Achtung

Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
Okay

Ist eine zweite RJT nötig?

Ist eine zweite RJT nötig?

| Beitrags-ID: 253316

Hallo an alle,
ich habe im August die Diagnose erhalten, dass ich (22 J.) an einem papillären SD-Ca. erkrankt bin. Im September ’13 kam dann die Op in Ulm, es wurden außer der Schilddrüse 20 LK entfernt, also eine Neck dissection zentral beidseits, lateral links; 15 davon waren tumorbefallen. Ende September folgte dann eine RJT mit 3,7MBq, bei der szintigraphie wurde festgestellt, dass 2 LK bei der Op vergessen wurden, einer lateral links, der andere lateral rechts. Man sagte mir, dass beide Seiten befallen sind komme nur bei 10% der Fälle vor. (Hat jemand damit erfahrung, ändert sich dadurch etwas?)
Also folgte im November ’13 eine zweite op, bei der auch noch eine laterale Neck Disection rechts durchgeführt und der befallene LK links entfernt wurde, von ca. 12 entfernten Lk waren nur 2 (an den stellen auf die die szintigraphie schließen ließ) befallen.
Man riet mir dringend zu einer weiteren RJT. Da ich in dieser schweren Zeit in der nähe meiner Familie sein wollte, war ich bisher in Süddeutschland in Behandlung. Ich studiere allerdings in Berlin und wollte daher die 2. Therapie in Berlin machen, auch um wegen der Nachsorge nicht immer 600km fahren zu müssen. Also stellte ich mich in der Charite vor.
Die Meinungen über das weitere Procedere meiner Therapie sind jedoch sehr geteilt. Der TG-Wert ist seit der 2.Op auf 0,29 gesunken. Während mir in Ulm trotzdem dringenst zu einer 2. RJT bei gleicher Stärke, also 3,7MBq geraten wird, da so viele Lk befallen waren, wurde mir in Berlin wenn überhaupt zu einer Steigerung der Dosis um 50%, aufgrund des niedrigen TG-Werts jedoch schließlich nur zu einer Diagnostiktherapie geraten.
Ich bin mir nun sehr unsicher was das richtige ist. In Berlin sagte man mir, eine 2. Therapie mit gleicher Stärke funktioniere nicht, da die difus verteilten Mikrozellen schwerer zu erreichen seien, als viel Restgewebe an einem Ort, also schließen sie eine 2.RJT mit Standartdosis prinzipiell aus. In Ulm, dass dies nur zutrifft, wenn nach längerer Zeit wieder Metastasen auftauchen, aber, dass in meinem Fall, weil ja die Lk übersehen wurden, die gleiche Dosis reicht. Oder eben, dass die Therapie ganz weg gelassen wird und man erst einmal mit einer Diagnostikdosis nachschaut, ob noch was zu sehen ist. Davon gehe ich nicht aus, da der TG gut ist und die aufleuchtenden Lk gefunden und entfernt wurden. Meine sorge sind die Mikrozellen, die sich ja evtl.wieder ausbreiten könnten. Ich will mich natürlich keiner unnötigen Strahlung aussetzten, aber trotzdem will ich endlich wieder ein bisschen Normalität im Leben ohne die ständige Angst, dass bald alles wieder von vorne los geht. Ich weiß auch nicht auf wen ich hören soll, beide seiten haben gute argumente.
Hat vllt irgendjemand etwas ähnliches erlebt und einen Rat, wie ich mich verhalten sollte?

Antwort auf: Ist eine zweite RJT nötig?

| Beitrags-ID: 359236

Ich habe hier von vielen gelesen die mehrere RJT hatte, warum wurden mehrere durchgeführt? Immer weil Lungen- oder Fernmetastasen vorlagen? Ich frage mich ob es besser ist auf Nummer sicher zu gehen und die Strahlenbelastung auf mich zu nehmen, damit in 6 Monaten nicht wieder alles von vorne beginnt oder eben riskieren das es wieder kommt, vobei der TG ja schon sehr niedirg (0,29) war (vllt würde er nichtmal sinken durch eine erneute Terapie), und mir dafür die Strahlung sparen?

Micha 66
Pap. SD-Ca. folkl. Variante T2 R7/25

Antwort auf: Ist eine zweite RJT nötig?

| Beitrags-ID: 359237

Hallo Theresa,

das dir auf deine Frage niemand eine Antwort gegeben hat liegt eventuell daran dass es kein richtig oder falsch gibt.

Meine 2. RJT was damals auch viel höher als die erste und das Ergebnis was das trotzdem wieder was gewachsen ist.
Ich habe dann noch eine 3. gemacht und bisher so 14 gbq abbekommen.
Jedes Mal wenn ich geröntgt werden sollte (Zahnarzt-Urologe-Orthopäde) habe ich Panik Attacken bekommen und bin total ausgerastet.
Mittlerweile habe ich schon 6 Jahr überlebt.

Die RJT gibt keine Garantie das es damit erledigt ist.

Ich schreibe oft sehr unkonventionell und das ist nicht immer das was schön ist.
Ohne viele Worte sehe ich das so:

Das musst du mit dir selber ausmachen.

Die Ärzte in Ulm oder wo anders in deinem Fall Berlin wissen das auch nicht.
Jede Klinik hat da seine eigne Vorgehensweise.
Prof. Luster war vorher in Würzburg und hat da viel gelernt.

Hinterher weiß man immer was besser war.
Das nützt dir nichts aber ich schreibe es trotzdem.

Es gibt viel zu wenige Studien und jeder Patient ist anders.

Du bist jung und eine RJT hat viel höhere Changen erfolgreich zu sein als z.B. bei mir.

Zum guten Schluss:

Ich fühle mich oft wie Don Quijote

Sorry mehr kann ich dir nicht schreiben.

Grüße Michael

Lela
Nutzer*In
follik.SD-Ca 06/05 pT2N0M0 und akute myeloische Leukämie Typ 8;21 2011

Antwort auf: Ist eine zweite RJT nötig?

| Beitrags-ID: 359238

Hallo Teresa,

Ich kann Deine Ungewissheit gut verstehen….bei mir wurden damals auch 2RJT gemacht, allerdings mit einer Diagnostik davor, die danach ziemlich für Unruhe gesorgt hat, daher schreibe ich Dir hier…..
Bei der Diagnostik nach der 1.RJT hat man damals noch einen minimalen Rest Speicherung gesehen, worauf man mich 1Woche später zu 2.RJT einbestellt hat….nach dieser war dann im Abschluss-Szinti nichts mehr zu sehen…..da hieß es erst juhu , alles weg, bis ein weiterer Nuklearmediziner mich darauf hinwies, dass es ein sog. STUNNUNG-Effekt sein könnte. Das bedeutet, dass durch die Diagnostik zuvor, die Zellen so mit Jod angereichert waren, dass die 2.RJT überhaupt nicht gewirkt hat oder dass die RJD ausgereicht hat, um diesen Rest wegzubrennen….so, egal wie….die 2.RJT war für die Katz …..und ich wusste immer noch nicht, ob alles sauber war….also ab nach Würzburg zu Prof. Reiners , der mich dann mit speziellem Jod und mehreren PET und Szintis und Cts nach 4 Tagen als geheilt entließ!
Hätte alles nicht sein müssen…..
Hier also mein Rat an Dich! Hol dir unbedingt noch eine Meinung vonseiten Spezialisten….du warst offensichtlich , als Prof. Luster schon weggewechselt hat nach Marburg. Er war ja früher bei Prof. Reiners und ich geh auch zu ihm, auch wenn er jetzt in Marburg ist…..nimm Dir nen Tag frei und Fahr da hin…..umsonst verstrahlen muss man sich ja nicht und wenn schon 2. RJT , dann sinnvoll!
Ich Fahr auch 3,5 h nur um in guten Händen zu sein….
Dir drück ich ganz fest die Daumen, dass alles so klappt, wie Du es Dir wünschst…

wohli06
Nutzer*In
Bifokales Pap. Ca.

Antwort auf: Ist eine zweite RJT nötig?

| Beitrags-ID: 359239

Hallo,

ich hate auch zwei RJT. Die Erste im November 2011, dann folgte im Februar 2012 eine RJD – danach hieß es im Mai bitte zur 2. RJT antanzen. Da auf der RJD noch Restgewebe zu sehen war. Dann hatte ich im Sept. 2012 meine 2. RJD – die keinerlei Speicherungen mehr zeigt.

Außer im Arm – war beim thyrogen spritzen ein bluterguss entstanden oder ich hab mich gestoßen – keine ahnung.

Eine Neck-Dissection wurde bei mir nicht gemacht. Da vorher keine Verdacht auf Krebs bestand.

Wurde denn bei dir schon einmal eine Diagnostik nach der RJT gemacht??? Wäre evlt. sinnvoller um zu sehen ob da überhaupt noch etwas ist.

LG
Wohli

Micha 66
Pap. SD-Ca. folkl. Variante T2 R7/25

Antwort auf: Ist eine zweite RJT nötig?

| Beitrags-ID: 359240

Hallo zusammen,

ich mach’s mal mit meinen Worten und schreibe wie ich das denke.
Immer mit dem Vorbehalt das ich kein Arzt sonder (nur) Patient bin.

Bei einer RJD kann man mit größter Wahrscheinlichkeit die eventuell vorhandenen Mirco Herde nicht zerstören.

Die Frage ob eine geringe Dosis ausreicht oder der berühmte Holzhammer genommen werden muss oder man gar nichts unternimmt das
muss Theresa selber abwägen.

Alles hat seinen Vor und auch Nachteil.
Auf jeden Fall sehe ich es als unwichtig an wo eine RJT gemacht werden sollte.



@Theresa
:
Und zu der Anmerkung eine weitere Meinung einzuholen:
Dann kommt nur noch eine weiter dazu und du bist hinterher noch mehr als jetzt verunsichert.

Grüße Michael

Lela
Nutzer*In
follik.SD-Ca 06/05 pT2N0M0 und akute myeloische Leukämie Typ 8;21 2011

Antwort auf: Ist eine zweite RJT nötig?

| Beitrags-ID: 359241

Hallo Teresa,

Leider ist es wirklich so, dass die endgültige Entscheidung, was Du machen lässt bei Dir liegt!
Aber ich finde, man braucht auch die notwendigen Informationen, um so eine Entscheidung zu treffen.
Nachdem Prof. Reiners nicht mehr in der Nuklearmedizin tätig war, bin ich übrigens auch in Ulm gewesen. Daher weiß ich auch, dass Dr. Luster dort nicht mehr ist.
Es ist leider so, dass es zwar viele Nuklearmediziner, aber damit nicht gleich auch Spezialisten im Bereich des SD-Karzinoms gibt.

Ich gebe Micha natürlich recht, dass zu viele Meinungen einen eher verunsichern, aber hier stellt sich eben die Frage, von wem diese Meinungen stammen. Daher diese Idee mit dem Ausflug nach Marburg…..

Ich wünsche Dir einfach nur, dass Alles so läuft, wie Du es Dir wünscht.
Und wenn Du Zweifel hast, dann sprich Sie bei Deinen Ärzten offen an!

Lg
Lela

Antwort auf: Ist eine zweite RJT nötig?

| Beitrags-ID: 359242

Hallo,

also ich wollte vor allem ein paar Aussagen von Micha 66 unterstreichen.

Alles was nach der Ablation (Entferung des Schilddrüsenrestgewebes mit der RJT) kommt, hat eine sehr schlechte Evidenz lage, wie gut was jeweils nützt.

(Ich wurde in der Charite damals 1998 standardmäßig mit zwei Standardosen behandelt innerhalb von 3 Monaten; die zweite war absolut unnötig; heute ist man da wesentlich vorsichtiger).

Man weiß, dass eine RJT bei jüngeren Schilddrüsenkrebspatienten eher hilft als bei älteren (über45)
Wir habe auch eine Forums-Gruppe : Youngster (unter 30), da sind einige darunter, deren Tumor noch weiter gestreut hat, wie bei dir.

Bezüglich des TG-Wertes musst Du bedenken, dass dieser unter TSH-Unterdrückung gemessen wurde. Unter Stimulation (rhTSH oder Unterfunktion) kann der Höher sein. (Sind die TAK-Werte unauffällig?)
FAQ: Thyreoglobulin und Nachsorge des Schilddrüsenkarzinoms

Um die Gefahr eines Stunning ( FAQ-Hilfe: Was ist Stunning?) zu umgehen, kann man auch den TG-Wert erstmal nur mit rhTSH bestimmen (macht aber nur Sinn, wenn keine TAK vorhanden).

Übrigens das gleiche Argument, was für eine höhere Dosis bei einer zweiten RJT spricht („um die verbliebenen kleinen Restzellen aufzuspüren“), spricht gegen eine Raidojoddiagnostik („sind auch bei geringem Anstieg des TG im Szintigramm nicht zu sehen, da zu klein“.).

Da Ende Steptember 2013 die letzte RJT war, kann es auch noch sein, dass die RJT nachwirkt (6-12 Monate).

Es gibt also kein einfaches JA und Nein;

Wir können dir sowieso nicht zum ein oder anderen raten, sondern nur Hinweise, wo du bei den Ärzten (Dritt-Meinung) noch nachfragen kannst.

Die Leitlinien helfen hier leider auch nicht weiter, wüßte jedenfalls nicht auf welche Empfehlung ich verweisen könnte: ATA-Leitlinie differenzierter SDKrebs 09: Übersetzungen…

Viele Grüße
Harald

Anonym
Gast

Gäste dürfen nur Anfragen stellen. Ratschläge, Erfahrungsberichte etc. von Gästen werden von den Moderatoren ohne Vorwarnung gelöscht.
Das Gast-Schreiberecht ist nur für Nutzer*innen gedacht, die sich nicht gleich registrieren möchten bzw. Probleme bei der Registrierung haben: Jetzt kostenlos registrieren als Forums-Nutzer*in

Deine Information:

Bist du ein Mensch? Dann klicke bitte auf Fragezeichen.

Geburtstage

Heute haben keine Nutzer*innen Geburtstag.

In den nächsten Tagen haben 7 Nutzer*innen Geburtstag

Zur Zeit aktiv

Forum-Statistik

133.595 veröffentlichte Beiträge
28.777 veröffentlichte Themen
7.206 registrierte Nutzer*innen

Sie möchten uns finanziell unterstützen?
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG|IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00|BIC: GENODEM1GLS

Spenden mit einem Klick