Hallo,
ich bin auf der Suche nach Erklärungen und bin darüber auf diese Seite gestoßen und hoffe auf ein bisschen Hilfe.
Mir wurde im Oktober die linke SD entfernt. Der Knoten war bösartig. Zur Vorsicht kam die rechte Seite auch raus. Die OP’s sind wirklich gut verlaufen und die Begleitung im Krankenhaus war super.
Das Ganzkörperszintigramm ergab, dass noch etwas Gewebe übrig geblieben ist. Dann habe ich im November die RJT machen lassen. Und damit ging die Lawine los..
Zur Erklärung muss ich dazu sagen, dass ich im ersten Halbjahr einen Hörsturz hatte. Mit den ganzen Begleiterscheingungen (Schwindel, Erbrechen usw). Die Behandlung erfolgte im Krankenhaus. Danach habe ich keinen Schwindel usw. mehr gehabt. Die anschließende Hörgeräteversorgung war auch wirklich prima. In der Zeit wwischen Hörsturz und der SD-OP war ich auch arbeiten.
Die RJT habe ich sehr schlecht vertragen und habe lt. dem Arzt ziemlich heftig reagiert (Benommenheit, Müdigkeit, vor allem Übelkeit u. Erbrechen). Jetzt bin ich seit einigen Tagen wieder zu Hause und hab so richtiges Ohrrauschen, das Gefühl kurz vom Schwindelanfall zu stehen, Geräuschempfindlichkeit). Die Blutwerte sind längst noch nicht ok. Ich nehme im Moment 200 mg Euthyrox ein. Ich komme irgendwie so gar nicht auf die Beine.
Daher meine Frage, wie seid ihr mit den Nebenwirkungen der RJT klargekommen? Hat`s euch auch so erwischt? Mir blüht nächstes 2. Therapie…. Ich kommen gar nicht mehr zur Ruhe.
Mir stellt sich vor allem die Frage, ob die Auswirkungen bei bei den Ohren mit der RJT im Zusammenhang stehen können. Lt. meinem HNO-Arzt gab es einen leichten „Knick“ in der Hörkurve, aber diese hat sich aufgrund von Cortison erholt.
Ich weiß nicht, ob ich die RJT durchgezogen hätte, wenn ich mir das alles vohrer bekannt gewesen wäre..
Über eine Nachricht würde ich mich wirklich sehr freuen.
Grüße
nice flower
Hallo nice flower,
und willkommen bei uns :flower:
Als erstes gleich noch eine Frage von mir:
Wurde deine RJT in Unterfunktion durchgeführt, oder hast du schon seit der OP Hormone einnehmen dürfen?
Eine Unterfunktion kann nämlich auch ganz schön heftige Beschwerden machen.
Viele Grüße von
Maria
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Hallo Maria,
lieben Dank für die nette Begrü8ung.
Ich habe immer Unterfunktion gehabt. In der Zeit zwischen OP und RJT (knapp 5 Wochen) habe ich keine Hormone eingenommen. Ich war so massiv in der Unterfunktion vor der RJT, dass ich beim sprechen eingeschlafen bin und wie unter Narkosemittel stand.
Die letzten Blutwerte waren auch nicht super. Immer noch Unterfunktion (ein Wert war auf 67 statt auf 4). Insgesamt waren 4 oder 5 Werte völlig aus der Spur.
Gruß
nice flower
Hallo nochmal,
dann stelle ich mal eine Behauptung auf, nämlich dass deine Beschwerden momentan (zumindest zum größten Teil) von der Unterfunktion kommen.
Und das bessert sich hoffentlich in den nächsten Wochen stückweise.
Über die Notwendigkeit einer zweite RJT lässt sich oft diskutieren, aber das ist ein anderes Thema, das hängt hauptsächlich von deiner genauen Diagnose und dem Verlauf des Tumormarkers ab.
Falls du sie aber wirklich brauchen solltest: Man muss für die RJT nicht die Hormone absetzen. Alternativ kann man die Hormone weiter nehmen und vor der RJT den TSH-Wert mit 2 Spritzen künstlich hochtreiben (Thyrogen ist der Handelsname).
Viele Grüße von
Maria
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Hallo Maria,
vielen Dank für Deine Antwort. Deine Einschätzung war schon eine unheimliche Erleichterung!
Zur zweiten RJT wurde mir nicht nur von der Klinik aus geraten, sondern auch vom Chirurgen, der die SD-OP durchgeführt hat. Zwei Wochen soll ich lt. der Nuklear-Klinik die Hormone wieder absetzen und das Medikament halt per Spritze bekommen, weil die Nebenwirkungen so heftig waren.
Ich versuche etwas gelassener zu werden. Im Dezember habe ich noch einen Termin zur Blutuntersuchung. Mal sehen, wie die Werte dann aussehen.
Als die OP’s anstanden und die RJT war ich wie auf einer Wildwasserfahrt. Die erste OP und dann die Diagnose – das war der erste Schuss, dann die zweite OP – alles gut verlaufen. Die RJT – ich gehe ja auf Nummer Sicher. Pustekuchen, die nächste Party kommt noch.
Zwischendurch hängt man in den Seilen und weiß vor lauter Übelkeit nicht mehr, wo oben und unten ist. Die Welt steht buchstäblich Kopf. Zwischendurch packt mich das heulende Elend. Aber Kopf hängen lassen gilt nicht. Kommt gar nicht in die Tüte. Immer wieder neu aufraffen, auch wenn’s schwer fällt. Ich merke, es wird Tag für Tag ein ganz ganz kleines bisschen besser. Ich brauche für mich einen „roten Faden“. Ich möchte wieder anfangen zu arbeiten. Wochenlang war ich jetzt weg. Ich brauche andere Gedanken und Beschäftigung. Bisher war ich zu k.o., aber es wird besser.
Ich schreib einfach, wie ich mich fühle. Vielleicht kann das jemand verstehen.
Gruß
nice flower
Hallo nice flower,
du hast ja wirklich schon viel Unangenehmes mitmachen müssen. Aber es kann nur besser werden. Ich bin ebenso der Meinung, dass deine Unterfunktion viele deiner Beschwerden hervorgerufen hat. Was ich jetzt aber nicht verstehe ist, dass du, obwohl du bei der nächsten RJT die Thyrogen-Spritzen bekommen sollst, dennoch 2 Wochen vorher die Hormone absetzen sollst, das kann nicht stimmen: Denn entweder – – oder.
Bei mir war es so, dass ich erst am Klinik- Aufnahmetag zur RJT kein L-Thyroxin mehr schluckte. Gleich am ersten Tag nach der Operation bekam ich Thyrex 160 und nahm diese durchgehend bis zur RJT ein. In der Klinik bekam ich dann vor der RJT eben die beiden Spritzen. Bitte erkundige dich nochmals beim Arzt, ob ein Absetzen zwei Wochen vor der RJT bei Thyrogen-Gabe wirklich notwendig ist.
Bei der RJT selbst ging es mir sehr gut, ich spürte gar nichts, außer nach der 2. Thyrogen-Spritze halbseitiges Kopfweh, was aber als meine chronische Migräne eingestuft wurde. Ich hatte in die Klinik mein übliches Migränemittel ( namens „Zomig rapimelt“) mitgenommen und der Professor erlaubte mir die Einnahme. Nach zwei bis drei Stunden und einem Nickerchen ging es mir wieder hervorragend.
Wegen deiner Übelkeit empfehle ich dir, in der Apotheke das Akupressurband namens „SEABAND“ zu kaufen. Das legt man sich um die Handgelenke, kann es Tag und Nacht tragen, ist nicht teuer und wirksam (eben gegen Übelkeit und Erbrechen).
Zu meiner Schilddrüsen-OP habe ich die Bänder sogar mit ins Spital genommen, falls mir nach der Narakose übel sein sollte (was aber dann nicht zutraf).
Ich verstehe sehr gut, dass du dich jetzt in einer schwierigen Phase befindest. Anfangs ging es mir mit der Krebsdiagnose und dem ganzen Behandlungsspektrum auch sehr schlecht, dachte, nun sei alles aus. Dennoch habe ich mich wieder überrraschend rasch gefangen und heute geht es mir wieder sehr gut, so, wie wenn gar nichts gewesen wäre. Vertrau darauf, es wird auch bei dir wieder alles ins Lot kommen.
Kopf hoch und ganz herzliche Grüße sendet dir
Schlittenhund
Hallo Schlittenhund,
danke für deine Antwort und für das „Mut-Machen“.
Wie im Februar die zweite Therapie abläuft, kläre ich ganz in Ruhe ab. Ich gehe dann ja nicht ohne Infos diesen Schritt und lasse auch nicht alles mit mir machen. Da werde ich doch ein paar Sachen kritisch hinterfragen (warum, wieso, weshalb).
Es tut einfach nur gut, mal Gleichgesinnte zu „treffen“. Manchmal kriegt man ja Zweifel, ob mit einem noch alles in Ordnung ist. Gestern hatte ich einen wirklich guten Tag, heute schlägt die Benommenheit wieder voll zu. Tja, man kriegt nicht immer das, was man sich wünscht. Aber ich hab alle Unterstützung, die man nur haben kann.
Ich möchte auch nicht keine psycho-Gespräche oder etwas in diese Richtung. Dafür bin ich nicht der Typ.
Ich mache mir jetzt ne Tasse Tee und werde auf der Couch verschwinden.
Ich danke nochmals herzlich für Eure Beiträge. Das Akupressurband habe ich mir in der Apotheke bestellt.
Wenn Ihr mögt, werde ich mal weiter berichten.
Herzliche Grüße
nice flower
Wenn Ihr mögt, werde ich mal weiter berichten.
Ja, berichte bitte weiter, wann immer dir danach ist.
Viele Grüße von
Maria
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Gemeinsam sind wir stärker!!!
StefanFLeitungsteam NW Hypopara
OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar
Hallo nice flower,
also bei einem Krebsbefund in der SD wirst Du kaum um eine RJT herum kommen. Die SD-ZELLEN können sich im ganzen Körper verteilen (deswegen auch ein Ganzkörperszintigram). U. U. Können die Zellen dort wuchern und neue Krebszellen bilden. Mit der RJT sollen alle SD-ZELLEN weggestrahlt werden.
Natürlich kann so eine RJT bei empfindlichen Personen auch ein paar Nebenwirkungen haben. Aber das Meiste was Du schreibst, sind sicher Nebenwirkungen der Unterfunktion.
Und ich weiss durchaus wie das ist, da alle meine RJT und Diagnostiken in Unterfunktion gemacht wurden. Die erste RJT hatte ich sogar erst nach 7 Wochen in der Unterfunktion.
Es gibt heute noch einige Nuklearmedizinische Kliniken die zumindest die erste RJT noch in Unterfunktion machen. Andere machen das schon unter Thyrogen, was die Nebenwirkungen der Untwrfunktion verhindern soll.
Aber was ich Dir auch aus eigener Erfahrung sagen kann ist, das jede Unterfunktion seit bei mir anders war. Bei der letzten RJD war ich 4 Wochen ohne Hormon und habe in der Zeit kaum etwas gemerkt. Aber der Hammer kam dann nach der RJD.
Aber wie gesagt, werden die Nachfolgetherapien und -Diagnostiken unter Thyrogen gemacht.
Eine der Nebenwirkungen der Unterfunktion ist übrigens ein erhöhter Blutdruck der sich durchaus auf Gehör und Schwindel auswirken kann. Das sollte dann noch eher ein Grund für eine Thyrogengabe sein.
Also lass Dich nicht von weiteren RJT / RJD abschrecken.
Viele Grüße
Stefan