Hallo zusammen,
ich möchte mit euch meine Erfahrung mit der Radiojodtherapie in der Uniklinik Frankfurt teilen. Der erste Termin fand 3 ½ Wochen nach der OP und nach der Diagnose papilläres Schilddrüsenkarzinom pT2 pN1a, L0, V0, R0 statt.
Oktober 2024 – Vorgespräch in der NUK
Im Vorgespräch wurde über Nebenwirkungen und Risiken aufgeklärt und man hatte Möglichkeit Fragen zu stellen. Danach fand eine Blutentnahme und eine Szintigraphie des Halses statt. Zum Schluss unterschrieb ich den Aufklärungsbogen und die Einwilligung zur Therapie, bekam noch die beiden Termine für die Thyrogen Spritzen und den Radiojodtest mitgeteilt und einige weitere Info-Zettel zum Ablauf der Therapie. Standardvorgehen scheint wohl mit Thyrogen zu sein, da es im Gespräch nicht thematisiert wurde, die Behandlung mit Thyrogen von der Ärztin im Aufklärungsbogen aber angekreuzt wurde.
November 2024 – Radiojodtest Tag 1
Bei dem Termin erschien ich nüchtern. Mir wurde erneut Blut abgenommen und ich bekam die erste Thyrogen Spritze in den Oberarm. Die Spritze fühlte sich an wie eine Impfung. Danach schluckte ich die Testkapsel und durfte heim. Ich sollte noch eine Stunde warten bis ich essen und trinken konnte. Ich hatte den Rest des Tages ganz schlimme Kopfschmerzen bis zum nächsten Tag.
Nächster Tag – Radiojodtest Tag 2
An dem Tag bekam ich die zweite Spritze in den anderen Oberarm. Ich fragte den Arzt ob ich Ibuprofen gegen die Kopfschmerzen nehmen kann. Es wurden zwei Messungen gemacht und eine weitere Szitigraphie des Halses. Den Rest des Tages ging es mir dank Ibuprofen ok.
Nächster Tag – Stationäre Aufnahme
Ich erschien um 08:00 Uhr nüchtern direkt auf Station und man fing mit der Patientenaufnahme an. Es wurde wieder Blut abgenommen und da ich Erstpatient war musste ich noch Abstriche machen und paar Unterschriften hinterlassen. Ich musste mich schnell entscheiden was ich die nächsten Tage essen möchte.
Danach wurden die Zimmer verteilt. Es sind Zweierzimmer, wo einige jedoch auch allein einzogen. Das Zimmer ist relativ groß aber zweckmäßig. WLAN hat glücklicherweise gut funktioniert, da mobiler Empfang sehr schlecht ist. Am Bett ist ein kleiner Bildschirm für TV und Radio. Es gibt eine kleine Getränkestation in der Mitte mit Tees, Zucker und Kaffeesahne. Unten im Schrank gibt es medium und stilles Wasser in Flaschen. Heißes Wasser und Kaffee kommen in Kannen von den Schwestern und Pflegern. Fenster kann man nicht öffnen und haben keine Vorhänge. Außen sind automatisch gesteuerte Abdunklungselemente. Bewegen sich leider etwas laut und ziemlich unberechenbar. Badezimmer klein und ebenfalls zweckmäßig, mit einer Absaug-Toilette wie im Flugzeug. Alle haben ihre private Kleidung getragen. Ich hatte speziell ein “KH Outfit“, welches ich zur Not entsorgen konnte.
Gegen 12 Uhr wurden wir gerufen. Uns wurde die Kapseleinnahme erklärt und erklärt, dass wir danach 24 Stunden das Zimmer nicht mehr verlassen dürfen. Nach der Kapseleinnahme ist jeder zügig zurück in sein Zimmer und hat auf das Mittagessen gewartet was eine Stunde später kam. Am Abend wurde das erste Mal die Strahlung gemessen und wir bekamen danach das Abendbrot. Ich merkte bisher noch nichts vom Jod und musste wegen dem Trinken ständig auf Klo.
2. Tag auf Station
Außer zu den Essenszeiten und zu den Messungen morgens und abends merkt man nicht viel vom Pflegepersonal. Beim morgendlichen Messen fragte ich ob es noch eine Visite gäbe und ob es Möglichkeit gibt Kontakt zum stationären sozialen Dienst aufzunehmen. Die Antwort war, der Arzt würde irgendwann im Laufe des Tages kommen wenn er es schafft und zum stationären Sozialdienst hätte das Pflegepersonal wenig Information. Aber der Pfleger war sehr bemüht und brachte mir immerhin eine Telefonnummer vom NUK Sekretariat, wo ich Freitagnachmittag aber niemanden mehr erreicht habe. Ich bemerkte, dass die Belüftung rund um die Uhr lief und dass es bei meiner Zimmernachbarin und mir auf die Atemwege ging. Gegen Nachmittag kam dann tatsächlich der Arzt und sagte uns, dass wir am nächsten Tag um 12 Uhr entlassen werden und nochmal kommen müssen für die Ganzkörperszintigraphie. Wir bekamen einen vorläufigen Entlassungsbrief. Auch wenn wir theoretisch das Zimmer heute verlassen hätten können, habe ich niemanden auf den Gängen gesehen. Meine Zimmernachbarin und ich blieben den gesamten Aufenthalt im Zimmer. Es gibt auf Station einen winzigen Aufenthaltsraum, den ich beim Aufnahmetag gesehen habe, aber nicht wirklich einladend fand. Es gibt da 3 kleine Tische, ein Sportgerät zum Strampeln und ein kleines Regal mit Büchern und Gesellschaftsspielen.
Entlassungstag
Ich bin superfroh endlich rauszukommen. Es wurde wieder Blut abgenommen und die morgendliche Messung durchgeführt. Wir haben alle nochmal geduscht und frische Kleidung angezogen. Wasserbegrenzung gab es keine. Ich bat noch um eine Bescheinigung für den Arbeitgeber. Ich bekam noch den Termin für die Ganzkörperszintigraphie und eine Bescheinigung, im Falle, dass ich aufgrund der Strahlung irgendwelche Detektoren auslöse, die ich 3 Monate bei mir tragen soll. Ich konnte komplett alle meine Sachen mitnehmen. Es wurde nichts gemessen oder darauf hingewiesen, dass man etwas entsorgen sollte.
Die anschließende Radiojoddiagnostik nach 4 Monaten verlief ähnlich. Die jeweiligen Ganzkörperszintigraphien waren ebenfalls unspektakulär. Denkt dran nichts Metallisches anzuziehen, da ihr das sonst ausziehen müsst. (Gürtel, Bügel-BH,…)
Mein Gefühl zur Uniklinik ist etwas gemischt. Die NUK ist vor einiger Zeit in einen modernen neuen Bereich gezogen und ich fühle mich schon kompetent betreut. Es ist dort nur etwas unterkühlter und nüchterner als im Bürgerhospital. Wenn ich was bemängeln würde, dann die manchmal fehlende und unterschiedliche Kommunikation. Ich hätte mir vor und während der Therapie mehr Kommunikation gewünscht. Ich hatte ständig das Gefühl, dass ich Informationen proaktiv erfragen muss. Auch unterschiedliche Aussagen von Ärzten und den Info-Zetteln haben mich etwas verunsichert. Zur Nachsorge war ich bereits 2 Mal und das war in Ordnung. Wenn der Arzt im Termin Fragen nicht beantworten konnte, wurden sie mitgenommen zur Klärung und ich wurde anschließend zurückgerufen.
Wen ich sehr positiv hervorheben kann, sind die Damen beim ambulanten Sozialdienst. Da wurde mir sehr geholfen, meinen Schwerbehindertenausweis und meine Anschlussheilbehandlung zu beantragen.
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