigste ist, sich gut vorzubereiten und das als „Auszeit“ zu shen, dann kanns sogar recht erholsam sein!

[connynrw]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313298

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Hallo SD,

ich erlebe die Unterfunktion.Es ist einfach ätzend. ich bin antriebslos, müde, schwach und schlapp. Da ich niemanden habe, der mir hilft, ist das sehr anstrengend bei zwei Kids, die Behinderungen haben. Mein Mann muss leider arbeiten und kann sich nicht freinehmen.

Ich bekomme leider kein Thyrogen. Es ist den Ärzten bzw. der Krankenkasse zu teuer. Ich leide sehr darunter. Selbst eine Haushaltshilfe kurz nach der OP habe ich nicht bekommen.
Ich soll lt. Arzt im März nächstes Jahr eine zweite RJT machen. Diese werde ich nur antreten und das auch deutlich machen, wenn ich Thyrogen bekomme. So eine Unterfunktion halte ich nicht nochmal durch. Das halte ich einfach nicht durch. Ich habe durch die Unterfunktion einen erneuten Schub meiner Schuppenflechte bekommen und viele andere Nebenwirkungen, fühle mich einfach nur schlecht. Ich glaube aber, das es anderen hier noch viel schlechter geht. Ich hoffe, das ich bald wieder auff die Beine komme.

LG Conny

[meerblau]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313299

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Hallo Conny,

sobald dein TSH die 30 erreicht oder überschritten hat, kannst du mit der RJT anfangen!!! Ich empfehle immer wieder, dass man den TSH beim Hausarzt testen lässt und dann in der behandelnden Klinik anruft und fragt, ob ein Platz frei ist. So kann man sich einiges ersparen. Nicht nur die Zeit vorher, sondern auch die Zeit, die man braucht, um wieder aus der UF herauszukommen!

Und versuch doch noch mal, vielleicht mit Hilfe deines Arztes, an eine Hilfe zu kommen. Es wird dir in den nächsten Wochen sicherlich noch nicht wieder besser gehen. Eventuell kann dir auch die Sozialstation in der Klinik helfen. Am besten rufst du da schonmal an. Denn wenn du erst „strahlst“, kannst du ja nicht mehr raus aus deinem Zimmer und die dürfen nicht zu dir rein.

Viele Grüße
Esther

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[sd-wirbel]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313300

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Conny,
Ich glaub, ich kann vielleicht eine kleine „Entwarnung“ geben für den bereits geplanten 2. KH-Aufenthalt. Ich denke nicht, dass bereits eine 2. RJ-THERAPIE (RJT) geplant ist, sondern nur die nachfolgende RJ-DIAGNOSE (RJD).

Bei dieser RJD wird geprüft, ob die RJT tatsächlich das restliche SD-Gewebe vollständig zerstört hat, oder ob noch Restspeicherung nachzuweisen ist (RJ-Ganzkörper-Szintigraphie). Zur Vorbereitung ist keine so starke Unterfunktion nötig, wie bei der RJT. Und damit ist auch das Loch, in das man körperlich und emotional fällt, nicht so tief. Natürlich ist dann auch die Erholungszeit kürzer.

Vielleicht fragst Du mal, ob nicht eine RJD gemeint ist.

Lieben Gruß vom
Wirbel

[meerblau]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313301

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Hallo Wirbel,

das ist nicht ganz richtig. Wenn eine RJT oder RJD unter Hormonentzug gemacht werden soll, dann ist ein TSH über 30 erforderlich. Bei der Diagnostik ist er nicht niedriger als bei der Therapie. Und höher ist auch nicht besser! Deshalb empfehle ich immer, den TSH beim Hausarzt messen zu lassen und bei ausreichender Höhe einen früheren Termin für die RJT/RJD anzufragen.

Man hat aber bei der RJD eher die Chance, Thyrogen verschrieben zu bekommen, weil die Ärzte bei der RJT oftmals mit mangelnder Erfahrung argumentieren, obwohl Thyrogen auch für die RJT zugelassen ist.

Die Diagnostik ist man deutlich weniger Strahlung ausgesetzt und kann deshalb auch schneller wieder nach Hause aber was die Unterfunktion angeht, so ist sie doch gleich schlimm.
Wobei hier immer wieder auch davon berichtet wird, dass die Unterfunktionen deutlich unterschiedlich empfunden werden. Also bei derselben Person bei derselben Dosis kann die eine UF ganz schlimm sein und die andere eher harmlos.

Viele Grüße
Esther

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[sd-wirbel]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313302

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Danke Esther für diese Info.

Allerdings wurde bei mir vor der RJT fünf Wochen kein SD-Horon gegeben (TSH = 140, viel zu hoch), jedoch vor der RJD noch zwei Wochen Thybon (1-0-1), um diestarke UF zu umgehen.

Erst für die beiden letzten Wochen vor der RJD wurden die Hormone total abgestezt. Dadurch hatte ich eine wesentlich geringere UF (allerdings TSH >>30).

Man sagte, das sei die übliche Vorgehensweise. Ist das doch nicht so?

Danke für Info

[meerblau]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313303

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Hallo Wirbel,

ein TSH von 30 oder größer reicht für beides aus und muss auch für beides sein.

Es gibt Patienten, die nach 2,5 Wochen schon einen ausreichend hohen TSH haben, bei anderen dauert es 5 Wochen. Für die Kliniken ist es nun einfacher, die Patienten alle nach (sagen wir mal) 5 Wochen zu bestellen. Damit kann man gut planen – gut für uns Patienten ist das nicht!
Es gibt die ein oder andere Klinik, die das Einrücken abhängig vom TSH macht, was ich vorbildlich finde (wenn denn ein Hormonentzug wirklich sein muss…).

Das Thybon kann ein wenig helfen. Es kann aber auch zu heftigen Überfunktionssymptomen führen. Man kann es ausprobieren und auch mit der Dosis variieren. Es kann ein wenig helfen, ehe man dann schneller in die UF fällt, wenn man es abgesetzt hat. Thybon wird sehr schnell abgebaut.

Dich hat man für die erste RJT unnötig lange warten lassen.

Ich „predige“ deshalb immer wieder das frühere Einrücken (bzw. die Frage nach Thyrogen), denn mir ging es total mies in der UF. Und länger als unbedingt nötig halte ich schon fast für Körperverletzung. (Fairerweise muss ich dazu sagen, dass es nicht allen so mies geht wie mir!)

Viele Grüße
Esther

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[tina50]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313304

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hallo und guten abend,
ich habe 2 RJT’s in unterfunktion machen müssen und kann nur bestätigen, dass es sinnvoll möglichst frühzeitig den TSH Wert beim hausarzt bestimmen zu lassen. Ich hatte einmal für 2 Wochen Tybon genommen, was eigentlich die unterfunktionsphase hätte „leichter“ machen sollen, war bei mir aber nicht der Fall. bei der 2. hochdosierten RJT jetzt im Juli 08 habe ich knapp 3 Wochen gebraucht um in die UF zu kommen. Es ging relativ schnell und ich hatte er nach eine Woche später einen offiziellen Termin zur Aufnahme in die Klinik. da ich aber den TSH hab messen lassen beim Hausarzt konnte ich schon eine Woche früher kommen (war nach 3 Wochen bei 70 ) und das hat mir vollkommen gereicht. Ich hatte nur 1 Mal Thyrogen und zwar bei der 1. RJT kurz nach der OP……logischerweise sehr sehr angenehm als die lästige Unterfunktion.
Was den Aufenthalt als solches angeht, muss man wirklich sehen dass man sich irgendwie beschäftigt. mir sind die tage auch unendlich lang vorgekommen. ich hatte jetzt im juli mein laptop mit und das hat mir sehr geholfen die zeit nicht so lange zu empfinden. Man muss sehen wir man über die runden kommt. es ist nicht so schlimm wie man es sich vorstellt, auch wenn man allein in einem Zimmer ist. Es geht vorbei und wichtig ist, dass alles gut läuft und in dem Wissen dass es uns hilft schafft man es besser.
alles gute und viel erfolg. toi toi toi und du wirst sehen, es ist nicht so schlimm wie man es sich vorstellt. auch die unterfunktion geht vorbei, man muss seinem körper nur zeit lassen. alles liebe und gruß martina

[connynrw]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313305

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Hallo nochmal,

also es wurde bisher kein Blut wegen TSH-Wert abgenommen. Auch der Radiologe sagte nichts davon. Ich sollte vielleicht den Hausarzt wechseln. Ich fühle mich verarscht und fühle mich schlecht. Ich danke euch für die Aufklärung bzw. die Hinweise. Ich werde mich morgen an einan anderen Internisten bzw. meinen Endokrinologen wenden und ihn meine Situation schildern.

LG Conny

[tina50]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313306

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hallo und guten morgen conny,
ich an deiner stelle würde auf einer blutentnahme BESTEHEN und die beim Hausarzt machen lassen. er brauch ja nur den TSH Wert zu bestimmen. So habe ich das auch gemacht und wenn der über 30 ist, kannst du sofort einrücken. Ich würd das im Vorfeld auch schon mit der Klinik abklären und nicht mehr warten. Selbst wenn der TSH noch nicht hoch genug ist würd ich es so organisieren, denn jeder Tag ohne Unterfunktion zählt. Die Warterei ist nämlich das schlimmste an der ganzen Geschichte und die Ungewissheit macht einen total nervig. Wenn du seit 3 oder 4 Wochen keine Hormone mehr nimmst MUSS ja der TSH Wert hochgehen, aber wie schon erwähnt geht es bei dem einen schnell bei dem anderen dauert es etwas länger.
Was immer wieder verwunderlich ist, ist wie unterschiedlich die RJT und RJD in verschiedenen Kliniken gehandhabt werden. Ich bekam bei der 1. RJT – ca. 3 Wochen nach der OP Thyrogen, was natürlich super war. Danach nicht mehr.
Alle hier wissen wie unangenehm die Unterfunktion ist. Es wird aber von vielen unterschiedlich empfunden. Man muss versuchen sich innerlich darauf einzustellen und eben nur die Dinge zu machen die man kann….viel ruhen und versuchen zu entspannen und zur Ruhe zu kommen……ich weiß leichter gesagt als getan, gerade wenn man Kids zu versorgen hat oder beruflich voll im Stress ist. Ich kann nur versuchen dir mut zuzusprechen und dir zu versichern, dass diejenigen die hier im forum schreiben mit dir fühlen und genau wissen wie es dir geht. Lass den kopf nicht hängen. du schaffst das und wirst sehen dass es nicht so schlimm ist wie du es dir vorstellst. Versuch halt eben bereits im vorfeld all die dinge zu organisieren, die dir wichtig sind, vor allem lass dir blut abnehmen und besteh darauf!. liebe grüsse martina

[meerblau]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313307

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Hallo Conny,

deinem Hausarzt kannst du keinen Vorwurf machen und deinem Nuk auch nicht. Die Vorgehensweise ab einem TSH von 30 einzurücken ist kein Standard und wird auch fast nie so gemacht.

Aber deshalb bist du hier im Forum und deshalb bekommst du hier auch gute Tipps 😉

Auf zum Hausarzt und TSH bestimmen lassen. Das geht ganz schnell, ist günstig und einfach. Wahrscheinlich kannst du das Ergebnis schon am Nachmittag, bzw. spätestens am nächsten Morgen haben.

Dann in der Klinik anrufen und Termin holen.

Viele Grüße
Esther

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[Olivia]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313308

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Hallo Conny,

da mische ich mich doch auch mal ein, schließlich war ich die erste im Forum, die das mit dem Einrücken bei TSH > 30 gemacht hat. Allerdings müssen die im KH natürlich ein Bett frei haben, das ist die allererste Voraussetzung.

Ich würde erst den Doc fragen, ob die das überhaupt machen. Laß Dich vor allem von den Schwestern nicht abwimmeln, die stehen auf solche Plan-Änderungen gar nicht. Falls ein früheres Einrücken komplett abgelehnt wird, brauchst Du den Hausarzt gar nicht wild zu machen.

Ganz lieben Gruß!
Olivia

P.S: Die RJT ist echt nicht wild. Das Personal ist meistens ausgesprochen nett und man kann die Tage ganz gut verdümpeln. Fernsehen und dabei immer mal einnicken ging bei mir ganz gut.

[tina50]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313309

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hallo olivia,
ich hatte den „tip“ auch aus dem forum und habe dann wie du vorschlägst postwendend in der klinik angerufen und gefragt ob überhaupt ein bett frei sei und ob sie es überhaupt machen. die stationsleitung war total nett und hat mir dann vorgeschlagen, zunächst den TSH Wert bestimmen zu lassen und mich dann wieder zu melden. es war ein bischen organisation aber es hat geklappt. ich wusste es wie schon erwähnt eben nur aus dem forum und wollte mir auch jeden tag unterfunktion ersparen. mein NUK Doc sagte dann ich bräuchte nicht vor 3 wochen messen zu lassen und das hab ich auch so gehandhabt. Nach Wochen war er dann schon hoch genug, ging eben schnell bei mir, hatte auch kein thybon eingenommen, sondern sofort die medi abgesetzt. bei der 1. RJT hatte ich noch 2 wochen thybon und da hat es insgesamt fast 5 wochen gedauert bis ich eingerückt bin.
gruß martina

[bagermester]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313310

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Hallo Conny,
habe gerade meine 2 RJT hinter mich gebracht und ich muss sagen das
schlimmste daran ist die Vorbereitung,bei mir sind das immer 4 Wochen
um in die Unterfunktion zukommen,aber das Pius-Hospital in Oldenburg
ist echt super .Nach der Rjt solltes du dich von deine Lieben und Bekannten etwas fern halten.Die Ärzte haben zwar gesagt das es nicht nötig wäre da die Strahlung nur noch sehr gering ist aber als ich zuhause war klagten miene Frau,meine Tochter,und mein jüngster Sohn über Kopfschmerzen wenn sie länger in meiner Nähe waren,bin dann für ein paar Tage in eine Ferienwohnung gezogen ,sicher ist sicher!Nach einer
woche war alles normal und wieder ab nach hause sonst hatte ich keine Nebenwirkungen ausser das erneute Einstellen mit Sd-Hormonen
im Krankenhaus L-Thyox 150,zuhause 175,in14 Tage auf 200,14 Tage
später soll ich auf 250,und im Februar fängt das Spiel von vorne an Vorbereitung auf die 3 Rjt haben bei der Entlassungsuntersuchung Metastasen in einem Lymphknoten gefunden.
Gruss
Helmut

[connynrw]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313311

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Hallo ihr lieben,

danke für die tollen Beiträge, das muntert auf. Ich war die letzten zwei Tage zur Ganzkörperszintigraphie, Blutabnahme etc. Heute habe ich das Ergebnis bekommen. mein Uptake liegt bei 5,5 Prozent. Der Arzt meinte damit das Restgewebe und sagte, das würde im guten Durchschnitt liegen. Auf dem Bild waren keine Metastasen zu sehen, was mich schon ein wenig beruhigte. TSH-Wert weiss ich leider nicht. Ich bin auf jeden Fall in einer guten Unterfunktion, das sie morgen mit der RJT anfangen. Die Station sieht sehr freundlilch aus in Hamm. Ich bin auch nur mit einer zweiten Frau einquartiert. Mal sehen, wie das so abläuft. Ich werde eine Standarddosis von 3000 Bq bekommen, sagte der Oberarzt. Ist das Standard bei der ersten Therapie und gut verträglich?

Bei der zweiten RJT im März soll ich 6000 Bq bekommen. Erst danach kann man sagen, ob ich tumorzellenfrei bin.

Durch die Unterfunktion bin ich sehr geschwächt. Aber der Oberarzt hatte eine gute Nachricht: Für meine zweite RJT kriege ich zu 90 Prozent Thyrogen , damit ich die lästigen Nebenwirkungen nicht ertragen muss.

Alles wird gut.

LG Conny und danke für eure netten Worte. Euch allen eine schöne Adventszeit ..

[tina50]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313312

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hallo conny,
das klingt ja alles sehr positiv und wie schon erwähnt ist es halb so schlimm. vielleicht ist es auch ein vorteil, dass du nicht allein im zimmer bist. die dosis für die 1. RJT ist die übliche Dosis soweit ich weiß. bei der 2. RJT hatte ich auch die doppelte dosis. Es ist schon einen riesengroßer unterschied ob man die therapie in der unterfunktion machen muss oder nicht. eigentlich kann man sagen dass sobald die therapie beginnt bzw. begonnen hat es jeden tag ein stück bergauf geht. wünsche dir viel erfolg und alles gute. gruß martina

[connynrw]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313313

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Hallo,

ich bin heute im Marienhospital Hamm eingewiesen worden. Die Station ist sehr schön. Die Kapsel habe ich auch schon geschluckt. Toi toi bisher geht es mir gut. Ich habe da noch eine Frage wegen meiner Tumorklassifizierung:

pT2pTN0M0

Was bedeutet das genau? Bisher hat mir das keiner erklärt. Aber ich meine die 0 dahinter bedeutet, das nichts gefunden wurde, oder?

LG Connynrw

[Anonymous]

Antwort auf: Ich habe Angst vor der Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 313314

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Hallo
bei mir ist eine rjt geplant
in hamm
ich hab keine angst oder so etwas
wird nich wild werden
aber darf ich mein laptop mitnehmen???????????????????
ich bin keine leseratte und tv schaue ich auch eher selten
lg astrid